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Petition der WocheBis Karl Lauterbach sie hört

Endometriose ist eine schmerzhafte Krankheit, doch sie wird oft nicht erkannt und verharmlost. Theresia Crone, selbst Betroffene, will das ändern.

Theresia Crone kämpft für mehr Aufklärung und eine bessere medizinische Versorgung Foto: Stefan Mueller/POP-EYE/imago-images

Endometriose? Nie gehört? Kein Wunder, so geht es vielen – obwohl Endometriose die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung in Deutschland ist und häufiger auftritt als Diabetes Typ 2.

Bei einer Endometriose wächst gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe auch außerhalb der Gebärmutter – zum Beispiel an den Eierstöcken, im Beckenraum oder am Darm. In extremen Fällen können die sogenannten Endome­trio­seherde auch außerhalb des Bauchraums auftreten. Sie können zyklisch bluten, sich entzünden und sehr starke Unterleibsschmerzen verursachen, sowohl während der Periode als auch unabhängig davon.

Die Krankheit betrifft in Deutschland eine von zehn Frauen beziehungsweise Menschen, die einen Uterus haben oder hatten. Theresia Crone ist eine davon. Die 19-jährige Studentin hat ihre Endometriose anfangs als Lebensmittelunverträglichkeit abgetan.

Als sie ihre Symptome schilderte, bekam sie von vielen Seiten – auch von Me­di­zi­ne­r:in­nen – gesagt, dass Periodenschmerzen normal seien. Während des Abiturs hatte sie dann so starke Schmerzen, dass sie ohne Opiate nicht mehr schlafen und essen konnte. Erst durch einen Besuch im Endometriosezentrum wurde die Krankheit daraufhin bei ihr diagnostiziert.

Mit der Petition #EndEndoSilence wendet sich Crone jetzt an das Gesundheitsministerium und sammelt Stimmen für eine nationale En­do­me­trio­se­stra­te­gie. Frankreich verkündete erst im Januar eine solche Kampagne, in Australien ist sie längst umgesetzt. Einen Entwurf mit 15 Forderungen hat die Endometriose-Vereinigung Deutschland bereits ausgearbeitet.

Auch Me­di­zi­ne­r:in­nen wissen nicht Bescheid

Etwa: ein kostenloser jährlicher Vaginal-Ultraschall und eine Aufklärungskampagne. Crone vermutet, dass die Unkenntnis auch mit der Stigmatisierung der Periode zusammenhängt: „Stell dich nicht so an“ oder „Du willst doch nur keinen Sport machen“ seien typische Kommentare, die sich Betroffene anhören müssten. Aufklärung ist auch unter Me­di­zi­ne­r:in­nen nötig: Vom Auftreten der Symptome bis zur Diagnose vergehen im Schnitt zehn Jahre.

Eine weitere Forderung der Petition: Es sollen endlich mehr Fördergelder für die Forschung zu Endometriose vom Bund bereitgestellt werden. Zuletzt waren es jährlich durchschnittlich circa 25.000 Euro – eine lächerlich geringe Summe.

Eine der wichtigsten Maßnahmen für Crone: „Endometriose muss als chronische Krankheit anerkannt werden.“ Künftig könnte es so für Betroffene einfacher werden, dass ihre Erkrankung als Behinderung anerkannt wird oder dass Rehamaßnahmen genehmigt werden. Denn häufig sitzen auch in der Verwaltung oder in Krankenkassen Mit­ar­bei­ter:in­nen, die Endometriose nicht einschätzen können und Anträge daher ablehnen.

Crone erklärt, dass derzeit nicht einmal die Pille – ein häufig verschriebenes Medikament bei Endometriose – von den Krankenkassen übernommen werde. Die Diagnose Endometriose stelle somit auch eine finanzielle Belastung dar.

Die Petition läuft seit einer Woche und wurde von fast 70.000 Menschen unterzeichnet. Ein Enddatum steht noch nicht fest, Crone sagt: „Wir machen so lange weiter, bis wir mit Karl Lauterbach eine nationale Endometriosestrategie verkünden.“

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20 Kommentare

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  • Ich bin selbst (ehemalige) Endometriose-Patientin. Ich habe jahrelang unter entsetzlichen Schmerzen gelitten, konnte mich zum Teil gar nicht aufrichten oder laufen, hatte Fieber, und musste mir dann auch so Sprüche anhören wie: "Das wird besser, wenn Du das erste Kind bekommen hast." Oder: "Stell Dich nicht so an, andere Frauen haben auch Periodeschmerzen." usw. Ich hatte das Riesenglück irgendwann einen Gynäkologen zu haben, der unter seinen Kollegen als begnadeter Diagnostiker galt (was ich allerdings erst beim OP Termin erfuhr) und die Endometriose bei mir diagnostizierte. Ich bin diesem Mann bis heute dankbar. Es kam danach zwar wieder (oder war nie ganz weg), aber es hatte deutlich geholfen und es war vor allem beruhigend zu wissen, dass ich nicht hysterisch bin. Außerdem, was viele nicht wissen, Endometriose ist sehr oft auch die Ursache für ungewollte Kinderlosigkeit und trotz Behandlung, hatte es bei mir nachher auch mehrere Jahre gedauert, bis ich schwanger wurde, als ich es dann wollte. Kaum zu glauben, dass in den letzten 27 Jahren nichts passiert ist und man die Frauen immer noch abstempelt und leiden lässt!

  • Leider ist es Glückssacche auf welchen Arzt die Patientin trifft.Wie überall im Leben gibt es echte Könner und leider auch Scharlatane übelster Sorte.Bei Ärzten immer die Expertise von mindestens 3 Ärzten einholen.Sonst läuft man leider in Gefahr einem Scharlatanin die Hände zu fallen. Leider!

    • @Rolf Turboheizer:

      Ich halte es für frevelhaft einen Arzt in Sippenhaft zu nehmen und deren Leistung an Hand anderer Ärzte zu bewerten. Bei einer Diagnose pauschal 3 Ärzte aufzusuchen ist meines Erachtens auch sehr priviligiert. Wenn ich *keinem* Arzt vertraue, sollte ich mich selbst fragen :" liegt es an den Ärzten oder an mir?"

  • Eine bemitleidenswerte junge Frau. Viele ernsthafte Erkrankungen entstehen erst im hohen Alter und verursachen wegen der reinen Anzahl der Erkrankten unsägliches Leid, welches unsere Aufmerksamkeit auf sich zieht. Aber es gibt eben auch die Fälle, in denen junge Menschen durch Erkrankung eines ganzen Lebens beraubt werden. Bemitleidenswert.

  • Ich bin 66 J. alt und habe dank Endometriose keine Kinder ! Mit 26 Jahren war die 1. OP - insgesamt 6 OP,s -



    mit 50 Jahren wurde der Uterus entfernt, dann war Ruhe mit den jahrenlangen Schmerzen !



    Nehmt die Krankheit und die Geschichten der jungen Frauen doch einfach ernst, wir haben doch heutzutage medizinisch viel mehr Möglichkeiten !

  • Seit meiner ersten Periode mit 10 Jahren bis zu meiner letzten Periode mit 44 Jahren habe ich jeden Monat wie ein Tier leiden dürfen. Kein Mensch, weder in der Familie noch in der Gynäkolog:innenschaft hat mich ernst genommen. Stell dich nicht so an. Alles nur Einbildung. Du übertrebst. Simulantin.



    Meine Mutter hatte auch starke Endometriose, schlussendlich starb sie an Gebärmutterkrebs.



    Selbst im 21. Jahrhundert sind Frauen immer noch Menschen zweiter Klasse. Wenn Männer jeden Monat unter derartigen Schmerzen leiden müssten, gäbe es schon seit 100 Jahren eine Behandlung.

  • Wenn man als Mann mitbekommt, wie Frauen monatlich leiden, kommt einem die kalte Wut, dass sie keine "Lobby" haben. Ich unterstütze jegliches Bestreben, dass mehr Frauen in Entscheiderpositionen gelangen!

    Was ich beschämend finde: Diese wichtige Aktion von Theresia Crone wird erfolgreich sein. Nicht, weil es schon lange notwendig wäre (!), sondern weil hübsche junge Frauen benötigt werden, um auf Frauenprobleme hinzuweisen. Dann bekommt das Problem oft die nötige Aufmerksamkeit (von männlicher Seite). Lena Dunham kämpft seit Jahren...

    • @Paul_rat96:

      Ich unterstützte jegliches Bestreben, dass mehr Qualität in Entscheiderprozessen gelangt.

      • @Cerunnus:

        Männer hatten tausende Chancen zuzuhören und zu entscheiden. In welcher Qualität sie das getan haben, können Sie an diesem Artikel erkennen. Und wie viel Männer allgemein zu lernen haben, sehen sie an tausenden ähnlichen Artikeln.

        Das hämmert sich in mein Bewusstsein, seit ich aufmerksam Kommentarspalten lese und meine (auch langährigen) Freunde und Arbeitskollegen mehr beobachte.

        taz.de/Virales-Ess...bb_message_4268624

         

        Kommentar gekürzt. Bitte halten Sie sich an die Netiquette.

        Die Moderation

  • Wenn und falls Gynäkologen und -innen diese Erkrankung wirklich nicht erkennen bzw. abtesten, stimmt wirklich etwas nicht.

    Ansonsten ist das eher ein allgemeines Problem und es ist nicht unbedingt selbstverständlich, dass Ärzte und Ärztinnen symptomähnliche seltenere Krankheiten gegenüber den häufigeren auseinanderhalten können. Wichtig ist es auch, dass ein Arzt/Ärztin eher Optimismus verbreitet, also der/dem Patienten/Patientin nicht unbedingt gleich erzählt, welche schlimmen, qualvollen, lebensbedrohlichen Krankheiten vielleicht noch bei diesen Symptomen in Frage kommen könnten.

    Allerdings ist man als Patient/Patientin nun mal leider vom Glück abhängig, einen guten Arzt/Ärztin zu erwischen. Eigeninitiative, also aufpassen und selbst recherchieren und zu entsprechenden Fachärzten/-innen gehen, bleibt einem nicht erspart.

    Schön, wenn das System in dieser Hinsicht verbesstert werden würde.

    (Und bevor die ganzen Vorwürfe wegen Arroganz, Mysogynie etc. kommen: Ich bin zwar ein Mann, aber ich hatte eine schlimme Darmkrankheit, die ebenfalls mein Leben irreversibel beeinflusst hat und ebenfalls innerhalb der "Allgemeinbevölkerung" oder von Arbeitgebern und Ämtern nicht verstanden wird, bis man entsprechende Bescheinigungen vorlegt. Mehr als eine bessere Bildung und Aufpassen im Biologieunterricht kann man da aber meiner Meinung nach kaum erwarten. Von Ärzten/Ärztinnen natürlich schon! Den Rest muss man leider selbst erledigen.)

  • Hallo! Der Link fehlt im Beitrag, habe ihn nach einigem Suchen auf der Twitter-Seite von Frau Crone gefunden und extra für diesen Kommentar hier einen Login erstellt :).

    Anyways, bitte unterzeichnen und teilen!

    www.change.org/p/g...ie-karl-lauterbach

  • Zum Thema "nicht Bescheid wissen":



    www.awmf.org/uploa...triose_2020-09.pdf

    tl/dr: Sie wissen Bescheid. Natürlich nicht alle: den Durchschnitts-Orthopäden interessiert das wahscheinlich weniger. "Mediziner:innen" ist in dem Kontext eine ziemlich sinnlose Verallgemeinerung. Die Problematik ist halt ein *bisschen* komplexer.

    Dazu noch ein verbreitetes Missverständnis: Was Krankenkassen zahlen hat mit dem Stand medizinischen Wissens bestenfalls am Rande zu tun. Sachbearbeiter:innen bei Krankenkassen arbeiten nicht für Patienten, sondern für ihren Arbeitgeber, d.h. ihr Job ist in erster Linie, Zahlungen zu vermeiden wo das rechtlich möglich ist.

  • Wo ist der Link zur Petition? Ich habe zwar keinen Uterus aber 2 Personen in meinem Haushalt haben sowas und Regelschmerzen.

  • Mond - Uranus: (Endometriose) "Weiblichkeit auf die anderen ungewohnten Ebenen bringen, den eigenen Rhythmus auf weitere Lebensbereiche bringen, Nebenwirkungen der eigenen weiblichen Kraft mitbedenken: sich darauf gefasst machen, dass die Betonung des einen Pols immer auch den Gegenpol (z.B. den "männl. Macher"Chirugen?) auf den Plan zwingt." ...aus der analogen psychosomatischen Betrachtung 'Krankheit als Symbol' eines mitunter VT-abgedrifteten Dr. Dahlke, der stellenweise dennoch auch schon mal ...fast.. ins Schwarze trifft. Wenn man nicht alles außerhalb der Schulmedizin (Pille) von vorneherein ausschließen will. - Solche Hildegard-von-Bingen'schen Betrachtungsweisen nützen zwar nicht immer und auch nicht als schnelle 1.-Hilfe Medizin. Langfristig aber mitunter doch. Und sie (solche Bücher, Beratungen) sind gesamtgesellschaftlich keinesfalls teurer als die Kassenmedizin. Die nur den teuren Chirugen (oder quälend langsame Kassenpsychologen) bezahlt, der bzw die stellenweise ebenso ja wichtig sind. WENN man/frau denn zeitnah eine/n bekommt....

  • Es ist wirklich schlimm und zeigt wieder einmal mehr auf, das Fehler schon im Medizinstudium stattfinden.



    Ein weiteres Beispiel ist z.B. Herzinfarkt bei Frauen. Wird im übrigen auch oft als Blähungen abgetan. Bis zu meiner Diagnose hat es mehr als 20 Jahre gebraucht und ich hätte die wohl heute noch nicht, wenn sich nicht Zysten gebildet und entzündet hätten. Ende vom Lied ist, das ich nicht mehr arbeitsfähig bin und trotzdem immer weiter kämpfen muss, das mir die Krankheit als chronisch anerkannt wird. Endometriose hat meine Ehe zerstört, mich in die Armut getrieben und mir die Lebensqualität genommen. Und ja ich werde wohl auch viel früher sterben als ein gesunder Mensch. Hätte man meine Schmerzen vor 20 oder sagen wir 15 Jahren ernst genommen, hätte ich vielleicht ein glücklicheres Leben haben können.

  • Mensch sollte ja meinen, dass Fachärzt*innen auf dem aktuellen Stand sind und Diagnose betreiben anstatt zynische Sprüche abzugeben. Offenbar ist dem nicht so. Womöglich hat es auch mit dem Gesundheitssystem an sich zu tun - Privatisierung/2Klassenmedizin, Verknappung der Mittel und so, könnte ich mir vorstellen. Wie auch immer viel Erfolg für dieses Anliegen!

    • @Uranus:

      Da sind wir wieder :)



      Womöglich, hmm. Vielleicht hat es auch wie im Artikel beschrieben mit der Stigmatisierung der Periode und einfacher Unkenntnis/Unfähigkeit der Ärzte zu tun? Nicht alle Probleme haben mit unseren Sozialsystemen zu tun. Es braucht einfach mehr fähige Leute, die aufgrund Ihrer Skills und Ihrem Arbeits-/Fortbildungswillen angestellt werden. Oder wenn das nicht reicht, müssen Fortbildungen für Mediziner verpflichtend sein (gibt ja auch Selbstständige. Ihr erster Satz ist tatsächlich genial und der letzte auch.

      • @Mehr_Gelassenheit_bitte!:

        Guten Tag,

        Ich denke es hat eher etwas mit dem "männlichen Blick" (Patrix) in der Medizin zu tun und weniger mit dem maroden Sozialsystem. Unkenntnis der Ärzt:innen gibt es schon, da die Patrix ein Problembewußtsein und Wichtignehmen des Themas verhindert (siehe Gutachten zur gendersensiblen Lehre in der Medizin).

        Hartnäckige (falsche) Zuschreibungen, die die Beschwerden von Frauen betreffen halten sich schon recht lange in der immer noch sehr vom männlichen Verständnis geprägten Medizin und sind vielfach beschrieben und erforscht worden.

        So sind die Herzinfarktsymptome bei Frauen ganz andere, aber jedes typische Bild oder jeder Fernsehfilm zeigt einen Mann, der sich an die linke Brust fasst vor Schmerz. Dieser ist aber bei Frauen schwächer und sie haben eher Rückenschmerzen oder Übelkeit. Dazu schreibt die Deutsche Herzstiftung: "Darüber hinaus haben Forscher der Harvard Business School in einer Studie gezeigt, dass die Wahrscheinlichkeit, an einem Herzinfarkt zu sterben bei Frauen höher ist, wenn sie von jüngeren männlichen Ärzten behandelt werden – und nicht von Ärztinnen oder von älteren männlichen Ärzten, die mehr Erfahrung haben."

        Medikamente weden häufig an reinen Männerstichproben erforscht. Frauen brauchen oft andere Dosen, haben daher mehr Nebenwirkungen, die als Überempfindlichkeit abgetan werden. Manche Medikamente sind bei Frauen gar nicht wirksam.

        Crashtests werden nur an männlichen Dummies gemacht, so dass Frauen schwerere Verletzungen bei Unfällen erleiden.

        Homepage des Deutsche Ärztinnenbund:



        Die Integration von geschlechtsspezifischer Medizin in die medizinischen Curricula steckt in Deutschland noch in den Kinderschuhen (Deutsches Ärzteblatt 2016, PDF). Leider finden geschlechtsspezifisch bezogene Forschungsergebnisse bislang nur selten Eingang in die medizinische Lehre.

      • @Mehr_Gelassenheit_bitte!:

        "Oder wenn das nicht reicht, müssen Fortbildungen für Mediziner verpflichtend sein (gibt ja auch Selbstständige."

        Es ist so Klischeehaft, dass Sie jemanden versuchen zu verbessern aber höchst selbst Unwahrheiten verbreiten / vorschlagen und dabei der Pauschalität keine Grenzen setzen.

        Dass ein HNO-Arzt kein tiefergehendes Wissen über gynäkologische Aspekte innehält sollte ihm nicht zum Malus gemacht werden, da sein zu bewertendes *Fach*gebiet nicht die Gynäkologie ist. Wir haben fähige Ärzte, so ist die Gyn sogar eine der beliebtesten Fachrichtungen in der BRD: www.bundestag.de/r...53-19-pdf-data.pdf

        Hinzukommend der Tatsache, dass Ärzte sich weiterbilden *müssen*. #Spoiler: Dieses Gesetz (§ 95d SGB V) gibt es tatsächlich und kostet keine 3 Sekunden der Verifikation über die eigene Internetrecherche. www.kbv.de/html/fortbildung.php

        Ihr letzter Satz ist daher irreführend und sollte korrigiert werden. Auch wird die geklammerte Erwähnung von Selbstständigen nicht deutlich - warum haben die noch gleich eine Sonderstellung gegenüber Arbeitnehmer im Bezug auf die Gesetzgebung?