Eltern von Kindern mit Behinderung: Was wird aus Nico?
Wenn behinderte Kinder erwachsen werden, sind ihre Eltern irgendwann zu alt, um sie noch zu betreuen. Das kann zum Problem werden.
Das Bild zeigt nicht, dass Arnold Schnittger 68 Jahre alt ist, es zeigt nicht, dass der Tag kommen wird, an dem er den Treppensteiger mit seinem Sohn nicht mehr wird ziehen können. Es zeigt ohnehin nur seine Hände und darin liegt etwas Symbolisches, ohne dass der Fotograf es darauf angelegt hätte: die Eltern von behinderten Kindern sind wenig sichtbar in unserer Gesellschaft.
Auch die Kinder werden mit zunehmendem Alter unsichtbarer, sie verschwinden aus den allgemeinen Schulen und finden sich wieder in Einrichtungen, die sie ihrem Selbstverständnis nach schützen und zugleich abschließen vom Rest der Gesellschaft. Es ist eine Gesellschaft, die keinen Anstoß daran nimmt, diese Menschen meist nur im Transporter wahrzunehmen, der sie zu Orten bringt, die die anderen nie betreten.
Es gibt gute Gründe, zu finden, dass sich die Situation von Menschen mit Behinderung verbessert hat, deutlich sogar, sowohl gesetzlich als auch lebensweltlich. Mit dem frisch verabschiedeten Bundesteilhabegesetz sollen Menschen mit Behinderung freier darüber entscheiden können, wo sie leben. Medien sind in leichter Sprache zugänglich, Menschen mit Behinderung erscheinen im öffentlichen Leben in neuen Rollen, etwa als AkteurInnen im Theater.
Das ist das eine. Das andere ist der Alltag derjenigen, die pflegen und begleiten. Die sich aufreiben im Dschungel der Bürokratie, zwischen abgelehnten Kuren, abgelaufenen Behinderten-Parkausweisen, zwischen Windeln und der Zwiesprache mit dem Kind, die mal mühelos und mal mühsam ist. So wie mit jedem Kind, nur dass das eigene sein Leben lang auf Unterstützung angewiesen sein wird.
Es gibt ein hohes Maß an innerfamiliärer Solidarität in vielen Familien mit Kindern mit Behinderung. Man kann in Studien darüber nachlesen, es genügt aber auch, Familien wie die Schnittgers zu erleben. Aber diese Familien leben nicht auf Inseln, sie leben in einer Gesellschaft, von der man gerade nicht recht weiß, wohin sie geht.
Arnold Schnittger sagt, es sei ein Bauchgefühl, das ihn hindere, seinen Sohn in eine öffentliche Pflegeeinrichtung zu geben. Er sieht eine Abwärtsspirale kommen in der Güte der Häuser, nicht aus bösem Willen der Pflegekräfte, sondern aus ökonomischen Druck. Die Lebenserwartung behinderter Menschen wächst, auch ihre Zahl wird größer.
Wie sonderbar: Der medizinische Fortschritt, wenn man ihn so nennen möchte, sorgt dafür, dass ungeborene Kinder mit Behinderung aussortiert werden können. Wer mit Down-Syndrom im Mutterleib erkannt wird, hat wenig Chance, geboren zu werden.
Und zugleich sorgt diese Medizin dafür, dass immer mehr Kinder Geburten und Krankheiten überleben, die sie mit Behinderungen zurücklassen. Die Kosten des Bluttests, der das Down-Syndrom nachweist, übernimmt jetzt die Krankenkasse. Weil es sich lohnt. Und weil er nachgefragt ist.
Die Frage ist, ganz nüchtern gestellt, ob wir es lohnend finden, in das Leben von Menschen mit Behinderung zu investieren. Das könnte Geld sein, das andere gern für sich hätten. Gelder sind endlich und Verteilungskämpfe bringen selten das Bessere in den Menschen hervor.
Die Frage, ob es sich lohnt, ob es die bestmögliche Verwendung ist, stellen wir ständig, es ist ein normaler Vorgang, und ob uns etwas lohnend erscheint, muss nichts mit Volkswirtschaft zu tun haben. Und doch: Man kann nicht anders, als an Nazi-Deutschland zu denken, vor 80 Jahren, als die Frage radikalisiert gestellt wurde: Lohnt sich Leben mit Behinderung?
Verteilungskämpfe bringen nicht notwendigerweise das Bessere in uns hervor, aber sie müssen auch nicht das Schlechtere hervorbringen. Sie können im Bewusstsein unser aller Hinfälligkeit etwas ganz anderes wecken: ein Gefühl von Solidarität. Als Ausgangspunkt für ein Gespräch über das, was uns wichtig ist.
Mehr über Nico und die Probleme von älter werdenden Eltern mit behinderten Kindern lesen Sie in der taz am Wochenende oder hier.
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