Corona und Behinderungen: „Nicht über uns ohne uns“
Jenny Bießmann lebt mit einem Team von AssistentInnen und berät Menschen mit Behinderung. Unsolidarisch findet sie die Lockerungsdiskussionen.
taz: Frau Bießmann, wie nah ist Ihnen Corona gekommen?
Jenny Bießmann: Schon ganz am Anfang, als Corona in Berlin noch gar nicht so präsent war, war einer meiner Assistenten für 14 Tage in Quarantäne. Er war zum Glück nicht infiziert, aber das hat uns alle in Aufruhr versetzt. Wenn sich einer aus meinem Team infiziert, fallen automatisch alle AssistentInnen aus, weil ja alle miteinander in Kontakt sind.
Was bedeutet das ganz konkret für Sie?
Ich habe fünf Angestellte für eine 24-Stunden-Assistenz. Wenn mein Team wegen Corona komplett ausfallen würde, würde alles zusammenbrechen. Ich würde gar nicht aus dem Bett rauskommen. Ich muss auch nachts gelagert werden, ich würde Schmerzen bekommen, könnte nicht auf Toilette gehen. Ich habe derzeit das große Glück, weiterhin arbeiten zu können – im Homeoffice natürlich. Auch das würde dann wegbrechen.
33, hat in Marburg Sozialwissenschaften studiert und arbeitet seit 2018 in der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung EUTB. Ihr Verein „aktiv und selbstbestimmt“ hat sich im Zuge der Proteste zum Bundesteilhabegesetz gegründet und berät behinderte Menschen, die selbstbestimmt in ihren eigenen Wohnungen leben wollen.
Und dann?
Behinderte Menschen, die wie ich im Arbeitgebermodell ihre AssistentInnen selbst beschäftigen, sind komplett auf sich gestellt. Das ist ja auch so gewollt, denn so haben wir die größtmögliche Autonomie und Selbstbestimmung. Aber es gibt halt kein Back-up. Deshalb sind die meisten behinderten ArbeitgeberInnen gerade damit beschäftigt, Notfallpläne aufzubauen: Wer kann einspringen, lassen sich Familie und Freunde einspannen … Die Senatsverwaltung hat vor einigen Wochen bekannt gegeben, dass es jetzt erlaubt ist, auch Freunde und vor allem Familienangehörige über das persönliche Budget zu beschäftigen. Das ist fürs Back-up ganz wichtig.
Dann achten Sie besonders auf Schutzmaßnahmen?
Meine AssistentInnen beachten natürlich streng die Hygienemaßnahmen, also vor allem ganz oft Hände waschen. Aber weder sie noch ich tragen Mundschutz. Ich habe rund um die Uhr Assistenz, ich brauche bei allem Hilfe, meine AssistentInnen kommen mir so nahe, da würde ein Mundschutz sowieso nichts helfen. Das ist aber bei anderen behinderten ArbeitgeberInnen anders, und in den persönlichen Budgets ist dafür kein Geld vorgesehen.
Gibt es da überhaupt keine Unterstützung?
Ich arbeite bei einem gemeinnützigen Verein, der behinderte ArbeitgeberInnen berät. Unser Verein hat gerade aus der Soforthilfe der Aktion Mensch 50.000 Euro bekommen, die wir entsprechend weiterverteilen. Behinderte ArbeitgeberInnen können bei uns Geld für Schutzkleidung, aber auch für die Fahrtkosten ihrer AssistentInnen, die ja nicht alle ein Auto haben, beantragen. Außerdem können wir damit Honorarkräfte finanzieren, wenn AssistentInnen ausfallen. Zudem war es uns wichtig, Bonuszahlungen an die AssistentInnen zu ermöglichen.
Vergleichbar zu der Coronaprämie, die der Senat gerade an Krankenhausmitarbeiter verteilt?
Unsere AssistentInnen sorgen dafür, dass behinderte Menschen in dieser Zeit eben nicht in Krankenhäusern oder Pflegeeinrichtungen betreut werden müssen. Daran hat der Senat bei seinen Bonuszahlungen an Pflegekräfte leider nicht gedacht. Zumindest nicht auf die Schnelle. Wenn unsere Regierung gut ist, kann sie ja noch nachsteuern. Wir sind da im Gespräch.
Auf der einen Seite steht die absolute Notwendigkeit der Assistenz. Auf der anderen Seite kann jeder Kontakt mit den wechselnden Assistenten auch ein Risiko bergen. Beeinflusst diese Ambivalenz das Miteinander?
Ich kann da nur für mich und mein Team sprechen. Meine AssistentInnen haben ihre eigenen Kontakte auf ein Minimum reduziert, weil sie wissen, wie schwerwiegend es für mich wäre, mich mit Corona zu infizieren. Ich habe eine fortschreitende Muskelerkrankung. Wenn die Triage greifen würde, würde ich nicht mehr behandelt. Ich muss aber auch sagen, dass ich noch relativ entspannt bin – ich gehe weiterhin raus und nehme auch Termine wie Physiotherapie wahr. Man kann sich nicht gegen alles absichern. Leben ist trotz allem wichtig.
Selbstbestimmt leben: Das sogenannte Arbeitgebermodell ermöglicht es Menschen mit Assistenzbedarf, AssistentInnen nach ihren persönlichen Vorstellungen und Bedarfen auszuwählen und einzusetzen. Dafür steht ihnen statt Sach- oder Dienstleistungen ein persönliches Budget zur Verfügung. Diese Form der Organisation ist vor allem deutlich flexibler und selbstbestimmter, häufig aber auch kostengünstiger als etwa der Einsatz ambulanter Pflegedienste. Fallen allerdings im Rahmen der Coronakrise AssistentInnen aus, müssen die behinderten ArbeitgeberInnen sie zum einen weiterbezahlen und umgehenden Ersatz finden.
Soforthilfe: Ende März hatte die „Aktion Mensch“ ein millionenschweres Förderprogramm aufgelegt, das unter anderem Organisationen zugutekommen soll, die Assistenz und Begleitung für Menschen mit Behinderung unterstützen. Die Nachfrage war so hoch, dass bereits zwei Wochen später keine weiteren Anträge angenommen werden konnten.
Triage: Der Begriff der Triage stammt aus vergangenen Kriegstagen, in denen Militärärzte angesichts massenhaft Verwundeter und knapper medizinischer Ressourcen entschieden, für welches Leben es sich zu kämpfen lohne, wen sie sterben ließen. Diese ethisch höchst problematische Auslese, genannt Triage, steht im Gegensatz zu dem sonst in der Medizin üblichen Grundsatz, Schwerkranke vorrangig zu behandeln. Vor dem Hintergrund möglicherweise zu knapper intensivmedizinischer Versorgungsmöglichkeiten wird die Triage auch im Rahmen der Corona-Krise debattiert. In Deutschland haben sieben medizinische Fachgesellschaften Empfehlungen für den Fall veröffentlicht, dass Ärzte vor Auswahlentscheidungen stehen. Neben der Schwere der aktuellen Erkrankung und Begleiterkrankungen ist darin auch Gebrechlichkeit ein Kriterium für geringere Erfolgsaussichten und damit eine mögliche Nichtweiterbehandlung.
In Italien und Spanien mussten Mediziner entscheiden, wer an die knappen Beatmungsgeräte kommt und wer nicht. Mit diesen Bildern im Kopf war die sogenannte Triage auch in Deutschland zunächst sehr präsent.
Es ist nicht so, dass das zu den Hauptsorgen der Menschen gehört, die wir beraten. Weil ja auch einfach die Notwendigkeit noch nicht da ist. Aber wir als Verein engagieren uns auch politisch, und für uns ist die Aussonderung, die Diskriminierung, das Treten von Menschenrechten in diesem Zusammenhang ein ganz großes Thema.
Was wäre die richtige Vorgehensweise, wenn zum Beispiel zu viele schwerkranke Menschen oder ältere Menschen mit Vorerkrankungen auf zu wenige Beatmungsgeräte treffen?
Ich maße mir überhaupt nicht an, das besser zu wissen. Aber auch hier ist unsere Forderung: Nicht über uns ohne uns. Die Behindertenverbände müssen in Empfehlungen, wie sie die intensivmedizinischen Fachgesellschaften für die Triage gegeben haben, miteinbezogen werden. Das ist aber nicht passiert.
Nach mehreren Wochen mit Beschränkungen wegen der Pandemie werden die Rufe nach Lockerungen laut, künftig sollten vor allem Risikogruppen isoliert werden. Ihre Meinung dazu?
In den vergangenen Wochen war die gesamte Gesellschaft dafür verantwortlich, was mit unserem Gesundheitssystem passiert, und ich denke, nur so kann es funktionieren. Wenn nur die sogenannte Risikogruppe, junge Leute wie ich oder auch Menschen in Pflegeheimen, ein Jahr oder noch länger nicht rausgehen, nicht am gesellschaftlichen Leben teilnehmen, keinen Besuch empfangen dürften, bis ein Impfstoff gefunden ist – das wäre ein absolutes Unding.
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