Über das Leben mit einem Spenderherz: „Mein Herz ist völlig aus dem Takt“
Sarah Angelina Gross lebt seit mehr als 13 Jahren mit einem Spenderorgan. Bald steht die nächste Operation an. Gross setzt sich für Organspenden ein.
„Meine Mutter sagt immer: Du hast sieben Leben, wie eine Katze“, erzählt Sarah Angelina Gross Foto: Miguel Ferraz Araujo
taz am wochenende: Frau Gross, wie geht es Ihnen derzeit?
Sarah Angelina Gross: (lacht) Die Frage kommt schnell mal. Ich habe mir angewöhnt, immer die Wahrheit zu sagen. Mal können die Leute damit umgehen, mal nicht. Mir geht es momentan nicht gut, gesundheitlich und natürlich ist das auch eine psychische Belastung. Ich sitze hier in meinem persönlichen Lockdown seit zwei Jahren aufgrund meiner Erkrankung. Ich sage immer, es könnte schlechter sein, aber es könnte auch definitiv besser sein.
Was haben Sie momentan für Beschwerden?
Ich habe eigentlich permanent Herzrhythmusstörungen.
Der Mensch Jahrgang 1989, in Flensburg geboren. Im Alter von 16 Jahren erkrankte Sarah Angelina Gross an einer Herzmuskelentzündung. Ohne eine Herztransplantation hätte sie nicht überlebt. Inzwischen lebt sie sei 13 Jahren mit dem Spenderherz, hat in Deutschland und Dänemark Marketing und Kommunikation in ihren Muttersprachen Deutsch und Dänisch studiert. Nach ihrer OP beginnt sie, in einer Fernsehproduktionsfirma als Motion Designerin zu arbeiten. Lebt mit ihrem Freund zusammen in Hamburg.
Die Klamotte 2020 gründete Gross das Label „Lebensretterklamotten“. Sie entwirft T-Shirts, Mützen und Pullis, in denen Etiketten eingenäht sind, wo man ankreuzen kann, ob man Organspender:in ist oder nicht. Ein Teil des Erlöses spendet sie dem gemeinnützigen Verein „Junge Helden“, der deutschlandweit über Organspende aufklärt. (jup)
Woran liegt das?
2019 hatte ich einen Herzstillstand beziehungsweise mehre Herzstillstände. Mir wurde deshalb ein Herzschrittmacher eingesetzt. Mittlerweile ist bei den Diagnosen herausgekommen, dass der Eigenrhythmus meines Herzens unter 30 Schlägen pro Minute liegt. Normal ist bei Erwachsenen 60 bis 90. Das heißt also, ohne den Schrittmacher würde das Herz nicht funktionieren. Der Schrittmacher liegt zwischen dem Vorhof meines alten und dem des transplantierten Herzens. Der alte ist anscheinend noch aktiv. Das bedeutet, dass ich zwei Sinusknoten habe, die einen unterschiedlichen Takt vorgeben. Der Herzschrittmacher haut auch noch dazwischen. Mein Herz ist ganz durcheinander, völlig aus dem Takt sozusagen.
Spüren Sie das?
Ja. Mein Herzschrittmacher ist gerade dauernd aktiv und wenn er gerade rhythmisch ist, ist das die angenehmste Zeit für mich, wie eine Erholung. Wenn dann zwischendurch wieder Schläge reinkommen, merke ich das extrem, das strengt total an. Mein Kreislauf macht schlapp, mir wird schwindelig.
Wie sehen Ihre Tage aus?
Nicht besonders aufregend. Ich verlasse die Wohnung so gut wie gar nicht. An einem guten Tag trinke ich morgens zusammen mit meinem Freund einen Kaffee. Ich dusche, bevor er zur Arbeit geht, falls was passiert, bin ich dann nicht allein. Wenn es sehr gut läuft, schaffe ich es mittags, was zu kochen.
Und an schlechten Tagen?
Da liege ich einfach nur im Bett. Ich kann aber auch nicht schlafen, weil das Herz nicht zur Ruhe kommt, weil der Puls mal auf 180 steigt, dann wieder runter auf 60 fällt. Ich bin die ganze Zeit ängstlich, dass etwas passiert, was ich nicht beeinflussen kann.
In Deutschland stehen mehr als 9.100 Menschen auf der Warteliste für eine Organtransplantation. Die meisten von ihnen warten auf eine Niere – das am häufigsten transplantierte Organ. 2020 sind 767 Personen, die auf der Warteliste standen, verstorben. Im selben Jahr gab es in Deutschland 913 postmortale Organspender:innen.
Hierzulande gilt die Einwilligungslösung: eine Organspende ist grundsätzlich nur dann möglich, wenn der potenzielle Organspender zu Lebzeiten eingewilligt oder sein nächster Angehöriger zugestimmt hat. Die Spendenbereitschaft soll zukünftig lediglich öfter abgefragt werden, beim Hausarzt oder durch die Passbehörde. (jup)
Kann man da nichts machen?
Dieses Problem soll eigentlich mit einer Operation gelöst werden, die OP ist meine große Hoffnung. Sie hätte schon im November sein sollen, wurde jetzt aber zweimal verschoben, der nächste Termin ist Anfang Januar.
Weshalb wurde die OP verschoben?
Es ist eine größere OP notwendig als gedacht. Ich habe nur die Nachricht erhalten, dass die OP auf Januar verschoben ist. Ich denke mir aber, dass die Verschiebung etwas damit zu tun hat, dass die Krankenhäuser gerade einfach überlastet sind und die keinen Platz haben für jemanden wie mich.
Macht Sie das wütend?
Ja, ich glaube auch, dass das zu selten erwähnt wird. Durch die Situation auf den Intensivstationen können einfach Leute nicht ins Krankenhaus, die es eigentlich müssten. Das Verhalten der Menschen, die sich nicht impfen lassen wollen, finde ich egoistisch. Sie bringen damit andere Leute in Gefahr und nicht nur sich selbst.
Jetzt müssen Sie also warten. Sie kennen sich aus damit. Was bedeutet Warten für Sie?
In der Regel nichts Gutes. Ich musste schon einmal sehr lange warten, bevor ich mein Spenderherz bekommen habe.
Die Transplantation war 2008, da waren Sie 17 Jahre alt. Wie war die Zeit davor?
Da muss ich ein bisschen ausholen. Ich hatte mit 16 Jahren eine Virus-Myokarditis, eine Herzmuskelentzündung durch eine verschleppte Erkältung. Erst habe ich gar nichts gemerkt, es war wie eine Erkältung, die nicht aufhören wollte. Aber irgendwann ging es mir immer schlechter. Ich konnte kaum noch Treppen steigen, selbst das Zähneputzen war anstrengend und ich habe mich jeden Tag übergeben.
Waren Sie nicht beim Arzt?
Doch, aber es hat ewig gedauert, bis ein Arzt mal auf die Idee kam, mein Herz zu untersuchen. Dann ging alles ziemlich schnell, ich kam nach Kiel ins Krankenhaus. Nach einer Herzkatheteruntersuchung wurde ich auf die Intensivstation verlegt, mein Herz arbeitete da schon nur noch mit zehn Prozent. Als der Arzt reinkam und sagte, ich würde die Intensivstation jetzt nicht mehr verlassen, habe ich das erst gar nicht verstanden. Ich fragte: Ja, aber wie lange muss ich den jetzt hier bleiben? Bis ein neues Herz da ist, hat er geantwortet.
Was waren damals Ihre Gedanken?
Ich lag dann da und fragte mich: Okay, was bedeutet das jetzt? Ich war völlig überfordert. Ich konnte das nicht richtig begreifen, dass es keine Zeitangabe gab. Das Warten mit diesem ungewissen Ende war das Schwierigste.
„Organspender/in“? Eine Mütze des Labels „Lebensretter“ von Sarah Angelina Gross Foto: Miguel Ferraz Araujo
Hatten Sie sich vorher schon mal mit dem Thema Organspende auseinandergesetzt?
Nein, vielleicht war das gut. Ich wurde auch schon öfter gefragt, ob ich keine Angst hatte zu sterben. Ich habe in keinem Moment gedacht, dass ich sterbe. Ich wusste, dass die Gefahr besteht, dass ich es nicht schaffe. Das war aber keine Option für mich. Erst als das Herz dann da war und ich operiert werden sollte, kam dieser Gedanke: Also entweder ich wache nach der OP auf und alles ist gut – oder bin tot. Da begriff ich das das erste Mal nach acht Monaten auf Intensivstation.
Nach der Transplantation ging es Ihnen auch lange gut.
Mir ging es richtig gut. Ich bin viel gereist, war zum Beispiel in Australien. Ich habe viele verschiedene Sportarten gemacht, vom Ballett bis Kraftsport. Mit zwölf habe ich angefangen zu surfen. Das habe ich wieder gemacht. Ich war skateboarden. Es gab nichts, was ich nicht gemacht habe. Ich war mit meinen Freunden viel unterwegs, auf Festivals, tanzen. All das, was man als junger Mensch so machen sollte.
Mir ging es richtig gut. Ich bin viel gereist, war zum Beispiel in Australien
Und 2018 ging es dann los mit den schlechten Nachrichten.
Bei einer Routineuntersuchung beim Frauenarzt wurde etwas Auffälliges an der Gebärmutter entdeckt. Ich wurde operiert und die entnommenen Proben ergaben: Gebärmutterhalskrebs. Das war für mich eine ganz schlimme Zeit. Es war das erste Mal, dass ich mir überhaupt Gedanken darüber gemacht habe, ob ich als Transplantierte schwanger werden möchte oder nicht. Ich habe dann überlegt, dass es mit meiner Erkrankungen sehr egoistisch ist, Kinder in die Welt zu setzen und dann am Ende allein lassen zu müssen, wenn ich doch sterbe. Und trotzdem konnte ich mich nicht dafür entscheiden, dass die Gebärmutter entfernt wird. Ich musste glücklicherweise keine Chemotherapie machen und bin bis jetzt tatsächlich krebsfrei.
Aber das war ja nur der Anfang.
Bei der OP wurden mir auch Lymphknoten entfernt, später hat sich in meinen Beinen ein Lymphödem entwickelt. Und das hat dazu geführt, dass ich insgesamt zwei oder drei Sepsen, also Blutvergiftungen, hatte. Das war quasi die nächste Geschichte, die, ich sag mal, kritisch war. Es war mittlerweile 2019, im März kam dann der Herzstillstand. Das war eine Abstoßung meines Körpers gegen das Spenderherz.
Wie ist das, wenn das Herz stillsteht?
Ich glaube, das können nur Leute verstehen, die auch mal Herzprobleme hatten. Ich habe gemerkt, wie mein Herz aufhört. Ich habe einfach gemerkt, wie kein Schlag mehr kommt. Ich habe nur darauf gewartet, dass der nächste kommt. Aber das ist nicht passiert. Die Ärzte im Krankenhaus sagten später, ich war ohnmächtig, aber daran kann ich mich nicht erinnern. Aber das Herz hat ja glücklicherweise wieder alleine angefangen, sodass ich in die Notaufnahme fahren konnte.
Mit dem Auto!?
Ja, das war ziemlich dumm. Ich habe in dem Moment nicht einordnen können, was passiert ist. Ich dachte, mein Herz stolpert, und das kannte ich ja. Ich dachte, ich lass das mal abklären und bin ins Krankenhaus gefahren. Am nächsten Morgen im Krankenhaus ist das Herz noch zwei, drei Mal stehen geblieben. Ich weiß nicht wie oft. Ich hab mit meiner Mutter telefoniert und hab gemerkt: Oh Scheiße, es geht schon wieder los. Ich habe dann zu meiner Mutter gesagt: Ich ruf dich zurück, und im nächsten Moment war das Zimmer voller Menschen, die mich mit großen Augen angeguckt haben.
Hatten Sie Angst?
Ja, ich hatte das erste Mal richtig Panik. Ich habe wirklich gedacht, ich pack das nicht. Die hatten die Aufkleber zur Reanimation schon aufgeklebt, also rechneten die auch damit, dass sie mich ins Leben zurückholen müssen. Mein Bruder war bei mir und ich habe ihm gesagt, dass ich verbrannt werden möchte. Für ihn war das wahrscheinlich auch sehr schlimm.
Wann kam die Hoffnung zurück?
Als ich nach Kiel verlegt wurde, auf die Station, auf der ich 2007, 2008 schon mal lag. Dort habe ich auch den Herzschrittmacher bekommen, den habe ich Hugo getauft. Eine Hassliebe, denn ich hatte die ersten Monate starke Schmerzen, eine Thrombose hatte ich auch noch.
Und dann sind Sie zusammen mit Ihrem Freund verreist?
Anfang Juli bis Anfang August 2019. Erst haben wir noch unseren Van ausgebaut und sind dann über den ganzen Balkan bis nach Griechenland gefahren. Es war meine allerschönste Reise. Wir haben einfach so unfassbar viel erlebt und so schöne Orte gesehen und viele Menschen getroffen. Alles war so wie in einem kitschigen, aber sehr schönen Roman. Mein Herz hat das alles wunderbar mitgemacht. Vielleicht ist es ja so: Wenn das Herz glücklich ist, ist alles gut, dann muckt es auch nicht auf.
Vielleicht ist es ja so: Wenn das Herz glücklich ist, ist alles gut, dann muckt es auch nicht auf
Hatten Sie keine Bedenken?
Komischerweise nicht. Mein Freund war zu Beginn etwas skeptisch, wollte mir diese Reise aber auch unbedingt ermöglichen. Es gibt Leute, die halten mich für bescheuert, aber das bin ich gewohnt. Das Reisen ist nach der Transplantation eine richtige Leidenschaft von mir geworden. Ich dachte immer, dass mein Spender oder Spenderin das verdient hat, mit mir die Welt zu bereisen. Wer weiß, ob er oder sie das vielleicht auch noch machen wollte.
Leider lief es nach Ihrer Rückkehr nicht wirklich rund. Sie waren mehrere Male im Krankenhaus und hatten zu allem Übel auch noch Corona. Wie kam es dazu?
Ich habe mich tatsächlich im Krankenhaus angesteckt. Anfang Januar 2021 war ich dort, ich weiß gar nicht mehr wegen was. Noch während meines Aufenthalts habe ich schlimme Halsschmerzen bekommen. Bei der Entlassung wurde ich nicht freigetestet und meine Hausärztin diagnostizierte per Zoom eine Mandelentzündung. Erst als ich starke Kopfschmerzen hatte und nichts mehr schmecken konnte, wurde ein Test gemacht, der war positiv. Es ging mir dann immer schlechter, ich hatte über mehrere Tage einen Puls von 180. Dann bin ich schließlich ins Krankenhaus gekommen. Mir ging es so schlecht, dass ich dann schließlich auf die Intensivstation im Uniklinikum Hamburg verlegt wurde. Erst dort fing es mit der Luft an, die wurde knapp. Aber ich musste nicht beatmet werden, sondern habe gelegentlich Sauerstoff bekommen. Alles in allem war ich etwa vier Wochen im Krankenhaus. Coronapositiv war ich aber bis Ende April. Und danach fing die Long-Covid-Sache an.
Welche Beschwerden hatten Sie?
Bei mir sind die Beschwerden geblieben. Die Kraft, die ich ohnehin nicht habe, die hat sich noch mal halbiert. Ich schaffe es nur, 50 bis 100 Meter zu gehen, dann brauche ich eine Pause. Mittlerweile bin ich in einer pneumologischen Ambulanz, wo die Lunge immer wieder untersucht wird. Ich bin wirklich nicht jemand, der viel meckert, aber ich hab mir dann doch irgendwann mal gedacht: Jetzt reicht’s! Aber dann denke ich mir: Okay, es könnte schlimmer sein, an diesen Sachen, die ich hatte, hätte ich auch sterben können. Meine Mutter sagt immer: Du hast sieben Leben, wie eine Katze.
Wie schaffen Sie es, immer wieder Kraft zu schöpfen?
Resilienz ist immer wieder ein Thema. Mein Arzt in der Transplantationsambulanz sagt auch, er versteht einfach nicht, wie man so viel Mist erleben kann und immer so positiv ist. Und tatsächlich verstehe ich das auch nicht. Und ich denke, ich warte mal auf den Moment, an dem ich zusammenbreche. Irgendwie kommt der nicht. Natürlich gibt es auch Tage, an denen es mir richtig schlecht geht, das lasse ich dann auch raus. Aber ich finde immer die Motivation zu sagen: Das schaffst du jetzt auch noch! Es gab nie den Moment, wo ich dachte, es lohnt sich nicht zu leben. Das wäre auch total unfair meinem Spender/meiner Spenderin gegenüber. Die Freude darüber, dass man lebt, ist bei den meisten Transplantierten viel größer als die ganzen schlimmen Dinge, die man erlebt.
Über Sie gibt es eine ZDF-Reportage und zahlreiche andere Fernsehbeiträge. Sie sind auf Social Media aktiv. Warum haben Sie sich entschieden, Ihre Geschichte öffentlich zu machen?
Als ich damals angesprochen wurde, habe ich mich dafür entschieden, weil ich es selbst so absurd fand, dass ich noch nie mit dem Thema Organspende in Berührung gekommen war. Ich sehe es auch ein bisschen als meine Aufgabe an, schon allein weil ich es überhaupt darf, weil sich ein Mensch oder seine Angehörigen für eine Organspende entschieden haben.
Sie sind auch auf Instagram als iheartsarah2008 aktiv.
Instagram ist Fluch und Segen zugleich. Eigentlich bin ich von dieser Fake-Welt ziemlich genervt. Ich erreiche über Instagram aber mehr und vor allem auch andere Leute, als wenn ich jetzt zum Beispiel einen Vortrag halte. Ich spreche über Organspende, aber auch darüber, wie es ist, mit einem Spenderorgan zu leben. Ich habe gemerkt, dass da ganz viele Fragen aufkommen.
Sie sind dabei ziemlich ehrlich. Sie schreiben, wenn es Ihnen schlecht geht.
Wieso sollte ich so tun, als ob alles in Ordnung wäre. Das ist es ja momentan nicht. Organspende ist ja kein einfaches Thema, schließlich geht es um den Tod. Aber: Wir müssen darüber reden! Wenn wir das nicht tun, müssen das im schlimmsten Fall die Angehörigen – das ist eine furchtbare Situation, wenn die nicht wissen, was die Person überhaupt wollte.
Vor einem knappen Jahr hat der Bundestag einen Gesetzesvorschlag zur Neuregelung der Organspende abgelehnt. Damit scheiterte die Widerspruchslösung, nach der jeder Mensch ein potenzieller Organspender ist, außer er hat zu Lebzeiten ausdrücklich widersprochen.
Mich macht das wütend. Wir profitieren von der Widerspruchslösung in anderen Ländern und importieren Organe. Ich finde, die Politik macht es sich zu einfach, indem das Thema alle paar Jahre mal auf die Tagesordnung kommt, man darüber diskutiert und dann doch nichts ändert. In der Zwischenzeit sterben die Menschen. Jeden Tag sterben drei Menschen, die auf der Warteliste stehen. Das ist doch heftig. Ich selber kannte einige, die es nicht geschafft haben.
Können Sie nachvollziehen, wenn sich jemand gegen eine Organspende ausspricht?
Jeder kann sich entscheiden, wie er will. Aber das Mindeste ist doch, sich Gedanken darüber zu machen. Mal zu überlegen, was man machen würde, wenn man auf einmal selbst oder ein enger Angehöriger in die Situation kommt und ein neues Organ braucht. Die wenigsten würden sich wohl dagegen entscheiden, weil das den sicheren Tod bedeuten würde. Durch die Widerspruchslösung wird niemand gezwungen, Organe zu spenden, nur dazu, sich einmal zum Thema zu äußern. Wenn man es runterbricht, geht es um ein Plastikkärtchen.
Besteht die Möglichkeit, dass Sie irgendwann wieder auf die Warteliste für ein Spenderorgan kommen?
Vermutlich wird es mich irgendwann wieder betreffen. Aber zweimal im Leben das Glück zu haben und ein passendes Organ zu bekommen und das zu überleben, das haben nur wenige Leute. Aber die Liste wäre ja die Endstation. Für mich gibt es ja noch andere Optionen. Erst mal die Operation im Januar. Und dann schaue ich weiter. Ich will unbedingt mit meinem Freund nach Norwegen reisen, um die Polarlichter zu sehen. Die Standheizung für unseren Van ist schon bestellt.
Leser*innenkommentare
05989 (Profil gelöscht)
Gast
Auch ein Ergebnis von über 50 Jahren CDU-Kanzlerschaft - es sterben Menschen, weil Aberglauben als Religion durchgeht.
Mittlerweile werden 73% der Verstorbenen eingeäschert, die Diagnose des Hirntods ist gut standardisiert - und trotzdem werden gute Organe nicht genutzt, um Kranken Perspektiven zu schaffen.
Wir brauchen unbedingt die Widerspruchslösung!
Holger Steinebach
Es gibt einen einfachen Grund, warum jemand kein Organspender ist. Ich lehne per Patientenverfügung lebenserhaltende Maßnahmen ab, sollte ich beispielsweise ins Koma fallen. Das heisst Maschinen aus - sofort.
Also kann ich in so einem Fall auch kein Organspender sein.
05989 (Profil gelöscht)
Gast
@Holger Steinebach Es spricht ja nichts dagegen, dass Sie im Rahmen der Widerspruchslösung widersprechen und dann auch an Kleinigkeiten versterben können.
Im Übrigen lehnen Sie lebenserhaltenden Maßnahmen ja vermutlich ab, weil Sie vermeiden wollen, dass Sie unfreiwillig in einen unerquicklichen Zustand zwischen Leben und Tod geraten wollen, von dem andere profitieren könnten.
Das kann man wollen, aber "lebenserhaltende Maßnahmen" rundheraus abzulehnen birgt eben auch das Risiko eines langen, qualvollen Todes - während die Intensivmedizin und die Palliativmedizin Sie relativ leidlos in den gleichen Zug setzen können.
Sie denken, dass sie mit der Patientenverfügung einer unmenschlichen Maschinenmedizin ein Bein stellen können - tatsächlich nehmen Sie aber wahrscheinlich verantwortungsvollen Medizinern ihre Arbeitsmittel.
Ich habe meiner Frau eine umfangreiche Vorsorgevollmacht ausgestellt, damit sie, wenn es mal soweit kommen sollte, die Entscheidungen in meinem Sinne treffen kann - und ich für sie.
Und nicht vergessen, die Bankvollmachten rechtzeitig persönlich bei der Bank vorzutragen - auf die Vorsorgevollmachten schei*en die Banken nämlich!
Flocke
@Holger Steinebach Haben Sie sich das gut überlegt und sind Sie denn fachkundig über die Patientenverfügung beraten worden?
So wie Sie das beschreiben, bedeutet das, dass jede Operation, die mit einer Vollnarkose verbunden ist für sie ausgeschlossen ist, da dies die Verwendung einer maschinellen Beatmung zwingend mit einschließt.