Diagnose Chronisches Fatigue-Syndrom: Auf der Suche nach Atlantis
Vor achteinhalb Jahren wird Abiturient Jonas nach einer Erkältung zum Pflegefall, er leidet an ME/CFS. Seine Familie kämpft für eine wirksame Therapie.
D ie erste Begegnung mit Jonas darf nur wenige Augenblicke dauern. Langsam muss man mit ihm sprechen, bloß nicht zu laut. Jonas, 26 Jahre alt, scheint die Worte wahrzunehmen. Sein linker Arm ist angewinkelt, die knochige Hand liegt ruhig auf der Brust, ein wenig oberhalb des Herzens. Wenn die Hand still ist wie ein Stein, hört er zu, haben seine Eltern gesagt.
Wer mit ihm redet, ist auf solche Übersetzungen angewiesen. Für bewusste Bewegungen fehlt Jonas meist die Kraft. Zum Sprechen ohnehin. Er hat den Kopf zur Seite gedreht, ein hautfarbener Waschlappen verdeckt seine Augen, Silikonstöpsel schützen die Ohren. Licht und Lärm verursachen Schmerzen. Auch wenn er an besseren Tagen für kurze Zeit die Augen öffnet: Sein Gegenüber zu fokussieren, gelingt ihm nicht. Das türkisblaue Meer und die bergige Küste auf dem Foto gegenüber seinem Bett – Jonas hat es wohl noch nie betrachtet.
Mehrere Ärzte haben seine Diagnose bestätigt: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS. Die Multisystemerkrankung wurde bekannt als schwerste Ausprägung von Post Covid, doch es gab sie vor der Pandemie, häufig infolge von Virusinfektionen. Allein in Deutschland sind mehrere hunderttausend Menschen betroffen, mit unterschiedlich ausgeprägten Symptomen. Jonas’ Fall gehört zu den schwersten.
Seine Krankengeschichte beginnt Ende 2013, kurz nach seinem 17. Geburtstag, mit einer einfachen Erkältung. Er wird nicht wieder gesund, fühlt sich zunehmend erschöpft, kann sich kaum mehr konzentrieren. Zum Abi schleppt er sich noch. „Mit letzter Kraft“, wie seine Eltern heute sagen.
Foto erinnert an den letzten Familienurlaub, 2014
Das türkisblaue Meer auf dem Foto erinnert an den letzten Familienurlaub, im Sommer 2014, nach dem Abi. In Norditalien läuft Jonas noch schwerfällig, schafft es, langsam ein wenig zu schwimmen. Nach der Rückkehr bricht er zusammen. Er wird zum Pflegefall und bleibt es.
Bis heute sind achteinhalb Jahre vergangen: Achteinhalb Jahre, in denen seine Mit-Abiturienten studieren und Jobs annehmen, sich verlieben und trennen, durch die Welt reisen und das Leben feiern – Jonas verbringt sie in seinem Pflegebett, ernährt über eine Sonde. In den ersten Monaten habe er vor Schmerzen geschrien, während seine Eltern stündlich mal Kühlkissen, mal Wärmflaschen auf seinem Körper verteilten. Einzig dieser Vorgang versprach ein wenig Linderung.
Jonas’ Vater Christian ist ein hagerer und groß gewachsener Mann, der den Kopf einziehen muss, wenn er zur Tür hereinkommt. Auf dem Esstisch hat er den Laptop und Ordner voller Unterlagen ausgebreitet, die dokumentieren, was die Familie in all den Jahren erlebt hat: Ärztebriefe, Laborbefunde, Korrespondenz mit Kliniken und Behörden. Gut 3.000 E-Mails sind zusammengekommen. Für diesen Text hat er Einblick in die wichtigsten Dokumente gegeben. Darauf und auf den Berichten der Familie basiert dieser Artikel. Jonas heißt wirklich Jonas, aber er hat den Wunsch geäußert, darüber hinaus ein Stück Anonymität zu wahren. Deswegen haben er und seine Familie hier nur Vornamen.
Was Jonas krank gemacht hat, verraten die Unterlagen nicht. Eine frühere, unbemerkte Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus? Ein Zeckenbiss? Womöglich spielte auch genetische Veranlagung eine Rolle – Andrea, Jonas’ Mutter, ist selbst seit 20 Jahren an ME/CFS erkrankt. Arbeiten kann die Ernährungswissenschaftlerin nicht, doch zu Hause kämpft sie sich durch den Alltag.
Während das Babyfon jeden lauteren Atemzug von Jonas ins Wohnzimmer überträgt, fällt der Blick auch hier auf ein Bild aus besseren Zeiten: eine Landkarte. Sie tapeziert fast die ganze Wand, handgemalt und zusammengeklebt aus einzelnen A-4-Blättern. Eine Fantasiewelt voller Straßen, Meere und Landschaften. Jonas, einst begeisterter Wanderer mit Faible für Geografie, hat sie als 11-Jähriger entworfen. Auch Atlantis zeichnete er darauf ein. In Jonas’ Karte liegt das sagenumwobene Inselreich zwischen einem „verwinkelten Sumpf“ und „Venedig“. Von dort sind es mit der Fähre knapp 40 Minuten.
Wohnzimmer so unerreichbar wie das versunkene Atlantis
Nur ein Dutzend Schritte wären es für Jonas bis zu seiner Karte, doch für ihn ist das Wohnzimmer so unerreichbar wie für Forscher das versunkene Atlantis. Wie die Wohnung genau aussieht, in der er seit dem vergangenen Jahr wohnt, weiß er nur aus Beschreibungen seiner Familie.
„Wenn er sich ärgert, schafft er es manchmal, ein einzelnes Wort herauszuhauchen“, sagt Jonas’ Vater. Meist läuft die Kommunikation vor allem über spärliche Klopfzeichen. Ein kleines Geräusch, eine merkliche Unruhe machen den Anfang. Dann möchte Jonas sich mitteilen.
Es beginnt ein Raten: Möchtest du etwas sagen? Könnte es dies sein? Wenn Jonas’ Familie Glück hat, klopft er sich mit dem Finger auf die Brust, als Bestätigung, das Richtige erkannt zu haben. Auf diesem Wege, sagt Vater Christian, habe Jonas darum gebeten, öffentlich über ME/CFS zu sprechen.
Es ist eine Erkrankung, die Jonas’ Familie immer wieder an ihre Grenzen bringt. Im November 2014 – er liegt zum dritten Mal innerhalb eines Jahres in der Freiburger Uniklinik – schreibt Vater Christian eine E-Mail an seine Geschwister, Betreff: „Horror und Wunder“. Jonas, 1,82 Meter groß, sei auf weniger als 42 Kilogramm abgemagert, zeige „typische Anzeichen des Verhungerns“. Bitter fügt er an: „Einen schwerstkranken Sohn zu haben, ist Belastung genug, aber auch noch gegen Ärzte und eine ganze Klinik kämpfen zu müssen, treibt einen an den Rand der Verzweiflung.“
Auslöser der Auseinandersetzung zwischen Jonas’ Familie und den Ärzten ist PEM, die Post-Exertionelle Malaise. ME/CFS-Betroffene leiden an den unterschiedlichsten Symptomen, doch PEM haben sie gemein: Überschreiten sie ihre Grenzen, folgt ein Crash. Die Symptome verschlimmern sich, nicht selten dauerhaft. Weil bereits Lichtreize und Geräusche überlastend sein können, sind Kliniken mit ihren Standardzimmern und betriebsamen Gängen nicht auf ME/CFS-Patienten ausgelegt. Viele dieser Patienten sind zu krank für ein normales Krankenhaus.
Durch die Uniklinik zum Schwerstkranken
So ging es auch Jonas, sagen seine Eltern. Vorher sei er schwach gewesen, doch er konnte laufen, reden. Auf die drei Aufenthalte in der Uniklinik führen sie es zurück, dass Jonas dauerhaft zum Schwerstkranken wurde. Alle Ärzte, sagt Christian, hätten das Beste gewollt – dennoch spricht er von einer „katastrophalen Fehlbehandlung“.
Weil die Klinik ME/CFS nicht erkannt, auf die Besonderheiten der Erkrankung keine Rücksicht genommen habe. Es war 1969, als die Weltgesundheitsorganisation das Syndrom als neurologische, also organische Erkrankung anerkannte. 1994 kritisierte eine deutsche Regierungskommission, dass Ärzte sie zu leichtfertig als „psychosomatisch-psychiatrische Störung“ einstuften. Die Bundesärztekammer und das Robert-Koch-Institut benennen körperliche Ursachen – etwa eine erhöhte Immunaktivität, Entzündungsprozesse, Virusreste oder Autoantikörper im Blut. Doch weil Ärzte mit ihren Standarduntersuchen davon nichts bemerken, glauben viele weiter an rein psychische Probleme.
Jonas’ Unterlagen zufolge vermuten auch die Freiburger Klinikärzte seelische Belastungen hinter den Beschwerden, eine „atypische Essstörung“, eine „somatoforme Schmerzstörung“. Weil Jonas empfindlich auf Reize reagiert, glauben sie, der Patient wolle sich „abschotten“, er verweigere Hilfe.
Dieser Text stammt aus der wochentaz. Unserer Wochenzeitung von links! In der wochentaz geht es jede Woche um die Welt, wie sie ist – und wie sie sein könnte. Eine linke Wochenzeitung mit Stimme, Haltung und dem besonderen taz-Blick auf die Welt. Jeden Samstag neu am Kiosk und natürlich im Abo.
Die Deutung hat Folgen für die Therapie. „Man zwang ihn zur Aktivierung ohne Pausen“, sagt sein Vater. Ein Einzelzimmer sei Jonas verwehrt worden, statt Schonung wurde Physiotherapie angesetzt. Als er zu schwach ist, die nur wenige Zentimeter entfernte Teetasse zum Mund zu führen, habe die Pflegeleiterin ihm nicht geholfen – weil der durstige Patient sich bewegen solle.
Und während ein Psychiater seinen Sohn befragt, trotz extremer Erschöpfung und obwohl der signalisiert, nicht mehr zu können, habe Jonas schließlich den Alarmknopf ausgelöst, um von dem Arzt befreit zu werden. Vieles hält Jonas’ Vater in Notizen fest, unabhängig prüfen lässt es sich nicht.
Ein Sprecher des Uniklinikums teilt mit, dass er sich zu einem so weit zurückliegenden Fall nicht detailliert einlassen könne. Die Kritik, die so ähnlich bereits Selbsthilfegruppen äußerten, nehme man jedoch sehr ernst. „Die Sensibilisierung zum Thema ME/CFS hat allgemein, aber auch am Universitätsklinikum Freiburg, in den letzten Jahren zugenommen“, sagt der Sprecher.
Er betont, dass aus Sicht des Krankenhauses „am häufigsten“ organische Auslöser – auch „unverstandene“ – für eine ME/CFS-Erkrankung verantwortlich sein dürften. Diese führten „zu Symptomen mit psychosomatischem Charakter“, zur Therapie aber gebe es bislang keine von den Fachgesellschaften anerkannten Leitlinien.
Die Schrecken sind nicht vorbei
Am 18. November 2014 setzt Jonas in krakeliger Handschrift seinen Namen unter eine Erklärung, mit der er die Ärzte im Uniklinikum darum bittet, „so schnell wie möglich nach Hause“ zu dürfen. Es ist bis heute das letzte Dokument, das Jonas unterschrieben hat.
Nach längerem Hin und Her lassen sich die Ärzte darauf ein, Jonas eine Magensonde zu legen. Sie ist die Voraussetzung dafür, dass seine Eltern ihn zu Hause pflegen können. Es ist neben all dem Horror das „kleine Wunder“, von dem Christian seinen Geschwistern in der Mail berichtet.
Doch der Schrecken ist damit nicht vorbei. Wie die Uniklinik drängt auch eine Hausärztin zur Weiterbehandlung in einer psychosomatischen Klinik. 2015 beantragt sie beim Amtsgericht, einen Vormund für Jonas zu bestellen, der dann eine Zwangseinweisung durchsetzen könnte. Andere Ärzte überzeugen das Gericht schließlich davon, dass der junge Mann bei seinen Eltern gut aufgehoben sei.
So erfährt die Familie hautnah, welche Konflikte in der Ärzteschaft um die Erkrankung brodeln, für die bis heute eine heilende Therapie fehlt: Die einen erkennen ME/CFS und PEM als körperlich verursachte Symptome an und raten Patienten, ihre individuellen Belastungsgrenzen unbedingt einzuhalten, um nichts zu verschlimmern. Andere, vor allem Psychosomatiker, empfehlen möglichst viel Aktivität, im Glauben, damit einer „Dekonditionalisierung“ entgegenzuwirken.
Der Streit ist bis heute aktuell – und hochpolitisch. Am deutlichsten zeigt das der Aufstand, den das unabhängige, evidenzbasiert arbeitende Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) auslöste, als es im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums Wissen über ME/CFS zusammenzufassen sollte.
Aktivierungstherapie führt zu bleibenden Schäden
Im vergangenen Oktober stellte es einen Entwurf zur Kommentierung ins Internet und rückte darin ausgerechnet eine Therapie in den Fokus, die sich steigernde Aktivitäten des Patienten vorsieht. Zur Begründung verwies das Institut vor allem auf eine britische Studie, die grobe wissenschaftliche Mängel aufwies und PEM – also die Crashs nach Überlastung – gar nicht berücksichtigte.
Monatelang bekämpften sich Wissenschaftler hinter den Kulissen, auf Podien und in sozialen Medien. Betroffene starteten Postkartenaktionen an das Institut und verwiesen auf unzählige Erfahrungsberichte, in denen Patienten beschreiben, wie ausgerechnet eine solche Aktivierungstherapie zu bleibenden Schäden geführt habe.
Im April dieses Jahres legte das IQWiG seinen finalen Bericht vor. Er unterscheidet sich deutlich vom Entwurf: Der Nutzen der gestuften Aktivierungstherapie? Fraglich. Ein „relevanter Nachteil durch schwerwiegende Nebenwirkungen“ hingegen sei nicht ausgeschlossen. Damit steht fest, dass kein Arzt sich mehr auf Evidenz berufen kann, will er die gestufte Aktivierungstherapie empfehlen. Wie schnell sich das herumspricht, ist allerdings eine andere Frage.
Die zweite Begegnung mit Jonas folgt nach einer Stunde Pause, in Begleitung von Julian, Jonas’ jüngerem Bruder. Trotz der vier Jahre Altersunterschied seien sie stets „wie Zwillinge“ gewesen, sagt der 22-Jährige. Nun sitzt er täglich am Pflegebett, um Jonas von der Welt zu berichten.
Mit einem dezenten Räuspern macht er sich bemerkbar, legt kurz seinen Arm auf die Schulter des Älteren, kniet sich auf einen Drehstuhl und lehnt sich ans Geländer des Pflegebettes. „Ich wollte dir ja noch vom ESC erzählen“, sagt Julian leise. Jonas’ Finger zucken leicht nach oben. Kurz warten, heißt das, er muss das erst verarbeiten.
Zuerst die Kopfschmerzen, dann bleierne Schwäche
So detailverliebt, wie Jonas seine Landkarte gezeichnet hatte, malt Julian mit Worten ein buntes Bild vom Eurovision Song Contest, der wenige Tage zuvor ausgetragen wurde. Er beschreibt die auffliegenden Lichtstrahlen der Scheinwerfer, die schrillen „You wanna see me dance?“-Rufe der israelischen Sängerin oder das quietschgrüne Bizepskostüm des finnischen Rappers. „Cha, Cha-Cha, Cha-Cha-Cha-Cha“, singt Julian. Seine schulterlangen, blonden Haare fliegen über die Bettdecke des Pflegebetts. „Das hab ich jetzt nur geflüstert gemacht, aber stell’s dir in laut und rockig vor.“ Jonas verfolgt alles mit leicht geöffnetem Mund.
Für eine kurze Zeit im Jahr 2015 konnte er selbst wieder Musik hören. Die Antibiotika-Therapie einer Borreliose-Expertin hatte die Schmerzen vertrieben. „Wie wachgeküsst“ sei der Junge, schreibt Vater Christian in einer E-Mail an seine Familie: Jonas führte Gespräche, lachte. Nach einigen Monaten aber kehrten erst die Kopfschmerzen zurück und dann diese bleierne Schwäche.
Seitdem ist an Musik und Gespräche nicht mehr zu denken. Für Andrea, Christian und Julian bedeutet das: 16 Stunden Pflegebedarf am Tag. Ganze zwei Stunden nimmt das Vorbereiten der Sondennahrung ein, das Kochen und Pürieren, das Abwiegen der Nährstoffe, exakt nach ärztlichem Rat und berechnet mithilfe einer Excel-Tabelle, weil Jonas fertige Nahrung nicht verträgt.
Um alles zu schaffen, musste Christian seinen Job aufgeben. Dass der Kaufmann heute wieder im öffentlichen Dienst arbeiten kann, ist nur möglich, weil die Familie eine Pflegehilfe angestellt und in der eigenen Wohnung untergebracht hat. Auf durchschnittlich 40.000 Euro im Jahr summierten sich die Ausgaben für ihr Gehalt, für Laboruntersuchungen und private Arztrechnungen, für Nährstoffe und Medikamente. Seit dem vergangenen Jahr bezahlt das Sozialamt die Pflegekraft.
Das gibt der Familie zwar ein bisschen Sicherheit, schützt sie aber nicht vor Unvorhergesehenem. Jonas übersteht eine Corona-Infektion, eine schwere Lungenentzündung – und einen Gasalarm: Als Nachbarn vor einigen Jahren Probleme mit ihrer Heizung haben, ordneten Behörden kurzfristig die Räumung der Wohnung an.
Der Vater harrte mit Jonas zuhause aus
Doch weil es unmöglich war, mit Jonas aus dem zweiten Stock herauszukommen, harrte der Vater mit ihm zu Hause aus. Es war einer der Anstöße für den Umzug aus der Stadt ins Umland im vergangenen Jahr, den Jonas nur sediert bewältigen konnte. Nun wohnt die Familie ebenerdig und besitzt für den Fall der Fälle eine Rettungstrage.
Wie viel er heute von den Besuchen wahrnimmt? Sehr viel, ist Julian sicher. Als er dem Bruder im Winter 2022 den aktuellen Spielplan der Fußball-WM vorrechnete, sei Jonas einmal ganz unruhig geworden – offenbar hatte er sich Julians Berichte der Vortage genau eingeprägt und bemerkt, dass er nun eine Mannschaft irrtümlich in die falsche Gruppe einsortiert hatte.
Und tatsächlich gibt es seit einem Jahr leichte Verbesserungen. Ohne sie wäre ein Besuch undenkbar gewesen. Mal öffnet Jonas die Augen, mal kann er Arme und Beine ganz leicht bewegen. Nur was, wenn Jonas’ Vater, den die Bandscheiben plagen, einmal ausfällt?
Irgendwie durchhalten, das ist der Plan. In der Hoffnung, dass die Ampel ihr Versprechen aus dem Koalitionsvertrag – bessere Versorgungsstrukturen für ME/CFS-Erkrankte – vielleicht doch noch erfüllt. Und vor allem darauf, dass die Forschung, die durch Post Covid immerhin ein wenig Geld erhalten hat, endlich ein Medikament hervorbringt.
Vielleicht ist es wie die Suche nach Atlantis, dem versunkenen Inselreich. Würde man es finden, irgendwo da draußen, Jonas’ Familie wäre bereit für eine Reise durch noch so verwinkelte Sümpfe, auch ohne Fähre von Venedig.
„Wir würden alles probieren“, sagt seine Mutter.
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