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Gen-Untersuchung bei Schwangeren Nicht auf Kosten von Menschen mit Behinderung

Gastkommentar von

Jeffrey Raffo

In der Debatte um Pränataltests werden Menschen mit Behinderung als „vermeidbares Risiko“ behandelt. Das ist Diskriminierung, sagt Gastautor Jeffrey Raffo.

E s ist nervig, wenn man sich sicher ist, auf der Seite der Engel zu stehen, und dann feststellt, dass der Teufel die ganze Zeit mit am Tisch saß. In diesen Wochen debattiert der Bundestag darüber, ob es ein Monitoring über die Folgen der Kassenfinanzierung nichtinvasiver Pränataltests geben soll. Und es gibt immer noch Abgeordnete, die genau das verhindern wollen: dass Daten und Fakten überhaupt ans Licht kommen. In meinem Herkunftsland wird kritisch über „White Feminism“ diskutiert. Gemeint ist damit ein Feminismus, der Rassismus wie einen störenden Nebenfaktor behandelt.

Jeffrey Raffo

kommt aus Cleveland in den USA und ist seit vielen Jahren in verschiedenen Gewerkschafts-Projekten in den USA und Deutschland tätig. Er ist Vater eines Sohnes mit Trisomie 21.

Ich erlebe gerade in Deutschland eine Variante davon: einen Feminismus, der die Perspektive von Menschen mit Behinderung zur Nebensache erklärt, solange reproduktive Freiheit berührt wird. Dabei werden die Lebensrealitäten von Menschen mit Behinderung wie meinem Sohn, der Trisomie 21 hat, wieder ignoriert. Wenn ein behindertes Kind als „vermeidbares Risiko“ erscheint, dann bewegen wir uns längst mitten im Ableismus, mitten in der Diskriminierung von Menschen mit Behinderung.

Meine erste politische Aktion war der Schutz von Abtreibungskliniken. Meine Haltung zu Paragraf 218 könnte also kaum klarer sein. Der Kampf für reproduktive Freiheit darf aber nicht dazu führen, dass wir Ableismus mit offenen Armen begrüßen. Und darin liegt genau die eigentliche Lehre aus der Kritik an White Feminism: Wer glaubt, eine Form von Diskriminierung bekämpfen zu können, indem andere Diskriminierungsformen geduldet werden, wird am Ende feststellen, dass keine der beiden verschwindet. Das hätten progressive Po­li­ti­ke­r:in­nen längst gelernt haben müssen.

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Gerade deshalb macht mich die Debatte so wütend über die Bundestagsabgeordneten, die nicht bereit waren, sich mit der Komplexität dieser Thematik auseinanderzusetzen, aber bereit waren, eine belastbare Grundlage für die weitere Debatte zu verhindern – und Menschen mit Trisomie 21 auf dem Altar gesellschaftlich akzeptierter Diskriminierung zu opfern.

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12 Kommentare

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  • Hmm - das ist logisch schwer verdaulich. Entweder kämpft man für die Möglichkeit der Schwangeren, wirklich frei darüber zu entscheiden, ob sie den Fötus in ihrem Bauch austragen will, ODER man schränkt die Gründe ein, aus denen sie sich dagegen entscheiden darf. Beides gleichzeitig ist schwierig. Vor Allem stellt sich die Frage, wieso bei einem Fötus ohne Behinderungsindikationen nicht kritisch nach den Gründen gefragt werden soll, bei einem Fötus mit Behinderungsanzeichen hingegen schon.



    Anders liegt der Fall, wenn man es im Rahmen einer restriktiven Abtreibungspraxis für möglicherweise diskriminierend hält, wenn eine wahrscheinliche Behinderung des Kindes als einer der Umstände gilt, die ein Recht auf Abtreibung begründen. Allerdings müssten man dann auch andere Abtreibungsgründe hinterfragen, die ohne Ansehung der Interssen des werdenden Lebens ausschließlich auf die besondere Belastung der Mutter im Fall der Austragung abstellen (wie zum Beispiel, wenn die Zeugung gleichzeitig eine Vergewaltigung war).



    Anders gesagt: Das grundsätzliche Dilemma der Abtreibungsethik ist nunmal, dass das zukünftige Kind NIEMALS etwas dafür kann, dass die Mutter es nicht austragen will.

    • @Normalo:

      In Indien ist es Ärzten verboten, Informationen über das Geschlecht des Embryos/Fötus zu verraten, solange eine Abtreibung legal ist.



      Damit lösen sie dort das Dilemma, dass Abtreibung legal sein soll, aber das Geschlecht kein Abtreibungsgrund sein darf.



      Diese Lösung verbietet sich aber in diesem Fall. Denn dann bräuchten wir eine Liste, bei welchen Behinderungen eine Abtreibung erlaubt ist und bei welchen nicht. Das wäre mindestens genauso ableistisch, weil immer eine Grenze gezogen werden müsste.



      Alternativ könnten wir die Pränataldiagnostik ganz verbieten. Was aber auch die Informationen verhindern könnte, die dem Fötus das Leben retten können, weil es eine Diagnose gibt, gegen die man behandeln kann.

  • In Zeiten in denen Sozialleistungen zugunsten der Reichen gekürzt werden...:



    Eigentlich sollte vieles bei Erziehung, Versorgung, Betreuung von der Gesellschaft übernommen werden.



    Die Eltern und vor allem die Mutter sollten maximal entlastet werden.



    Stattdessen müssen sie sich um Geld streiten um Betreuung um Akzeptanz.



    Dieses Problem ist durch die Pränataldiagnostik noch viel größer geworden.



    Aber Ziel einer "Christlichen" Regierung oder Leitidee muss es doch eigentlich sein, dass wir alle alles getan haben und dass es an uns nicht scheitern darf.

    Ich war 1987/88 Zivi an einer Schule für Geistigbehinderte. Das war damals schon unser Dilemma

  • Das Dilemma ist tief. Es ist kaum lösbar. Denn reproduktive Freiheit sollte immer losgelöst von dem Gedanken sein, das da ein potenzieller Mensch im Hintergrund wartet.



    Mit Pränataldiagnostik ist aber gerade der potenzielle Mensch das "Problem"



    Lösen könnte man das Dilemma vielleicht dadurch, dass werdende Mütter VOR Durchführung der Diagnostik überlegen müssen, wie sie mit dem Ergebnis umgehen. Denn heute ist es oft so, dass viele die Diagnostik angeboten bekommen mit dem Gedanken: Damit Sie wissen, dass alles in Ordnung ist.



    Ja, und dann ist nicht alles in Ordnung.



    In dieser Situation ist es nahezu unmöglich rational und bedacht vorzugehen. Die Eltern werden vor der Diagnostik zu wenig darüber aufgeklärt, was ein positives Ergebnis bedeutet. Von "Lebensgefahr für die Mutter" über "nicht lebensfähiger Embryo" bis hin zu "wird kein Abitur machen" ist da ja alles dabei.



    Ich wäre die letzte, die eine Mutter zwingen würde, wissentlich ein Leben zu wählen, das die lebenslange Verantwortung für ein niemals selbstständiges Kind beinhaltet.



    Aber mehr Informationen und vor allem mehr sozial akzeptierte und das Leben der Eltern nicht völlig ausblendende Alternativen sind zwingend notwendig.

  • Der Begriff Früherkennung hat, wie der Name bereits sagt, nichts mit der Diskriminierung lebender Menschen zu tun. Freiheit beinhaltet Selbstbestimmun in jeder Hinsicht und soweit sie nicht die Freiheit anderer einschränkt.



    Die entscheidende Frage hierbei ist folgerichtig, ab welchem Zeitpunkt "menschliches Leben" beginnt. Und letzteres wird wohl, genauso wie die Kontroversen zum Thema Freitod, immer ethisch und religiös aufgeladen sein.



    Staatliche, religiöse oder ethische Beschränkung von Freiheit und Selbstbestimmtheit zum Schutz Einzelner liegt zwangsläufig immer irgendwo zwischen "Geschäckle" und "geht gar nicht".

  • Ich versteh die Diskussion nicht. Vorgeburtliche Untersuchungen gibt es schon lange, Ultraschall, Nackenfaltenmessung - sie alle wurden und werden von den Kassen getragen. Auch durch sie wurde bisher das Down Syndrom oder andere Behinderungen erkannt, was auch oft einen Abbruch zufolge hatte. Ein krankes Kind lief nun also schon länger Gefahr, dass die Schwangerschaft, nach weiteren und gefährlicheren Untersuchung für ein möglicherweise doch gesundes Kind, beendet wird. Der einzige Unterschied nun ist, dass nichtinvasive Pränataltests etwas genauer sind, extrem früh ansetzen (was aber Spätabtreibungen vermeidet, die ansonsten möglich wären und auch stattfinden würden) und möglicherweise für das Ungeborene gefährlichere invasive Methoden vermeidet. Ein Novum ist die Abtreibung von kranken und behinderten Kindern ebenfalls nicht. Die meisten Eltern wollen kein behindertes Kind, selbst wenn die Möglichkeiten durch gesellschaftliche Inklusion und Integration ideal wären, dass mag man bedauerlich finden, aber das wird man durch erschwerten Zugang zu medizinischen Diagnosemöglichkeiten oder Verbot und Erschwernis von Abtreibungen oder Schlechtreden derselben nicht ändern.

    • @Carolin Rudolf:

      Der PränaTest bzw. der NIPT ist, entgegen der häufigen Annahme, kein diagnostisches Verfahren, sondern ein Screeningtest. Ein auffälliges Ergebnis stellt daher keine gesicherte Diagnose dar. Soll auf Grundlage eines auffälligen NIPT-Ergebnisses über einen Schwangerschaftsabbruch entschieden werden, ist zuvor eine bestätigende diagnostische Untersuchung, in der Regel eine Fruchtwasserpunktion oder Chorionzottenbiopsie, erforderlich.

      Gerade bei jüngeren Schwangeren kann ein auffälliges Ergebnis falsch-positiv sein und muss deshalb immer weiter abgeklärt werden.

      Außerdem ist Trisomie 21 keine Krankheit, sondern eine genetische Besonderheit beziehungsweise Behinderung. Pränatale Tests schützen nicht vor der Geburt eines Kindes mit einer Behinderung, da sie nur auf bestimmte Chromosomenauffälligkeiten untersuchen können. Der überwiegende Teil aller Behinderungen entsteht während der Schwangerschaft, bei der Geburt oder erst im Laufe des Lebens.

      Behinderungen gehören zum Leben dazu. Wer sich für ein eigenes Kind entscheidet, sollte sich deshalb bewusst machen, dass diese Lebensrealität grundsätzlich zu jeder Schwangerschaft gehören kann.

  • Pränatale Tests sind in weiten Teilen Asiens absoluter Standard. Ich verstehe also nicht, was das jetzt mit weiß sein zu tun hat.

  • Vielleicht sind in dem Kommentar zu viele Grundlagen vorausgesetzt worden.

    Ich habe das so verstanden:



    Durch das Monitoring wächst der Druck auf Eltern, das dann bekanntermaßen behinderte Kind auch abzureiben.

    "Ihr habt es gewusst, Ihr hättet es (durch Abtreibung) verhindern können."

    Das Problem ist, das durch das Monitoring die Krankenkassen und ggf. andere staatliche Akteure Zugriff auf die Testergebnisse haben.



    Damit kann man darauf hinarbeiten, die nun existierenden behinderten Bürger als Systemfehler zu markieren - mit dem Ziel, z.B. die Unterstützung für solche Menschen zu reduzieren, wenn so ein Test vorlag.



    Bis zum überflüssigen "Unter"menschen ist es dann eventuell nicht mehr weit.

    Das die Gesellschaft gemeinsam für hilfebedürftige Menschen aufkommt ist eine gesellschaftliche Vereinbarung. Man kann das auch ändern.

    So eine Datenbank kann daher gefährliche Folgen haben, die mit der ursprünglichen Intention nichts zu tun haben müssen.



    So ähnlich wie die niederländische zentrale Registrierung von Juden für die Deutschen nach dem Einmarsch dort sehr nützlich war.

  • Wenn ein behindertes Kind als „vermeidbares Risiko“ erscheint, dann bewegen wir uns längst mitten im Ableismus, mitten in der Diskriminierung von Menschen mit Behinderung.

    Wenn die Untersuchung stattfindet und über eine potentielle Abtreibung nachgedacht wird, ist es ist ja gerade kein Kind. Wenn man in dieser Phase der Schwangerschaft von einem Kind sprechen will, muss man konsequent auch gegen Abtreibungen aller Art sein.

    • @Choronyme:

      Der Autor berührt damit verschiedene Zeiträume.



      Das "vermeidbare Risiko" bezieht sich - ziemlich eindeutig eigentlich - auf das geborene behinderte Kind, welches man "hätte verhindern können".

  • Als frühere Förderschullehrerin muss man auch ehrlich sagen, die überwiegende „Arbeit“ bei einem beeinträchtigten Kind trägt fast ausschließlich die Mutter. Die steht ja zig mal nachts auf, die sehe ich an jedem Elternabend, die bekommt die geballten Vorwürfe der Gesellschaft ab (muss sowas heute noch sein, etc.).



    Normalerweise bekommt man/frau ein Kind, dieses wird zunehmend selbstständiger und ist vielleicht irgendwann auch mal eine Unterstützung. Bei diesen Familien ist das anders, auch Mütter mit diversen Blutergüssen kenne ich, weil der Teenager außer Rand und Band gerät und sie die einzige vor Ort ist und alles abbekommt.

    Ich habe jeden Schüler/jede Schülerin sehr sehr gerne gehabt, wirklich, mit den Müttern hätte ich niemals tauschen wollen. Und wir sind in der Regel zu dritt/zu viert in der Klasse mit 8 bis 10, die Mutter meist alleine.