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Betroffene über Endometriose„Trink' einfach mehr Cranberrysaft“

Viele Jahre lebte Larissa mit einer chronischen Erkrankung, nur durch Zufall wurde ihre Endometriose entdeckt. Heute spricht sie öffentlich darüber.

Manchmal hilft eine Wärmflasche: Endometriose kann gemeine Unterleibsschmerzen verursachen Foto: David-Wolfgang Ebener/dpa

Interview von

Tomke Blohm

taz: Larissa, du hast mehr als zehn Jahre lang nicht gewusst, dass du unter einer chronischen Erkrankung leidest, obwohl du ständig Schmerzen und periodenunabhängige Beschwerden hattest.

Larissa Dubiel: Ja genau, das ist aber nicht selten. Ich war oft im Krankenhaus und habe immer wieder Fehldiagnosen bekommen. Es hieß immer Blinddarmentzündung oder mir wurde gesagt, dass Schmerzen einfach zur Periode gehören würden. Dass ich Endometriose habe, kam nur per Zufall raus.

taz: Und wie bist du zu deiner Diagnose gekommen?

Larissa: Ich bin in die Notaufnahme gefahren, weil ich wieder starke Schmerzen hatte – besonders im unteren Bauchraum. Ich wurde dann wegen des Verdachts auf eine Blinddarmentzündung operiert. Während dieser OP wurde dann meine Endometriose entdeckt.

Podiumsdiskussion

Über Endometriose sprechen Kirsten Kappert-Gonther, Lotta Zech und Larissa Dubiel. Donnerstag, 28.5., 19.30 Uhr, Theater Bremen

taz: Schmerzen wie diese hattest du aber schon lange davor.

Larissa: Starke Beschwerden habe ich schon lang, seit der frühen Pubertät. Endometriose ist chronisch und die Beschwerden treten oft vielseitig auf, weil dabei gebärmutterähnliches Gewebe im ganzen Körper wachsen kann. Bei mir sind auch Organe außerhalb der Gebärmutter betroffen. Der Weg zu meiner Diagnose war lang, trotz meiner vielen Beschwerden.

taz: Hast du dich von Ärz­t*in­nen nicht gesehen gefühlt?

Larissa: Absolut. Das Medical Gaslighting (Anm. d. R. wenn Ärz­t*in­nen Beschwerden nicht ernst nehmen und auf Hysterie oder Einbildung beziehen, eine ernsthafte Diagnose bleibt aus) war extrem. Ich bin ständig von Arzt zu Arzt, keiner konnte mir helfen. Die meisten wussten einfach nichts über die Krankheit. Der Begriff Endometriose hat nie existiert. Erst als meine Erkrankung zufällig entdeckt wurde, ist auch Endometriose thematisiert worden. Davor nie.

taz: Wie ging es dir damit?

Larissa: Psychisch war das Medical Gaslighting belastend. Ich war regelmäßig wegen meiner Unterleibsschmerzen in der Notaufnahme, hatte aber auch Beschwerden wie Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Konzentrationsschwierigkeiten. Trotzdem nahm mich keiner ernst. Mir wurde oft gesagt, dass ich einfach mehr Cranberrysaft trinken soll, dass ich zu viel Stress habe oder einfach die Pille nehmen soll. Man verzweifelt schnell, weil man merkt: Etwas stimmt nicht. Auch extrem belastend ist, dass ich lange nicht das machen konnte, was mir Spaß macht. Ich liebe Sport. Poledance, Tanzen, Akrobatik, Kraftsport. Nur hat mein Körper oft nicht mitgemacht.

taz: Und was hat dir dann geholfen?

Larissa: Ich hatte Operationen, bei denen eine Zyste und Endometrioseherde entfernt wurden. Und ich habe nach vielen Wechseln eine neue Gynäkologin gefunden, die mir wirklich zuhört und mir nicht sagen muss, dass sie keine Ahnung von der Krankheit hat. Gespräche mit Freundinnen und anderen Betroffenen helfen mir auch sehr. Man kriegt dann einfach viel mehr Verständnis und Empathie entgegengebracht. Dazu auch Events, wie Lesungen oder das Podium am Donnerstag. Sowas ist toll.

Bild: privat
Im Interview: Larissa Dubiel

30, ist Studienberaterin und möchte eine Ausbildung zur Poledance-Trainerin machen.

taz: Warum die Podiumsdiskussion am Donnerstag?

Larissa: Ich finde es wichtig, dem Thema Raum zu geben. Es sind so viele Frauen betroffen. Trotzdem ist die Krankheit gesellschaftlich nicht anerkannt. Es braucht mehr Bewusstsein und Aufklärung, mehr Hilfsangebote für Betroffene und besser ausgebildete Ärzt*innen. Und es braucht viel mehr Forschung.

taz: Durch Endometriose ist die Wahrscheinlichkeit für Schwangerschaftskomplikationen und das Risiko, einen Kinderwunsch nicht erfüllen zu können, höher. Ist das ein Thema der Zukunftsplanung von dir und deinem Partner?

Larissa: Mein Partner hat zu mir gesagt: „Welches männliche Selbstverständnis hätte ich denn, jemanden in Gefahr zu bringen, nur um ein Kind zu haben.“ Das fand ich schön.

taz: Nicht selbstverständlich, oder?

Larissa: Ne!

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7 Kommentare

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  • Im Bereich der Diagnostik sollten wir in Zukunft mit KI einige Erfolge erzielen, vor allem bei seltenen Krankheiten und solchen mit diffusen Symptomen.

    Was man jedoch - unabhängig vom konkreten Fall - nur hoffen kann, ist, dass die deutsche bzw. eurooäische Politik endlich dafür sorgt, dass wir ordentliche Statistiken zu allen auftretenden Krankheiten und Symptomen mit präzisem Geotagging bekommen (also: wann ist was wo aufgetreten?). Das würde uns in vielen Bereichen helfen und wir müssten nicht ständig auf Daten der US-Gesundheitsbehörden zurückgreifen.

    • @Aurego:

      Auch die beste KI ist nur so gut, wie die Mediziner, die sie trainieren.



      Eine KI zur Krebsdiagnostik zeigte im Training gute Erfolge, bis sich rausstellte, woran die KI die Erkrankung erkannte: Am Logo der Klinik, aus der die Trainingsdaten für die positiven Befunde geliefert wurden.



      Vorurteile und Selbstüberschätzung werden wir auch mit KI nicht loswerden, solange wir Menschen uns gegenseitig nicht zuhören.

      • @Herma Huhn:

        Genau! Warum habe ich wohl über Statistiken geschrieben, die wir in Europa benötigen? Ich meine damit, dass wir flächendeckend Datenbanken mit Symtomen, Krankheiten und Diagnosen befüllen müssen. Damit kann man dann die KI trainieren. Das wird übrigens schon erfolgreich gemacht. Die USA haben solche Datenbanken.

        • @Aurego:

          Vorher brauchen wir eine Infrastruktur, die auch vertrauenswürdig ist. Solche medizinischen Daten sind höchst sensibel und die Kombinationen aus Symptomen lassen bei vielen Patienten auf die konkrete Person zurückschließen.



          Bisher würde ich nicht darauf vertrauen, dass mir daraus kein Strick gedreht wird, weil nicht mehr nur meine Krankenkasse, sondern auch jeder andere Versicherer und meine Arbeitgeber darauf zugreifen könnten. Von politischen Abgründen, die mir die Familiengründung erschweren wollen oder sogar vollständig auf die Idee kommen, mir jegliche Unterstützung zu streichen ganz zu schweigen.



          So sinnvoll umfassende Datenmodelle auch sind, sie sind auch brandgefährlich.



          Und ob die KI daraus wirklich sinnvolle Schlüsse zieht, muss erst bewiesen werden.

  • Larissa hat eine Gynäkologin gefunden, die ihr zwar zuhört aber von der Krankheit hat keine Ahnung hat. Ich bin überrascht, denn die Endometriose, so habe ich gerade gelesen, ist nach Myomen die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung.

  • Die mögliche ärztliche Empfehlung einer Einnahme der Pille sollte man aber auch nicht rundheraus als misogyn abtun, wenn sie zur Linderung der Beschwerden ihren Beitrag leisten kann.

    Am Besten wäre es natürlich bestehende Endometrioseherde erst einmal zu orten und sie dann möglichst minimalinvasiv zu entfernen, oder zu veröden. Die Frage ist aber, ob das bei entsprechender Nähe zu lebenswichtigen Organen ein vertretbares Risiko ist...

    Da ich als Mann aber die konkreten Beschwerden nicht selbst einstufen kann, gehe ich davon aus, dass diese Entscheidung die jeweils betroffene Frau selbst für sich individuell treffen sollte.

    Mir wäre lieber, die Kassen übernähmen dies, als die Kosten für homöopathische Zauberglobuli.

  • Voll wichtiges Thema - das hätte mehr Inhalt verdient, liebe Taz.



    Und dann noch ein paar Artikel zu Gendermedizin und warum nicht-Männern beim Arzt nicht zugehört wird, bitte. Darüber gibt es sehr spannende Zahlen. Immerhin betrifft es gut die Hälfte der Menschheit.

    Und zuguterletzt: warum hält sich die Person auf dem Symbolbild die Bettflasche an den falschen Ort? Damit Mann dennBauchnabel sieht? Da ist der Magen, nicht die Gebärmutter. 🙄