Aus PCOS wird PMOS: Ein neuer Name macht Hoffnung
Betroffene und Forschende haben das untererforschte Ovarialsyndrom umbenannt. Wie das zu besserer Wissenschaft und Behandlung führen könnte.
Foto: Frederic Neema/laif
S eit über 14 Jahren ist für Helene Teede klar: Der alte Name muss weg! Die australische Endokrinologin wollte ihren Patient*innen nicht mehr verkünden, sie hätten PCOS. Die vier Buchstaben stehen für Polyzystisches Ovarialsyndrom. Aus Teedes Sicht die falsche Beschreibung der Krankheit. Mit fatalen Folgen: Bis heute sei der Name einer der Gründe, warum Betroffene zu spät diagnostiziert und nicht ganzheitlich versorgt würden. Dabei betrifft die Krankheit eine von acht Frauen, schätzungsweise gibt es weltweit 170 Millionen Betroffene im gebärfähigen Alter.
Immer wieder musste Teede ihren Patient*innen erklären, dass sie zwar die Erkrankung hätten, aber keine Zysten in den Eierstöcken. Das, was zwei Ärzte, die vor über 100 Jahren die Krankheit erstmals beschrieben, fälschlicherweise als Zysten wahrnahmen, waren unausgereifte Eizellen. Und nicht mal die kämen bei allen Patient*innen vor. Denn überhaupt seien nicht nur die Eierstöcke betroffen, PCOS ist eine systemische Erkrankung. Ein neuer Name sollte das endlich widerspiegeln.
Heute weiß man, dass vor allem ein Ungleichgewicht der Geschlechtshormone und eine Stoffwechselstörung die treibenden Faktoren hinter dem Syndrom sind. Die Körper von Betroffenen haben oft eine höhere Insulinresistenz und sie produzieren zu viele Androgene, also die als männlich beschriebenen Sexualhormone wie Testosteron.
Beide Effekte hängen zusammen und werden vielseitig sichtbar; durch unregelmäßige oder ausbleibende Perioden, teilweise auch durch Schwierigkeiten, schwanger zu werden. Die Krankheit kann aber auch zu Übergewicht oder einer verstärkten Gesichtsbehaarung führen. Neue Studien zeigen zudem, dass Betroffene häufiger an Herzerkrankungen und Diabetes Typ 2 leiden – doch Ärzt*innen übersehen teils die Zusammenhänge.
Helene Teede, Endokrinologin
„Wenn man das Syndrom fälschlicherweise als Krankheit der Eierstöcke klassifiziert, macht man auch nicht die richtige Forschung“, sagt Teede der taz Anfang Juli am Telefon. „Dadurch hat man dann nicht die notwendige Evidenz und kann auch nicht die richtigen Medikamente entwickeln.“ In der Medizin beschäftigten sich derzeit nur die für die Eierstöcke zuständigen Ärzt*innen mit der Erkrankung, also Gynäkolog*innen – nicht die Ärzt*in fürs Herz, für Diabetes oder für mentale Gesundheit.
Der Name musste also weg, aber für Helene Teede war klar, das geht nicht ohne die Stimme der Patient*innen. Es sollte ein Prozess „von Frauen, für Frauen, mit Frauen“ werden – auch wenn manche Expert*innen im Fachgespräch gerne ohne die Betroffenen entschieden hätten.
Nachdem Teede und die Endokrinologin Andrea Dunaif 2012 die Umbenennung anstießen, brachten sie schnell Expert*innen aus der Medizin mit Patient*innengruppen von sechs Kontinenten zusammen. In einer großen Online-Umfrage stimmten sie darüber ab, ob der Name überhaupt geändert werden und nach welchen Prinzipien der Prozess gestaltet werden sollte. Die Gruppe wollte die Namensänderung, um künftig den Stand der Wissenschaft korrekt abzubilden. Genauso wichtig war den Patient*innen aber auch, dass der Name kulturell angemessen ist und kein weiteres Stigma verursacht.
Am Ende scheint die Änderung minimal, nur ein Buchstabe ist anders: PMOS soll das Syndrom künftig heißen – Polyendokrines metabolisches Ovarialsyndrom, verkünden Helene Teede und Rachel Moorman, eine Vertreterin der britischen Patient*innen Gruppe Verity, die eng am Prozess beteiligt war, auf der 28. Europäischen Konferenz für Endokrinologie und in einer Studie im Fachmagazin The Lancet.
Doch auch ein neuer Name löst nicht alle Probleme. Jetzt gilt es, PMOS tatsächlich aus der Gynäkologie herauszuholen und alle betroffenen medizinischen Fachbereiche entsprechend weiterzubilden. Denn wenn Wissen über PMOS systemisch etabliert und Forschung aus den verschiedenen Fachbereichen heraus angeschoben wird, werden auch Fortschritte bei der Behandlung wahrscheinlicher.
Der drohende Erfolg der AfD bei den kommenden Landtagswahlen zeigt, wie stark rechtsextreme Kräfte inzwischen geworden sind. Gerade jetzt braucht es Zusammenhalt und Solidarität. Auch und vor allem mit den Menschen, die sich vor Ort für eine starke Zivilgesellschaft einsetzen. Die taz kooperiert deshalb mit "Alles beginnt im Zentrum". Die Kampagne unterstützt bundesweit linke, selbstverwaltete Orte und baut einen solidarischen Fonds für deren Schutz und Erhalt auf. Eine offene Gesellschaft braucht guten, frei zugänglichen Journalismus – und zivilgesellschaftliches Engagement. Finden Sie auch? Dann machen Sie mit und unterstützen Sie unsere Aktion. Jetzt unterstützen
meistkommentiert