Seltene Kennedy-Krankheit: Du bittersüßes Leben

Der Maler und Theatermann Klaus Fermor hat die seltene Kennedy-Krankheit, die seine Muskeln schwinden lässt. Unterkriegen lässt er sich davon nicht. Im Gegenteil.

Klaus Fermor in seinem Wohnzimmer in Berlin-Schöneberg. Das Gemälde ist von ihm und zeigt eine Straßenszene in Portugal

Foto: Maria Sturm

Klaus Fermor setzt auf Gemeinschaft. Denn er weiß, dass sie ihn trägt. Auch dann, wenn er nicht mehr alles kann.

Draußen: Auf dem Wartburgplatz in Berlin-Schöneberg sitzen Leute in der Sonne, andere radeln vorbei. Kinder kreischen auf dem Spielplatz. Ein paar Schritte weiter geht es durch ein Vorderhaus in einen begrünten Hinterhof. Zwischen Stühlen, Bänken und einem langen Tisch sind bunte Wimpel gespannt. In einer der Wohnungen zum Hof wohnt Klaus Fermor.

Drinnen: Fermor sitzt am Esstisch im Wohnzimmer und nippt an seinem Tee. Der 64-Jährige lebt seit 2014 in der 42 Quadratmeter großen Altbauwohnung. Viel Holz, frische Blumen auf dem Tisch, überall Postkarten, Zeichnungen und Ölgemälde. Eine Pflanze rankt sich über die gesamte Wohnzimmerwand. Am Fenster hängt eine kleine Engelsfigur. Neben einem Regal lehnt eine Gitarre, sein ältester Besitz. Dinge, die eine Seele haben, mag er. Auch wenn er eigentlich nicht an Dingen hängt. Seine Krankheit lehrt ihn das.

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Die Diagnose: Fermor hat spinale Muskelatrophie Typ Kennedy, eine fortschreitende Erkrankung, die seine Mobilität und Selbstständigkeit immer weiter einschränkt. Die Diagnose bekam er 2006, mit Anfang 40. Für ihn, der gerne reiste und die Dinge selbst in die Hand nahm, ein Schock. „So werde ich enden. Als behinderter Mensch. Als Pflegefall“, dachte er damals.

Der Abstieg: Auf einer Wanderung versagten seine Beine irgendwann völlig, während die Freunde weiterliefen. Er holte sie noch einmal ein. Beim schmerzhaften Abstieg aber wurde ihm klar: Es war seine letzte Wanderung. Er musste sich vom Anspruch verabschieden, mit den anderen Schritt zu halten.

Wege: Fermor träumte davon, wieder zu rennen, zu schwimmen, zu reisen. Er habe gehadert, erzählt er, wütend sei er gewesen. Aber immerhin: Die Krankheit schritt so langsam voran, dass er sein Leben nach und nach umbauen konnte. „Wenn ich etwas machen will, finde ich immer einen Weg“, sagt er heute. „Ich kann zwar nicht laufen, aber ich kann andere Sachen. Durch Malen konnte ich Gedanken zu positiven Bildern entwickeln.“

Ein Blick in die Glaskugel hilft nicht – aber eine positive Haltung

Foto: Maria Sturm

Sichtweisen: Sein zwei Jahre älterer Bruder hatte dieselbe Krankheit und ging einen anderen Weg. Den des assistierten Suizids. Er zog sich zurück, sah sich selbst als „Krüppel“, wie Fermor erzählt: „Er ist an innerer Leere und Sinnlosigkeit gestorben. Ich sehe Möglichkeiten, er hat die Behinderung gesehen.“ Dass sein Bruder Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben wurde, wusste Klaus Fermor nicht. Er hinterließ keinen Abschiedsbrief. Er verstehe, dass sein Bruder keinen Sinn mehr gesehen habe, sagt Fermor. Dass er ohne Abschied ging, schmerze jedoch.

Vorsorge: Inzwischen ist auch Fermor, der sich als grundsätzlich positiv eingestellt bezeichnet, Mitglied in einem Sterbehilfeverein. Er weiß, wie und wo er einmal sterben möchte, sagt er: im Schlafzimmer seiner Wohnung. So weit sei es aber noch nicht. Noch wolle er die Lebendigkeit, die er in sich spüre, ausschöpfen. Menschen und Kultur genießen. Teilhaben. Bevor jedoch völlige Abhängigkeit beginnt, er der Willkür von Einrichtungen ausgeliefert ist, möchte er gehen. Das Wissen um Selbstbestimmung beruhigt ihn. „Ich möchte genau wie mein Bruder sagen: Jetzt ist gut. Ich möchte in Würde und mit einem Lächeln gehen“, erklärt er, und beißt in ein Plätzchen.

Fermor ist kulturell herumgekommen. Auch jetzt gibt es noch viel zu entdecken

Foto: Maria Sturm

Seelenheimat: Aufgewachsen ist Fermor in Lindau am Bodensee, in einer Zahnarztfamilie. Als „braves Sandwichkind“ habe er eigene Bedürfnisse oft zurückgestellt. „Ich hatte immer das Gefühl, es wäre meine Aufgabe, zwischen allen zu vermitteln.“ Familie ist für ihn bis heute Verankerung. Die Tiefe und Weite des Bodensees nennt er „Seelenheimat“. Nur war ihm Lindau irgendwann zu spießig. Nach dem Abitur machte er erst Zivildienst in einem Krankenhaus fernab von Lindau und zog 1984 nach Berlin.

Bühne: Mit seinem besten Freund hat Fermor sich als junger Mensch geschworen: „Wir werden Künstler, sonst gar nichts.“ Aber Kunstakademien lehnten ihn ab. Zahnarzt wie sein Vater wollte er nicht werden. Er arbeitete dann in einer Kita, malte viel. „Durch das Malen konnte ich Anschluss an die Welt gewinnen und mich mit Ängsten auseinandersetzen.“ Zum bildenden Künstler wurde er schließlich nicht, sondern zum Theatermann, reiste mit dem Theater Rote Grütze durchs Land, arbeitete in Berlin-Schöneberg mit „kleinen türkischen Rabauken“, mit denen er teils heute noch Kontakt pflegt. Auch in brasilianischen Favelas arbeitete er und als Selbstständiger im Eventbereich. Heute ist er im Musiktheater Atze tätig. „Ich wollte immer auf die Bühne, bin dann hinter der Bühne gelandet und dort glücklich geworden.“

Unfertiges: An der Wand über einer Holzkommode hängt eines seiner Bilder. Ein surreales, religiös wirkendes Geflecht aus Häusern, Treppen und Figuren unter einem weiten Wolkenhimmel, das Straßenkinder in Portugal abbildet. Es ist noch nicht fertig. Fermor will daran weiterarbeiten. Es gebe noch viele Bilder zu beenden, viele alte Briefe zu lesen, sagt er. Lebenswillen sei Handlungswillen.

Der Riss: Aber vieles, was früher selbstverständlich war, gehe heute nicht mehr. Zumindest nicht so einfach. Woran Fermor sich festhält: Dass er die Dinge gemacht hat, die er machen wollte. „Ich gehe dann nicht als vergrämter Murkel, sondern als Mensch mit reichen Erfahrungen.“ Trotzdem sei er manchmal wütend und frustriert, sagt er, werde ungeduldig mit sich, wenn der Körper streikt. Dann zitiert er Leonard Cohen: „There is a crack in everything. That’s how the light gets in.“ – In allem ist ein Riss. Aber durch den kommt das Licht. So sehe er auch seine Krankheit.

Glaube: Morgens und abends betet Fermor. Für seine Familie, seine Nach­ba­r*in­nen, manchmal für die ganze Welt. Sein Vater hat es mit dem Beten pragmatisch gehalten: Vielleicht sei es besser zu beten, dann habe man zumindest seine Pflicht erfüllt. Fermor geht es jedoch um etwas anderes. „Das Leben in die Hände von etwas Höherem zu geben, gibt mir Kraft.“ Spiritualität und die Vorstellung vorheriger und zukünftiger Leben gefallen ihm. Dankbarkeit versteht er als aktive Entscheidung – wobei er selbst nicht sagen kann, was zuerst da war, die positive Haltung oder die Dankbarkeit.

Geben und Nehmen: Mit Assistenz funktioniert Fermors Alltag gut. Beim Arbeitsweg, im Haushalt und bei der Körperpflege erhält er Unterstützung. Sein täglicher Begleiter: ein motorisiertes Dreirad, das ihm Mobilität ermöglicht. Für dieses haben ihm Nach­ba­r*in­nen eine Rampe zur Wohnung gebaut. Hilfe anzunehmen musste er, der lange lieber alles selbst organisierte, erst lernen. Heute sagt Fermor: „Ich habe nicht das Gefühl, hilfsbedürftig zu sein, sondern dass ich Menschen oft glücklich mache, wenn sie mir helfen können.“ Seine Freunde beschreiben ihn als fürsorglich und humorvoll. Als einen, der viel ausgeht und gerne lacht. „Wenn du was gibst, bekommst du was zurück“, sagt Klaus Fermor.

Das Kleine: Auf der Fensterbank stehen Blumen, die er langsam gießt. Es sind Rituale wie diese, die Fermor Halt geben – ebenso wie Kochen, Kerzenanzünden, Singen. Dann sind da noch die Menschen um ihn herum. Diese brauche er besonders, sagt er, denn Gelassenheit falle ihm angesichts von Machtgier, dem Verlust von Menschlichkeit und erstarkenden Autokratien nicht leicht. Was ihn hält, ist Gemeinschaft.