Elektronische Patientenakte kommt 2025: Digital verarztet
Gesetzlich Versicherte müssen entscheiden: Elektronische Patientenakte anlegen lassen oder widersprechen? Ein Pro und Contra für jede Lebenslage.
Inhaltsverzeichnis
- Jung, gesund und viel unterwegs
- Hochaltrig mit einigen Krankheiten
- Fremdbetreut mit großem Hilfebedarf
- Sensible Diagnose, oft stigmatisiert
- Minderjährig, aber selbstständig
- Chronisch krank und gut informiert
- Forscherin im Pharmaunternehmen
- Hausärztin mit 50 Patient:innen am Tag
- Fachärztin im Versorgungszentrum
- Beamter und Privatpatient
- Apotheker, der viel beraten muss
E in paar Mal werden wir noch wach – und dann haben die Krankenkassen auch schon die elektronischen Patientenakten (ePa) für ihre Versicherten eingerichtet. Am 15. Januar startet die Einführung mit drei Modellregionen in Hamburg, Nordrhein-Westfalen und im bayerischen Franken. Ab dem 15. Februar soll die elektronische Patientenakte dann für alle gesetzlich Versicherten nutzbar sein, die nicht zuvor von ihrem Widerspruchsrecht Gebrauch gemacht haben.
Um auf dieses Widerspruchsrecht hinzuweisen und für die Vorteile der ePa zu werben, verschicken die gesetzlichen Kassen schon seit einigen Wochen Briefe an ihre Versicherten. Denen dürfte die Entscheidung nicht immer leichtfallen: Denn neben den offensichtlichen Vorteilen wie einem besseren Überblick über ärztliche Daten und einem schnelleren Austausch von Dokumenten zwischen den Praxen, gibt es auch Nachteile und Risiken.
Doch die persönliche Kosten-Nutzen-Rechnung kann sich je nach Lebenslage ändern, und auch die Behandelnden selbst haben mitunter unterschiedliche Perspektiven auf die digitale Akte. Die folgenden elf Fallbeispiele sollen eine Entscheidungshilfe bieten. Denn egal ob man jetzt als Versicherte:r schweigt und damit zustimmt oder der ePa widerspricht: Man kann sich zu jedem Zeitpunkt umentscheiden. Die Krankenkasse muss die Akte dann entsprechend neu einrichten – oder eine bereits angelegte ePa löschen.
Jung, gesund und viel unterwegs
Ein gesunde 25-Jährige, vor einigen Jahren ist sie aus ihrer Heimatstadt in die Großstadt gezogen, nach dem Studium will sie ins Ausland. Sie geht regelmäßig zu Vorsorgeuntersuchungen, alles ist unauffällig, und auch die zwei bis vier Erkältungen im Jahr deuten nicht auf ein tieferliegendes Problem hin. Ab und an spendet sie Blut.
Dieser Text stammt aus der wochentaz. Unserer Wochenzeitung von links! In der wochentaz geht es jede Woche um die Welt, wie sie ist – und wie sie sein könnte. Eine linke Wochenzeitung mit Stimme, Haltung und dem besonderen taz-Blick auf die Welt. Jeden Samstag neu am Kiosk und natürlich im Abo.
Vorteile: Bei ihrem mobilen Lebensstil kann es praktisch sein, alle wichtigen Daten in der ePa gespeichert zu haben. In Zukunft könnten die Ärzt:innen am neuen Wohnort unkompliziert auf ihre Gesundheitshistorie zurückgreifen. Sobald der europäische Gesundheitsdatenraum an den Start geht, gilt das auch fürs EU-Ausland. Da sie Blut spendet, steht auch die Blutgruppe unserer 25-Jährigen in der ePa, was im Notfall helfen könnte. Erkrankt sie irgendwann doch einmal schwerer, kann es für die Wissenschaft von Interesse sein, die aktuellen mit den Daten aus der Vergangenheit zusammenzubringen, um auf Korrelationen zu schließen.
Risiken: Die sind überschaubar. Generell besteht das Risiko, dass Unbefugte sich Zugang zu den Daten verschaffen könnten. Kümmert sich unsere junge Patient:in nicht um die Verwaltung ihrer ePa, sondern lässt alle Dokumente einstellen, verbleiben diese darin. Löschfristen gibt es, anders als für die in den Arztpraxen gespeicherten Dokumente, nicht.
Hochaltrig mit einigen Krankheiten
Eine alleinstehende Frau, im kommenden Jahr wird sie 80. Sie ist weitgehend selbstständig und geistig fit, allerdings plagen sie klassische Alterskrankheiten wie Arthrose und Bluthochdruck. Regelmäßige Arzt- und Apothekenbesuche, die zahlreichen einzunehmenden Tabletten und wechselnde Medikationspläne können ganz schön verwirrend sein.
Vorteile: Die ePa versammelt alle relevanten Gesundheitsdaten und ist auch mit dem E-Rezept verknüpft. Für die 79-Jährige bedeutet das, dass auch im Alter der Überblick über ihre Gesundheit nicht verloren geht. Insbesondere der Medikationsplan erleichtert es für sie und ihre Helfer:innen, stets über einzunehmende Medikamente informiert zu sein. Das beugt Wechselwirkungen vor. Mit fortschreitendem Alter oder Verschlechterung des Gesundheitszustands kann die ePa dann auch vom weiter entfernt wohnenden Sohn eingesehen werden.
Risiken: Um alle ePa-Funktionen nutzen zu können, benötigt unsere 79-Jährige eine App. Insbesondere für technisch weniger Versierte kann das zum Problem werden. Zwar können sie auch über ihre Krankenkasse oder eine Vertrauensperson Zugang zur ePa erlangen, informationell selbstbestimmt sind sie dadurch aber nicht. Insbesondere kleinteilige Entscheidungen zu treffen – wer genau welche Daten einsehen darf – kann undurchsichtig und kompliziert sein.
Fremdbetreut mit großem Hilfebedarf
Unser 50-jähriger Patient ist seit einem Unfall in der Kindheit eingeschränkt und benötigt umfassende gesundheitliche Maßnahmen von Physiotherapie bis zu Hilfsmitteln wie Fußorthesen. Weil er seine rechtlichen Angelegenheiten aufgrund kognitiver Einschränkungen nicht selbst überblicken kann, bestellt ein Gericht seit seinem 18. Geburtstag eine gesetzliche Betreuerin, die sich auch um seine Gesundheitsfürsorge kümmert.
Vorteile: Die gesetzliche Betreuerin kann auch für die Patientenakte als Vertreterin eingesetzt werden. Wichtige Unterlagen wie Arztberichte, Befunde oder Medikationspläne ihrer Klient:innen lassen sich dann einfach und gebündelt einsehen. Das vermeidet Unterlagenverluste und erleichtert Besuche bei verschiedenen Fachärzt:innen oder einen Betreuer:innenwechsel. Bis zu fünf Vertreter:innen lassen sich festlegen.
Risiken: Die Nutzung erfordert ein gutes Verständnis von Technik und Datenschutz. Betreuer:innen und Betreute müssen dafür umfassend informiert werden. Berufsbetreuer:innen können sich darin schulen lassen. Doch Menschen, die privat Angehörige betreuen, müssen sich selbst schlau machen. Fehlt es den Betreuer:innen an diesem Verständnis, kann die ePa Einfallstor für die Weitergabe sensibler Daten sein. Darüber hinaus muss die betreuende Person bei der ePa registriert sein, auch wenn sie keine eigene ePa hat.
Sensible Diagnose, oft stigmatisiert
Sei 15 Jahren lebt unser Patient mit einer HIV-Diagnose. Seine Therapie mit antiretroviralen Medikamenten verläuft gut, eine Viruslast ist im Blut nicht nachweisbar.
Vorteile: Mit der ePa kann der Patient Befunde und Behandlungshistorie selbst nachvollziehen und auch eigenmächtig ältere Dokumente hochladen, die von Bedeutung sein könnten. Im Idealfall können die Mediziner:innen den Betroffenen so zielgerichteter behandeln. Der Patient hat zudem mehr Kontrolle über das, was die Ärzt:innen über seine Gesundheit dokumentieren. So können auch Behandlungsfehler schneller auffallen.
Risiken: Die Deutsche Aidshilfe weist darauf hin, dass Menschen mit HIV „in besonderem Maße“ Benachteiligung im Gesundheitswesen erfahren – zum Beispiel durch unangenehme Fragen, Schuldzuweisungen oder die Ablehnung einer Behandlung. Auch Menschen in einer Substitutionsbehandlung und queere Patient:innen seien betroffen. Schon im Medikationsplan verzeichnete Medikamente, etwa zur HIV-Prophylaxe oder Antidepressiva, können Rückschlüsse zulassen. Der Medikationsplan lässt sich nicht teilweise verbergen. Ähnlich ist die Situation für Menschen mit psychischen Erkrankungen. Bei ihnen werden körperliche Beschwerden immer wieder auf die Psyche geschoben, was zu Fehlbehandlungen führen kann. Ein weiteres Risiko kann die Datenweitergabe für die Forschung sein. Denn dafür werden die ePa-Daten nicht anonymisiert, sondern nur pseudonymisiert. Rückschlüsse darauf, zu wem die Daten gehören, sind dadurch möglich – insbesondere wenn es um Patienten mit seltener auftretenden Krankheiten oder Krankheitskombinationen geht.
Minderjährig, aber selbstständig
Eine Teenagerin, gerade 14 geworden. Das ist das Alter, ab dem Patient:innen in der Regel als ausreichend mündig angesehen werden, in medizinischen Fragen selbstständig zu handeln. Die Eltern müssen dann nur noch bei Behandlungen von größerer Tragweite, etwa Operationen, zustimmen.
Vorteile: Waren das mit 11 Röteln oder Ringelröteln? Und wurden je Windpocken diagnostiziert? In die eigenen Krankenakten der Vergangenheit hineinschauen zu können, kann manchmal Vorteile haben. Auch für die Eltern, die die ePa für ihre Kinder verwalten und so den Überblick bewahren. Arztpraxen haben Aufbewahrungsfristen, die meisten enden 10 Jahre nach der letzten dort erfolgten Behandlung. In der ePa bleiben die Dokumente so lange, bis die Patientin sie löscht.
Risiken: Erst ab 15 Jahren dürfen Jugendliche selbst über die ePa entscheiden. Vorher sind es die Eltern – inklusive entsprechender Zugriffsrechte. Möchte unsere Patientin etwa ohne das Wissen der Eltern ein Gespräch über sexuell übertragbare Krankheiten und Schwangerschaften mit ihrer Gynäkologin führen, wird das ein Problem. Das Dilemma: Die Praxen sind gesetzlich verpflichtet, die ePa zu befüllen, wenn es eine gibt. Gleichzeitig gilt aber die Schweigepflicht. Der Widerspruch ist bislang nicht gelöst.
Chronisch krank und gut informiert
Ein mittelalter Mann mit Rückenleiden, das ihn regelmäßig zu verschiedenen Ärzt:innen führt. Er hat sich selbst belesen und kennt sich gut aus. Sonst hat er keine auffälligen medizinischen Befunde.
Vorteile: Unser Patient könnte dank ePa nicht nur mehr auf Augenhöhe mit den behandelnden Personen kommunizieren, weil er alle Befunde einsehen kann. Er profitiert auch von einem Vorteil, den das Bundesgesundheitsministerium stets betont: Eine mögliche Vermeidung von Doppeluntersuchungen und eine bessere Zusammenarbeit der unterschiedlichen behandelnden Praxen. Perspektivisch sollen auch Physio- und Ergotherapeut:innen auf die ePa zugreifen können. Seine Gesundheitsdaten könnten zudem zu einer besseren Erforschung seiner Erkrankung beitragen.
Risiken: Der Patient kann sich nicht darauf verlassen, dass die behandelnden Ärzt:innen die Daten aus der ePa zur Kenntnis nehmen. Eine Pflicht dazu gibt es nicht. Hält der Patient einen Inhalt für relevant, sollte er in der Praxis daher darauf hinweisen.
Forscherin im Pharmaunternehmen
Sie hat länger in der klinischen Forschung an einem Universitätskrankenhaus gearbeitet und ist jetzt bei einem der forschenden Pharmaunternehmen angestellt. In der Vergangenheit blickte sie neidisch auf ihre Kolleg:innen im Ausland, die über umfangreiche nationale Gesundheitsdatensätze verfügen konnten.
Vorteile: Wenn sie künftig im Sinne des Gemeinwohls forscht – etwa zu seltenen Erkrankungen – kann sie einen Antrag beim staatlichen Forschungsdatenzentrum Gesundheit stellen und würde bei Bewilligung Daten aus den elektronischen Patientenakten pseudonymisiert zur Verfügung gestellt bekommen. Diese Daten sind für die Forscher:innen ein Schatz. Zusammen mit dem Medizinforschungsgesetz sollen durch das zugrundeliegende Gesundheitsdatennutzungsgesetz Forschungsvorhaben schneller und effizienter umgesetzt werden können. Auch Felder, die sich bisher nicht lohnen, etwa Forschung zu sehr seltenen oder komplexen chronischen Erkrankungen, könnten dadurch einen Schub erhalten.
Risiken: Mögliche Datensicherheitsrisiken bereiten unserer Forscherin keine großen Kopfschmerzen. Ihr und vielen Kolleg:innen erscheint Deutschland im internationalen Vergleich da ohnehin zu pingelig. Sie hofft, dass nicht gerade die Personen, die für die Forschung interessant sind, aus Angst vor missbräuchlicher Verwendung der ePa oder der Datenweitergabe widersprechen oder die Akte nicht ausreichend befüllen (lassen). Schließlich könnten die Daten dadurch verzerrt werden.
Hausärztin mit 50 Patient:innen am Tag
Führt ihre Praxis als eine der 34.500 Hausärzt:innen bundesweit, bis zu 50 Patient:innen sieht sie täglich, weit über 1.000 im Quartal. Sie arbeitet mit einem der 130 Praxisverwaltungssysteme und ist damit aufgrund häufiger Störungen nur mäßig zufrieden. Mehr als 2.000 Patient:innen überweist sie pro Jahr an Fachärzt:innen oder Kliniken.
Vorteile: Weniger Bürokratie und schnellerer Zugriff auf einmal abgelegte Informationen – bei optimaler Umsetzung ist die elektronische Patientenakte für unsere Hausärztin ein Traum. Die Ergebnisse von Facharztuntersuchungen müsste sie nicht mehr per Hand eingeben, Arztbriefe nicht länger einscannen, Befunden nicht hinterhertelefonieren. Für sie ist es ein großer Schritt auf dem Weg zur digitalen Praxis, in der Patient:innen auch digital einchecken können, das elektronische Rezept nicht mehr ausgedruckt und unterschrieben werden muss und folglich sowohl ihr als auch ihren Angestellten mehr Zeit für die Patient:innen bleibt.
Risiken: Es gibt einen großen Haken: Die Praxisverwaltungssysteme. Weil nicht alle Patient:innen die ePa nutzen werden und auch nicht alle eventuell relevanten Daten immer darin abgelegt sind, bleibt die bisherige Ablage in den Praxen erhalten und die ohnehin schon störanfälligen bestehenden Systeme müssen optimal verknüpft werden. Wie gut und schnell das klappt, hängt von der Entwicklungsarbeit der teils sehr kleinen Softwareanbieter ab. Die bisherigen Erfahrungen mit der freiwilligen ePa und die Startschwierigkeiten beim E-Rezept machen die Ärztin skeptisch.
Fachärztin im Versorgungszentrum
In einem medizinischen Versorgungszentrum behandelt sie wiederkehrende Patient:innen mit schweren chronischen Erkrankungen und solche, die nur zur einmaligen Konsultation von ihren Hausärzt:innen weiterverwiesen wurden. Oft läuft sie Befunden hinterher oder muss eine Untersuchung nochmals durchführen.
Vorteile: Die Fachärztin erhält schnell einen Überblick, selbst bei Patient:innen, mit deren Krankengeschichte sie nicht vertraut ist. Weil alle Fotos und Scans standardmäßig in der ePa gesammelt werden, werden Doppeluntersuchungen, zum Beispiel teure MRTs, vermieden. Auch müssen Dokumente nicht extra von anderen Stellen angefragt werden.
Risiken: Auch für die Fachärztin ist unklar, wie schnell und wie gut sich die ePa in ihre bestehende Software integrieren lässt. Außerdem fragt sie sich, wie sehr sie sich tatsächlich darauf verlassen kann, dass die ePa alle relevanten Daten enthält – weil Patient:innen bestimmte Dokumente nicht ablegen lassen oder sich die Befüllung insgesamt erst einspielen muss. Ob sie dann nicht doch wieder zur erneuten Untersuchung neigt – auch um Haftungsfragen zu vermeiden? Ein bisschen sorgt sie sich auch, dass ihre Patient:innen mehr über Befunde diskutieren wollen, wenn sie besser informiert sind – diesen Mehraufwand bezahlt ihr ja keiner.
Beamter und Privatpatient
Wie 93 Prozent der Beamt:innen ist er privatversichert. Ob seine Krankenversicherung eine ePa anbietet, muss er erst einmal erfragen – gesetzlich dazu verpflichtet sind die privaten Kassen nicht.
Vorteile: Bietet die Kasse eine ePa an, kann sie wie bei gesetzlich Versicherten auch befüllt werden. Auch ein Umzug der ePa beim Wechsel von der gesetzlichen zur privaten Kasse oder zurück ist möglich – sofern die private eine anbietet. Ist das nicht der Fall, bleibt dem Patienten nur, die Daten aus der vorhandenen ePa selbst zu exportieren. Bietet die neue Kasse später eine ePa an, können die Daten dort hineingeladen werden.
Risiken: Wer ohne Smartphone unterwegs ist, hat ein Problem. Die entsprechende App der Krankenkasse ist nötig, um den Zugriff von Praxen auf die ePa freizugeben, denn eine Chipkarte geben die privaten Versicherungen in der Regel nicht aus. Da private Kassen nicht verpflichtet sind, eine ePa anzubieten, kann es außerdem dazu kommen, dass die ePa bei einem Wechsel der Krankenkasse nicht mitgenommen werden kann. Ansonsten gelten auch bei Privatversicherten die gleichen Risiken, was Datensicherheit, Re-Identifizierung von Forschungsdaten und Auswirkungen auf die Schweigepflicht angeht.
Apotheker, der viel beraten muss
Führt seine Apotheke seit vielen Jahren in einem Wohngebiet mit vielen älteren und chronisch erkrankten Menschen.
Vorteile: Im ersten Schritt der ePa soll eine Medikationsliste automatisch aus den Daten der inzwischen weitgehend etablierten E-Rezepte erstellt werden. Damit der Apotheker auf die ePa zugreifen kann, müssen seine Kund:innen ihre Gesundheitskarte im Kartenlesegerät einlesen. Er sieht dann nicht nur, welche Medikamente verschrieben, sondern auch, welche tatsächlich abgegeben wurden. Das Beratungsgespräch mit seinen Kund:innen lässt sich dann auf dieser solideren Informationsbasis führen. Wechselwirkungen lassen sich leichter erkennen und vermeiden.
Risiken: Für die Apotheken ist es ein hoher technischer Aufwand und ein Verantwortungszuwachs in der Gesundheitsversorgung. Dabei wird es wichtig sein, dem berechtigten Misstrauen der Patient:innen entgegenzuwirken. Denn Apotheken könnten, wenn nicht anders von den Inhaber:innen der ePa eingestellt, viele persönliche Gesundheitsdaten einsehen. Standardmäßig sind diese Daten für die Beschäftigten in der Apotheke nach dem Einlesen der Versicherungskarte für drei Tage abrufbar. Wer wann auf die ePa zugegriffen hat, wird protokolliert und ist in der App einsehbar. Patient:innen können den Zugriff außerdem in der ePa-App oder über die Krankenkasse entziehen.
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