Behandlung bei Long Covid: Es fehlt Geld und Vertrauen
In Hamburg soll eine Spezialambulanz die medizinische Versorgung Betroffener verbessern. Doch nicht nur an der Finanzierung hapert es.
Foto: Soeren Stache/dpa
Betroffene, die an Langzeitfolgen von Virusinfektionen wie Long Covid oder ME/CFS leiden, sollen in Hamburg schneller und besser versorgt werden. Das fordern die Regierungsfraktionen SPD und Grüne in einem Antrag in der Bürgerschaft, über den am 2. September entschieden wird. Am Universitätsklinikum Eppendorf (UKE) soll dazu eine spezialisierte Ambulanz entstehen. Jedoch ist unklar, wann das passieren soll und auch die Finanzierung ist noch offen. Betroffenenverbände und Opposition üben Kritik.
Krankheiten wie Long Covid und ME/CFS werden unter dem Begriff Post Acute Infektion Syndrom (PAIS) zusammengefasst. Solche Krankheiten sind oft mit großem Leidensdruck verbunden. Weil bislang wenig über sie bekannt ist, dauert es oft lange, bis Betroffene überhaupt Hilfe bekommen.
Noch liege Hamburg bei der Versorgung von Long-Covid-Patient:innen im Vergleich mit anderen Bundesländern zurück, sagt der Betroffenenverband Fatigatio. So gibt es in 13 Bundesländern bereits spezialisierte Ambulanzen, an die sich Betroffene wenden können. Neben dem finanzstarken Hamburg haben nur Brandenburg und das Saarland noch keine.
Die geforderte Spezialambulanz ist Teil eines dreistufigen Versorgungsmodells. In der ersten Stufe sollen Hausärzt:innen die Krankheit erkennen und die Behandlung begleiten, während bei Stufe zwei verschiedene Fachärzt:innen in die Behandlung einbezogen werden. Stufe drei soll bei besonders schweren Fällen greifen. Für Stufe zwei und drei soll die spezialisierte Ambulanz am UKE zuständig sein, die auch zur Forschung beitragen soll.
Wer die Ambulanz bezahlen soll, ist noch unklar
In der Bürgerschaft wird schon seit Ende 2021 über die bessere Versorgung von Long-Covid-Betroffenen debattiert, Rot-Grün hat sie im Koalitionsvertrag vereinbart. Hamburg würde damit einer bundesweiten Richtlinie zur Behandlung von Long Covid folgen, die im Mai 2024 in Kraft trat.
Die Sprecherin des Betroffenenverbands Fatigatio-Hamburg ist über den Vorschlag von Rot-Grün enttäuscht. Zwar begrüße der Verband das politische Signal. Aber: „Es fehlt an konkreten Inhalten“, so die Sprecherin zur taz. Aus dem Antrag gehe nicht hervor, wie die Finanzierung durch die Krankenkassen gesichert werden solle. Außerdem fehle ein konkreter Zeitplan für die Umsetzung.
Das Post Acute Infection Syndrom (PAIS) ist ein Überbegriff für chronische Beschwerden, die nach einer überstandenen Infektion bestehen bleiben, wie Long Covid oder ME/CFS.
Die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine neuroimmunologische Erkrankung, die nach einer Infektionskrankheit wie zum Beispiel Covid-19 beginnt. Bisher ist sie nicht einfach, zum Beispiel über einen Bluttest, zu diagnostizieren, sondern wird über das Ausschlussverfahren festgestellt.
Die Symptome reichen von Konzentrationsstörungen und Kopfschmerzen über Herzrasen, Blutdruckschwankungen bis zu ausgeprägter Muskelschwäche und Muskelkoordinationsstörungen. Dazu kommen Schlafstörungen, starke Krankheitsgefühle, schmerzhafte und geschwollene Lymphknoten, Atemwegsinfekte und eine erhöhte Infektanfälligkeit.
Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Schon alltägliche Aktivitäten wie Zähneputzen oder Kochen können zur Tortur werden.
Die Zahl der Erkrankten ist seit Corona stark gestiegen. Vor der Coronapandemie war bundesweit von rund 400.000 ME/CFS-Erkrankten die Rede. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS geht nun von 650.000 Betroffenen aus. Die Dunkelziffer ist hoch.
Auch Christin Christ, gesundheitspolitische Sprecherin der CDU-Fraktion, kritisiert den langsamen Fortschritt. Wichtig sei, dass nun schnell etwas umgesetzt werde, sagt Christ.
Allerdings ist noch offen, wer die Ambulanz bezahlen soll. Die Krankenkassen reagieren verhalten. Im Februar dieses Jahres war die Finanzierung Thema im Gesundheitsausschuss. Hamburgs Gesundheitssenatorin Melanie Schlotzhauer sagte dort, dass die Krankenkassen unter Spardruck stünden und zusätzliche Kosten kritisch prüfen würden. „Wir verhandeln über extrabudgetäre Ausgaben, da tut sich jede und jeder Beteiligte schwer“, sagte sie.
Kritik an Behandlung am UKE
Das trifft auch auf die Finanzierung des „Kidsmobil“, einer Hamburger Besonderheit, zu. Schwer erkrankte Kinder werden durch das Kidsmobil in ihrem Zuhause versorgt. Bislang wird das Projekt durch Spenden und Fördermittel finanziert. Geld will Hamburg dafür keins ausgeben. Geht es nach dem Senat, sollen Kranken- und Pflegekassen die Kosten übernehmen. Doch die sehen sich nicht zuständig. Der Senat soll sich jetzt auf Bundesebene für eine Finanzierung einsetzen.
Karen Ullmann vom Verein „Nicht Genesen Kids“ über das UKE
Doch nicht nur die Finanzierung ist ein strittiger Punkt bei der Versorgung Betroffener in Hamburg. Betroffenenverbände kritisieren auch, wie am UKE schon jetzt mit Long-Covid-Patient:innen umgegangen wird. Weil Krankheiten wie ME/CFS bislang nicht im Körper nachgewiesen werden können, ist ein Streitpunkt die Diagnose.
Karen Ullmann von „Nicht Genesen Kids“, einem Verein, in dem sich Eltern betroffener Kinder organisieren, erzählt der taz von häufigen psychosomatischen Diagnosen am Kinder-UKE. „Fast jedes Kind, das wir kennen, ist mit einer psychischen Diagnose rausgekommen.“ Diagnosen anderer Stellen würden nicht anerkannt. Das führe auch zu falschen Therapieempfehlungen. So werde Eltern körperliche Aktivität als Therapie der betroffenen Kinder empfohlen, obwohl gerade das zu einer Verschlechterung führen kann. „Das Stufenmodell ist wunderbar, aber es hilft nichts, wenn die Krankheit nicht anerkannt wird“, so Ullmann.
Im November letzten Jahres schilderte der Betroffene Fabian Fritz der taz ähnliche Erfahrungen am UKE. Durch die folgende Therapie habe sich sein gesundheitlicher Zustand stark verschlechtert.
Der Chef des Klinikums wies die Kritik an der Behandlung im UKE im Gesundheitsausschuss zurück. Man halte sich an geltende Leitlinien. Um eine falsche Behandlung zu vermeiden, betonte er die Bedeutung einer individuellen Diagnostik und Behandlung bei schwer Erkrankten. Durch die Umsetzung des Stufenmodells könne das erreicht werden.
Über den Antrag, der den Senat bittet, den Prozess dahin konstruktiv zu begleiten, entscheidet die Bürgerschaft am 2. September. Bis Ende des Jahres soll der Senat über Fortschritte informieren.
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