Die Long Covid-Erkrankung meiner Tochter: Ratschläge sind auch Schläge
Meine Tochter ist schwer an Long Covid erkrankt. Es ist ein Alptraum, bei dem gut gemeinte Ratschläge mehr belasten, als helfen.
Eine Möglichkeit, füreinander da zu sein: gemeinsamer Blick in die Wolken Foto: Karl-Josef Hildenbrand/dpa
Unsere 13jährige Tochter Olivia ist an Long Covid erkrankt. Seit Wochen ist sie nun bettlägerig. Auch im Rollstuhl kann sie nicht mehr sitzen. Sie kann weder ihren Oberkörper noch ihren Kopf halten. Mit viel Mühe schaffen wir es vom Bett auf den Toilettenstuhl und zurück. Danach weint sie oft, weil Anstrengung und Schmerzen zu groß waren.
Wir beten, dass dieser Alptraum nicht für immer anhält. Aber erst einmal müssen wir damit leben. Nach Meinung aller Ärztinnen, die wir bis jetzt gesehen haben, können wir vorerst nichts tun, außer unser Kind unbedingt zu schonen. Natürlich bekommt Olivia Vitamine und sogar dreimal 15 Globuli kosmisches Eisen am Tag – was für mich wie der Inbegriff des „Nichtstun“ ist.
Diese Machtlosigkeit ist kaum aushalten. Und noch schwieriger wird es, wenn die Leute um uns herum rufen: „Was? Das kann doch gar nicht sein. Ihr müsst etwas tun!“ Dabei sind wir von morgens bis abends dabei, etwas zu tun. Mein Mann arbeitet für zwei und ich pflege ein schwer behindertes und ein schwer krankes Kind gleichzeitig – wovon das eine laute Musik und das andere komplette Ruhe braucht.
Die immer wieder gestellte Frage „Haben sie denn diesmal im Krankenhaus endlich etwas gefunden?“, zeigt mir, wie schwer es vielen fällt, die Diagnose Long Covid zu fassen. Irgendwie ist der Glaube verbreitet, es gäbe für jede Erkrankung eine ganz einfache Behandlung. Im Prinzip erklärt man damit alle chronisch Kranken und Mediziner für bescheuert.
Im wahrsten Sinne des Wortes kaputt
Apropos bescheuert: Sogar für meinen Sohn Willi mit Down-Syndrom wurde mir schon mal eine „Heilung“ angeboten. Damals habe ich mit den Worten: „Vielen Dank, er ist nicht kaputt“ belustigt abgelehnt. Aber Olivia ist im wahrsten Sinne des Wortes kaputt. Neulich hat sie mir unter Tränen gesagt, sie sei gar kein richtiger Mensch mehr, sondern nur noch irgendein Wurm.
Da fällt es mir schwer, angemessen auf den gut gemeinten Rat „Genieße doch einfach die schöne Zeit mit Deiner Tochter“ zu reagieren. Vielleicht bin ich zu empfindlich, aber es verletzt mich, wenn andere meinen, mein Kind würde mit genug Ingwertee oder Meeresluft ganz schnell gesund werden.
Long Covid ist eine komplexe Autoimmunerkrankung. Uns helfen im Moment wirklich nur Ratschläge von Fachleuten und Betroffenen. Von den anderen wünsche ich mir, dass sie mit uns aushalten, wie schlimm es ist und mich nicht damit belasten, dass sie ihren Hausarzt oder eine Heilpraktikerin gefragt haben oder irgendwas gelesen und bei YouTube gesehen haben.
Die vielen sich ausschließenden Ratschläge fühlen sich manchmal an wie echte Schläge. Sie sind der Grund, weshalb ich am liebsten mit fast niemandem mehr reden mag.
Kernkompetenz Liebe
Ich würde ALLES für mein Kind tun, aber kann doch unmöglich all das tun, was man mir sagt. Zu der Angst, vielleicht doch etwas zu verpassen, weil ich mich nicht mit Shiatsu oder Mitochondrien auseinandersetze, kommt noch mein schlechtes Gewissen, dass ich mich undankbar verhalte gegenüber Menschen, die uns doch nur helfen möchten.
Aber diese Art Hilfe verunsichert mich. Darf ich der Schulmedizin wirklich nicht trauen? Muss man für die richtige Behandlung seines Kindes tatsächlich kämpfen? Und natürlich kämpfe ich – aber ich kann nur einen Schritt nach dem anderen tun.
Daneben habe ich aus allen Therapievorschlägen jetzt erst mal die Liegekur ausgesucht. Wenn Willi in der Schule ist und mir jemand helfen kann, Olivia auf die Terrasse zu tragen, liegen wir beide dort nebeneinander und schauen Wolkenbilder oder unsere Hühner an. Am liebsten würde ich dann nie wieder aufstehen. Und ich fühle, dass dies meine eigentliche Aufgabe ist: Für meine Kinder da zu sein! Meine Kernkompetenz ist Liebe.
Leser*innenkommentare
No.Nickname.Needed
"...und sogar dreimal 15 Globuli kosmisches Eisen am Tag"
ROFL!
Das reicht schon, mehr muss man nicht lesen. Schade um die arme Tochter...
NoPanic
Die wichtigste und beste "Medizin" ist die Nahrung. Das ist bei dem heutigen Müll, der in den Supermärkten angeboten wird, nur nicht mehr im Bewußtsein.
Die drastische Reduktion der Zufuhr von Kolenhydraten, insbesondere Zucker in JEDER FORM, zeigt immer wieder herausragende Ergebnisse bei Autoimmunerkrankungen. Leider erzählen viele Ärzte aber ziemlichen Unsinn in Sachen Ernährung, um ihre Patienten nicht zu "kränken", bzw weil sie selber keine Ahnung haben - nicht selten an deren eigener körperlicher Verfassung gut zu erkennen.
Dirk Langen
Liegen kann se doch alleine?
Und entweder kümmert sich ihr Mann um beide oder Sie beide...aber hier zu erzählen das er beides macht und Sie auch alles ist schon etwas verwirrend...
Man muss sich nur 1x 100% um Alles kümmern...
Aber ist schon unglücklich das Geimpften Personen so etwas passiert...
P.S.: Wenn an ihm nichts kaputt ist, ist er auch nicht "Schwerbehindert"
Allestrix
Liebe Frau Müller, jede Zeile Ihres Artikels sprach mir aus der Seele (bis auf die Globuli, da bevorzuge ich gänzliches Nichtstun). Ich wünsche Ihnen, Ihrer Tochter und Ihrem Sohn viel Energie, Zuversicht und gegenseitiges Verständnis unter diesen harten Bedingungen. Ich habe seit 7 Monaten eine Sehnenentzündung im Fuß, die aus ungeklärtem Grund nicht abklingt. Überall, wo ich auf Krücken und mit meiner riesigen Orthese auftauche, erlebe ich immer wieder die gleichen Reaktionen:
a)„Was, so lange schon?! Wie kann das denn sein?“ – Wenn ich das wüsste.
b)„Da müssen Sie Wundermittel xy ausprobieren, das half meiner Schwägerin auch!“ – Danke für den ungefragten Rat. Welche diagnostischen Kompetenzen haben Sie denn? Ich selbst verfüge jedenfalls nicht über die Kompetenzen, den Sinn von Reiki, Kurkuma, Stoßwellen und Eigenblut gegeneinander abzuwägen. Und ich brauche auch keine Erinnerung daran, dass ich eine passende Therapie suche.
c)„Das war damals nach meiner Hüft-OP auch so.“ – Das glaube ich nicht. Und ich bin auch gerade nicht in der Lage, mir Ihre Krankheitsgeschichte anzuhören.
Chronische Leiden stellen den Alltag auf den Kopf, werfen existentielle Fragen auf und stellen auch persönliche Beziehungen auf die Probe. In dieser Situation kann ich Ihre Entscheidung, Frau Müller, vor allem ein liebevolles Verhältnis zu ihren Kindern zu pflegen, sehr gut nachvollziehen. Wenn zu der unerträglichen Ungewissheit noch ein kopfloser Aktivismus dazukäme, wäre Ihrer Tochter sicher nicht besser geholfen. Bestimmt genießt Ihre Tochter die Momente, in denen Sie sich auf ihre unfreiwillige Langsamkeit einlassen. Denn als chronisch kranker Mensch leidet man auch darunter, dass einen so viel von den (relativ) Gesunden trennt.
PMK
Sie machen das alles ganz richtig. Die Liegekur klingt fantastisch! (Geht an Tagen ohne Tragehilfe bestimmt auch von drinnen durchs Fenster.) Ich wünsche Ihnen und Ihren Kindern alles, alles Gute!
Devil's Advocate
Ich wünsche Ihrer Tochter Besserung und Ihrer Familie insgesamt viele Momente zum Durchatmen.
Wondraschek
Wenn ich die Kolumne richtig verstanden habe, bittet die Autorin, auf Ratschläge zu verzichten. Deshalb frage ich mich, ob ich alle Kommentare richtig verstanden habe.
Steffen Kirsten
Bruder hat Down Syndrom. Sie ist in der Pubertät. Das sind Zusatzbelastungen und die Symptomatik geht auch mit einer schweren Depression einher.
sachmah
@Steffen Kirsten Das ist eine deutsche Diagnose. Bekam meine Mutter auch mal. Unspezifische Symptome. Beschwerden beim Gehen, Greifen, etc. Mitte Vierzig. Psychiatrische Behandlung angeraten.
Jahre später stellte sich heraus, dass sie eine der allerersten Patientinnen mit Borreliose in Deutschland war. Leider gehört sie zu denen, die Pech hatten und bei denen die Symptome blieben. Daran änderten die sehr späten Antibiotika nichts mehr.
Ich kenne ähnliche Geschichten mit Krebs usw.. Also man sollte verdammt vorsichtig mit solchen Psychodiagnosen sein, nur weil man als Arzt keinen Rat weiss.
Und warum sage ich deutsches Problem? Weil man in anderen Ländern wie Dänemark einen Katalog hat nach dem der einfachste Arzt vorgeht, und nach dem führen auch die ungeklärten Fälle zu Spezialisten. Das weiß ich da Verwandte dort in Onkologie und Radiologie tätig. In Deutschland ist manchmal das Problem, dass der Arzt, ob niedergelassen oder im Klinikum, seine eigenen Grenzen der Erkenntnis entweder nicht kennt oder nicht einräumen möchte. Freunde aus dem Ausland, dir noch nicht lange hier sind und keinen für sie passenden Arzt gefunden haben, sind regelmäßig auch davon irritiert, dass Ärzte mitunter entweder nicht zuhören oder Diagnosevorschlägeb erwarteten. 😂 Das dürfte auch die extrem hohe Dichte an Quacks… äh Heilpraktikern und Anthroposophen hierzulande erklären. Die hören nämlich zu und bieten dann einen ausführlichen Lödingsvorschlag an. Der ist zwar meiner Meinung nach Mumpitz, trifft aber rein psychologisch das, was eigentlich jeder von einem Arzt erwartet.
Sorry das war jetzt ein Essay. Das Thema treibt mich seit längerem um, siehe oben, sowas darf nicht passieren.
Samarath
@sachmah Ich habe eine leichte Depression und wurde immer schwächer obwohl ich mal richtig Fit war und ein halbes Jahr auf dem Bau gearbeitet habe. Am Tiefpunkt musste ich im sitzen Duschen, konnte nach einer halben Stunde mit dem Latthammer mich nicht mehr rühren und habe geweint bei dem Gedanken noch einkaufen zu müssen.
In der Tagesklinik wo ich ambulant behandelt wurde, wollten sie mir Neuroleptika geben. Ich mich bis heute das bei psychischen verdachtsdiagnosen der/die Patient*in nicht erstmal gründlichst untersucht wird, Blutbild, MRT, Herz.
An diesem Tiefpunkt, hat es mir gereicht und ich habe meinen Arzt gebeten ein Blutbild zu machen, damit ich die körperlichen Ursachen ausschliessen kann bevor ich Stationär in die Klinik in einer psychosomatischen Klinik behandeln lasse. Der Arzt hat unter dem Motto: "naja die wird schon nichts haben aber das schwarz auf weiss zu sehen kann ja beruhigend sein", ein Blutbild gemacht. Am nächsten Tag kam der anruf ich solle besser sofort kommen mein B12 spiegel sei kaum noch messbar. Ich bekam, 3 Monate Lang jede Wche ein Gramm B12 gesprizt . Seit einem halben Jahr bekomme ich diese Dosis jeden Monat. Bei der letzten Messung war ich nur noch knapp unter dem soll Wert...
Inzwischen bin ich immernoch oft sehr müde,kann wieder mit dem Rad durch die Stadt fahren, habe vor kurzem mit Kampfsport angefangen. Die Lebensqualität ist um einiges gestiegen. Die Depressionen lassen sich dank der Kur Mit Johanneskraut und Verhaltenstherapie gut Behandeln.Ich denke das oft ein Sexismus Problem dahintersteckt, insbesondere junge Frauen* weden nicht ernst genommen, kommt klassismus hinzu dann gute Nacht. Ich habe ein bisschen selbstsicherheit durch diese Krankheit eingebüsst weil ich über 2 Jahre mich nichts mehr getraut habe,wegen dem kaputten Batterie Symptom. Sich da raus zu kämpfen ist schwer.Ich wünsche allen die mit diffusen Chronischen sachen zutun haben viel Kraft und ein Liebevolles Umfeld.
Stella363
@Samarath Früherer Kommentar von mir ging offenbar verloren, neuer Versuch. B12-Mangel und trotz Spritzen noch unter (vermutlich in Dtl. auch niedrigem) Sollwert sowie weiterhin Symptome - klingt so, als wäre nicht genug gespritzt worden. Warum nicht weiterhin wöchentlich oder zweimal pro Woche spritzen? B12-Frequenz ist sehr individuell, ich spritze schon über zwei Jahre jeden zweiten Tag, da ich mich damit wohl fühle. Vielleicht ist Folgendes interessant:
"Response to Vitamin B12 and Folic Acid in Myalgic Encephalomyelitis and Fibromyalgia"
journals.plos.org/...urnal.pone.0124648
"Long COVID and Pernicious Anaemia"
pernicious-anaemia...ernicious-anaemia/
Pilzrisotto
@Samarath Vielen Dank für deinen Bericht, das ist fast 1:1 meine Geschichte. Ich hatte letzten Herbst einen kompletten Leistungseinfall, hatte nicht mal mehr Kraft für alltägliche Dinge wie Einkaufen bzw war danach total erledigt, es war erschreckend. Meine Ärztin hat zwar ein Blutbild gemacht, aber B12 und Vit D waren nicht dabei, ich musste erst selbst recherchieren und um eine Nachtestung bitten, und siehe da - beide Werte sehr schlecht. Es ist eben doch nicht alles psychosomatisch. Ich bin immer noch nicht wieder 100% fit, aber wenigstens kann ich wieder einem Alltag nachgehen...
BlauerMond
Es ist doch ganz einfach:
Jemand erzählt dir immer wieder vom gleichen, schwerwiegenden Problem. Chronischen Schmerzen. Kein Geld mehr für Lebensmittel am Monatsende. Der gewalttätigen Beziehung.
Und dich belastet das irgendwann so, dass du wahlweise
eine Lösung präsentierst. Anlaufstellen nennst, recherchierst, was man tun kann.
Direkt hilfst (Arzttermin vereinbarst, Geld gibst, Methoden vorschlägst und begleitest, wie man die Schmerzen loswerden kann, eine Anlaufstelle für Gewaltopfer suchst oder anbietest, mit dem Betroffenen zur Polizei zu gehen.
Zustimmst, Mitgefühl ausdrückst, nichts weiter tust - "ja, das ist traurig, das tut mir leid für dich!"
Denjenigen bittest, dich nicht mehr mit seinen Problemen zu belästigen.
Die letzte Lösung wird meist von Menschen gewählt, mit denen man nicht viel zu tun haben möchte.
Wie entgeht man dem nun?
Man sagt, dass man mit der derzeitigen Situation zufrieden ist. "Meine Tochter und ich sind erst mal auf eine halbjährige Bettlägerigkeit eingestellt, dann sehen wir weiter!" Selbst, wenn das nicht stimmen mag.
Was vermittelt man sonst der Tochter? "Keiner weiß Rat, lebe mit der Ungewissheit!"?
Also ist das Anbieten von Hilfe menschlich. Die Alternative wäre Themawechsel oder langsamer Rückzug aller Bekannten.
Übrigens: Es kommt vor, dass Ärzte erst etwas vorschlagen oder diskutieren, wenn man konkret danach fragt. Es kommt vor, dass erst eine Zweit- oder Drittmeinung einen Lösungsvorschlag bringt, weil Kollege A nach Schema F berät und ihm die Patienten recht egal sind.
In dem Fall hilft ein Arztwechsel und/ oder konkrete Fragen zum Coping und zu alternativen Therapien.
Hana Mond
@BlauerMond Das Problem sind die Ratschläge, wenn die Person bereits in Behandlung IST und bereits etwas gegen die Probleme TUT.
Ich käme nicht auf die Idee, demjenigen, der bereits eine Psychotherapie macht, um aus der gewalttätigen Beziehung ausbrechen zu können, Küchenpsychologie-Tipps zu geben. Oder demjenigen, der bereits zur Schuldnerberatung geht, Tipps zur Entschuldung.
Klar, wenn jemand noch gar nichts tut, keine Anlaufstelle hat - dann kann man versuchen, zu helfen. Aber jemandem, der bereits X Ärzte konsultiert hat, regelmäßig zu Therapien und Untersuchungen fährt, zu erklären, man habe da schnell mal die Lösung ergoogelt - das ist etwas völlig anderes, arrogant und herablassend, weil man meint, man sei klüger als all die Experten.
Ein Rat von einem Fachmediziner, der gerade vom Long-Covid-Kongress kommt, wird da vermutlich auch nicht als Rat_schlag_ empfunden, ebenso Tipps von anderen Müttern von Long-Covid-betroffenen Kindern mit derselben Symptomatik in derselben Schwere. Aber "Ich hab mal schnell meinen Heilpraktiker gefragt" oder "Ich habe ein 10-Minuten-Youtube-Video gesehen" und dann zu meinen, man hätte mehr Expertise als alle Experten, die die Betroffenen bereits konsultiert haben - das hilft einfach niemandem weiter.
Ja, es ist hart, nicht helfen zu können und einfach nur mit aushalten zu müssen. Oder zuzuhören, ohne hilfreiche Tipps zu geben. Aber DAS muss man eben als Bekannter/Freund aushalten.
Minniemaus
@BlauerMond Artikel gelesen mit der Hauptaussage: Auch Ratschläge sind Schläge.
Was tun Sie? Noch mehr Ratschläge austeilen.
sedeum
@BlauerMond Ernsthaft?
Uranus
Also, so natürlich wie die Autorin finde ich es nicht, Menschen Globuli zu geben. Vielleicht braucht es dafür einen Schuss Anthroposophie, um das natürlich zu finden. ;-) Die Einnahme von Vitaminpräparaten hingegen sind für mich ich schon etwas anderes - bpsw. , wenn ein Mangel festgestellt wurde oder bei veganer Ernährung Vitamin B12 ergänzt wird.
Ansonsten wünsche ich Olivia, um in ihrer bildhaften Sprache zu bleiben, dass sie nicht ein Wurm sondern eine Raupe ist und sie nach dem Verpuppen ein wunderbarer Schmetterling wird.
Vanilleshake
@Uranus Ein wunderbarer Einfall: "...Ansonsten wünsche ich Olivia, um in ihrer bildhaften Sprache zu bleiben, dass sie nicht ein Wurm sondern eine Raupe ist und sie nach dem Verpuppen ein wunderbarer Schmetterling wird." Ich wünsche mir sehr das ihr diese Vorstellung Kraft gibt!
VanessaH
Im Vergleich zu Eisen-Globuli wären Lebensmittel mit einem höherem Eisenanteil sicher effektiver. Eisen ist vor allem in Leber(-wurst), Weizenkleie, Kernen und Nüssen enthalten.
sachmah
Ich wünsche alles Gute! Und zur einzigen Frage im Text: die Symptome infolge von dem C-Virus sind natürlich neu, doch ich würde der Schulmedizin bzw. der Forschung vertrauen. Es wird leider noch dauern, auch wenn schon viel auf dem Weg ist. Es aber hart dran gearbeitet und faktenbasiert geforscht. Das bekomme ich anderweitig mit.
Probiert man anders aus was ich gut verstehen kann in der Situation, ich täte dasselbe, dann würde ich (ungefragt und fakultätsfremd) raten sich auf nichts einzulassen, etwas potentiell schädliches zu tun - wie fundierte Behandlungen unterlassen wegen irgendwelchem Hokuspokus. Globuli nebenbei werden zumindest nichts schädliches anrichten. Leider fällt die Erkenntnis bzgl. Post COVID für niemandem vom Himmel. Ich wünschte es wäre so.
Es tut mir jedenfalls sehr leid Berichte von Ihnen und vielen anderen zu hören. Wenn man als Außenstehender irgendetwas tun kann um zu unterstützen würde ich das gerne erfahren.
danir.de
In der Hoffnung dass dies etwas übersehenes ist:
Der Spiegel hat eine Reportage über einige Ärzte in Deutschland gemacht, welche mit einer Blutwäsche Therapie ähnliche Symptome (wie im Artikel beschrieben) lindern und Verbessern: youtu.be/qMhyEAZ4rHs
Dank Long COVID habe ich auch seit längerem mit Konzentrationsproblemen zu kämpfen, wobei es langs besser wird. Alles Gute meinerseits.
Sansserif
Als seit langem sehr schwer ME/CFS-Betroffene nur kurz: Liegekur ist gut! :) Eigentlich eine Luft- und Zwitscherkur…Wirklich regenerativ… (Ich habe es aber eher zum Idealdösen & Tiefenentspannen genutzt;) Es gibt eine (auch online) Gruppe für Eltern von Kindern mit ME/CFS in München. (Sicher auch viele Tipps etc.- aber auch geteilte Last, soweit eben möglich). — Alles alles Beste!
meaktuell
Autoimmunerkrankung: Man geht also davon aus, der Patient ist immer noch krank ist, sein Immunsystem funktioniert nicht richtig, aber sein Immunsystem hat das verursachende Pathogen erfolgreich eliminiert?
Viel wahrscheinlicher ist doch, dass das Pathogen, hier SARS-CoV-2, persistiert und das Immunsystem in einem so geschwächten Zustand ist, dass es nicht in der Lage ist, den Coronavirus zu eliminieren (NK-Zellen, Interferon, Th2-Shift uvm.).
Das was die Autorin beschreibt, würde ich als Myalgische Enzephalomyelitis bezeichnen. Verschiedenste Infektionen können die ME triggern. ME ist in Dtl. dreimal häufiger als HIV, dennoch kennt ME niemand. ME wird jedoch systematisch mit Chronic Fatigue-Syndrom bagatellisiert, die Fakten ignoriert und Betroffene psychiatrisiert.
Viele Hinweise zu path. Tests sind in der Internationalen Konsensleitlinie für ME zu finden: www.me-aktuell.de/...tlinie.pdf#page=10
Zur Abklärung ob es sich wirklich um ME handelt, hier die strengen Internationalen Konsenskriterien zur Diagnose (ICC):
www.me-aktuell.de/...tlinie.pdf#page=13
Ein Aufklärungsflyer über ME ist hier zu finden:
www.me-aktuell.de/..._gestaltet_web.pdf
Dr. Hyde empfiehlt totale Bettruhe, inkl. füttern: „.. the treatment then was to put them to bed for an entire year and just feed them and that helped a lot of these people ...“
Quelle: www.youtube.com/wa...sq95x-qBA4&t=3m34s
Aufgrund der Bagatellisierungskampagne mit CFS gibt es keine Ursachenforschung und erst recht keine Therapieforschung. Da die Betroffenen so unvorstellbar schwer krank sind, können diese auch nicht mehr auf ihr Leid aufmerksam machen.
Foski
@meaktuell Danke für die guten Rat"Schläge"
ja wirklich?
@meaktuell An CFS leide ich se.bst. Das, was Olivias Mutter zum Befinden der Tochter beschreibt, kenne ich als mein worst-case Szenario. Tritt gerne auf, wenn in meiner Umgebung die Böden mit Glyphosat, Jauche ua getränkt werden und diese Stoffe sich in der Luft verbreiten. Es gibt eine AMbulanz in der Charité, die Hilfe bei CFS/ME gibt - Prof Dr Scheibenbogen. Ansonsten: Wir brauchen wir betroffenen Menschn viel Ruhe, Liegen. Meditieren hilft. Liebe hilft. Meteoreisen auch - meine eigene Erfahrung. Alles Liebe und Gute!
SebaJeku
@meaktuell Artikel nicht wirklich verstanden, oder?