Chronisches Fatigue Syndrom: „Ich bin ihr Krankenpfleger, Arzt und Psychologe“

Der Freund und Pfleger einer ME/CFS-Betroffenen erzählt, wie er seinen Alltag bewältigt, und kritisiert das fehlende Wissen vieler Mediziner.

ME/CFS-Erkrankte leiden unter permanenter Müdigkeit nach geringer körperlicher und geistiger Belastung Foto: Lea Aring/Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Claas begrüßt mich leise an der Tür, um seine Freundin Melanie nicht zu stören. Er entschuldigt sich für die Unordnung, da er kaum Zeit hatte aufzuräumen. Mel, wie er sie liebevoll nennt, hat bis vor fünf Minuten noch im Wohnzimmer gelegen. Denn im Schlafzimmer spüre sie seit Neuestem die Vibration der Autos, die an der Straße entlangfahren, erklärt er mir. Er fragt, ob es in Ordnung sei, wenn wir uns für das Gespräch auf den Balkon setzen könnten. Er hat heute noch kein Tageslicht gesehen.

Claas ist 26 Jahre alt und arbeitet als Financial Controller. Er war als Kind immer sehr aktiv und spielte bis zu seinem Studium in einem Fußballverein. Während wir uns unterhalten, vibriert und piept die Notfall-Funkklingel. „Das war zu erwarten“, lacht Claas und geht zu Mel. Immer wenn sie etwas braucht, kann sie mit einem Knopf Claas zu sich klingeln.

Mel hat Myalgische Enzephalomyelitis, auch bekannt als das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS). Das ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, weltweit sind etwa 40 Millionen Menschen betroffen. 2025 lebten etwa 1,4 Millionen Menschen mit Long Covid oder ME/CFS in Deutschland. Die Zahl ist aufgrund von häufigen Fehldiagnosen deutlich höher. Ex­per­t*in­nen gehen davon aus, dass die Zahl der Erkrankten durch Coronainfektionen stark gestiegen ist. Typische Symptome sind unter anderem schwere körperliche und geistige Erschöpfung, Herzrasen, Schwindel, Muskel- und Gelenkschmerzen und eine hohe Infektanfälligkeit. Die genaue Ursache für ME/CFS ist noch nicht bekannt.

Bei fast jeder anderen Erkrankung kann man sagen, was zu tun ist. Hier war das nicht der Fall

Claas

„Sie ist vor Kurzem gecrasht“, erzählt Claas, als er zurückkommt. „Crash“ wird im Fachlichen als Post-Exertionelle Malaise (PEM) bezeichnet. Das bedeutet, dass sich die Symptomatik von ME/CFS-Erkrankten nach leichter Anstrengung enorm verschlechtert. Laut Betroffenen fühlt es sich an, als ob sie gleichzeitig eine Grippe, einen Kater und einen Jetlag hätten. Ein Crash kann 12 Stunden anhalten, mehrere Wochen dauern oder zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung führen. Mels „Crash“ ist zwei Wochen her, seitdem muss Claas sie füttern.

Es begann mit einer Erkältung

Mel und Claas sind seit acht Jahren zusammen, sie lernten sich während ihres Bachelorstudiums kennen. Backpacking war ein großes Hobby, die beiden reisten viel. Anfang September 2025 erkältete sich Mel. Claas geht davon aus, dass er Corona hatte und sie damit ansteckte. Den ganzen Oktober hatte sie mit Erschöpfungssymptomen zu kämpfen. An ihrem Geburtstag haben sie sich noch in ein Café gesetzt. Am nächsten Tag wurde sie bettlägrig. Zwei Wochen später erkrankte Mel an einer Fazialisparese, einer einseitigen Gesichtslähmung. Sie erhielt eine Cortison-Stoßtherapie, was ihren Körper noch mehr belastete. Davon hat sie sich nie wieder richtig erholt.

Claas zählt Mels Symptome auf: extreme Fatigue, starke Reizempfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen, eine gestörte Sprachverarbeitung, Tinnitus, Schlafprobleme, Panikattacken, Posturales Tachykardiesyndrom (Pots), also Herzrasen beim Aufstehen oder Aufsetzen und vieles mehr. Zurzeit bekommt sie Antidepressiva und Betablocker.

Radikaler Optimismus

Als ich ihn nach seinem Umgang mit Mels Erkrankung frage, wird er still und denkt länger nach. „Am Anfang war es sehr anstrengend“, beginnt er. Er musste sehr vieles recherchieren, da er vieles nicht verstanden hatte. Während unserer Unterhaltung erklärt er mir, welche Erkrankungen was auslösen und aus welchen Gründen. Emotional wird er während unseres ganzen Gespräches nicht. Er konzentriert sich auf die Fakten. Er erklärt, dass er viele Entscheidungen treffen musste. „Bei fast jeder anderen Erkrankung kann man sagen, was zu tun ist. Hier war das nicht der Fall.“

Mel aß und trank zu wenig, gleichzeitig konnte sie kaum bis gar nicht mit ihm sprechen. Es kamen immer neue Symptome hinzu. Sie selbst konnte nicht mehr entscheiden. „Daher musste ich jetzt bewerten: Was mache ich mit dieser Situation? Der ganze Druck und die Verantwortung lagen nun bei mir.“ Relativ früh holte er sich eine Vorsorgevollmacht, um berufliche und gesundheitliche Entscheidungen für Mel zu treffen. Krankmeldungen an ihren Chef, später ihre Kündigung, Krankenhausaufenthalte. All das musste er organisieren. „Meistens habe ich am Ende des Tages noch zwei Stunden für mich.“

Auch Zukunftsängste begleiteten ihn zu Beginn der Erkrankung, doch er entschied sich, optimistisch zu bleiben. „Der einzige vorstellbare Weg für mich ist es, dass ich alle Berge so versetzen werde, dass am Ende alles wieder gut wird. Eine andere Option existiert in meinem Kopf nicht.“ Mir kommt der Gedanke, dass sein fast schon radikaler Optimismus eine Überlebensstrategie ist. Er erklärt mir, dass er keine negativen Emotionen zulassen könne, er denke nicht darüber nach, wie sein Leben anders aussehen könnte. Das würde ihn zu viel Energie kosten und er müsse ja auch noch arbeiten. Bei Mel sehe es anders aus. „Ich sage es ihr jedes Mal, dass sie optimistisch sein muss.“ Sie dürfe nicht daran zweifeln, dass sie wieder gesund wird.

Claas sieht auf sein Handy und erinnert sich, dass bald der Rewe-Lieferwagen vorbeikommen würde. Er gehe kaum noch selbst einkaufen. Sein Alltag hat sich um 180 Grad verändert. „Ich bin Krankenpfleger, Arzt und Psychologe für sie.“ Sehr früh sprach er mit seinem Chef über die Situation, der zeigte Verständnis. Er verdiene gutes Geld und müsse sich finanziell keine Sorgen machen. Ein großer Vorteil ist, dass er im Homeoffice arbeitet. Am Wochenende nimmt er sich ein paar Stunden Zeit rauszugehen und Tischtennis zu spielen.

Mangelnde ärztliche Versorgung

Mels erste Hausärztin war engagiert und hilfsbereit, jedoch bat sie die beiden, einen anderen Arzt aufzusuchen. Sie kannte sich mit der Erkrankung nicht aus. Viele Ärz­t*in­nen haben noch nie was von ME/CFS gehört, da es auch nicht Teil ihres Studiums ist, sagt Claas. Oft hätten Ärzte kein Verständnis dafür, dass Patient*innen, aufgrund von PEM gar nicht erst zum Arzt gehen könnten. Vor Kurzem waren sie beim Charité Fatigue Centrum. Dort hatte er eine ganz andere Erfahrung. Die Spe­zia­lis­t*in­nen nahmen ihn und Mel ernst.

Im Gespräch kritisiert Claas die Strukturen der medizinischen Versorgung. Hausbesuche seien bei solch einer Erkrankung unumgänglich. Zwar habe Mel eine neue Hausärztin, die Hausbesuche mache – aber sie glaube ihm nicht. Wenn Claas ihr erklärte, dass zu schnelles Sprechen bei Mel eine Panikattacke auslösen würde, sage sie einfach: „Das kann nicht sein.“

#LiegendDemo am 9. Mai

Wenn es nach Claas gehen würde, müsste es eine Pflichtfortbildung für alle Kassenärzte geben und Druck auf die Krankenkassen ausgeübt werden. Als ich ihn auf die Liege-Demo anspreche und ob er sich vorstellen könnte, daran teilzunehmen, verneint er. Die meiste Zeit beschäftigte er sich mit der Krankheit. Die wenigen Stunden, die er für sich habe, nutze er als Ausgleich mit seinen Freund*innen. Dennoch befürworte er die Demo. Es sei wichtig, dass das Thema sichtbar werde. Für die Forschung hat die Bundesregierung bereits 500 Millionen Euro investiert. Ihm sei es jedoch auch wichtig, dass die Gesellschaft ein besseres Verständnis für diese Erkrankung bekommt. Die Krankheit könnte jeden treffen.

Wieder klingelt Mel. Wir hatten die Balkontür offengelassen und sie hat uns gehört.

Liegenddemo für ME/CFS-Erkrankte

Die Initiative #LiegendDemo will mit ihrer Protestform (sich auf den Boden legen) auf ME/CFS und Long-Covid aufmerksam machen. Sie fordert unter anderem eine bessere Gesundheitsversorgung, mehr Forschung und Zugang zu Off-Label-Medikamenten. In Berlin gibt es am Samstag, 9.05.2026, von 13-16 Uhr eine „Große LiegendDemo zum ME/CFS Awareness Day“. Treffpunkt: Brandenburger Tor, Ostseite. Mehr Termine, auch bundesweit unter https://liegenddemo.de/#termine (taz)

„Ich wünsche mir, dass Mel so schnell wie möglich wieder gesund wird“, sagt Claas. Für sich wünsche er sich etwas mehr Zeit zum Sport machen, sobald es ihr etwas besser geht. Langfristig hoffe er, dass er seine eigene Lebensfreude über die Zeit nicht verliert und seine Freun­d*in­nen weiterhin Geduld mit ihm und Mel haben.