Datenschutz bei Gentests: Gefährliches Wissen

Firmen wie „23andMe“ verkaufen Tests, mit denen man seine Gene auswerten lassen kann. Wie die Daten genutzt werden, verschleiern sie.

Der Berliner Lukas Hartmann hat 2010 seine Gene auswerten lassen. Würde er nicht wieder tun   Foto: Karsten Thielker

Auf YouTube werden die Videos millionenfach geklickt: Emotional aufbereitete Geschichten von Menschen, die über einen Gentests die Wahrheit über sich erfahren. Da sind zum Beispiel die nach der Geburt getrennten und zur Adoption freigegebenen Geschwister Mandy und Jason, die sich nach über 40 Jahren wiederfinden. Oder eine Homestory über die junge Mutter Ann, die durch einen Test von ihrem erhöhten Brustkrebsrisiko erfuhr und nun regelmäßig zur Vorsorgeuntersuchung geht.

Die Videos sollen wirken wie Dokumentationen. Doch sie sind Eigenwerbung von ­23andMe, eines der größten von zahlreichen Unternehmen wie MyHeritage oder Ancestry, die solche Gentests zum nach Hause bestellen anbieten. Ein Wangenabstrich oder einige Male in ein Röhrchen spucken genügen, um genaue Genprofile erstellen zu lassen und laut den Unternehmen Fragen beantworten zu können wie „Woher stamme ich ab?“ und „Welche unentdeckten Krankheiten schlummern in mir?“.

Die Anbieter werben damit, die genetische Identität ihrer KundInnen auf das Prozent genau berechnen zu können, und haben damit bisher insgesamt 23 Millionen Tests weltweit verkauft. Dabei sind es vor allem die Unternehmen wie ­23andMe, die von diesem Wissen in Form von DNA-Datenprofilen profitieren, um beispielsweise damit zu forschen oder an andere Forschungseinrichtungen weiterzuverkaufen. Darüber informiert werden die KundInnen beiläufig im Kleingedruckten in den Verkaufsverträgen.

„Wer liest sich schon das ganze Kleingedruckte durch“, sagt Lukas Hartmann, der 2010 einen Abstammungs- und Gesundheitstest bei 23andMe machte. Der 34-jährige arbeitet in Berlin als Programmierer und Start-up-Gründer und bereut heute, dem Gentestanbieter so bereitwillig seine DNA übermittelt zu haben.

Ein DNA-Kit: 100 Euro

Datenschutz sei vor ein paar Jahren noch kein so großes Thema gewesen und die Genanalyse „klang total futuristisch, das wollte ich einfach unbedingt ausprobieren“. Für 100 Euro bestellte er sich damals das DNA-Kit nach Hause. Seitdem hat sich seine Einstellung zur freiwilligen Weitergabe seiner Daten verändert.

Als Programmierer für verschiedene Internetdienste bekommt er regelmäßig mit, wie Unternehmen unvorsichtig mit den Daten von KundInnen umgehen und auch Datenlecks vertuschen. Die Wissensmacht der Gentestanbieter hält Hartmann deshalb für gefährlich: „Die wissen alles über meine Gene und können dieses Wissen auch weitergeben.“

23andMe soll das Google der personalisierten Gesundheits-vorsorge werden

Patrick Chung, Vorstand, 2013

Im Falle von 23andMe gehört Datenweitergabe sogar zum Unternehmenskonzept. Mit den DNA-Proben der KundInnen sollen Krankheiten wie Alzheimer oder Parkinson erforscht und soll die Medizinbranche revolutioniert werden. Dafür arbeitete das Unternehmen mit zahlreichen Pharmakonzernen wie Pfizer oder P&G Beauty zusammen. Im letzten Jahr erhielt 23andMe laut eigenen Angaben 300 Millionen Dollar vom britischen Arzneimittelhersteller GlaxoSmithKline (GSK) für die Bereitstellung von insgesamt 5 Millionen Genprofilen.

Über diesen Datenverkauf belehrt wurde Hartmann bis heute nicht. Im Gegenteil: ­23andMe wollte ihn dazu ermutigen, „sein Profil zu vervollständigen“ und noch weitere Informationen über sich preiszugeben, die nicht durch seinen Speichel ermittelt werden konnten. In Studien sollte er unter anderem angeben, welche Lebensmittel für ihn bitter schmecken oder ob er nachts gut schläft. Dadurch, so Hartmann, versuche das Unternehmen ein immer genaueres Profil über ihn zu erstellen.

Undurchsichtige Verfahren

Wie schützt 23andMe diese sensiblen Informationen der KundInnen, wenn gleichzeitig mit dem Verkauf Geld verdient wird? Auf seiner Internetseite erklärt das Unternehmen, sämtliche Daten würden „so zwischen den KundInnen zusammengefasst, dass die Chance auf Offenlegung persönlicher Informationen minimiert wird“. Im Vertrag würden die KäuferInnen überdies auf die Forschung zu Erbkrankheiten hingewiesen und könnten dieser im Zweifelsfall widersprechen, teilte ein Unternehmenssprecher auf Anfrage mit.

„Das ist einfach gelogen, die Verfügungsmacht ist durch das Kleingedruckte massiv eingeschränkt“, sagt hingegen der Jurist Thilo Weichert. Von 2004 bis 2015 arbeitete Weichert als Datenschutzbeauftragter des Landes Schleswig-Holsteins. Er kritisiert das undurchsichtige Vorgehen von Gentestanbietern wie 23andMe, da keine der Firmen offenlege, für welche Forschungsprojekte genau sie die Gendaten heranziehen: „Als Kunde habe ich keine Ahnung, geschweige denn die Kontrolle darüber, was die mit den Daten machen.“

Kritisch sieht Weichert auch die Nähe von 23andMe zum Google-Konzern. Der Hintergrund: Als 23andMe 2006 von Anne Wojcicki gegründet wird, ist Google Ventrues, die Kapitalgesellschaft von Google, einer der Hauptinvestoren. Insgesamt 3,6 Millionen Dollar werden an das Start-up gezahlt.

Genannt wurde die Summe von Wojcickis damaligem Ehemann Sergey Brin, dem Mitbegründer von Google. Die beiden ließen sich 2015 scheiden, doch änderte das nichts an der ökonomischen und personellen Verbindung zwischen den Unternehmen. So ist die Schwester von Anne Wojcicki, Susan Wojcicki, die Geschäftsführerin des Google-Videodienstes YouTube. Im Vorstand des Gentestanbieters sitzt außerdem seit 2017 Neal Mohan, oberster Werbestratege von YouTube und bis 2015 auch im Vorstand von Google tätig.

Verwicklungen mit Google

„Es würde mich nicht wundern, wenn die Gendaten von 23andMe mit den Internetdaten von Google kombiniert würden“, sagt Thilo Weichert. Dadurch könnte Google noch genauere NutzerInnenprofile erstellen, als das nur mit den Webdaten möglich ist, und auf die DNA zugeschnittene Werbung schalten. Wer erblich bedingten Haarausfall hat, müsste demnach zukünftig nicht mehr nach Haarwachstums-Shampoos suchen, um solche Produkte vorgeschlagen zu bekommen.

Auf jeden Fall vergleicht sich 23andMe bereits mit dem Suchmaschinengiganten. Auf lange Sicht sei es nicht das Ziel von 23andMe, Geld mit den DNA-Kits zu verdienen, offenbarte Vorstandsmitglied Patrick Chung im Oktober 2013 in den amerikanischen Medien. Stattdessen wolle das Unternehmen mit den gesammelten Daten „das Google der personalisierten Gesundheitsvorsorge werden“. Dafür sei es essenziell, so viele von den Tests wie möglich zu verkaufen.

Um ihr Produkt zu bewerben, investiert 23andMe deshalb auch jede Menge Geld, 21 Millionen Dollar Werbebudget fielen allein 2017 an. Dabei setzte man vor allem auf die Verbindungen zu YouTube. 2016 begann das Start-up, seine Produkte auf der Videoplattform zu bewerben; sowohl mit Eigenproduktionen, aber auch mit gesponserten Produktplatzierungen bei beliebten InfluencerInnen, die Geld dafür erhalten, ihre Testergebnisse vor der Kamera zu präsentieren. Der Kanal Buzzfeed mit 18 Millionen AbonnentInnen widmete der Marke sogar eine eigene Werbeserie mit sieben Folgen, in der MitarbeiterInnen die Ergebnisse ihres 23andMe-Tests vor der Kamera besprechen.

Die Strategie geht auf: Vier Millionen KundInnen hat das Unternehmen allein in den letzten drei Jahren hinzugewonnen. Andere Gentestanbieter werben deshalb ebenfalls verstärkt auf YouTube, nennen sich Ancestry, MyHeritage oder tellmeGen. Sie bieten keine Gesundheitstests an, sondern ausschließlich Ahnenforschung – auch, weil seit Ende 2013 in vielen europäischen Ländern, darunter Deutschland, keine genetischen Gesundheitstest mehr durch Privatunternehmen verkauft werden dürfen. Ahnentests hingegen sind weiterhin erlaubt.

Gentests mittlerweile verboten

Die Anbieter wie Ancestry und MyHeritage stehen ebenfalls in der Kritik, ihre KundInnen nicht ausreichend über die Datenverarbeitung zu informieren. Immerhin wandert auch hier die DNA durch zahlreiche Hände; von den Paketzulieferern zu den meist extern beauftragten Laboren, um dann anschließend auf diversen Computerservern gespeichert zu werden.

Als reinen Ahnentest, ohne das Zusatzangebot der Gesundheitsanalyse hätte Lukas Hartmann den Test bei 23andMe damals nicht gemacht – trotzdem ist er froh, dass der mittlerweile in Deutschland verboten ist. Die Ergebnisse der Ahnenforschung hätten ihm keinen Erkenntnisgewinn gebracht, außer einer „Darstellung, zu wie viel Prozent ich dieselben Gene wie Neandertaler habe“.

Wer sich wirklich für die eigene Herkunft, Verwandtschaft oder Gesundheit interessiert, der solle einen Test unter professioneller medizinischer Betreuung durchführen lassen, meint Hartmann, anstatt Privatunternehmen die Macht über die eigenen Daten zuzugestehen.

Comments

[ecox lucius]

Wer einen Gentest machen lässt, muss sich bewusst sein, dass er auch einen Teil der Gene seiner Grosseltern, Eltern, Geschwister, Kinder, Enkel und weiterer blutsverwandter, direkter oder indirekter Vor -und Nachfahren preisgibt.



Bei den Toten kann das ja egal sein, die Lebenden kann man fragen, aber wie ist es bei den noch nicht Geborenen und ihren Persönlichkeitsrechten?

[Hanne]

Das große Problem ist, dass man in D keine entsprechenden Tests im medizinischen Bereich bekommt.

Das was 23andMe anbietet bzw. in D auch mal anbieten konnte, gibt es so nicht "beim Arzt".

Es gibt aber sehr viele chronisch kranke Menschen, die einfach mittels ein paar weiteren Infos über ihre Genetik ein Stück weit weiter in Richtung Genesung oder auch nur Verständnis kommen möchten und zum Teil auch müssen, WEIL eben in Deutschland die Medizin sich quasi im Kreis dreht und viele Patienten einfach fallen lässt, obwohl es innen gesundheitlich sehr schlecht geht, oder einfach immer weiter mit immer mehr (teuren) Medikamenten vollpumpt.

Da verweigern sich die Mediziner und Politiker genauso neuen Zeiten wie andere im Bereich Klimawandel.

Arzneimittel können wie Diesel-PKW sein: Man kommt damit zwar vorwärts, aber die Frage ist wie und was es macht mit einem und der Umwelt.

Und wenn man nichts mehr oder nicht mehr viel zu verlieren hat, dann ist einem in diesem Fall auch Datenschutz nicht so wichtig, wenn ansonsten schon. Viele haben entgegen Hr. Hartmann diese Entscheidung den Test zu bestellen und dafür Daten preis zu geben, sehr bewusst nach reichlicher Überlegung getroffen. Abwägung von Nutzen und Risiko eben. Bitte die eigene Naivität nicht auf andere übertragen.

Und auch wenn die Medizinlobby es nicht wahr haben möchte: Jeder Mensch ist unterschiedlich. Und es gibt nicht ein Medikament mit entsprechender Dosierung, das allen in ähnlicher Situation gleichermaßen hilft.

Momentan werden alle "Abweichler" in die Psychoecke gestellt. Auch eine Lösung. Aber, ob die besser ist als Daten weiter geben?

[Bea]

@Hanne:

Hallo Hanne, der Test in Bezug auf Gesundheit (nicht der Vorfahrentest) von 23 and me ist doch in Deutschland nicht mehr erhältlich, oder? Man kann das doch nur mit Adresse in den USA machen?



Ich finde das auch problematisch mit den Daten, aber tatsächlich kann solch ein Wissen um bestimmte SNPs gesundheitsrettend sein, wenn man daraus ableiten kann, welche Nahrungsergänzung man nehmen oder meiden sollte, um chronische Erkrankungen in Remission zu bringen. Obwohl es daszu inzwischen Wissen gibt (Ben Lynch, Kara Fitzgerald...). Aber um zu testen, gibt es keine Möglichkeit, die mir bekannt wäre. Ich würde mir wünschen, dass das ohne Datenüberlassung möglich wäre, aber dennoch wäre es hilfreich, diese Tests zugänglich zu haben.