Kassen sollen Downsyndrom -Test zahlen: Wenn „Selektion“ leichter wird
Die Kassen bezahlen wohl demnächst einen Bluttest auf Trisomie 21. Betroffene warnen vor sinkender Toleranz gegenüber der Chromosenabweichung.
![Drei junge Männer mit Downsyndrom Drei junge Männer mit Downsyndrom](/picture/3679017/624/Leute_mit_Trisomie_21.jpeg)
Benjamin Voss, Daniel Beesk, Aleks Ristic (v.l.) protestieren gegen den Test Foto:
Barbara Dribbusch
BERLIN taz | Jonas Sippel wird beklatscht wie ein Szene-Rapper. „Ich lasse mir nicht von Ärzten vorschreiben, ob ich ein glückliches Leben führen kann“, ruft der 26jährige ins Mikrofon, „Menschen mit Trisomie 21 sind Menschen, die dazugehören!“
Zur Kundgebung am Sonntag in Berlin sind mehr als hundert Leute gekommen, Angehörige, Kinder, Erwachsene mit Trisomie 21, auch Downsyndrom genannt. „Inklusion statt Selektion“ steht auf den Plakaten. Die Demonstranten protestieren dagegen, dass ein Bluttest an Schwangeren, mit dem auf Trisomie 21 des Ungeborenen getestet wird, künftig von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden soll.
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) entscheidet an diesem Donnerstag über die Kassenzulassung. In der Umgebung des Gremiums geht man davon aus, dass die Kassenleistung kommt, allerdings nicht als routinemäßige Reihenuntersuchung, sondern „bei besonderen Risiken oder zur Abklärung von Auffälligkeiten im Einzelfall“, wie es in dem Beschlussentwurf des G-BA heißt.
Steigender Druck
Menschen mit Downsyndrom und deren VertreterInnen befürchten, dass durch die Kassenfinanzierung und zunehmende Verbreitung der Tests in Deutschland kaum noch Menschen mit Trisomie 21 geboren werden, da die Mehrzahl der Schwangeren nach einem positiven Testergebnis abtreiben lässt.
Heute schon werden Eltern von Kindern mit Downsyndrom auf Spielplätzen angesprochen, ob man „so etwas“ nicht hätte verhindern können, erzählen Betroffene. „Dieser Druck wird zunehmen“, sagt Heike Meyer-Rotsch, Gründerin des Vereins Downsyndromberlin.
Den Gentest des mütterlichen Blutes gibt es schon seit sieben Jahren, allerdings nur für Selbstzahlerinnen, jede Schwangere, die bereit ist, ihn privat zu bezahlen, kann ihn machen lassen. In der einfachsten Variante kostet der Test der Firma Life Codexx derzeit 130 Euro plus Arzthonorar. In sieben Jahren wurden in Deutschland 105.000 Testproben untersucht, berichtet eine Sprecherin von Lifecodexx.
Der nichtinvasive Test durch Blutabnahme bei der Mutter ist ungefährlicher für das Ungeborene als etwa eine Punktion des Fruchtwassers (Amniozentese) oder des Mutterkuchens, durch die man ebenfalls auf Downsyndrom testet. Bei diesen Untersuchungen, die von der Krankenkasse in Risikofällen bezahlt werden, besteht ein gewisses Abortrisiko.
Den nichtinvasiven Bluttest gibt es schon seit sieben Jahren- allerdings privat bezahlt
Das geringere Risiko für das Ungeborene ist auch der Grund, warum Befürworter den Bluttest als Kassenleistung zulassen wollen, wie sich in der Bundestagesdebatte zum Test vor einigen Monaten zeigte. Zudem solle die finanzielle Lage einer Schwangeren nicht darüber entscheiden, ob sie den Test machen lässt oder nicht, hieß es.
Betroffenenverbände warnen jedoch vor den langfristigen ethischen Folgen, sollte der Test zur Routine werden. In Island, wo der Test üblich ist, gibt es kaum noch Kinder mit Downsyndrom. „Man hätte schon bei Einführung des Tests vor Jahren über die ethischen Folgen diskutieren müssen“, sagt Meyer-Rotsch, „das ist damals leider nicht passiert“.
Leser*innenkommentare
Martin Beesk
Nach der Demo ist vor der Demo: Ich, als ein Vater eines Kindes mit Downsyndrom, war auf dieser Demo gegen den Bluttest als Kassenleistung und werde auch am Samstag auf die Gegendemo gegen den sog. „Marsch für das Leben“ gehen.
Für mich geht es sehr wohl zusammen, sich für das Recht auf Schwangerschaftsabbruch und gegen den Bluttest als Kassenleistung einzusetzen. Behinderten- und Frauen*rechte können zusammengedacht werden.
In beiden Fällen geht es um dasselbe: um die Ermöglichung und Stärkung von SELBSTBESTIMMUNG!
Gut rübergebracht wird eine solche Auffassung z.B. vom Gen-ethischen Netzwerk, insbesondere auch von der Feministin Kirsten Achtelik. Auch auf den Seiten der Whatthefuck-Gegendemo gibt es eine Stellungnahme zu PND, Bluttest und Selbstbestimmung, die genau in diese Richtung geht!
Mein Sohn Daniel trug daher auch, wie auf dem Bild im Artikel zu sehen, ein Plakat mit dem Text: „Für echtes Kennenlernen, Vielfalt und Freiheit! (= Inklusion); Gegen gesellschaftlichen, ökonomischen und moralischen Druck und Automatismus! (= Selektion)“.
Selbstbestimmt Entscheiden wird nur in einer Atmosphäre gestärkt, die nicht von Erwartungshaltungen Dritter geprägt ist, wenn weder moralischer Druck aufgebaut, noch ein unüberlegter Automatismus nahelegt wird.
So wie sog. „Lebensschützer*“ Frauen* ihre Verantwortung und selbstbestimmte Entscheidung durch Abtreibungsverbot entziehen wollen, so prägt unser kapitalist. System einen (subtilen) gesellschaftl. Druck (z.B. in Bezug auf Leistung, Nützlichkeit, leichte Konsumierbarkeit, Machbarkeit, Sicherheit, Ökonomie, schnelle/einfache Lösungen) und die daraus result. Unwissenheit, Skepsis und Distanz zu „normfernen“ Menschsein wie z.B. dem Downsyndrom, was einer selbstbestimmten, verantwortungsvollen Entscheidung genauso zuwiderläuft.
Gedankenspiel: Sollten in Zukunft von vielen keine Kinder mit bestimmten sex. Orientierungen gewünscht sein - Kassenleistung-Test zulassen? Oder massiv in ein Programm gegen Homophobie investieren?!
Thomas Friedrich
@Martin Beesk "In beiden Fällen geht es um dasselbe: um die Ermöglichung und Stärkung von SELBSTBESTIMMUNG!"
Man stärkt die Selbstbestimmung von Frauen, indem man sie nötigt, behinderte Kinder auszutragen?
Januß
Schon ulkig das manch ein linker nun zu Teilzeit „Lebensschützer“ wird. Wenn man Frauen die Verantwortung für das ungebohrene Kind überlässt muss man auch mit den Konsequenzen leben die daraus erwachsen. Wenn man davon ausgeht das die Menschen an ihre eigenen Worte glauben sind ja auch Ungebohrene mit Downsyndrom erstmal nur Zellhaufen, die kein Anspruch auf ein Leben haben.
Und ich finde es ziemlich fragwürdig so zu tun als sei die Übernahme derartiger Tests eine Art Ausgrenzungsversuch. Man verändert ja seine Haltung gegenüber betroffenen Menschen nicht automatisch nur weil man werdenden Eltern die Möglichkeit geben will sich für die Zukunft abzusichern. Denn man muss hier ehrlich sein: Für viele ist das auch eine Existenzfrage. Wenn eigentlich beide Elternteile arbeiten müssen um ausreichend zu verdienen ist es mit dauerhaft pflegebedürftigen Kindern schwer.
Uranus
@Januß Ich sehe das meiste ähnlich wie Sie und schriebgleich einen Kommentar weiter unten in die ähnliche Richtung. Allerdings ...
"Wenn eigentlich beide Elternteile arbeiten müssen um ausreichend zu verdienen ist es mit dauerhaft pflegebedürftigen Kindern schwer."
So pauschale Urteile sind meist problematisch. Die Individualität eines jeden Menschen sollte nicht vergessen werden. Zum anderen liegt es an der Gesellschaft, wie sie fürsorgende Menschen bzw. behinderte Menschen unterstützt. Und da schwingt im Kapitalismus bei Kostenübernahmen im Hintergrund der Kostendruck mit. Teils müssen die leider eingeklagt werden. Zudem basteln Spahn & Co an einer neuen Gesetzen, die 24/7 Assistenz in Frage zu stellen drohen. Hierzu wurde ja bereits auch hier berichtet. Eine Schande sind diese Zustände!
Uranus
Also ich würde da schon einen Unterschied machen wollen - und meinen, dass eine ist, wie ich (geborenen) Menschen gegenübertrete, wie ich sie schätze und ob ich ihnen (hier im Besonderen gebährfähige Menschen und behinderten Menschen) die gleichen (moralischen) Rechte zugestehe und das andere ist, wie ich Menschen ihr Recht auf Zukunftsplanung und Lebensentwurf für sich und ihre gewünschenen Kinder in einer u.a. behindertenfeindlichen Gesellschaft zugestehe und inwieweit ich da vorschreibend herangehen möchte.
Rudolf Fissner
@Uranus Es gibt Menschen die auch wegen rassistischen (Hautfarbe) oder sexistischen (Geschlecht, China) abtreiben. Ich gestehe solche Gründe, wie auch Behindertenfeindlichkeit als Grund niemanden zu.
Normalo
@Uranus Aus Sicht dessen, der aus so einem Embryo geworden ist, der mit der Trisomie 21-Diagnose zum "Freiwild" wurde, ist der Unterschied vielleicht nicht ganz so scharf definiert wie für Sie. Am Ende gibt es viele Methoden und Stadien, in denen ein Leben beendet werden kann. Sie alle haben aber gemein, dass das Leben danach jedenfalls nicht mehr stattfindet. Und das auf die leichte Schulter zu nehmen, weil der getötete Organismus vorher noch kein echtes Leben hatte, ist halt nicht jedermanns Ding.
Speziell Menschen mit Trisomie 21 dürfte vielfach wirklich "bewusst" sein, dass es es sie nur gibt, weil ihre Mutter sie NICHT abgetrieben hat. Wer ohne diese Besonderheit lebt, sieht seine eigene Existenz dagegen im Zweifel etwas selbstverständlicher.
Abstrakt gesehen ist natürlich eigentlich das menschliche Gut "Leben" unabhängig davon wertvoll, ob sein Inhaber jetzt so einen speziellen Grund hat, dafür dankbar zu sein, dass man es ihn leben lässt. Von daher weist diese Diskussion auch mal wieder auf das generelle Dilemma bei der Abtreibung hin.
auchdas
@Normalo So gesehen ist der Test doch vorteilhaft, da die Downsyndrom-Kinder von den Eltern bewusst angenommen werden, sei es, weil diese auf den Test verzichten oder trotz Testergebnis sich bewusst für das Kind entscheiden. In beiden Fällen können die Kinder sich gern willkommen fühlen.
Normalo
@auchdas Das ist sicher total tuffig für die Kinder, die den Test und die Reaktion der Mutter bzw. der Eltern darauf "überleben". Allerdings hoffe ich, dass sie sich schon lange willkommen fühlen, bevor sie überhaupt was von dem Test erfahren.
Das Problem haben die Aktivisten nach meinem Dafürhalten eher mit den Kindern, die es aufgrund des Tests NICHT gibt. Heute ist der Test etwas für Eltern, denen er als Entscheidungshilfe wichtig genug ist, dass sie dafür zahlen. Bei denen wäre ein Kind mit Downsyndrom möglicherweise wirklich nicht willkommen - aber auch nur möglicherweise.
Dass selbst das zwangsläufig ein "nicht lebenswertes Leben" würde, ist jedenfalls eine recht steile These, denen diese Aktivisten vehemment widersprechen. Und wenn dann auch noch die generelle Kassenerstattung den Test zum Regelfall macht, ist die Befürchtugn groß, dass auch die Abtreibung von T21-Kindern mehr zum Regelfall wird.
Rudolf Fissner
@Normalo "Speziell Menschen mit Trisomie 21 dürfte vielfach wirklich "bewusst" sein, dass es es sie nur gibt, weil ihre Mutter sie NICHT abgetrieben hat. "
Das gilt doch für jeden Menschen.
Normalo
@Rudolf Fissner Eben. Aber das aktive Bewusstsein dieser Tatsache dürfte bei einer Gruppe verbreiteter sein, deren Mitglieder mit einer deutlich höheren Wahrscheinlichkeit abgetrieben werden. Für die allermeisten Anderen ist Austragung die Regel und Abtreibung etwas, was sie erstmal nichts angeht. Dass es ihnen sehr wohl auch hätte passieren können, ist zwar richtig, aber nicht so präsent.
Rudolf Fissner
@Normalo Aus welcher Statistik speist sich iher Behauptung?
SanktNiklas
Ich bin unangenehm überrascht über diesen Artikel. Seit Jahren ist die durchaus risikobehaftete invasive Fruchtwasseruntersuchung Kassenleistung, während der ungefährliche Bluttest, um den es geht, nur für Leute mit ausreichender Geldbörse erschwinglich ist.
Wenn wir diskutieren, dann bitte über die Frage, ob eine genetische Voruntersuchung überhaupt erlaubt sein sollte.
Ich kann garnicht soviel fressen...ach Sie wissen schon...
David M.
Krankheit ist Krankheit und ein Syndrom ist ein Syndrom. Es ist aus gutem Grund nie die Rede von einer "Down-Krankheit". Eigentlich logisch.
charly_paganini
@David M. Auf die "logische" Antwort bin ich ja mal gespannt...
Gisela Höhne-de Vrij
Das DownSyndrom ist keine Krankheit sondern ein Anderssein, mit dem man sehr gut ein sinnerfülltes und schönes Leben führen kann. Es gehört zur Diversität, also Vielfalt menschlichen Lebens, die eine demokratische Gesellschaft braucht. Es gibt gar keinen Grund, sie als "lebensunwert" abzustempeln oder als "Gefahr für die seelische Gesundheit der Eltern" und sie abzutreiben, also umzubringen. Das hatten wir schon mal in Deutschland! Wir sollten nicht jeder Herausforderung des Lebens davonlaufen. Es beginnt mit der Selektion dieser Menschen, es endet mit den Alten und "zu Dicken"...Versuchen Sie doch mal, Menschen, die mit dem DownSyndrom leben, zu treffen. Man kann sie in manchen Städten als Schauspieler, Tänzer, Autoren erleben oder auch als ganz normale, sehr angenehme Nachbarn. Es ist immer bereichernd. Wenn es diese Menschen nicht mehr geben soll, dann Gute Nacht.
auchdas
@Gisela Höhne-de Vrij Noch nie habe ich von Schwangeren gehört: "Ich wünsche mir ein Downsyndrom-Kind." Selbst wenn Sie es als Glück ansehen, mit Downsyndrom-Menschen zu leben, so liegt es trotzdem nicht an Ihnen, andere zu ihrem Glück zu zwingen.
Unzweifelhaft kann der Kontakt zu diesen Menschen bereichernd sein, und es sollte selbstverständlich sein, ihnen jede nur denkbare Unterstützung zu geben. Was ich aber überaus bedenklich finde, dass Sie nicht unterscheiden zwischen Embryonen und Menschen, und das ist in meinen Augen menschenverachtend.
Außerdem ist mir aufgefallen, dass in letzter Zeit in den Medien häufig Menschen mit Downsyndrom vorgestellt werden, die ein relativ normales Leben führen können. Es gibt aber auch ganz andere Beispiele, nämlich stark Behinderte mit zusätzlichen schweren Krankheiten.
97760 (Profil gelöscht)
Gast
@Gisela Höhne-de Vrij Eine Bereicherung wäre auch, Menschen mit downsyndrom, den eigenen Kinderwunsch zu erfüllen.
Magumpus
@Gisela Höhne-de Vrij "Wir sollten nicht jeder Herausforderung des Lebens davonlaufen. Es beginnt mit der Selektion dieser Menschen, es endet mit den Alten und "zu Dicken""
Dann sind Sie garantiert auch gegen eine Abtreibung nach einer Vergewaltigung. Fragen Sie doch mal Frauen, die nach einer Vergewaltigung das Kind ausgetragen und behalten zu haben. Keine wird das Kind als nicht gewollt abstempeln, sondern lieben, als wäre es das Wunschkind.
Eine Abtreibung wäre nichts anderes als die von Ihnen kritisierte Selektion. Stichwort: "Abschaffung des Paragrafen 219a Strafgesetzbuch"
Winnetaz
@Magumpus Es wird sehr bald möglich sein, alle möglichen Merkmale schon weit vor der Geburt eines Kindes zu kennen: Haarfarbe, Augenfarbe usw. aber eben auch "nachteilige" Eigenschaften wie Neigung zum Dickwerden oder angeborene Kurzsichtigkeit. Oder einfach nur "zu kleinwüchsig". Wo soll das hinführen? Wollen wir nur noch perfekte Wunschkinder zulassen und alles andere verwerfen. In Indien und China hat das schon vor Jahren begonnen: dort werden bevorzugt weibliche Kinder abgetrieben. Ein fatale gesellschaftliche Entwicklung und ein ein zugrundeliegendes Menschenbild, das ich schon besorgniserregend finde.
Linksman
Gut, dass der nichtinvasive Test Regelleistung wird. Die Gegner vertreten nolens volens eine Zweiklassenmentalität.
Und ist Island eine unmenschliche Gesellschaft geworden, weil es den Defekt, aber eben nicht die verbliebenen Betroffenen bekämpft?
TazTiz
Es gibt sicher 10x bessere Wege zu mehr Toleranz für Trisomie21Menschen als die Ablehnung einer Kassenleistung.
Cededa Trpimirović
Bei der taz klingt es immer so, als wäre man für Downsyndrom, aber gegen ein Abtreibungswerbungsverbot. Wie geht das zusammen? Abtreibungen erlauben nur weil die Mutter gar kein Kind will, einzig aus feministischer Freiheit, aber nicht aus medizinischen Gründen? Das ist doch Pseudo-Wahlfreiheit. Entscheidet euch bitte mal. Ihr braucht nicht jeder Randgruppe hinterherrennen, das tun die Grünen schon...
Winnetaz
Warum wurde das Wort "Selektion" im Titel eigentlich in Anführungszeichen gesetzt? Es geht doch nicht nur um mutmaßliche oder sogenannte Selektion. Die Autorin nennt das Beispiel Island ja selbst. Dort ist die Selektion schon ganz real.
jhwh
@Winnetaz Selektion in Anführungszeichen wird gerne von sog. "Lebensschützern" benutzt, um pränatale Diagnostik in die Nähe von Nazi-Verbrechen zu rücken. Dabei wird verdrängt, daß auf der Rampe in Auschwitz und anderswo über die Vernichtung von Menschen und nicht von defekten Zellklumpen entschieden wurde. Und wie immer, wenn man in argumentativer Hilflosigkeit zur Nazi-Diffamierung greift, verhöhnt man ohne es zu wollen auch die Opfer.
Normalo
@jhwh Sie wissen genau, dass man über die Menschlichkeit dieser "defekten Zellklumpen" durchaus unterschiedlicher Meinung sein kann - und dass ein besonders despektierlicher sprachlicher Umgang mit dem vermeintlich nichtmenschlichen Organismus diese Wertungsunterschiede nicht unter den Tisch kehren kann.
Den Trick haben auch schon früher Viele versucht, um derlei "Differenzierungen" bereits rhetorisch für selbstverständlich zu erklären. Die dabei benutzten Vokabeln sind heute zu Recht weitgehend verpönt. Ich weiß nicht, ob das in Zukunft mit "Defekter Zellhaufen" auch mal geschehen wird und will mich da auch nicht groß aus dem Fenster lehnen. Ein paar Voraussetzungen sind allerdings schon erfült, und respekt- uind niveauvoller lässt es sich jedenfalls ohne solche kraftvollen Abwertungen diskutieren.
Blauer Apfel
Verstehe die Bedenken nicht.
Es ist immer besser Krankheiten zu vermeiden als zu heilen.
Nachtvogel
@Blauer Apfel Eine Abtreibung bei "ungünstigem" Testergebnis ist für Sie "Heilung"?
4813 (Profil gelöscht)
Gast
@Nachtvogel Ah, wieder ein Lebensschützer.
Down-Syndrom kann man nicht heilen.
Und ein Embryo ist werdendes menschliches Leben und stellt eine Möglichkeit der Natur dar. Ein anderer gesunder Embryo ist eine andere Möglichkeit.
rero
@Blauer Apfel Hier werden ja keine Krankheiten vermieden.
Hier werden Kinder vermieden.
Und das kann man unterschiedlich sehen.
TazTiz
@rero Downkinder sind in der Regel körperlich krank und geistig behindert. Sie sind zudem liebenswerte aber hilflose Geschöpfe. Ausnahmen bestätigen die Regel.
Winnetaz
@Blauer Apfel Schwangerschaft ist keine Krankheit. Und ob Sie Ihr Leben lebenswert finden, durften Sie Glücklicher ja auch selbst entscheiden.
Magumpus
@Winnetaz Dann sind Sie sicherlich auch gegen ein Verbot, dass Geschwister oder anderweitige Verwandtschaften miteinander Nachwuchs zeugen dürfen, richtig?