30 Sekunden Bewegen, 30 Sekunden Pause

Jede Aktivität folgt einem festen Rhythmus: kurze Bewegung, lange Erholung. Dieses Prinzip hilft Clara Schmale

Aus Oldenburg Gunhild Seyfert und Fotos Andreas Burmann

Leise öffnet sie die Tür des Zimmers, in dem sie im Pflegebett lag. Im Dunkeln. Tagein tagaus, fast regungslos und voller Schmerzen. Aber jetzt tritt Clara Schmale heraus, steht mit einem sympathisch offenen Lächeln im Flur ihres Elternhauses und sagt „Guten Morgen!“ Sie ist wieder da, kann sprechen, hören und gehen. Mit 39 Jahren erobert sie sich Schritt um Schritt ihr Leben zurück. Das gleicht einem Wunder – einem, für dessen Verwirklichung aufmerksame, liebevolle Menschen viel getan haben.

Als Ingenieurin für Energie- und Umwelttechnik war sie eine erfolgreiche junge Führungskraft, aber dann wurde sie chronisch schwerst krank. Sie engagierte sich politisch für Klima- und Umweltschutz, aber sie verlor jegliche Kraft. Sie liebte das Leben mit ihrer Familie und ihren Freund:innen, aber dann wurde sie zum Pflegefall. Mit 37 Jahren hatte sie Pflegegrad 5, die höchste Pflegestufe, meistens am Ende des Lebens gegeben.

Im Jahr 2022 infizieren sich Clara Schmale, ihr Mann und der zweijährige Sohn mit Covid. Die beiden werden wieder gesund, Clara nicht. Bei ihr häufen sich danach die Infekte und diese dauern länger als üblich. Noch gibt es jedoch gute Phasen. Aber im Herbst 2023 erleidet sie im Badezimmer einen Sturz, fällt mit ihrem Kopf gegen das Waschbecken und bekommt eine Gehirnerschütterung. Es folgt ein hartnäckiger Infekt. An Heiligabend muss sie in die Notaufnahme des Krankenhauses Buchholz, wo sie 40 km südlich von Hamburg lebt. Ihr Herz rast schon im Ruhezustand, sie hat Schmerzen am ganzen Körper und in ihrer Brust fühlt sie einen harten Widerstand, gegen den sie kaum einatmen kann.

Es ist der Beginn einer Odyssee, bei der uninformierte Ärz­t:in­nen ihrer Gesundheit noch mehr Schaden zufügen werden. Spät erst stellt sich heraus: Clara Schmale hat die Krankheit mit dem fast unaussprechlichen Namen. Sie hat ME/CFS. Das steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom und ist eine schwere multisystemische Erkrankung. ME/CFS kann nach Infektionen mit Viren auftreten.

Corona, aber auch das Epstein-Barr Virus, Influenza und Herpes können Auslöser sein. Nach der Coronapandemie schnellten die Zahlen nach oben. Oft werden die Begriffe „Post-Covid-Syndrom“ und „ME/CFS“ synonym verwendet, wobei das Krankheitsbild von ME/CFS als schlimmste Ausprägungsform gilt. In Deutschland sind etwa 650.000 Menschen betroffen, das sind so viele, wie in Stuttgart leben. Weltweit sind es vermutlich mehr als 40 Millionen.

Aber viele Ärz­t:in­nen kennen ME/CFS nicht. Auch die, die Clara Schmale im Krankenhaus Buchholz zwischen Weihnachten und Silvester 2023 freundlich bemüht untersuchen. Sie hätte eine leichte Lungenentzündung und einen eingeklemmten Nerv im Brustkorb. Damit entlässt man sie. Ihr Zustand verschlechtert sich weiter und Mitte Januar muss sie erneut in die Klinik. „Da war der Tonfall dann plötzlich ganz anders“, erinnert sich ihre Mutter Agnès Perrin.

„Die Ärzte sagten: „Sie können uns ruhig sagen, dass Sie zu Hause Gewalt erleben! Da ist doch immer dieser Weihnachtsstress in den Familien …“ Knapp drei Jahre später sitzen Claras Mutter und Vater im Wohnzimmer ihres Einfamilienhauses nahe der Oldenburger Innenstadt und sind darüber noch immer empört. „Clara wurde unterstellt, sie flüchte ins Krankenhaus. Sie solle bekennen, dass sie Gewalt erlebt!“

ME/CFS-Patient:innen werden im Medizinbetrieb oft falsch eingeschätzt und diagnostiziert. ME/CFS ist zwar seit über fünfzig Jahren medizinisch deklariert, aber bislang gibt es zu wenig Grundlagenforschung: zu wenig hochwertige Studien und keine allgemein akzeptierten, einfach messbaren Biomarker. Damit gibt es auch keine standardisierte Diagnostik und keine zugelassenen Medikamente zur ursächlichen Therapie. Dieser Mangel trifft nicht nur die Kranken, sondern die gesamte Gesellschaft. Auf 31 Milliarden Euro pro Jahr allein in Deutschland werden die gesamtgesellschaftlichen Kosten geschätzt, die ME/CFS verursacht. Berechnet wurde dies von einer Forschungsgruppe um die ME/CFS Research Foundation zusammen mit Risklayer, einem Unternehmen des Karlsruher Instituts für Technologie (KIT). Eingerechnet sind dabei Pflegekosten, Sozialleistungen, Ausgaben für medizinische Versorgung sowie Ausfälle von Produktion und Steuereinnahmen.

Weil die Symptome von ME/CFS-Patient:innen wenig verstanden werden, vermutet man oft psychische Defekte. Sie habe eine Angststörung, sei psychosomatisch krank, brauche Psychotherapie und solle sich viel bewegen. Das bekommt Clara Schmale im Januar 2024 im Krankenhaus Buchholz zu hören. Diese Therapievorschläge sind grundfalsch. „Die körperliche Anstrengungen haben ihr absolut geschadet!“, so regt sich ihre Mutter heute noch auf.

Ich habe versucht, daran zu glauben, dass es mir wieder besser gehen wird – sonst hätte ich’s nicht ausgehalten

Clara Schmale

Leitsymptom von ME/CFS ist die PEM, die Post-Exertional Malaise. Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengung führt zu großer Erschöpfung, zu Muskelschmerzen, grippalen Symptomen, zu einer starken Zunahme aller Beschwerden über mehrere Tage oder Wochen. Anstrengungen sind deshalb zu vermeiden. Bei Clara Schmale verschlimmerte sich durch die ärztlich empfohlene Bewegung ihr Zustand und sie hatte ständig Grippesymptome. An Pfingsten im Mai 2024 lag sie mit höllischen Schmerzen und fast bewegungsunfähig im Bett.

Wiland Schmale, ihr Vater, ist da und hält ihre zitternde Hand. „Mehr konnte ich ja nicht tun“, sagt er heute und bekommt feuchte Augen. „Da war dieses Gefühl völliger Ohnmacht.“ Er ruft den Notarzt. Dieser Arzt ist der erste glückliche Zufall. Weitere sollten folgen. Solchen Zufällen, dem hohen Einsatz ihrer Eltern und ihrer eigenen Disziplin hat Clara Schmale ihr zweites Leben zu verdanken. Der Notarzt, der Mitte Mai 2024 ans Krankenbett tritt, ist pensionierter Schmerztherapeut. Er hat Erfahrung mit ME/CFS-Patient:innen und befragt sie gezielt. Schließlich sagt er: „Ich bin mir sicher: Sie haben ME/CFS.“ Er gibt ein Medikament gegen neuropathische Schmerzen.

„Diese Diagnose war der totale Schock. Ich bin in ein tiefes Loch gefallen“, Clara Schmale sitzt am Esstisch mit Blick auf den Garten und kann gefasst darüber sprechen. „Ich habe jeden Tag geweint“, erzählt sie. Nicht nur ihre eigene Not stürzt sie in Depressionen, sondern auch, dass sie für ihren vierjährigen Sohn nicht mehr als Mutter da sein kann.

Im Juni 2024 sorgen ihre Eltern dafür, dass sie zu ihnen nach Hause kommt. Clara liegt im Sanitätswagen, nur noch im Liegen kann sie den Transport von Buchholz ins 140 km entfernte Oldenburg überstehen. Ihr Puls ist permanent gefährlich hoch, sie kann auch kaum noch schlafen, weil sie oft an Herzrasen aufwacht. Atemnot und Schmerzen quälen und sie ist so erschöpft, dass sie auch kein Essen mehr kauen kann.

Clara Schmale mit ihren Eltern Agnès Perrin-Schmale und Wiland Schmale

„Ich sah meine Tochter vernichtet“, sagt Agnès Perrin und gestikuliert ausdrucksstark mit ihren Händen. Die Belastung von damals ist ihr noch anzumerken. Die 65-Jährige ist eine fröhliche, agile Frau, die gerne lösungsorientiert denkt. Aber damals packte sie das blanke Entsetzen: „Man liest nur über diese schrecklichen Fälle und dass es keine Therapie und keine Heilung gibt.“

Freundschaften waren für Clara Schmale und ihre Eltern immer wichtig. Jetzt sind diese Freun­d:in­nen für sie da. Inga aus Hamburg knüpft für Clara ein Perlenarmband, mit grünen Perlen webt sie Zeichen aus dem Morsealphabet hinein. „Du schaffst das“, steht darauf. Inga sucht gezielt nach Informationen, die trotz allem Hoffnung machen können. Es gebe ein paar Leute, die da wieder rauskommen, schreibt sie, und dass es manchmal Erfolge mit Off-Label-Use gibt.

Weil es aufgrund des Rückstands in der Forschung bislang keine offiziell zugelassenen, ursächlich wirkenden Medikamente gibt, suchen Betroffene oft Hilfe im Off-Label-Use. Das heißt „Verwendung außerhalb des Etiketts“ und bedeutet, dass ein Medikament eingenommenwird, für das es bei dieser Krankheit – in Claras Fall ME/CFS – keine offizielle Zulassung der Gesundheitsbehörden gibt. Wissenschaftlich ausreichend belegt sind diese Behandlungen bisher jedoch nicht.

Eines der Medikamente im Off-Label-Use ist LDA – Low Dose Aripiprazol. Offiziell zugelassen ist das Arzneimittel Aripripazol bei der Diagnose Bipolare Störung. Aber in sehr niedriger Dosierung – „low dose“ – gibt es manchmal Erfolge bei ME/CFS. Vermutlich kann LDA entzündliche Prozesse im Gehirn von ME/CFS-Betroffenen günstig beeinflussen. In den Online-Communities von Betroffenen gilt LDA vielen als Hoffnungsträger – manche nennen es sogar einen „Game Changer“.

Die Eltern pflegen Clara Tag um Tag mit hohem Einsatz

„Es ist unglaublich, welches Glück wir in diesem Schlamassel hatten“, sagt Agnès Perrin heute und lacht kurz auf. Denn ihre Hausärztin vermittelte ihr den Kontakt zu ihrer Schwester, einer Apothekerin. Diese war zur Expertin für ME/CFS geworden, weil auch ihre Tochter daran erkrankt ist. Sie berät Agnès Perrin am Telefon und gibt entscheidende Hinweise. Im August bestellt Perrin LDN – Low Dose Naltrexonin einer Apotheke, die dafür spezialisiert ist, das stark verdünnte Medikament pharmazeutisch korrekt herzustellen. Offiziell zugelassen ist Naltrexon bei der Behandlung von Alkohol- und Opiodabhängigkeit. Extrem verdünnt kann es – mit etwas Glück – auch bei ME/CFS-Patient:innen die Eigenproduktion von Dopamin anregen und so gegen Schmerzen helfen. Später kauft sie mit einem Rezept der Hausärztin auch Aripiprazol, das sie Clara dann in sehr niedriger Dosierung täglich gibt.

Mittlerweile nimmt die Forschung zu ME/CFS Fahrt auf. Im November 2025 kündigte das Bundesministerium für Forschung und Technologie an, dass in den nächsten zehn Jahren 500 Millionen Euro dafür investiert werden sollen. Kanadischen For­sche­r:in­nen gelang es bereits, vier verschiedene Subtypen von ME/CFS zu definieren. Es ist davon auszugehen, dass es noch mehr gibt und die auslösenden krankmachenden Mechanismen bei ME/CFS-Patient:innen je verschieden sind. Nur mit Gespür und Glück lässt sich also heutzutage das Off-Label-Medikament finden, das passt.

In den ersten Monaten mit Off-Label-Use verbessert sich unter den Medikamenten bei Clara – nichts. Aber im Bett liegend übt sie Pacing. Das ist ein englischer Fachbegriff und bedeutet „sich selbst das richtige Tempo vorgeben.“ Pacing erfordert viel Verzicht und Disziplin, aber gilt als die Strategie, Post Exertioneller Malaise (PEM) vorzubeugen Allerdings: Pacing kann schwierig für Pa­ti­en­t:in­nen sein, die von Brainfog betroffen sind. Denn damit kann man sich nur noch schlecht erinnern und kaum konzentrieren. Clara aber hat Glück und kann trotz ME/CFS klar denken wie zuvor. Sie lernt, ihre individuelle Belastungsgrenze zu spüren und konsequent einzuhalten. Sie merkt, dass selbst den Kopf zu heben bei ihr eine PEM auslöst. Daraufhin lässt sie ihn auf dem Kissen liegen.

Mangels zugelassener Therapien setzen viele ME/CFS-Betroffene auf Off-Label-Medikamente

„Alles, was irgendwie ging, habe ich vermieden. Und ich habe versucht, daran zu glauben, dass es mir wieder besser gehen wird“, sagt sie „sonst hätte ich‘s nicht ausgehalten.“ Sie übte, ihre Gedanken zu lenken: „Ich habe nur an das gedacht, was mir gut getan hat.“ Sie erinnerte sich an schöne Erlebnisse, die sie früher gemacht hatte und stellt sich ihre Zukunft vor: „Ich habe mir positive Suggestionen gemacht. Was ich gern mache, was ich Leckeres koche oder dass ich einen Garten habe. Später habe ich mir auch vorgestellt, was ich ich mit meinem Sohn Jarne unternehmen werde.“

Die Eltern pflegen Clara Tag um Tag mit hohem Einsatz, an manchen Tagen unterstützt von einer Freundin, Claras Bruder und dessen Frau, die sich in die Pflege eingearbeitet haben. Flüsternd, auf leisen Sohlen und mit Maske vor Mund und Nase kommen sie ins Krankenzimmer, reichen ihr viermal täglich frisch bereitete, pürierte vegane Speisen, dosieren die Medikamente. Sie helfen beim Zähneputzen im Bett, waschen sie dort auch vorsichtig, denn jede Berührung schmerzt. Sie leeren die Campingtoilette, die neben dem Krankenbett steht und sind immer per Notruf erreichbar. „Viel aufwändiger als die Pflege war aber das ganze Bürokratische!“, betont Agnès Perrin.

Online hat sie über die Community erfahren, dass manche schwer Betroffene nur Pflegegrad 2 und damit viel zu geringe Pflegeleistungen bekommen. Deshalb besteht sie darauf, dass die Gut­ach­te­r:in des Medizinischen Dienstes, die zu Clara kommen und über ihre Pflegestufe entscheiden soll, sich mit ME/CFS auskennen muss. Mit Glück erhält Clara so Pflegestufe 5. Agnès Perrin beantragt auch einen Behindertenausweis und stellt den aufwändigen Antrag auf Erwerbsminderungsrente. So bezieht Clara eine auskömmliche Rente von der Deutschen Rentenversicherung. „Ich habe keine finanziellen Sorgen“, sagt sie, doch leider sei dies längst nicht bei allen Betroffenen so. Vor allem jüngere Menschen erkranken an ME/CFS und Post-Covid-Syndrom. Wer noch nicht oder weniger als fünf Jahre erwerbstätig war, hat keinen Anspruch auf Rente, muss von Bürgergeld leben und droht zu verarmen.

Heute gehören kurze Fahrten mit dem E-Bike wieder zu ihrem Alltag

Foto: Andreas Burmann

Ende November 2024 kommt Claras Mann mit dem Sohn wieder zu Besuch. Dieses Mal kommt er ans Bett und sagt ihr, dass er sich trennen will. „Das war ein Schock“, erzählt Clara Schmale mit leicht brüchiger Stimme. „Ich hatte zwar gespürt, dass er sich emotional von mir abgetrennt hatte. Aber ich habe geglaubt, dass es wieder gut wird.“ Sie erleidet einen tiefen Crash. Bis Februar 2025 geht es ihr extrem schlecht. „Aber dann kam so eine Art Widerstand.“ Sie lächelt leicht verschmitzt und sagt: „Dann eben alleine!“

Im März 2025 gibt es erste Anzeichen, dass die Off-Label-Medikamente bei ihr wohl wirken. Sie muss die tägliche Dosis an Schmerztabletten nicht mehr erhöhen, hat weniger Grippesymptome, kann wieder hören und sprechen und sogar kurze Unterhaltungen führen. Von ihrem Ex-Mann, der sich dafür einsetzt, dass sie ein kooperatives Elternpaar bleiben, erhält sie jeden Abend eine Sprachnachricht. Am nächsten Morgen kann sie hören, was ihr Sohn tags zuvor erlebt hat. Kurzes Hören – Pause – Hören – Pause – Hören … Diszipliniert achtet sie bei allem auf Pacing.

Seit Sommer 2025 kommt zweimal in der Woche eine erfahrene Physiotherapeutin. Sie unterstützt Clara, ihre Muskeln und Sehnen nach dem langen Liegen wieder aufzubauen. Über den Tag verteilt übt Clara Schmale auch alleine. 30 Sekunden Bewegung – 30 Sekunden Pause – 30 Sekunden Bewegung – 30 Sekunden Pause, insgesamt eine Stunde. „Ich freue mich über jeden Tag, an dem ich ohne Schmerzen aufstehe“, sagt sie. Mittlerweile kann sie 400 Meter am Stück gehen, eineinhalb Kilometer mit dem E-Bike fahren, auch mal einkaufen oder kochen.

Jede Aktivität folgt einem festen Rhythmus: kurze Bewegung, lange Erholung. Dieses Prinzip hilft Clara Schmale

Foto: Andreas Burmann

In den Ruhephasen, die Claras Tage weiterhin bestimmen, hört sie Musik, liest und schreibt am Handy Nachrichten. Jeden zweiten Tag führt sie ein Videotelefonat mit dem Sohn – alles im Bett. Dort malt sie auch Aquarelle und häkelt flauschige Kuscheltiere aus samtigen Chenille. Zum Verschenken und für „Häkelhektar“. So nennen sich drei Gruppen von Frauen in Lüneburg, Berlin und Oldenburg, die Selbstgestricktes gegen Spende abgeben und mit dem Erlös Wald- und Moorflächen für den Klima- und Naturschutz pachten.

Mittlerweile hat Clara Schmale eine Wohnung in Buchholz gefunden, in die sie bald einziehen will. Sie möchte wieder selbständig leben und für ihren Sohn als Mutter da sein. Falls ihre Kräfte das zulassen. Sicher ist nichts. Noch immer ist es ein Glücksfall, wenn ME/CFS-Kranke wieder aufstehen. „Ich habe schon die Sorge, dass es wieder schlimmer werden könnte“, sagt Clara Schmale mit leiser Stimme. Abhalten von ihren Plänen lässt sie sich davon aber nicht.

Clara Schmale hat jetzt Pflegegrad 2 und will das Pflegegeld zur Unterstützung ihrer Selbständigkeit einsetzen. Ihre Hamburger Freundin Inga, die ihr damals das Perlenarmband mit „Du schaffst das“ webte, zieht im Herbst mit ihrer Familie auch nach Buchholz. Das freut und erleichtert sie, gibt es ihr doch mehr Sicherheit auf dem schwankenden Boden, den sie bald betritt. Weiterhin zu Unterstützung bereit, aber doch zurück in Oldenburg, bleiben ihre Eltern. „Schade, dass sie weggeht,“ sagt Wiland Schmale, lächelt liebevoll und bekommt wieder feuchte Augen. „Aber ganz toll, dass sie geht!“