Gespräch mit Marina Weisband: „Ich habe einen kaputten Akku“
Die Politikerin leidet unter ME/CFS, dem chronischen Erschöpfungssyndrom. Ein Gespräch über Energie in Löffeln und Vorträge im Liegen.
taz am wochenende: Frau Weisband, Anfang des Jahres haben Sie im Bundestag eine kraftvolle Rede zum Holocaust-Gedenktag gehalten. Es gab viel Applaus. Inzwischen wissen wir: Da waren Sie schon am chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS erkrankt.
Marina Weisband: Diese Rede, das waren die aufregendsten zehn Minuten meines Lebens. Eine Holocaust-Überlebende hatte für mich auf Redezeit verzichtet. Das war also sehr wichtig und ich hatte mich sehr gut vorbereitet. Es ist für mich immer noch leicht, öffentlich aufzutreten, weil ich dann meine Energie fokussiere. Das Danach ist das Problem.
Die zehn Minuten hatten ihren Preis?
Am nächsten Tag bin ich nach Hause gefahren und lag eine Woche im Bett. Die zehn Minuten Rede haben mich also eine Woche gekostet. Das mache ich sonst nur noch für wichtige Talkshows oder den Bundespräsidenten.
ME/CFS bedeutet Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Ein komplizierter Name für eine komplizierte Krankheit. Wenn Sie es jemandem erklären müssen, was sagen Sie dann?
Wenn ich es Erwachsenen erkläre, sage ich, es fühlt sich an, als ob ich ständig eine schwere Grippe hätte – nur ohne Husten und Schnupfen. Da ist Watte im Kopf, die ganze Zeit nur liegen wollen, jedes Geräusch ist zu viel. Der Begriff Fatigue leitet in die Irre. Ich bin nicht müde. Ich fühle mich krank und erschöpft. An sehr guten Tagen versuche ich, einen Kilometer spazieren zu gehen. An schlechten komme ich nicht aus dem Bett. Meiner Tochter erkläre ich, dass mein Akku nie voll ist. Auch wenn ich nachts an der Steckdose war, also geschlafen habe. Ich kann nicht mehr voll laden, ich habe einen kaputten Akku.
Immer noch schwer greifbar.
Es gibt die Löffeltheorie, bei der Energie in Löffeln angegeben wird. Jeder Mensch hat, wenn er aufsteht, ein Set von Löffeln. Sie haben vielleicht dreißig und ich heute nur sechs. Zähneputzen kostet mich einen Löffel, Duschen kostet mich zwei Löffel, Anziehen kostet mich einen Löffel. Das sind schon vier Löffel und ich brauche noch einen, um abends ins Bett zu kommen. Also habe ich für den ganzen Tag noch einen Löffel. Leute, die ihre Energie wie ich in Löffeln verwalten müssen, nennen sich Spoonies.
Es gibt geschätzte 250.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland, weltweit sollen es rund 17 Millionen sein …
Ja, und durch die Coronapandemie könnten es noch viel, viel mehr werden. ME/CFS wird meist durch eine Viruserkrankung ausgelöst, bei mir kommt das Epstein-Barr-Virus, also Pfeiffersches Drüsenfieber, infrage. Aber man weiß einfach so wenig. Das ist das, was einen fertigmacht.
Deshalb ist ME/CFS auch so schwer zu diagnostizieren. Wie war das bei Ihnen?
Im Sommer letzten Jahres hatte ich mehrere Zusammenbrüche, nach denen ich keinen einzigen Muskel meines Körpers mehr bewegen konnte. Ich merkte, dass ich nicht mehr regeneriere. Aber obwohl ich davor von ME/CFS schon gehört hatte, habe ich das nicht gleich miteinander verbunden. Ich war noch nie gesund in meinem Leben und bin erst Monate später zu meinem Arzt, weil das was Ernsteres war als die üblichen schlechten Phasen. Wir begannen andere mögliche Ursachen abzuklären. Ich hatte unendliches Glück, dass mein Arzt Fortbildungen zu chronischer Fatigue besucht hatte und die typischen Symptome erkannte.
Viele Patient:innen wandern Jahre durchs Gesundheitssystem.
Furchtbar. Sie werden sehen, dass ich an vielen Stellen eine privilegierte Patientin bin. So wusste ich jedenfalls relativ schnell, dass Sport jetzt gar nicht das Richtige für mich ist. Das ist sehr wichtig, denn das ist ja die Geschichte der meisten ME/CFS-Erkrankten. Bei fast allen Krankheiten mit unklaren Symptomen wird viel Bewegung empfohlen. Aber ME/CFS wird dadurch immer schlimmer. Und so richten sich die Betroffenen zugrunde bis zur Bettlägerigkeit. Durch diese Hölle bin ich nicht gegangen und deshalb bin ich auch auf dem Niveau seit Sommer 2020 relativ unverändert geblieben.
Sie sagen, Sie waren nie ganz gesund.
Ich war als kleines Kind in der Ukraine lange Zeit bettlägerig. Die Ärzte haben meiner Mutter gesagt, dass ich sterbe, wenn sie nicht mit mir das Land verlässt. „Sie ist halt ein Tschernobylkind“, haben sie gesagt, wir wohnten damals nur 100 Kilometer entfernt. Eine genauere Diagnose gab es nicht. Erst in Deutschland ging es mir nach und nach besser.
Das erinnert mich an die Gesundheitskurve, die Sie mal für die Zeit gezeichnet haben. Mit diesem tiefen Tal in der Kindheit, dann einem nicht ganz so tiefen Tal in der Pubertät …
Da bin ich immer umgekippt. Ach, da liegt sie wieder, die Marina …
Dann kam ein Tief am Ende Ihrer Zeit als Geschäftsführerin der Piratenpartei und eins im Wochenbett und schließlich 2019 ein Plateau auf hohem Niveau. „Jetzt habe ich genug Gesundheit“, haben Sie damals gesagt. Was ist denn „genug Gesundheit“?
Ich konnte im Wesentlichen alles machen. Ich wurde bei Anstrengung und Kälte manchmal ein bisschen schwach. Aber das war okay. Ich konnte mein Leben leben, ich konnte mich selbst verwirklichen. Das hat mir mein Körper erlaubt. Jetzt tut er es nicht mehr.
Sie waren nie ganz gesund und dann kommt eine neue Erkrankung dazu, die auch kaum bekannt ist und schlecht diagnostizierbar – wie lässt sich das trennen?
Ich kann nicht ausschließen, dass ich ME/CFS bekommen habe, weil ich als Tschernobylkind ohnehin kein gesundes Immunsystem habe. Was aber wichtig zu betonen ist: Die meisten ME/CFS-Erkrankten waren vorher ganz fitte Menschen, teils Athleten.
ME/CFS-Betroffene sehen in der Regel gesund aus.
Meine Umwelt ist für Gesunde gemacht und dadurch, dass ich gesund aussehe, erwartet meine Umwelt auch von mir, dass ich keine Extraansprüche stelle. Diese Erwartung internalisiere ich und schäme mich. Wenn ich bei einem Stehempfang des Bundespräsidenten auf dem einzigen Stuhl sitze, dann schäme ich mich. Wenn ich für manche Wege einen Rollstuhl brauche, ist das unangenehm, weil ich doch eigentlich laufen kann. Und ich schäme mich zu sehr, in einem öffentlichen Verkehrsmittel nach einem Sitzplatz zu fragen. Dabei kann ich aber nicht lange stehen.
Was hilft gegen die Scham?
Darüber reden. Deshalb habe ich meine Erkrankung jetzt öffentlich gemacht. So betreibe ich Erwartungsmanagement bei meiner Umwelt. Wenn ich offen meine Bedürfnisse kommuniziere, kommen mir Leute entgegen. Das funktioniert tatsächlich. Aber auch das ist ein Privileg, das ich als Person des öffentlichen Lebens habe.
Auch über Ihr Jüdischsein haben Sie vor einiger Zeit angefangen öffentlich zu reden. „Sich normal machen“ haben Sie das genannt. Menschen mit chronischen oder psychischen Beeinträchtigungen haben oft nicht die Kraft dafür.
Ich habe auch nicht wirklich die Kraft, all diese Interviews zu ME/CFS zu geben, die ich im Moment gebe. Ich schäme mich auch, wenn in den Zeitungen groß steht, hier ist Marina mit ihrer Krankheit. Aber ich bin recht bekannt und deshalb werde ich nach Interviews gefragt. Ich muss meine Privilegien nutzen, um die Marginalisierungen, die ich habe, zu verbalisieren und zu normalisieren für alle, die es nicht können.
Sie haben erst den Nichtnerds das Internet erklärt, dann Jugendlichen Demokratie, den nichtjüdischen Menschen das Jüdischsein, der Polizei den Antisemitismus und jetzt den Nichtkranken diese chronische Krankheit?
(Lacht) Ich bin in meinem Wesen Pädagogin und erkläre gern Dinge.
Wie arrangiert man sich mit einer Krankheit, bei der man sich nicht anstrengen darf?
Was die Fatigue des ME/CFS so besonders macht, ist, dass erst rund einen Tag nach der Anstrengung die Erschöpfung kommt. Im Grunde darf ich also niemals an die Grenze gehen, nie mehr als meine Löffel aufbrauchen. Die Grenze ist aber jeden Tag eine andere. Sobald ich mich bemühen muss, müsste ich aufhören. Das passiert in der Praxis natürlich ganz oft nicht, gerade bei Meetings, Schulungen, öffentlichen Auftritten. Dann gehe ich über die Grenze und kann danach wieder ein paar Tage gar nichts. Wenn es wieder besser wird, schreie ich juchhu und überanstrenge mich wieder. Aus diesem Kreislauf rauszukommen, ist eine Kunst. Vor allem, wenn man noch etwas vorhat in diesem Leben.
Eigentlich wollen Sie die Welt aus den Angeln heben.
Es ist Trauerarbeit, damit umzugehen, dass ich manche Dinge jetzt nicht kann. Aber ich will mich auch nicht zurückziehen, mir wurden so viele Türen geöffnet. Eine meiner größten Ängste im Leben ist es, Potenziale zu verschenken.
Haben Sie Sorge, nur noch als die Kranke wahrgenommen zu werden?
Es gibt natürlich auch das Bedürfnis, das zu verstecken. Aber ich kann es nicht mehr. Ich spiele ja leidenschaftlich gern Live-Rollenspiele, bei denen man sich über das ganze Wochenende eine Rolle selbst gestaltet. Ich habe in der Zeit seit meiner Erkrankung zwei Conventions mitgemacht und ich habe dabei gemerkt, dass ich keinen gesunden Charakter mehr spielen kann. Ich weiß, es klingt seltsam, aber das hat mir im Rollenspiel mehr ausgemacht als in der realen Welt. Ich kann nicht mal mehr so tun, nicht mal für ein Wochenende.
Keine Krankheit sei so dermaßen düster, hat mal der Angehörige einer Betroffenen gesagt.
Ich bin keine düstere Person. Ich bin in meinem Herzen ein sehr heller, hoffnungsfroher Mensch. Ich glaube daran, dass es mir irgendwann wieder besser gehen wird. Ich muss daran glauben. Ich habe sehr viel Bewältigung gelernt. Häufig genug endet diese Krankheit in Suizid, weil man sich so abgeschnitten fühlt. Das ist das Schlimmste. In der Pandemie fällt das gar nicht so auf, alle sind zuhause, ganz viel findet im Internet statt.
Im Prinzip verschwinden die Folgen der Krankheit ein Stück weit hinter der Pandemie?
Genau. Für mich ist die Pandemie nicht nur Fluch, sondern auch Segen, weil dadurch die ganze Welt zu mir nach Hause kommt. Dass ich überhaupt noch irgendwie stattfinde, ist der Pandemie geschuldet. Ohne Corona wäre ich weg. Aber als meine Freunde wieder angefangen haben, sich in der Kneipe zu treffen, konnte ich nicht dabei sein. Ich werde müde, wenn ich spreche. Selbst wenn ich mit meinen Freunden lache, ist das anstrengend. Das Schöne meiden zu müssen, das ist das Perfide.
Es gibt nicht viele bekannte Menschen, die ihre Krankheit bewusst in die Öffentlichkeit gebracht haben. Mir ist vor diesem Gespräch vor allem Frida Kahlo in den Sinn gekommen.
Wie wunderbar. Ihre Bilder geben mir viel Kraft.
Sie hat mit der eigenen Versehrtheit gearbeitet.
Frida Kahlo hat es geschafft, Schmerz zu malen – was ich sehr bewundere. Und sie hat in ihrem Bett gemalt, auch damit kann ich mich sehr identifizieren. Diesen beschränkten Raum nehmen, aus diesen zwei Quadratmetern etwas machen, Schönheit schaffen, nach außen wirken. Eine meiner Kameras ist über meinem Bettteil angebracht, so dass ich bei meinen Vorträgen liegen kann. Mein Bettlaken ist grün, sodass ich es als Greenscreen nutzen kann. Dadurch sieht man nicht, dass ich liege. Ich versuche spielerisch mein Leben so anzupassen, dass ich darin gut funktionieren kann.
Damit Sie eben doch nicht nur als die Kranke wahrgenommen werden?
Ich bin Beteiligungspädagogin, ich bin Politikerin, ich bin Jüdin und ich bin chronisch krank. Das ist Normalisierung.
Entsteht die Lücke zur Gesellschaft nicht auch aus einer diffusen Angst der Gesunden? So als wären auch nicht ansteckende Krankheiten ansteckend …
Unser Steinzeitgehirn kann das ja nicht unterscheiden. Es neigt dazu, kranke Menschen zu meiden, das war eine Überlebensstrategie. Leider treibt sie viele kranken Menschen in die Einsamkeit. Zum Glück gibt es die Patientenselbstorganisation.
Sie zieht die Nähe zu anderen Kranken gar nicht runter?
Nein. Das baut mich auf. Das ist ein gutes Gefühl.
Sich nicht nur nach oben vergleichen?
Die Frage ist doch, was zu meinem Normalitätsrahmen gehört. Es gibt ME/CFS-Erkrankte, die gar nicht aus dem Bett aufstehen können. Sie dürfen nicht vergessen: Ich habe einen leichten Verlauf.
ME/CFS ist seit 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt. Und trotzdem gibt es heute noch Ärzte, die darin ein rein psychosomatisches Phänomen sehen. Ist Ihnen diese Einordnung auch begegnet?
Zum Glück nicht von behandelnden Ärzten. Aber von der Umwelt schon.
Das mag auch daran liegen, dass es unfassbar wenig Forschung zu ME/CFS gibt. Die wenigen Wissenschaftler:innen auf dem Gebiet beklagen seit Jahren, dass sie viel zu wenig Forschungsgelder bekommen.
Von ME/CFS sind mehr Frauen betroffen und insofern kommt diese Zuschreibung auch aus einer langen Tradition der frauenverachtenden Medizin. Wenn man sich anschaut, wie Ärzte damit umgehen, erkennt man historische Parallelen zur Hysterie. Wir brauchen eine generelle Anerkennung, Fortbildungen für alle Ärzte, mehr Forschungsgelder.
Die vielen Long-Covid-Betroffenen haben jetzt einen politischen und wissenschaftlichen Fokus auf ME/CFS gelegt.
Ich spreche mit vielen Menschen, die mir sagen, sie haben in diesem Jahr das erste Mal davon gehört. Das macht Hoffnung. Ich hoffe, dass ein Umdenken nicht zu dem Preis kommt, dass wir tatsächlich einen riesigen Zuwachs an Erkrankten haben. Aber die Pandemie hat auch gezeigt, wie schnell offensichtlich geforscht werden kann.
In Ihrer Zeit als Piratin ging es sehr viel um politische Teilhabe durch Digitalisierung, um Liquid Democracy. Damit auch die teilhaben können, die es sonst nicht können, weil sie wenig Zeit haben oder krank sind. So haben Sie das damals, vor zehn Jahren, gesagt.
Da bin ich ja schon ein bisschen stolz auf mich, dass ich da schon so inklusiv gedacht habe.
Wenn es in Deutschland Hunderttausende Menschen mit dieser kaum beachteten Krankheit gibt …
… dann hätten die schon längst etwas bewirken können, wenn sie eine Stimme hätten. Wir brauchen eine inklusivere Gesellschaft, wir brauchen explizit die Expertise der chronisch kranken Community. Nicht nur, um die Forschung voranzutreiben. Sondern weil diese Menschen potenzielle Lehrmeister in unserer neoliberalen Gesellschaft sind. Das ist eine Community, die ihren Wert jenseits ihrer Leistungsfähigkeit finden musste und gefunden hat. Wir alle haben eine Zeit der Automatisierung vor uns, in der viele Berufe der mittleren Qualifikation durch Maschinen ersetzt werden. Wohin gehen wir dann mit unserem Leistungsgedanken? Wie viele psychisch Erkrankte werden wir haben, die nicht mehr ihren Wert fühlen?
Definieren Sie sich nicht selber auch über Ihren aktiven Beitrag zur Gesellschaft?
Jep. Das ist für mich auch ein Lernweg. Aber den gehe ich gern.
Sie finden auch Gutes in der Krankheit?
Diese Erzählweise finde ich gefährlich. Ich begegne tollen, heilsamen Menschen, aber die Krankheit ist Scheiße. Punkt.
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