Wohnen für Menschen mit Behinderung: Alles muss man selber machen

Julian Schmidgall benötigt einen Wohnplatz mit durchgehender Betreuung. Trotz Rechtsanspruch ist die Suche nach einer passenden Einrichtung vergeblich.

Das Elternhaus von Julian Schmidgall und seinen Schwestern

Foto: Nicolas Barnett

Es war ein Sommermorgen 2025, sie stand in der Küche ihres Elternhauses und hatte gerade Kaffee gekocht, da entschied Helen Akin, dass es so nicht weitergehen kann. Wenige Tage vorher war wieder einmal eine Absage in ihrem E-Mail-Postfach gelandet. „Leider können wir ihnen aktuell keinen Wohnplatz für Julian Schmidgall anbieten“, stand da. In den vergangenen Jahren hatte sie Dutzende solcher Mails bekommen.

Julian Schmidgall ist fast 40 Jahre alt und hat eine komplexe geistige Behinderung. Er kann nicht sprechen und ist im Alltag durchgehend auf eine engmaschige Betreuung angewiesen – vor allem auf die seiner Familie. Früher kümmerten sich seine Eltern um ihn, heute vor allem seine Schwestern Helen Akin und Marie Schmidgall. Sie sind da, wenn er aufsteht; helfen ihm beim Anziehen, Waschen und Zähneputzen. Sie gehen mit ihm in die Natur, kochen mit ihm, besuchen mit ihm seine Freund:innen. Abends begleiten sie ihn ins Bett.

Seine Schwestern sind es auch, die seit Jahren für das Recht ihres Bruders kämpfen: Dafür, dass er einen geeigneten Wohnplatz erhält, an dem er gut versorgt ist und bekommt, was er will und braucht. Eine „bedarfsgerechte, personenzentrierte Versorgung“, wie es im Gesetz heißt. Für Julian Schmidgall wäre das eine kleine Wohngruppe nahe seiner Familie, mit maximal fünf Mit­be­woh­ne­r:in­nen und einer durchgehenden Betreuung.

Doch einen solchen Platz gibt es für ihn nicht.

Kein Einzelfall

Damit ist er kein Einzelfall. Laut einer Umfrage der Bundesvereinigung Lebenshilfe gibt es insbesondere für Menschen mit komplexen Behinderungen im gesamten Bundesgebiet zu wenig Angebote. Knapp drei Viertel aller befragten Angehörigen gaben an, dass es in ihrer Region keine oder wenig Wohnplatzangebote gibt.

„Das sind dramatische Zahlen“, sagt Studienleiter Kai Pakleppa. „Die Menschen leben dann in der Regel auch im Erwachsenenalter noch zu Hause und werden von den Angehörigen versorgt.“ Mit der Folge, dass diese ihr eigenes Leben oft hintanstellen. Zeit für sich oder auch für eine reguläre Lohnarbeit fehlt häufig.

Helen Akin und Julian Schmidgall in der Küche

Foto: Nicolas Barnett

„Die Belastung für die Angehörigen steigt dadurch immens“, sagt Pakleppa. In vielen Fällen sind die Angehörigen chronisch überbelastet – und mangels Alternativen können sie nichts an der Situation ändern. „Oft ist das Setting so kompliziert, dass man nicht mal eben an jemand anders übergeben kann.“

Jahrelange Suche

Im Fall von Julian Schmidgall hat die durchgehende Betreuung seine Mutter, die lange seine Hauptbetreuungsperson war, überlastet. „Für meine Mutter wurde es mit der Zeit schwieriger“, sagt seine Schwester Marie. „Wir haben uns mit dem Gedanken auseinandergesetzt, dass Julian langfristig eine alternative Wohnmöglichkeit findet.“ Ab 2015, er ist damals Ende 20, übernehmen seine Schwestern zunehmend Betreuungsaufgaben – während sie studieren, arbeiten und die Wohnplatzsuche koordinieren.

Auf Nachfrage bekommen sie von der zuständigen Behörde eine Liste mit mehr als 30 möglichen Einrichtungen, einige davon mehrere hundert Kilometer von seiner Familie entfernt. Um konkrete Angebote müssen sie sich selbst bemühen.

Sie fragen alle Einrichtungen im Umkreis von 200 Kilometer an und werden erst einmal auf Wartelisten gesetzt. Sie werden vertröstet und ignoriert, bekommen Absage um Absage – obwohl es eigentlich Aufgabe des Staates wäre, Julian Schmidgall einen geeigneten Wohnplatz zur Verfügung zu stellen.

Das persönliche Budget, also das Geld, das ihr Bruder aufgrund seiner Situation vom Staat erhält, wird zu dieser Zeit viel zu niedrig eingeschätzt – wie ein Gericht Jahre später bestätigen wird. Laut der Anwältin, die Familie Schmidgall in diesem Verfahren vertreten hat, ist das keine Ausnahme. In vielen Fällen werde erst dann genug gezahlt, wenn die Betroffenen klagen.

Paradigmenwechsel in der Theorie

Seit Einführung des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) muss sich das Leistungsangebot der Eingliederungshilfe, der staatlichen Sozialleistung für Menschen mit Behinderung, eigentlich am individuellen Bedarf der Menschen orientieren. „Was Menschen wegen ihrer Behinderung an Unterstützungsleistungen bekommen, ist dann nur noch davon abhängig, was sie brauchen“, schrieb das Sozialministerium 2017 zur Einführung des BTHG.

Ein Paradigmenwechsel – denn lange Zeit hatte man sich im Sozialrecht daran orientiert, was die Einrichtungen bieten können. Wohnheimbetreibern hat der Staat pro Be­woh­ne­r:in eine feste Pauschale gezahlt. „Man hat ein bestimmtes Geld gekriegt und sich dann überlegt, was man dafür so leistet“, sagt Roland Rosenow, Professor für Recht der Sozialen Sicherung an der Katholischen Hochschule Freiburg.

Wie der Alltag der Be­woh­ne­r:in­nen aussah, welche Rückzugsmöglichkeiten und Freizeitangebote es für sie gab, das entschieden jahrzehntelang die Einrichtungen. Die Be­woh­ne­r:in­nen mussten sich fügen. „Für den Leistungserbringer, also für die zuständige Einrichtung, war das der Himmel auf Erden“, sagt Rosenow. „Die konnten eigentlich machen, was sie wollten. Sie konnten ihren Gewinn stets optimieren durch die Verkürzung der Leistungen.“

Schlechte Chancen in der Praxis

Doch während das BTHG diese Strukturen in der Theorie überwunden hat, orientieren sich viele Einrichtungen in der Praxis offenbar noch immer daran. Vor allem, wenn die persönlichen Budgets zu niedrig angesetzt sind, rentieren sich bestimmte Be­woh­ne­r:in­nen für sie nicht.

Laut Familie Schmidgall hat zum Beispiel eine Einrichtung einen potenziellen Wohnplatz vorab an Bedingungen geknüpft, darunter die Medikamentengabe und ein Zimmereinschluss im Ermessen des Personals. Wer sediert oder eingeschlossen ist, muss weniger aufwändig betreut werden. Das wiederum bedeutet weniger Personalaufwand und weniger Kosten. „Das passt nicht zu unserer Vorstellung von einem würdevollen Leben“, sagt Marie Schmidgall.

Und andere Einrichtungen versenden eben direkt Absagen. „Rückblickend haben wir die Erfahrung gemacht, dass es eine Differenzierung gibt zwischen Menschen“, sagt Marie Schmidgall weiter. Menschen mit einem geringeren Betreuungsbedarf verursachen weniger Kosten und werden bevorzugt aufgenommen.

Angesichts des anhaltenden Sparkurses im Sozialbereich dürfte sich die Situation weiter verschärfen. Im April veröffentlichte der Paritätische Gesamtverband ein internes Papier einer Arbeitsgruppe von Bund, Ländern und Gemeinden, das zahlreiche Kürzungsvorschläge für Menschen mit Behinderungen beinhaltet.

Demnach soll etwa das Wunsch- und Wahlrecht bei der Hilfeauswahl auf „wirtschaftlich angemessene Angebote“ beschränkt werden. Es drohe „ein Kahlschlag bei Alltagshilfen mit einschneidenden Folgen für Betroffene und ihre Familien“, sagte Joachim Rock, Hauptgeschäftsführer des Paritätischen.

Vernetzung bringt die Idee

Mit den Jahren weiten Helen Akin und Marie Schmidgall die Suche nach einem Wohnplatz für ihren Bruder aus. Sie lassen nicht locker, haken nach, telefonieren, schreiben Mails und Briefe – ohne Erfolg. Allein zwischen den Jahren 2022 und 2024 bekommen sie fast 40 Absagen von Einrichtungen in mehreren Bundesländern.

Um auf die Lage aufmerksam zu machen, gründen die Schwestern im Sommer 2024 einen Verein. Sie vernetzen sich mit Menschen in der Region – und merken schnell, wie viele Familien es gibt, denen es ähnlich geht. Als sie von einer Frau hören, die selbst eine WG für Menschen mit Demenzerkrankungen ins Leben gerufen hat, wächst eine Idee heran: Eine Wohngemeinschaft zu gründen, die Menschen wie Julian Schmidgall ein Leben mit so viel Selbstbestimmung wie möglich und so viel Betreuung wie nötig bietet.

An dem eingangs erwähnten Sommermorgen im Jahr 2025 kommt Helen Akin in der Küche des Elternhauses schließlich der entscheidende Gedanke. „Ich habe aus dem Fenster geschaut und mir gedacht: Wieso nicht dieses Haus? Es ist so schön gelegen und wir haben genug Räume“, berichtet sie.

WG in Gründung

Sie beginnt, über ihre Idee zu reden. Erst in ihrer Familie, dann mit anderen Familien aus der Region. Immer wieder machen die drei Geschwister Spaziergänge mit anderen Menschen mit Behinderung und deren Angehörigen, laden zum Kaffee ein. Und es gibt da zwei, mit denen versteht sich Julian Schmidgall besonders gut: Felix Timko und Levin Mezger. Nach vielen Gesprächen treffen die Familien gemeinsam eine Entscheidung.

Die drei Männer werden zusammenziehen, in das Elternhaus von Julian Schmidgall. Die Familien sprechen mit Pflege- und Betreuungskräften, stellen ein Team zusammen, finanziert durch Spenden und den persönlichen Budgets der drei Bewohner. Ziel ist es, dass dann durchgehend mindestens eine Betreuungskraft vor Ort ist.

„Es ist noch ein langer Weg“, sagt Helen Akin, „aber der Plan ist, dass die beiden noch in diesem Jahr einziehen.“ Die Zimmer haben sie sich bereits ausgesucht. An jeder der drei Türen hängt ein Bild des künftigen Bewohners.