Influencerin über Öffentliche Toiletten: „Ich musste immer zu Hause bleiben“
Saskia Pasing erzählt von ihrem Leben mit einem künstlichen Darmausgang. Was könnte die Politik besser umsetzen?
Unsichtbare Schwerbehinderung: Saskia Pasing hat einen künstlichen Darmausgang Foto: privat
Mal posiert sie in Unterwäsche mit Spitzen, auf anderen Fotos sieht man sie mit Hoodie am Strand – nichts Ungewöhnliches für eine Influencerin. Auffällig wird es nur, wenn Saskia ihren Bauch zeigt: Durch ihren Bauchnabel zieht sich eine dicke Narbe, ein wenig unterhalb des Bauchnabels klebt ein Pflaster.
Als sie 16 Jahre alt war, bekam Saskia die ersten Symptome, zwei Monate später die Diagnose Morbus Crohn. Dabei handelt es sich um eine chronische Darmerkrankung, bei der der komplette Dickdarm oder der Magen-Darm-Trakt von Entzündungen befallen ist. Zu den Hauptmerkmalen der Erkrankung gehören Durchfall, starke Schmerzen im Unterbauch und Blut im Stuhlgang. Im Gespräch mit der taz erzählt sie, wie ihr Leben mit der zunächst unsichtbaren Behinderung verläuft und wie die Situation bei der Benutzung öffentlicher Toiletten verbessert werden könnte.
taz am wochenende: Frau Pasing, Sie leben seit Jahren mit einem künstlichen Darmausgang. Haben Sie überhaupt noch einen Toilettendrang, oder wissen Sie einfach, dass Sie ihren künstlichen Darmausgang nach drei Stunden ausleeren müssen?
Saskia Pasing: Ich spüre durchaus einen Drang. Dieser macht sich in Form eines kleinen Drucks im Bauch bemerkbar. Dann weiß ich, dass ich innerhalb der nächsten Stunde eine Toilette aufsuchen sollte, um den Inhalt zu entleeren.
Was passiert, wenn Sie ihn nicht entleeren?
ist 28 Jahre alt, Influencerin und lebt in Bonn. Auf ihren Instagram-Fotos präsentiert sie ihre stetig wechselnden bunten Haare und Tattoos.
Im schlimmsten Fall kann es dazu kommen, dass ich meinen Stuhlgang erbreche. Denn wenn sich der Stuhl staut, ohne geleert zu werden, sucht er sich einen anderen Ausgang. Der Vorgang ist auch mit starken Schmerzen verbunden, und das Ventil, das ich angenäht bekommen habe, könnte beschädigt werden. Deswegen führe ich alle paar Stunden einen Katheter ein, worüber der Inhalt wieder ablaufen kann.
Sie führen den Katheter in Ihren Körper ein?
Genau. Der Dünndarm wurde aus der Bauchdecke heraus genäht, damit es eine Öffnung gibt, in die ich den Katheter einführen kann. Auf die Öffnung klebe ich ein Pflaster drauf, das man auch auf meinen Bildern sehen kann.
Sie sagten, dass Durchfall eines der Symptome Ihrer Erkrankung war. Hatten Sie auch mal in der Öffentlichkeit Durchfall?
Ja. Und die öffentlichen Toiletten waren häufig ein Grund dafür, dass ich nicht aus dem Haus gegangen bin. Ich habe mein Teenageralter viel zu Hause und im Krankenhaus verbracht. Selbst wenn ich ausging, blieb ich in der Reichweite meines Hauses oder bin nur zu Leuten gefahren, von denen ich wusste, dass sie eine vernünftige Toilette haben.
Öffentliche Toiletten wollten Sie nicht benutzen, weil sie unhygienisch sind?
Einerseits sind sie unhygienisch, ja. Andererseits wusste ich damals nie, wo ich auf Toilette gehen kann. Ich kannte ausschließlich die Toiletten von McDonald’s oder die Bahnhofstoiletten. Diese fand ich nie besonders angenehm.
Bahnhofstoiletten sind auch kostenpflichtig.
Das kommt noch hinzu. Wobei ich sagen muss, dass ich lieber 50 Cent für eine hygienische Toilette bezahlen würde, als kostenlose Bahnhofstoiletten zu verwenden, da sie oft für andere Zwecke verwendet werden. Scham hat allerdings auch eine Rolle gespielt. Den Durchfall mit seinen Gerüchen und Geräuschen Tür an Tür mit fremden Menschen zu teilen war mir immer unangenehm. Wenn man ehrlich ist, möchte man sich auch nicht auf eine öffentliche Klobrille setzen.
Das klingt nervenaufreibend.
In Deutschland leben etwa 150.000 Menschen mit einem Stoma, also einem künstlichen Darmausgang, da sie aufgrund von Erkrankungen ihren Dickdarm entfernen lassen mussten.
Das Stoma ist so konzipiert, dass der Stuhl in einen Beutel eingeführt wird, der am Bauch klebt. Saskia Pasing lebt ebenfalls mit einem künstlichen Darmausgang, allerdings nutzt sie eine andere Variante. Diese nennt sich Kock-Pouch und ähnelt dem Rückventil einer Luftmatratze. Ihr Stuhlgang sammelt sich in einer Art Dünndarmballon und muss alle paar Stunden auf der Toilette geleert werden.
Das Thema Toiletten hat mich sehr belastet. Es begleitet mich auch bis heute. Mit meinem Kock-Pouch bin ich auf Waschbecken angewiesen, da ich den Katheter ausspülen muss. Da Waschbecken in der Regel aber nicht in der Kabine integriert, sondern für alle zugänglich sind, sind öffentliche Toiletten weiterhin ein Hemmnis für mich. In solchen Fällen werfe ich den Katheter weg oder nehme mir eine Blasenspritze mit, um den Katheter in der Kabine durchzuspülen.
Gibt es keine Alternativen?
Die Alternative wäre, eine Behindertentoilette zu benutzen. Allerdings werde ich bei der Nutzung von Behindertentoiletten häufig von fremden Leuten kritisiert, da sie mir meine Behinderung nicht ansehen und annehmen, ich würde die Toiletten zu Unrecht benutzen.
Erklären Sie es den Leuten?
Ja. Ich erkläre den Menschen, dass ich einen künstlichen Darmausgang und einen Behindertenausweis besitze und somit das Recht habe, auf diese Toilette zu gehen. Die Konfrontation belastet mich dennoch sehr. Es kommt vor, dass ich mein Recht, die Behindertentoilette benutzen zu dürfen, beiseiteschiebe, um nicht belästigt zu werden.
Was könnte da helfen, sowohl vonseiten der Politik als auch der Gesellschaft?
Aufklärung würde weiterhelfen. Außerdem wären mehr öffentliche Toiletten nötig, da für mich mehr Toiletten auch mehr Freiheit bedeuten. Noch bin ich bei Ausflügen und auf Wanderwegen auf Restaurants und Gaststätten angewiesen.
Andere Menschen springen beim Wandern einfach hinters Gebüsch.
Ich könnte mir sicher auch eine Konstruktion zusammenbasteln und Utensilien mitnehmen, die ich dann entsorgen müsste. Da aber Mülleimer ebenfalls Mangelware auf Wanderwegen sind, müsste ich meinen Stuhlgang in meinem Rucksack mit mir herumtragen. Das sind Hemmschwellen, die ich habe, und ein schöner Ausflug wäre es nicht.
Betreiben Sie deshalb Aufklärung auf Ihrem Blog?
Ich habe angefangen, den Blog zu führen, weil ich in meinen Teenagerjahren niemanden kannte, mit dem ich mich identifizieren konnte. In den Selbsthilfegruppen, die ich besuchte, waren ausschließlich Menschen, die älter waren als ich. Nachdem ich meinen Kock-Pouch bekommen hatte, habe ich mich dazu entschlossen, darüber zu schreiben. Einerseits war es Selbsttherapie, andererseits konnte ich auf diese Weise anderen Menschen etwas geben, das mir damals gefehlt hat. Der Blog ist noch heute sehr wichtig, da mein Arzt ihn nutzt, um über den Kock-Pouch aufzuklären.
Wie viel Raum nimmt Ihr Aktivismus in Ihrem Leben ein?
Früher habe ich mir mehr Zeit dafür genommen, da meine Ausbildung es auch ermöglicht hat. Damals habe ich auch andere Projekte geführt wie „Projekt Grenzenlos“. Ich habe Menschen mit sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen fotografiert und ihre Geschichten dokumentiert. Es war aber ein ehrenamtliches Projekt. Am Ende hat mir die Zeit gefehlt, und ohne finanzielle Mittel konnte ich es nicht weiterführen.
Haben Sie das Gefühl, dass Ihre Belange wie mangelnde öffentliche Toiletten überhaupt von der Politik wahrgenommen werden?
Nein, ich denke, meine Interessen werden überhaupt nicht von der Politik vertreten. Zumindest kenne ich keine Politiker, die sich mit meinen Bedürfnissen auseinandersetzen. Dabei bin ich mir sicher, dass das Thema öffentliche Toiletten mehr Menschen im Alltag betrifft, als sie glauben. Auch was Inklusionsthemen betrifft, interessieren sich die meisten Menschen nur für sichtbare Behinderungen. Unsichtbare Themen wie Darmerkrankungen werden weniger berücksichtigt.
Welche Partei steht Ihnen inhaltlich am nächsten?
Ganz klar die Grünen. Die würde ich auch wählen.
Warum gerade die Grünen?
Weil die Partei und auch die Kanzlerkandidatin Annalena Baerbock für mich am vertrauenswürdigsten sind. Mit dem grünen Wahlprogramm kann ich mich am besten identifizieren.
Annalena Baerbock hat aufgrund ihrer Verschönerung des Lebenslaufes und Plagiatsvorwürfen einen massiven Vertrauensverlust erlitten. Diese Dinge haben Ihr Vertrauen in sie nicht geschwächt?
Überhaupt nicht. Wir sind derzeit im Wahlkampf, da suchen alle das Übel in den Kandidaten. Politiker sind auch nur Menschen. Für mich war Laschets Auftreten viel suspekter. Ich wohne auch im Krisengebiet, unser Dorf war zum Glück nicht betroffen, aber ich kenne Leute, die betroffen sind. Dass er im Krisengebiet im Hintergrund lacht, weckt bei mir den Eindruck, dass er die tragische Lage überhaupt nicht ernst nimmt.
Was ist Ihr wichtigster Anspruch an Politik?
Ich finde es wichtig, dass Politiker mit Betroffenen in den Dialog treten und Fragen zu deren Bedürfnissen stellen. Beim Thema Behinderungen zum Beispiel ist es notwendig, dass sie sich der Vielfältigkeit der Behinderungen bewusst werden und sich dementsprechend um die einzelnen Belange der Betroffenen kümmern. Inklusion bedeutet für mich eine rücksichtsvolle Gesellschaft. Das benötigt viel Aufklärung, viel Verständnis, viel Präventionsarbeit.
Was heißt das konkret?
Für mich wäre es zum Beispiel ein Anfang, wenn man das Behinderten-WC-Icon überdenken würde. Derzeit zeigt das Symbol einen Rollstuhlfahrer. Somit assoziieren viele Leute mit diesem Symbol weitestgehend Menschen mit äußerlich erkennbaren Behinderungen. Meine Bedürfnisse sind beispielsweise, mich nicht mehr rechtfertigen zu müssen, wenn ich diese Toiletten benutze, und dass es mehr öffentliche Toiletten gibt, in deren Kabinen Waschbecken integriert sind. Auch wenn es banal klingt, bedeuten diese Dinge für mich persönlich mehr Freiheit.
Leser*innenkommentare
Thomas Weber
Sie ist wirklich ein tapferes Mädchen. Ich habe über ihren Morbus Crohn auf webmirko.de/morbus...-saskia-ohne-darm/
Wir müssen von ihrer Geschichte lernen. Respekt
Sonnenhaus
Mehr öffentliche Toiletten werden schon seit vielen Jahren wieder mehr benötigt, nachdem die Politik diese, um Einsparungen im Kommunalhaushalt zu ermöglichen zurückgebaut hat (wie immer werden die Bereiche gestrichen, bei welchen mit dem geringsten Widerstand zu rechnen ist). Und oft wurde und wird mit der in der Nähe befindlichen Gastronomie argumentiert. Aber Gastronomie ist kein öffentlicher Ort, und in der Regel nicht kostenfrei. Mehr öffentliche Toiletten müssen auch entstehen, um eine Verbesserung im Nahverkehr, auch das zu Fußgehen gehört dazu, zu erreichen. Aber auch die überwiegende Anzahl der Kinderspielplätze in unserem Land verfügt über keine Toiletten. Der hygienische Zustand der umgebenden Grünbereiche zeigt sich entsprechend. Die zuständigen Mitarbeiter der Bau- und Gartenabteilungen in den Kommunen haben hier große Fortbildungsnöte, bzw. keine Vorstellung was die Bürger einer lebenswerten Stadt benötigen. Oftmals werden Veränderungsanträge sogar abgelehnt. Behindertentoiletten sollten als "normale" Toiletten ausgewiesen werden. Und deren Anzahl muß erhöht werden. Eine "Universal-Toilette" kann von allen genutzt werden, wenn diese entsprechend eingerichtet ist und für die Stehpinkler ein Pissoir zur Verfügung stellt. Am wichtigsten ist aber die mehrmals tägliche Reinigung und aktive Instandhaltung. Die "Abschaffung" der öffentlichen Toiletten wird auch von den Gastronomieverbänden unterstützt, da die Notdurft und der Notdurst zu einem Betreten der Gaststätte zwingt, womit dann auch Gebühren für den besonderen Ort verlangt werden können, falls der Gast keinen Verzehr vornimmt. So wird eine Querfinanzierung der Toilettenanlagen erreicht.
Unsere Kommunen könnten sich öffentliche Toiletten in jedem Fall leisten, denn mittlerweile gibt es auch privatwirtschaftliche Betreiber die Ihre Dienste anbieten. Zu wenige öffentliche Toiletten anzubieten zeigt welche Wertschätzung die Familien und Bürger einer Stadt erhalten.
BlauerMond
Eine Bekannte von mir hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs. Nach der OP hatte sie trotz Enzymen oft Durchfälle. Der Weg zur Toilette durfte nicht zu lang sein. Ein Behindertenausweis hätte Autoverbot bedeutet (also ohneTaxi wäre sie dann gar nicht mehr raus gekommen) und mit Behindertenausweis wäre sie nicht behindert genug für den Euroschlüssel gewesen. Sie besuchte dann nur noch ein EKZ, in dem es zwei Einzeltoiletten gab, eine für Behinderte, beider es als Stammgast aber reichte, dies mündlich anzugeben.
Als ich damals Blogs und Leserbriefe von vornehmlich Rollstuhlfahrern las, die sich echauffierten, dass keinerdas Recht haben sollte, „ihre“ Toilette zu nutzen und dass dafür ja der Euroschlüssel gut sei, den man fast nur mit Rollstuhl bekam, wurde ich richtig wütend. Da wird die Einschränkung der einen gegen die der anderen ausgespielt und als „Berechtigter“ fühlt man sich anderen gegenüber im Recht, die keinen Euroschlüssel haben und dann halt nichtmehr das Haus verlassen.
flip flop
Wie sollte ein Icon aussehen, dass auch "unsichtbare" Behinderungen mit einschliesst?
M.E. ist das auch der falsche Ansatz -- das Icon symbolisiert Behinderung. Punkt.
Dass Behinderung generell ganz überwiegend bis aussschliesslich mit sichtbaren Behinderungen, vom Rolli bis zu Trisomi-21, assoziiert ist, liegt nicht zuletzt an der medialen Darstellung.
Wenn sich z.B. die ARD-Anstalten jedes Jahr wieder mit "Inklusion" brüsten, dann sind es praktisch immer Behinderte, die sichtbar eingeschränkt sind und in Betreuung leben.
"Normale" Behinderte, die selbständig sind, ganz selbstverständlich leben, einer durchschnittlichen Arbeit nachgehen, Familie haben tauchen praktisch nirgendwo auf.
Die Behindertenbeauftrage(!) des Bundes bekommt es fertig, bei einer Filmvorführung Gebärdensprachdolmetscher für Gehörlose und eine Tonspur für Blinde zu organisieren -- auf Kosten der dazu entfernten Untertitel für Schwerhörige, die wie so oft durch's Raster fallen, weil man's ja nicht sehen kann.
Wenn selbst dafür extra eingerichtete Stellen schon mit "unsichtbaren" Behinderungen überfordert sind, darf man vom Rest der Gesellschaft sicher nicht mehr erwarten.
mowgli
Zitat: „Derzeit zeigt das Symbol einen Rollstuhlfahrer. Somit assoziieren viele Leute mit diesem Symbol weitestgehend Menschen mit äußerlich erkennbaren Behinderungen. Meine Bedürfnisse sind beispielsweise, mich nicht mehr rechtfertigen zu müssen, wenn ich diese Toiletten benutze…“
Verständlich. Bleibt nur die Frage: „Und nun?“
Wenn öffentliche Toiletten bestimmten Bevölkerungsgruppen vorbehalten bleiben sollen, müssen alle, die nicht zur zu privilegierenden Gruppe gehören, von der Nutzung dieser Toiletten abgehalten werden. Das kann schwierig werden, wenn es zu wenige Toiletten und zu viele Menschen gibt, die ihre (Achtung, altmodisches Wort!) Notdurft verrichten wollen. Wenn nicht vor jedem Klo ein „Kontrolletti“ seinen Dienst versehen soll, müssen die potentiellen Nutzer sich selbst zum Verzicht auf die sofortige Bedürfnisbefriedigung zwingen. Das fällt den meisten von uns deutlich leichter, wenn erkennbar ist, dass auch andere Nicht-Berechtigte sich beherrschen. Ist also der Anlass der Privilegierung nicht zu erkennen, fragen die Leute manchmal nach. Mir ist das immer noch lieber, als wenn sie falsche Schlüsse ziehen. Den etwa, dass sie auch ein Recht haben, das Behinderten-WC zu nutzen, weil sie ja ebenfalls nicht im Rollstuhl sitzen. Aber schon klar: Ich bin auch nicht gehandicapt in einer Welt, die körperliche Perfektion für wichtig hält.
Im Übrigen ließe sich das oben geschilderte Problem ganz einfach lösen: In den meisten Privatwohnungen gibt es auch nur eine Unisex-Toilette, die von behinderten und anderen Familienmitgliedern gleichermaßen genutzt wird. Natürlich mit integriertem Waschbecken. Würden Männer lernen, sich auf öffentlichen Toiletten so zu benehmen, wie es sich gehört, könnten Frauen ihre Angst überwinden und alles wäre gut. Auch wenn es banal klingt: DAS würde für mich persönlich mehr Freiheit für alle bedeuten. Was ist eigentlich mit diesem meinem dringenden Bedürfnis?
André Schlebes
@mowgli Ähh. Öffentliche Toiletten und Männer benehmen sich nicht?! Ist da nicht ein wenig Vorurteil drin?
Aber das grundsätzliche Anliegen ist absolut richtig. Öffentliche Toiletten in Deutschland sind meist eine Katastrophe und das schon für Gesunde/Nichtalte. Die (in die Jahre gekommenen) Sanifair Toiletten an der Autobahn/Bahnhöfe gehen meist noch aber ansonsten sind sie oftmals abscheulich. Dass es besser geht (selbst auf kostenlosen Autobahntoiletten) zeigt zum Beispiel die Schweiz.
hey87654676
Tatsächlich gibt es sogar Petitionen zu öffentlichen Toiletten, z.B. hier: www.openpetition.d...freies-trinkwasser