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Häusliche PflegeIch wollte keine Heldin sein, ich wollte Hilfe

Politiker preisen pflegende Angehörige gern als Helden – aber die geplanten Reformen drohen deren ohnehin knappe Unterstützung weiter einzuschränken.

Z ur Abwechslung redet man in der Politik mal über Pflege. Allerdings nur, weil Geld fehlt. Das Wort „Pflegereform“ macht mir Angst. Zu oft ist „Reform“ nur ein Euphemismus für Sparmaßnahmen.

Der größte Teil aller pflegebedürftigen Menschen wird zu Hause von Angehörigen betreut. Sie kosten vergleichsweise fast nichts. Sie können jedoch aus der Pflegekasse Unterstützung bekommen, zum Beispiel, falls sie selbst krank sind. An ihnen zu sparen, bedeutet, an der tragenden Säule des Systems zu sägen, und zwar mit einer Kettensäge.

Von den vielen Menschen, die zu Hause pflegen, hört man wenig. Selbst als es zuerst hieß, man wolle ihnen die Rentenpunkte kürzen, waren sie nicht auf der Straße. Wer eine schwerbehinderte oder demente Person pflegt, kann auf keine Demo gehen. Ein simpler Einkauf ist oft schon Herausforderung genug. Man benötigt dann jemanden, der die Betreuung stundenweise übernimmt. Pflegepersonen bekommen dafür von der Pflegekasse sogenannte Entlastungsleistungen.

Unzählige Male habe ich Gott gedankt – obwohl ich nicht mal gläubig bin –, in einem so großartigen Land wie Deutschland zu leben, in dem es solche Hilfen gibt! Gerne würde ich kurz erklären, welche Unterstützungsangebote es gibt. Leider geht das nicht. Die Gelder kommen aus so vielen unterschiedlichen Töpfen und können jeweils nur für ganz bestimmte Leistungen ausgegeben werden, dass die allermeisten Anspruchsberechtigten sie gar nicht erst beantragen. Unter gewissen Bedingungen können sie allerdings verschoben, übertragen, angespart und umgewandelt werden.

Helden bleiben außen vor, setzen still ihr Leben ein und fordern nichts. So soll es aber eben nicht sein!

Ich brauchte Jahre, bis ich das Ganze durchschaut und unser eigenes kleines Hilfekonstrukt daraus aufgebaut hatte, welches jedes Mal gefährlich ins Wanken geriet, wenn sich etwas änderte. Mir tun die Familien von Herzen leid, deren Unterstützungsnetzwerk durch das neue Gesetz zwangsweise erst mal zusammenbrechen wird.

Immerhin sieht die geplante Neuordnung die Einführung einer persönlichen Pflegebegleitung vor, die den Betroffenen beim Bürokratie- und Antragswahnsinns zur Seite stehen soll. Leider ist zuerst der große Umbau der Budgets vorgesehen und die Beratungen für die Pflegenden sollen dann zwei Jahre später beginnen. Umgekehrt hätte das mehr Sinn ergeben. Ebenfalls nicht im Sinne der Betroffenen ist es, dass die individuelle Nutzung der Hilfen weniger flexibel werden soll.

Uns haben immer nur die Gelder genutzt, die wir ohne viel Bürokratie direkt an helfende Personen auszahlen konnten. Meistens waren das Auszubildende der Heilerziehungspflege und sie waren großartig! Alles andere haben wir angespart und in Ferienaufenthalte für Willi investiert, die genau genommen Ferien von der Pflege für uns waren.

In schweren Zeiten braucht es Solidarität

Obwohl ich wusste, wie wichtig diese Auszeiten für uns waren, hatte ich oft ein schlechtes Gewissen, mein behindertes Kind auf Kosten der Solidargemeinschaft betreuen zu lassen. Über solche Schuldgefühle und die vielen Belastungen bei der 24-Stunden-Pflege, wie Erschöpfung, Scham, Angst oder Aggression, spricht man selten. Man liebt doch diesen Menschen, für den man das tut.

Unser Bundesgesundheitsminister bezeichnete jüngst pflegende Angehörige als „Alltagshelden Deutschlands“, dabei hätte er Heldinnen sagen müssen. Ohnehin klang das wenig glaubwürdig vom Generalsekretär der Partei, die den „Sozialstaat in seiner jetzigen Form“ infrage stellt und davon spricht, dass sich Leistung wieder lohnen soll. Diese Art Leistung, wie von pflegenden Angehörigen, ist nämlich gar nicht gemeint. Und denen nützt Heldentum reichlich wenig.

Helden bleiben außen vor, setzen still ihr Leben ein und fordern nichts. So soll es aber eben nicht sein! In meiner schweren Zeit mit Willi hat mich die Solidarität unserer Familie und die vieler anderer Menschen getragen. Also das, was man gesellschaftlichen Zusammenhalt nennt. Der sollte im Mittelpunkt aller Reformen stehen.

Birte Müller

Birte Müller Freie Autorin

Geboren 1973 in Hamburg. Seit sie Kinder hat schreibt die Bilderbuchillustratorin hauptsächlich Einkaufszettel und Kolumnen. Unter dem Titel „Die schwer mehrfach normale Familie“ erzählt sie in der taz von Ihrem Alltag mit einem behinderten und einem unbehinderten Kind. Im Verlag Freies Geistesleben erschienen von ihr die Kolumnensammlungen „Willis Welt“ und „Wo ein Willi ist, ist auch ein Weg“. Ihr neuestes Buch ist das Bilderbuch „Die Kartoffel und der Sinn des Lebens“. Birte Müller ist engagierte Netzpassivistin, darum erfahren Sie nur wenig mehr über sie auf ihrer veralteten Website: www.illuland.de
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