Psychisch Kranke über Stigmatisierung: „Niemals allein, immer zu zweit“

Psychisch Kranke haben oft mit Stigmatisierung und Ausgrenzung zu kämpfen. Ava Anna Johannson und Jens-Christian Mohr wollen ihnen eine Stimme geben.

Jens-Christian Mohr und Ava Anna Johannson vor einer Hecke sitzend

Jens-Christian Mohr und Ava Anna Johannson wollen gern Stellung nehmen Foto: Thomas Eisenkrätzer

taz: Frau Johannson, Herr Mohr – normalerweise finden diese Interviews im Zweiergespräch statt. Wir sitzen hier jedoch zu dritt. Warum ist es Ihnen wichtig, dass Sie dieses Gespräch gemeinsam führen?

Ava Anna Johannson: Die Qualität wird besser, wenn wir zu zweit sind und uns unterstützten können. Schließlich sind wir alle nicht geübt in solchen Situationen, und die Aufregung kann einem einen Strich durch die Rechnung machen – das passiert bei vielen Leuten mit psychischen Beeinträchtigungen. Und wenn es um Themen geht, die für einen von uns belastend sind, kann die zweite Person einspringen.

Jens-Christian Mohr: Genau, wenn eine Bemerkung etwas auslöst, ist man nicht allein. Schließlich kann ich meine Depression nicht kontrollieren, die ist ständig da. Ganz konkret bei mir ist es so, dass ich soziale Ängste habe. Damit ist ein Zweiergespräch für mich absolut anspannend. Wenn eine zweite Person dabei ist, hilft mir das, mit der Lage umgehen zu können. Darum haben wir entschieden, dass wir immer zu zweit auftreten, auch in Gremien oder auf Tagungen.

Johannsen: Ja, das finde ich wichtig: Wir machen es generell, es muss also niemand im Einzelfall entscheiden: Kann oder will ich das vielleicht doch allein?

Mohr: Niemals allein, immer zu zweit, das ist ein Grundsatz der AGH.

Wofür steht AGH?

Johannson: Für „Aktionsgemeinschaft Handlungsplan – Netzwerk Schleswig-Holstein“. Wir sind eine sozialpolitische Selbstvertretung von und für Menschen mit psychischen Erkrankungen, Beeinträchtigungen und Behinderungen. Wir benutzen die verschiedenen Begriffe, damit sich alle mitgemeint fühlen können, egal ob sie sich nun als behindert, krank oder jenseits solcher Schemata als beeinträchtigt definieren.

Die Menschen

Ava Anna Johannson wurde 1968 in Bremen geboren und studierte in Göttingen Pädagogik. Aus beruflichen und familiären Gründen zog sie nach Kiel. Nach ihrer psychischen Krise durchlief sie eine Weiterbildung zur Ex-In-Genesungsbegleiterin. Sie ist im Vorstand der Aktionsgemeinschaft Handlungsplan (AGH). Jens-Christian Mohr, Jahrgang 1986, ist gebürtiger Kieler. Er studierte in Flensburg auf Lehramt, brach aus gesundheitlichen Gründen ab. Zurzeit macht er eine Ex-In-Ausbildung und engagiert sich bei der AGH.

Die Aktionsgemeinschaft

Die Aktionsgemeinschaft Handlungsplan ist ein Zusammenschluss psychisch Kranker mit dem Ziel, ihre Anliegen in der Politik zu vertreten und mit Vorträgen über psychische Krankheiten zu informieren. Seit 2022 ist die AGH ein Verein.

Und was möchten Sie erreichen, wie gehen Sie vor und wie sieht das Ziel aus?

Mohr: Das Ziel – das klingt jetzt sehr idealistisch – ist eine Verbesserung der Lebensumstände von Menschen im psychiatrischen Hilfesystem. Es geht darum, uns Betroffenen eine Stimme zu geben, wo diese Stimme bisher nicht vorhanden ist oder nicht gehört wird. Wir machen nicht nur Laber-Rhabarber, sondern tun konkret etwas: Wir sitzen in Schleswig-Holstein in sämtlichen wichtigen Ausschüssen und Gremien, die sich mit dem Thema befassen.

Johannson: Wir setzen auf Dialog statt Konfrontation, und inzwischen werden wir von Gremien und den Landtagsfraktionen gebeten, Stellung zu nehmen, auch zu Gesetzen. Als das Psychisch-Kranken-Hilfe-Gesetz im Land novelliert wurde, waren wir eingeladen, und einige unserer Vorschläge fanden sich darin wieder – das war ein Highlight. Darüber hinaus halten wir Vorträge und bieten Fortbildungen an. Denn natürlich gibt es im Hilfesystem viel zu verbessern, aber noch stärker sind die Barrieren, die die Gesellschaft aufbaut: Stigmatisierung, Ausgrenzung und die Armutsfalle, in der viele stecken.

Wie sind Sie zur AGH gekommen?

Johannson: Ich habe eine Ausbildung zur Ex-In-Genesungsbegleiterin – das Ex In steht für Experienced Involvement, also Beteiligung Erfahrener – gemacht und schon währenddessen in einer Beratungsstelle des Kieler Fensters als Minijobberin gearbeitet. Dabei habe ich Leute getroffen, die von der AGH erzählt haben. Ich war sofort Feuer und Flamme. Vor meiner Krankheit bin ich immer ehrenamtlich aktiv gewesen, hatte zu dem Zeitpunkt aber zehn Jahre lang nichts gemacht, weil ich nicht in der Lage war.

Mohr: Bei mir gab eine Veranstaltung den Ausschlag, bei der Ava eine Rede gehalten und von ihren eigenen Erfahrungen berichtet hat. Das war ein Aha-Erlebnis: Wow, da ist jemand mit psychischer Krankheit und erzählt davon. Das hat mich umgehauen. Ich fand’s krass, dass es offenbar auch andere gibt, denen es so geht wie mir und die was verbessern wollen. Darüber kam ich auch zu einer Ex-In-Ausbildung und wurde geradezu erschlagen von Informationen. Bei einer Veranstaltung im Landtag in Kiel saßen zwei AGH-Vertreter mit Politikern auf dem Podium. Das hat wieder diesen Wow-Moment ausgelöst. Aber ich habe mich damals nicht sofort getraut, der AGH beizutreten. Irgendwann habe ich dann eine Mail geschrieben und bin seither dabei.

Psychische Krankheit ist immer noch tabu, Sie gehen damit in die Öffentlichkeit. Wie schwer fiel es Ihnen anfangs, sich selbst die Krankheit einzugestehen und das auch offen zu thematisieren?

Johannson: Ich bin Betroffene von sexualisierter Gewalt in der Kindheit, hatte eine komplizierte Jugend, war schon damals in der Psychiatrie, wobei der Missbrauch aber nie zur Sprache kam. Mit knapp über 40 Jahren hatte ich eine Art Zusammenbruch, dann wurden Diagnosen gestellt. Das größte Problem war, über die sexuelle Gewalt zu sprechen. Ich habe schließlich gemerkt: Darüber zu sprechen, hat mit Empowerment zu tun. Ich konnte meine Geschichte selbst in die Hand nehmen und in die Offensive gehen. Offenheit hat viel mit der Überwindung von Scham zu tun. Ich verstecke mich nicht länger, ich fordere ein, gleichwertiger Teil der Gesellschaft zu sein.

Mohr: Bei mir war der erste Schritt schwer. Ich habe viel mit Ängsten zu tun, und da ist Öffentlichkeit sehr schwierig. Geholfen hat mir der Ex-In-Kurs. Dort muss man sich mit der eigenen Geschichte befassen und erhält eine Grundlage, die Gefühle zu reflektieren und auszudrücken. Mir hat es bei der Bewältigung geholfen. So ein Schritt ist nichts für jeden, man muss sich das gut überlegen. Aber ich habe mich entschieden, aktiv zu sein, und dann gehört es dazu, über die Krankheit zu sprechen. Das hat auch mit Normalisierung zu tun: Von psychischer Krankheit betroffen zu sein und das zu sagen, sollte so normal sein, wie über ein gebrochenes Bein zu reden.

Wie passiert Stigmatisierung konkret?

Johannson: Zwei Geschichten: Als Jugendliche war ich in der Kinder- und Jugendpsychiatrie, die in einem Normalkrankenhaus untergebracht war. Ich stand im Lift und hatte das entsprechende Stockwerk gedrückt. Eine Mutter mit Kind kam herein, warf einen Blick auf die Liftanzeige und ging gleich wieder raus mit der Bemerkung: Damit wollen wir nichts zu tun haben. Vor Kurzem habe ich mit einem anderen AGH-Mitglied einen Vortrag gehalten und erst am Schluss offengelegt, dass wir psychisch beeinträchtigt sind. Einige der Teil­neh­me­r*in­nen gaben zu, sie hätten den Vortrag anders gehört, wenn sie es gewusst hätten. Das heißt, es macht einen Unterschied, ob ich sage, ich bin Diplom-Pädagogin oder ich habe eine psychische Erkrankung, weil alles, was ich noch sage, gefärbt wahrgenommen wird.

Menschen haben Vorurteile, und es gibt einen starken Impuls, sich von psychisch Kranken abzugrenzen, auch verbal: Die psychiatrische Klinik in Kiel wird immer noch als „Idiotenhügel“ bezeichnet. Einen Beitrag leisten auch Medien und Filme, wenn sie psychische Krankheit in Zusammenhang mit Attentaten oder Kriminalität setzen. Es wird unterstellt, dass alle eine gestörte Wahrnehmung haben oder nicht vertrauenswürdig sind. Aber wenn man sich traut, es zu sagen, kann man ins Gespräch kommen.

Mohr: Das Problem ist, dass man Menschen die psychische Krankheit nicht ansieht. Bei dem erwähnten gebrochenen Bein laufe ich auf Krücken, aber krasse Angst ist unsichtbar. Da heißt es: Geh mal raus, die Sonne scheint. Oder: Du siehst doch ganz intelligent aus, wieso schaffst du es nicht, deine Post zu öffnen? Daneben gibt es eine zweite Form von Stigmatisierung, die fürsorgliche: Armer Behinderter, du kannst das nicht. Man wird in Watte gepackt, nicht als selbstständiger Mensch wahrgenommen. Das ist eine subtile Form, die die Profis im Hilfesystem manchmal selbst nicht merken. Aber das Fiese daran ist, dass es mir die Möglichkeit nimmt zu sehen, was ich kann. Stattdessen wird auf die Defizite geschaut.

Wann und wie haben Sie gemerkt, dass Sie psychisch krank sind?

Johannson: Rückblickend kann ich sagen, dass der Auslöser die sexualisierte Gewalt war. Das, was als Krankheit bezeichnet wird, sehe ich als Bewältigung der krassen Situation. Krank war, was mir angetan wurde, nicht mein Umgang damit. Damals, in den 1970ern, wurde mir nicht geglaubt, was ich erzählte, mir wurden meine Gefühle abgesprochen, ich wurde lächerlich gemacht. Irgendwann habe ich mich da herausgewurschtelt und 20 Jahre ein anscheinend normales Leben geführt, mit Reihenhaus, Mann, zwei Kindern, Beruf.

Dann kam eine körperliche Krankheit, die wie ein Trigger war. Als ob ein Schalter umgelegt wurde, brach der Boden unter den Füßen weg, ich war im freien Fall. Ich musste zur Kenntnis nehmen: Okay, das bleibt und ich muss gucken, wie ich das gelöst kriege. Nach früheren schlechten Erfahrungen wollte ich nicht wieder in die Psychiatrie, also brauchte es ein halbes Jahr, bis ich so weit war, Hilfe anzunehmen. Dann hatte ich Glück, dass ich auf Leute gestoßen bin, die mich unterstützen konnten. Das brachte den Genesungsweg in Gang.

Dieser Text stammt aus der wochentaz. Unserer Wochenzeitung von links! In der wochentaz geht es jede Woche um die Welt, wie sie ist – und wie sie sein könnte. Eine linke Wochenzeitung mit Stimme, Haltung und dem besonderen taz-Blick auf die Welt. Jeden Samstag neu am Kiosk und natürlich im Abo.

Aber Haus, Mann, Kinder und Job sind weg?

Johannson: Die Kinder zum Glück nicht! Der Kontakt war und ist immer gut, darüber bin ich sehr glücklich. Aber ich bin berentet und in vielen Dingen eingeschränkt. Meine Konzentration ist gestört, ich brauche viel Zeit für Aufgaben, muss mich von Reizen abschirmen, habe Schlafstörungen. Vieles habe ich hinter mir gelassen, aber auf der anderen Seite habe ich das Gefühl, etwas Neues dazubekommen zu haben. Ich verstehe besser, warum ich so ticke, und kann dazu stehen.

Herr Mohr, wie war das bei Ihnen?

Mohr: Bei mir gab es nicht diesen einen Moment, sondern einen langen Prozess. Ich habe in der Schule schweres Mobbing erleben müssen, und erhielt, um es freundlich zu sagen, eher unzureichende Hilfe. Daraus entwickelte sich soziale Angst, Misstrauen gegenüber anderen und ein Abschotten der eigenen Emotionen. Ich habe immer versucht, alles unauffällig zu tun: Schule, Zivildienst, Studium, immer mit dem Gedanken, wie bleibe ich unter dem Radar.

Ich hatte auch ein bisschen Therapie, aber eher, um die Erwartungen der Außenwelt zu erfüllen. Sprich, ich konnte dem Therapeuten gar nicht sagen, worum es geht. Im Studium ist die Depression voll durchgeschlagen. Da hatte ich das Glück, in eine gute Klinik zu kommen. Mir wurde die richtige Diagnose gestellt, das war für mich der Wendepunkt. Vorher war ich in ständiger Anspannung und wusste nicht, warum ich keine Leistungen bringen und nicht einmal Kleinigkeiten schaffen kann. Der Wendepunkt war das Wissen, dass es ein Hilfesystem gibt, das mir tatsächlich helfen kann.

Unterlagen um ein Laptop herum

Unterlagen zur Partizipation Foto: Thomas Eisenkrätzer

Ich finde es spannend, dass Sie beide gerade das psychiatrische System eher als hilfreich beschreiben. Viele Psychiatrieerfahrene berichten von Zwang und übertriebener Medikation.

Mohr: Mit der Powerkombi aus sozialer Phobie und Depression bin ich der ideale Patient für alle Profis, die keine Querulanten mögen. Ich habe immer alles mitgemacht, auch alle Medikamente genommen. Sprich, es musste nie jemand Zwang anwenden.

Johannson: Ich lobe das System durchaus nicht generell. Mein erster Aufenthalt in der Erwachsenenpsychiatrie war katastrophal. Ambulante Gespräche waren überwiegend okay. Gute Erfahrungen habe ich immer dann gemacht, wenn Leute mich und meinen Bedarf gesehen und ihr Programm daran angepasst haben. Wichtig ist, dass Therapeuten sich auf mich einlassen, dass sie als Person greifbar sind.

Als Ex-In-Kräfte arbeiten Sie selbst in Kliniken oder Beratungsstellen mit. Welche Knackpunkte und Probleme sehen Sie aus dieser fachlichen Sicht?

Johannson: Auch Menschen in den helfenden Berufen haben Vorurteile, und es ist ein großes Tabu, in einem helfenden Beruf und gleichzeitig betroffen zu sein. Das macht die Implementierung von Ex-In-Kräften schwierig, weil mehr oder minder offen Fragen im Raum stehen: Können die das, halten sie die Schweigepflicht ein, erzählen sie ungefragt allen ihre Geschichte, sind die nicht ständig krank? Ex-Inler*innen bringen Kompetenz und Erfahrung mit, aber die Einrichtungen müssen es wollen. Für die Leute selbst bedeutet die Rückkehr ins Arbeitsleben oft einen großen Schritt in Richtung Genesung.

Mohr: Pragmatisch wünsche ich mir die Finanzierung von Ex-In-Stellen. Ich möchte meine Arbeit entlohnt wissen, ich bin keine billige Alternative in Zeiten des Fachkräftemangels. Dafür setzen wir uns ein, ohne missionarischen Zorn, aber vehement und stetig. Trotzdem ist ärgerlich, dass man für jedes Fitzelchen kämpfen muss, mit einer Energie, die man eigentlich nicht hat.

Wie geht’s Ihnen zurzeit? Sind Sie stabil, wechseln gute und schlechte Tage?

Mohr: Ich kann sagen, es ist ein Genesungsprozess. In verschiedenen Bereichen bin ich deutlich weiter als vor zwei Jahren, in anderen Bereichen habe ich noch schlechte Tage. Aber ich habe mehr Werkzeuge und kann mit schlechten Phasen besser umgehen. Und, das Wichtigste, ich weiß, dass diese Phasen vorbeigehen. Das ist eine wichtige Botschaft, die ich gern anderen mitgeben würde. Zynisch und verbittert zu werden ist leicht, aber es gibt die Hoffnung auf ein lebenswertes Leben.

Johannson: Ja, es gibt ein Auf und Ab, aber auch Menschen ohne Diagnose jubeln nicht ständig. Grundsätzlich geht auch bei mir die Tendenz nach oben. Ich kenne mich gut mit mir aus und gestalte mein Leben so, dass ich belastende Faktoren vermeide. Ich verbringe wenig Zeit mit Leuten, die mir nicht gut tun, und wenn ich ein Tief habe, erinnere ich mich daran, dass es vorbeigeht.

Ist das Ziel, die Krankheit loszuwerden, oder geht es darum, sich mit der Krankheit zu arrangieren?

Johannson: Ich glaube, für mich wird die Krankheit immer eine Rolle spielen. Wenn ich denke, im Alter pflegebedürftig zu sein und dann angefasst werden von Leuten, die ich nicht kenne, das löst was aus. Aber ich würde auch sagen, die Erkrankung muss nicht mein Leben bestimmen. Der Teil, den die Krankheit nicht bestimmt, wird immer größer.

Mohr: Geht mir ähnlich. Natürlich wünsche ich mir, gesund zu sein. Aber ich werde vermutlich keinen Punkt finden, an dem ich sage: Hey, ich bin gesund. Für mich ist Genesung ein Prozess. Um noch einmal die Analogie zum gebrochenen Bein zu bemühen: Ich bin dabei, die Krücken abzulegen, und auch wenn ich noch ein bisschen humpeln sollte, will ich mich nicht dadurch abhalten lassen zu leben. Ich bin nicht meine Diagnose!

Was wünschen Sie sich von der Gesellschaft?

Mohr: Der Idealist in mir wünscht sich mehr Empathie. Der Pragmatische wünscht sich mehr Finanzierung der Selbstvertretung.

Johannson: Ja, das ist ein wichtiger Punkt. Zurzeit müssen wir das Geld fürs Ehrenamt selbst mitbringen, was paradox ist, weil die meisten von uns wenig Geld haben. Wenn die Gesellschaft möchte, dass wir gleichberechtigt partizipieren, wäre es wichtig, die Selbstvertretung zu unterstützen. Aber vor allem, auch wenn es pathetisch klingt, wir müssen miteinander ins Gespräch kommen. Vorurteile lassen sich abbauen, wenn man miteinander spricht

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