Kritik an Spahns Intensivpflegegesetz

„Dann will ich nicht mehr leben“

Wer 24-Stunden-Pflege mit Beatmung benötigt, soll künftig stationär versorgt werden. Betroffenenverbände laufen Sturm dagegen.

Protestierende mit und ohne Behinderung

Mehr als 60 Personen mit und ohne Behinderungen protestierten gegen Spahns Gesetz Foto: Anna Spindelndreier/Gesellschaftsbilder.de

BERLIN taz | Jan Grabowski, 53, lebt mit Ehefrau, Tochter und Enkelsohn zusammen. „Selbstbestimmung“ sei ihm wichtig, erklärt der Betriebswirt. Genauer gesagt schreibt er das Wort „Selbstbestimmung“, indem er mit den Augen über ein Buchstabenfeld wandert und die Buchstaben oder Silben nur durch den Blick aktiviert. Grabowski ist mit einem Dutzend anderer RollstuhlfahrerInnen zur Bürgersprechstunde von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) gekommen. Denn Spahn hat ein Gesetz auf den Weg gebracht, das Schwerstkranke buchstäblich in Todesangst versetzt.

Kommt das Gesetz, teilt Grabowski mit, bedeute dies den „Tod“ für ihn. „T-o-d“, es dauert eine Weile, bis er das buchstabiert hat, denn die Sprach­erkennung des Computers hat dieses Wort nicht gleich parat. Das Gleiche wie Grabowski erklären auch andere RollstuhlfahrerInnen, die in das Gebäude der Bundespressekonferenz in Berlin-Mitte gekommen sind, darunter die Bauingenieurin Ulrike Ludewig. „Ich würde nicht mehr leben wollen“, buchstabiert Ludewig, 51. Die Architektin Anja Clement schreibt: „Ich selbst habe beschlossen, bei der Unterbringung in einer stationären Einrichtung meinem Leben ein Ende zu setzen.“

Wie kann das passieren, fragt man sich fassungslos an diesem Sonntag bei der Bürgersprechstunde, dass ein Minister den Referentenentwurf eines Gesetzes auf den Weg bringt, der Tausende Schwerstkranke in Panik versetzt? Denn man glaubt den InterviewpartnerInnen sofort, dass sie es ernst meinen mit der Ankündigung des Suizids, sollten sie ins Heim.

Alle drei RollstuhlfahrerInnen haben ALS, amyotrophe Lateralsklerose, eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems, die nach und nach zur Lähmung des ganzen Körpers führt. Irgendwann kann man sich nur noch durch Bewegen der Augen oder Lider verständigen, weil nur diese noch beweglich sind. Man kann als ALS-Kranke oder ALS-Kranker im fortgeschrittenen Stadium nicht mehr schlucken, nicht mehr selbstständig atmen, braucht eine 24-Stunden-Betreuung, die einem buchstäblich alles von den Augen abliest. Jedes Jahr wird bei 2.000 Menschen diese Erkrankung neu diagnostiziert, im Schnitt überleben sie drei bis fünf Jahre.

„Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause!“

Viele ALS-Kranke gehören zu den Fällen der „außerklinischen Intensivpflege“, und diese Art der Pflege ist Teil des „Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und Intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung“, dessen umstrittenen Entwurf der Gesundheitsminister jetzt vorgelegt hat (siehe Kasten).

Der Gesetzentwurf

Der Referentenentwurf aus dem Gesundheitsministerium sieht vor, dass BeatmungspatientInnen nach dem Krankenhausaufenthalt besser betreut werden sollen. Demnach sollen die Qualitätsstandards in sogenannten Beatmungs-WGs erhöht werden. Um die stationäre Intensivpflege attraktiver zu machen, sollen die finanzielle Eigenanteile für Betroffene erheblich gesenkt werden. Außerdem soll das Wahlrecht von Reha-PatientInnen gestärkt werden: Entscheidet dieseR sich für eine andere als die von der Krankenkasse zugewiesene Reha-Einrichtung, müssen künftig nur noch 50 Prozent der Mehrkosten selbst getragen werden.

Der Widerstand

Vor allem eine neue Regelung sorgt für massive Proteste bei Betroffenen und Angehörigen: PatientInnen, die rund um die Uhr Intensivpflege benötigen, sollen in der Regel nicht mehr ambulant, also in den eigenen vier Wänden, sondern stationär oder in spezialisierten Wohneinheiten untergebracht werden. Lediglich Kinder und Jugendliche sind nicht davon betroffen. Erwachsene Betroffene hingegen sollen nur in Ausnahmefällen in der eigenen Wohnung bleiben können. In den ersten drei Jahren soll derweil ein Bestandsschutz gelten. Eine Online-Petition gegen den Gesetzesvorschlag sammelte in den ersten vier Tagen 50.000 Unterschriften. (dru)

Ein Passus erzeugt dabei so viel Aufruhr, dass eine Petition dagegen bereits mehr als 50.000 Unterschriften gesammelt hat. Der Passus lautet: „Der Anspruch auf außerklinische Intensivpflege besteht in vollstationären Pflegeeinrichtungen … oder in einer Wohneinheit …“ In der Erläuterung heißt es dazu: „Die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege werden künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen … oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten … erbracht.“

Der Proteststurm folgte: „Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz“, fordern Betroffenenverbände auf Twitter. Davon, dass Menschen mit Behinderungen „ins Heim abgeschoben“ werden sollen, ist die Rede.

Ganz so eindeutig und absolut ist es nicht, denn im Gesetzestext steht auch der Passus: Nur „wenn die Pflege in einer Einrichtung nicht möglich oder nicht zumutbar ist, kann die außerklinische Intensivpflege auch im Haushalt oder in der Familie … erbracht werden“. Und weiter: „Bei der Prüfung der Zumutbarkeit sind die persönlichen, familiären und örtlichen Umstände angemessen zu berücksichtigen.“ Diese Passagen bedeuten allerdings, dass die Krankenkassen eine „Zumutbarkeitsprüfung“ einschalten können.

„Aus anderen Gesetzen wissen wir, dass dies eine Willküröffnung für Sachbearbeiter ist, zumal die stationäre Versorgung als absoluter Regelfall festgelegt wird“, kritisiert der Betroffenenverband Abilitywatch in einer Erklärung. Eine stationäre Unterbringung in Heim oder Pflege-WG ist erheblich billiger für die Kassen als eine Rundumversorgung im Schichtdienst zu Hause.

Selbstständig atmen lernen, wenn man fördert

Für Grabowski, Ludewig und Clement wäre es das Ende, wenn ein Sachbearbeiter in den Krankenkassen die Verlegung in ein Heim oder in eine Pflege-WG anordnen könnte. Sie würden aus ihren Familien herausgerissen. In einer Pflege-WG wäre die Versorgung vielleicht nur eine 1:3-Betreuung. Es wäre niemand da, um Mitteilungen auf dem Computer zu überwachen oder auch bei Korrespondenz zu helfen. Ludewig, 51, alleinlebend, arbeitet mithilfe ihrer AssistentInnen noch als Bauingenieurin, sie prüfe „Projekte bei der Deutschen Bahn“, erzählt sie.

In der Bürgersprechstunde im Konferenzraum der Bundespressekonferenz wird Spahn mit dem Protest konfrontiert. Nur einige wenige Rollstuhlfahrer dürfen allerdings in den Konferenzraum, aus Sicherheitsgründen. Ein mobiles Saalmikrofon gibt es nicht, nur feststehende Mikrofone an Plätzen, die für die Rollstuhlfahrer beziehungsweise ihre AssistentInnen unerreichbar sind. Als ein Beatmungsgerät eines Kranken mit lautem Brummen anspringt, schaut man im Saal irritiert. Die allermeisten ZuhörerInnen hier haben andere Themen auf dem Herzen als die Intensivpflege. Man ist hier weit entfernt von der Welt von Menschen, die eingeschlossen sind in ihren Körpern und auf ihren Lidschlag oder ihre Augäpfel und immer einen anderen Menschen um sie herum angewiesen sind.

Spahn referiert erst mal, auch über die hohen Kosten der Intensivpflege. Bis zu 30.000 Euro im Monat könne eine häusliche 24-Stunden-Pflege mit Beatmung die Kassen kosten. Vier, fünf oder mehr Leute müssen rund um die Uhr im Schichtdienst eingesetzt werden. Spahn spricht von Problemen mit der „Qualität“ der Intensivpflege, die besser überwacht werden müsse.

Es ist eine Anspielung, denn in der Tat gab es in der Vergangenheit Betrügereien von Pflegediensten. Ambulante Dienste rechneten falsch ab. Eine künstliche Beatmung wird sehr hoch honoriert. Dienste oder auch Krankenhäuser bemühten sich zu wenig, PatientInnen von der künstlichen Beatmung wegzubringen, weil sie mit der Beatmung sehr viel mehr Geld verdienen, lautete ein Vorwurf. SchlaganfallpatientInnen können nach einer Beatmungsphase unter Umständen durchaus wieder selbstständig atmen lernen, wenn man sie dabei fördert.

Die stationäre Beatmungsentwöhnung müsse „verbessert“ werden, heißt es im Gesetzentwurf. Dort ist von „Fehlanreizen“ die Rede. Dass zweifelhafte Intensivpflegedienste sich eine goldene Nase verdienen mit der Behandlung von Schwerkranken, wird auch von Betroffenen nicht bestritten. „Einige Intensivpflegedienste bereichern sich schamlos in der Pflege von invasiv beatmeten Patienten“, erklärt auch Anja Clement. Sie ist Vorsitzende des Selbsthilfevereins ALS-mobil und hat die Krankheit wie Grabowski und Ludewig schon mehr als zehn Jahre lang.

Der Minister will sich nicht festlegen

Betrügereien oder schlechte Qualität zweifelhafter Pflegedienste ändern aber nichts am Versorgungsbedarf der Kranken. „ALS-Betroffene können nur ausreichend in einer 1-zu-1-Betreuung gepflegt werden“, so Clement, „unsere Betroffenen haben so viele Einschränkungen, dass sie ein festes Pflegeteam benötigen.“ Werde die Augensteuerung für den Computer und die Buchstabentafel zum Beispiel nicht richtig vom Pflegepersonal eingestellt, „wird der Betroffene bei vollen kognitiven Fähigkeiten in einen Zustand ähnlich dem Locked-in-Syndrom befördert“.

Das alles hätte Spahn eigentlich wissen können, bevor er die außerklinische Intensivpflege per Gesetz in Heimen oder Pflege-WGs zum Regelfall machen wollte. Doch stattdessen klagt Spahn in der Bürgersprechstunde über die Flut an Protesten in den sozialen Medien, die der Gesetzentwurf ausgelöst habe. Er betont, dass der Entwurf ohnehin erst mal in den Gremien diskutiert würde, sechs bis neun Monate lang. Man werde „alle Argumente aufgreifen, abwägen und schauen, wo wir falsch liegen“. Fast gewinnt man den Eindruck, der Minister wolle zurückrudern.

Aktivist Raul Krauthausen, Rollstuhlfahrer, stellt daraufhin die Frage, ob Spahn den umstrittenen Passus streichen wolle. Doch der Minister will sich nicht festlegen. Man müsse erst mal viele Fragen klären, zum Beispiel, „wie definiert man Zumutbarkeit“, sagt er. Spahn verweist auf Sozialverbände, die das Gesetz in Teilen befürworten, denn es enthält auch Passagen, die Kranke und Versicherte entlasten, etwa bei den Eigenanteilen, wenn ein Patient in die stationäre Versorgung geht.

Auch Grabowski mit seinem Assistenten Jens Matk hat es in den Konferenzraum geschafft. „Uns darf auf keinen Fall unsere Würde und Selbstbestimmung genommen werden“, buchstabiert er später. Und: „Ich bin stolz, in einem Land zu leben, das sich die Pflege leisten kann und will.“ Die 6.000 bis 8.000 ALS-PatientInnen in Deutschland, die immer einen anderen Menschen zum Leben brauchen, stehen auch noch für mehr als nur für sich selbst.

Einmal zahlen
.

Bitte registrieren Sie sich und halten Sie sich an unsere Netiquette.

Haben Sie Probleme beim Kommentieren oder Registrieren?

Dann mailen Sie uns bitte an kommune@taz.de

Ihren Kommentar hier eingeben