Die 30-jährige Kathi konnte mit ME/CFS nicht länger leben. Ihre Freundinnen fordern Hilfe für die, die noch da sind. Karl Lauterbach sieht Hoffnung

ME/CFS-Erkrankte und Angehörige protestieren auf einer Liegenddemo in Berlin Foto: Soeren Stache/dpa

Von Lilli Messer

Sie hat sich verabschiedet mit den Worten, dass sie doch so gerne leben würde, aber gehen muss, weil sie einfach nicht mehr kann.“ So erinnern sich Joana Welsing und Johanna Wolff an ihre beste Freundin Kathi, die am 30. März 2026 durch assistierten Suizid starb. Sie wurde 30 Jahre alt. Die Diagnose: ME/CFS, etwa die schwerste Version von Long Covid.

„Sie ist gestorben an Ignoranz, Bürokratie und einem kaputten Gesundheitssystem, weil ME/CFS immer noch nicht die Beachtung geschenkt wird, die es benötigt.“ Das schreiben die Freundinnen auf dem Instagram-Account freudichnichtzuspaet_, den sie nach Kathis Erkrankung und Tod gegründet haben, um ME/CFS sichtbarer zu machen.

Kathi ist nicht die Einzige: Im vergangenen Jahr verzeichnete die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben rund 19 Anträge auf Freitodbegleitung, die mit ME/CFS begründet wurden – zehn davon wurden vermittelt. 2026 entwickeln sich die Zahlen bislang ähnlich.

Die Voraussetzungen für eine Freitodbegleitung aufgrund von ME/CFS sind dieselben wie bei jeder anderen Erkrankung: Freiverantwortlichkeit – also Urteils- und Entscheidungsfähigkeit, ein dauerhafter, wohlerwogener Sterbewunsch ohne Beeinflussung von außen und die eigenständige Durchführung. Einfach ist der Weg trotzdem nicht: Wer einen Antrag stellen möchte, muss zunächst sechs Monate Mitglied der DGHS sein, zwei persönliche Gespräche durchlaufen und in allen Stufen die Freiverantwortlichkeit nachweisen. Möglich ist das seit 2020, als das Bundesverfassungsgericht § 217 StGB, das generelle Verbot der Suizidhilfe, für verfassungswidrig erklärte.

Weltweit 40 Millionen Betroffene

„Es gibt sehr viele schwerste Erkrankte, die keine ausreichende Versorgung bekommen – und ein flächendeckendes Netzwerk, das das ändern könnte, fehlt in Deutschland bis heute“, sagt Karl Lauterbach im Gespräch mit der taz. Der SPD-Politiker hat seit April 2026 die Schirmherrschaft für die Liegenddemo übernommen – eine jährliche Protestaktion, die sichtbar macht, was ME/CFS bedeutet: Viele Betroffene sind bettlägerig und können das Haus nicht mehr verlassen. Aus Solidarität legen sich Angehörige, Freunde und Un­ter­stüt­ze­r*in­nen für einige Minuten still auf den Boden, stellvertretend für all jene, die selbst zu krank sind, um teilzunehmen.

ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom – ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die Menschen nahezu vollständig aus dem Leben reißen kann. Das Hauptsymptom ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (auch Crash genannt): eine extreme Verschlimmerung aller Beschwerden nach minimaler Anstrengung. Ein kurzes Gespräch, das Zähneputzen – all das kann reichen, um tagelang flachzuliegen. Im schlimmsten Fall: jahrelange Bettlägerigkeit ohne Aussicht auf Besserung. Eine Heilung gibt es bislang nicht. Häufig beginnt die Erkrankung nach viralen oder bakteriellen Infektionen, auch nach Covid-19. Ex­per­t*in­nen gehen davon aus, dass die Zahl der Erkrankten durch Sars-CoV-2 Infektionen stark gestiegen ist.

In Deutschland leben laut dem gemeinnützigen Verein Deutsche Gesellschaft für ME/CFS rund 650.000 Menschen mit ME/CFS, weltweit sind es über 40 Millionen. Ein Viertel der Erkrankten ist so schwer betroffen, dass sie das Haus kaum noch verlassen können. Über 60 Prozent der Erkrankten sind arbeitsunfähig. Besonders häufig tritt ME/CFS im Jugendalter sowie in den Dreißigern auf. Auch rund 40.000 Kinder sind betroffen. Laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung erkranken etwa dreimal so viele Frauen wie Männer.

Für Joana Welsing hängt diese Verteilung mit den fehlenden Reaktionen zusammen: Sie beschreibt die Krankheit gegenüber der taz auch als „eine patriarchale Krankheit – eine, bei der Frauen mit diffusen Symptomen seit jeher nicht ernst genommen werden, bei der dem Körper von Frauen systematisch weniger geglaubt wird“. So stellt sich die Frage, wie sich die Forschung entwickelt hätte, wenn nicht überwiegend Frauen betroffen wären, sondern Männer.

Die Diagnose kam zu spät

Kathi habe genau das erlebt: monatelang nicht ernst genommen, erst die Einordnung als psychosomatisch, später Long Covid, schließlich die Diagnose ME/CFS – zu einem Zeitpunkt, an dem kaum noch Behandlungsmöglichkeiten blieben.

Kathi war 27, als sie erkrankte, kurz vor dem Masterabschluss in Köln. Tischtennis am Rathenauplatz, tanzen in der Barracuda Bar, Kioskbier am Brüsseler: „Kathi hat das Leben wirklich in vollen Zügen genossen“, erinnert sich Joana Welsing. „Sie war eigentlich nie allein – immer umgeben von Menschen, hat alle zusammengebracht, motiviert, nochmal rauszugehen, was zu unternehmen. Sie hat gepusht, sie hat mitgerissen. Ich nenne es immer ihr kunterbuntes Leben – weil das war es wirklich. In allen Arten und Weisen. Bis es plötzlich nicht mehr so war.“ Im Sommer 2022 kommt sie aus Portugal zurück und plötzlich geht es ihr schlecht, ihr Zustand verschlechtert sich immer weiter, bis sie 2023 die Diagnose ME/CFS bekommt und nie wieder gesund wird.

Am Ende liegt sie zwei Jahre im Bett. 24 Stunden am Tag mit doppeltem Gehörschutz und doppelter Augenmaske gegen jegliche Reize. Irgendwann kann sie nicht mehr sprechen und andere nicht mehr hören. Ihre Familie kommuniziert mit ihr, indem sie ihr Worte in die Hand schreibt. „Im eigenen Körper gefangen, praktisch lebendig begraben“ – so beschreibt Joana Welsing den Zustand ihrer besten Freundin.

Schon 2023 schreibt Kathi ihren engsten Freundinnen eine Abschiedsnachricht. „Sie weiß nicht, ob sie das überlebt. Das war für mich der ultimative Stoß – das sieht echt nicht gut aus“, erinnert sich Wesling. Die Entscheidung für eine Freitodbegleitung fällt im Juni 2025 und am 30. März 2026 stirbt Kathi im Alter von 30 Jahren.

ME/CFS ist ein weltweites Phänomen. #MillionsMissing heißt die internationale Bewegung der ME/CFS-Betroffenen. Millionen Fehlende. Menschen, die aus ihrem Leben herausgerissen wurden, die nicht mehr arbeiten können, nicht mehr das Haus verlassen, nicht mehr sprechen. Menschen, die in ihren Körpern gefangen sind, während die Welt draußen weiterläuft.

Dabei ist ME/CFS keine neue Krankheit. Die WHO hat sie bereits 1969 anerkannt – und trotzdem gehört sie bis heute zu den am wenigsten erforschten schweren Erkrankungen der Welt. In Deutschland gab es bis 2020 keinerlei explizite staatliche Forschungsförderung für ME/CFS. Das Ergebnis dieser jahrzehntelangen Vernachlässigung: Es gibt bis heute weder einen einfach anwendbaren diagnostischen Marker noch ein einziges zugelassenes Medikament. Dabei verursacht ME/CFS laut einer Studie der ME/CFS Research Foundation (2026) einen gesamtgesellschaftlichen Schaden von rund 33 Milliarden Euro jährlich – allein in Deutschland. Eine Erkrankung, die so viele Menschen dauerhaft aus dem Arbeitsleben zieht, wäre eigentlich längst ein politisches Handlungsfeld ersten Ranges.

Ein Grund für die Vernachlässigung: Noch immer gilt ME/CFS in Teilen der Versorgung als psychosomatisch, obwohl es sich um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung handelt. Diese Fehleinschätzung prägt Diagnosen, verzögert Behandlung und verschärft das Leid der Betroffenen. „Es ist keine Krankheit, bei der eine psychische Störung zu einer organischen führt, sondern es ist umgekehrt. Die schwere organische Störung führt zu psychischen Begleiterscheinungen“, sagt Lauterbach.

Laut einer Studie von Habermann-Horstmeier & Horstmeier (2024) berichten knapp 90 Prozent der befragten ME/CFS-Erkrankten überwiegend oder ausschließlich von negativen Erfahrungen im deutschen Gesundheitssystem. Spezialisierte Versorgungsstrukturen oder flächendeckende Schwerpunktpraxen fehlen weitgehend. Wer schwer erkrankt, ist meist auf die Familie angewiesen – mit gravierenden finanziellen Folgen für die Angehörigen. Lauterbach weist darauf hin, dass das deutsche Sozialsystem auf die besonderen Bedarfe dieser Menschen schlicht nicht vorbereitet ist: „Eltern können rasch verarmen, wenn das Kind schwer an ME/CFS erkrankt ist“, sagt Lauterbach.

Erst nach Jahrzehnten bewegt sich wirklich etwas

Im November 2025 rief die Bundesregierung die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ aus. Über zehn Jahre sollen 500 Millionen Euro in die Forschung zu ME/CFS, Long Covid und verwandten Erkrankungen fließen. Geplant sind jährlich 50 Millionen Euro, die Bündelung der bislang fragmentierten Forschungslandschaft und eine stärkere Einbindung von Betroffenenvertretungen wie der DG.ME/CFS. Gefördert werden unter anderem Forschung zu Pathomechanismen, Diagnostik, Biomarkern und therapeutischen Interventionen.

Lauterbach, der als Bundesgesundheitsminister bereits 150 Millionen Euro für Versorgungsforschung durchgesetzt hatte und ursprünglich eine Milliarde gefordert hatte, bewertet das Programm vorsichtig optimistisch: „Es hat eine ordentliche Wahrscheinlichkeit, dass wir Ansätze für die Behandlung finden werden.“

Trotzdem drängt die Zeit: „Die große Gruppe derer, die jetzt erkrankt ist, braucht relativ schnell bessere Therapien, damit sich die Manifestationen dieser Erkrankung nicht verselbstständigen, nicht irreversibel sind. Da läuft die Zeit davon“, so Lauterbach.

Joana Welsing sieht das ähnlich. Sie spüre, dass das Thema mehr Raum einnehme, dass sich in der Medizin etwas bewege. Und gleichzeitig: „Es passiert nicht schnell genug. Es sind 650.000 Leben, die einfach pausiert sind und wo jeder Tag fast zu viel ist.“ Die 500 Millionen auf zehn Jahre – das sei gefühlt nichts, gemessen an den Milliarden, welche die Erkrankung den Staat jährlich koste. Und gemessen daran, wie lange sie ignoriert wurde.

Für Kathi kam diese Hoffnung zu spät. Ihre letzten Worte waren, dass sie ihre Freun­d*in­nen liebt und dass sie sich wünscht, dass sie ihr Leben in vollen Zügen genießen. Joana Welsings große Schwester – die ebenfalls an ME/CFS erkrankt und bettlägerig ist – könnte diese Hilfe aber vielleicht noch erleben.