„Manche Leute schreien mich an“

Wie gehen wir mit Menschen um, die nicht so kommunizieren, wie es die Mehrheitsgesellschaft gewohnt ist? Anama Fronhoff hat damit 25 Jahre Erfahrung – seit einer fast vollständigen Lähmung ihres Körpers

Fronhoff bedient ihren Laptop mit einer Kopfmaus. Dieser nur wenige Millimeter große Sensor sitzt auf der Brille zwischen den beiden Brillengläsern Foto: Bernd Arnold

Interview Manuela Heim

Ich treffe Anama Fronhoff in ihrem Zuhause. Sie lebt am Stadtrand von Köln mit zwei Katzen, einem Hund und 24-Stunden-Assistenz. Wir hatten zuvor nur E-Mails geschrieben und uns auf diese Weise verabredet zu einem Gespräch über Kommunikation. „Ich weiß nicht, ob ich helfen kann, aber der taz helfe ich gern“, hatte Fronhoff geschrieben. Sie sitzt im Rollstuhl, kann den Kopf und ein bisschen die Arme bewegen. Ihr Assistent schiebt sie in die Mitte des Raums und geht dann in ein Nebenzimmer. Anama Fronhoff schaut mich erwartungsvoll an.

taz: Frau Fronhoff, muss ich mit Ihnen langsamer und deutlicher sprechen?

Anama Fronhoff: Nein, auch wenn manche das denken. ­Manche Leute schreien mich an. Andere reden extra leise. ­Manche winken mir nur so zu …

taz: Wie einem Kind?

Fronhoff: Genau. Die stehen direkt vor mir und winken, da muss ich manchmal echt lachen. Es gibt auch Menschen, die ich noch nicht einmal kenne, die mir einfach über die Wange streicheln. Wieder andere schauen extra weg, so als könnte ich einen Voodoozauber zu denen schicken. Manche gucken mitleidig oder tun extra freundlich. Es gibt auch welche, die ganz normal mit mir sprechen, aber das sind die wenigsten. Manchmal ist das wie eine Sozialstudie, wie die Leute mit mir kommunizieren.

taz: Dieses Gespräch wird nur zu lesen sein. Können Sie bitte beschreiben, wie Sie sprechen?

Fronhoff: Sehr leise und sehr langsam. Wer mit mir ins Gespräch kommen will, darf nicht mit Zeitdruck kommen.

taz: Können Sie sich erinnern, wie Sie vor Ihrer Erkrankung gesprochen haben?

Fronhoff: Ich hatte für eine Frau eine recht tiefe Stimme. Und ich war eher eine Labertasche.

taz: Dann hat Sie, vor 25 Jahren, ein Hirnstamminfarkt von der Kommunikation abgeschnitten.

Fronhoff: Ich konnte keinen einzigen Ton mehr von mir geben. Erst einmal lag ich im Koma und wurde künstlich beatmet. Nach 7 Monaten bin ich in der Rehaklinik aufgewacht und konnte dann ein Jahr lang nur die Augen bewegen.

taz: Die gesprochene Sprache war weg.

Fronhoff: Komplett weg.

taz: Wenn Sie nur die Augen bewegen konnten – haben die Menschen um Sie herum überhaupt gemerkt, dass Sie wieder da sind?

Fronhoff: Das haben sie nicht. Die Ärzte und Pflegekräfte haben gedacht, ich wäre im Wachkoma. Dabei habe ich alles um mich herum mitbekommen und alles gespürt. Nur mein Ex-Freund hat das gemerkt.

taz: Wie?

Fronhoff: Ich habe früher auf der neurologischen Intensivstation gearbeitet und hatte dort tatsächlich vor meiner eigenen Erkrankung zwei Frauen in der gleichen Situation betreut.

taz: Obwohl diese Art von Schlaganfall und das sogenannte Locked-in-Syndrom (siehe Infokasten) so selten sind?

Fronhoff: Das stimmt, aber daher kannte ich diese Art, mit den Augen zu kommunizieren. Und ich hatte das sogar mit meinem damaligen Freund zu Hause geübt.

taz: Und dann passiert Ihnen das selbst!

Fronhoff: Ich glaube im Rückblick, für mein Leben jetzt hatte ich die optimale Voraussetzung. Sonst wäre ich vielleicht auch nicht mehr hier. Als Intensiv-Krankenschwester wusste ich, worauf ich achten musste, auch was die Gefahr von Infektionen betraf, an denen viele Locked-in-Patienten in den ersten Monaten sterben. Außerdem hatte ich viele Freunde aus medizinischen Berufen, die auf mich geachtet haben.

taz: Können wir das einmal ausprobieren, diese Kommunikation mit den Augen?

Fronhoff: Stellen Sie mir eine Frage! Entweder eine, die ich mit Ja oder Nein beantworten kann. Oder eine, auf die ich mit einem Wort oder einem Satz antworten muss. Dann müssen Sie die Buchstaben des Alphabets aufsagen und ich schließe die Augen, wenn der richtige Buchstabe kommt.

taz: Okay. Also: Was ist Ihre Lieblingsfarbe? Und jetzt sage ich langsam das Alphabet auf: A…B …C…D…E…F…G…H…I…J…K…L…M…N…O…P…Q…R…

Anama Fronhoff schließt sehr offensichtlich die Augen.

taz: Aha, ein „R“. Nächster Buchstabe: A…B…C…D…E…F…G…H…I…J…K…L…M…N…O…

Wieder schließt Anama Fronhoff die Augen.

taz: Jetzt kann ich es mir schon denken: Rot. Obwohl, es könnte auch Rosa sein.

Fronhoff: Kein Rosa bitte.

taz: Okay, so können Sie mir aber nur einzelne Fragen beantworten. Ein richtiges Gespräch ist schwierig.

Fronhoff: Das stimmt.

taz: Vor der Erkrankung waren Sie eine Labertasche und dann schrumpft die Kommunikation auf ein Minimum zusammen.

Fronhoff: Richtig. Das war für mich schrecklich, weil ich dann meine Gefühle fühlen musste. Ich hatte jahrelang immer sehr viele Aktivitäten. Reiten, ­Motorrad fahren – schöne Sachen, aber alles im Außen. Im ­Nachhinein sehe ich, dass ich vor meinen Gefühlen weggerannt bin. Obwohl ich wirklich versucht habe, mein Glück zu finden.

taz: Sie haben sich abgelenkt.

Fronhoff: Und dann ging das nicht mehr, das war meine persönliche Hölle.

taz: Sie hätten doch den ganzen Tag Fernsehen schauen oder Hörbücher hören können.

Fronhoff: Das muss aber jemand anmachen. Und da muss einer fragen, ich konnte mich ja nicht bemerkbar machen. Die meiste Zeit kann man nur warten. Warten, bis etwas passiert.

taz: Wie viel Zeit haben Sie in diesen ersten Monaten damit verbracht zu warten, dass Sie jemand anspricht?

Fronhoff: Keine Ahnung. Ich habe mir darum keine großen Gedanken gemacht, ich war viel zu sehr mit meiner Situation beschäftigt. Ich hatte auch viel Besuch, es gab extra einen Besuchskalender für meine Freunde.

taz: Konnten die sich alle auf Ihre Möglichkeiten der Kommunikation einlassen?

Fronhoff: Ja. Mit den Pflegekräften war es schwieriger, manche haben mich behandelt, als wäre ich ein Stück Fleisch.

taz: Obwohl sie wussten, dass Sie alles mitbekommen?! Wie konnten Sie zeigen, dass Sie etwas nicht wollen?

Fronhoff: Gar nicht. Ich konnte nur wegschauen.

taz: Irgendwann kam die gesprochene Sprache zurück.

Fronhoff: Nach einem Jahr konnte ich den ersten Ton von mir geben. Noch lange kein Wort. Nur den Hauch von einem „A“. Bis ich wieder verständlich sprechen konnte, hat es ge­dauert.

taz: War es dann auch unterschiedlich, wie gut die Menschen um Sie herum Ihr Sprechen verstanden haben – oder verstehen wollten?

Fronhoff: Natürlich. Das ist bis heute so. Hier in der Wohnung werde ich meist gut verstanden. Zum einen, weil es hier keine lauten Umgebungsgeräusche gibt. Zum anderen, weil fast nur Menschen hierher kommen, die mit mir wirklich Kontakt aufnehmen wollen. Das sieht draußen ganz anders aus. Ich glaube, die meisten denken, dass ich stumm bin und kognitiv beeinträchtigt. Das hat mich die ersten Jahre sehr verletzt.

taz: Und jetzt?

Fronhoff: Jetzt in der Regel nicht mehr.

taz: Weil Sie sich daran gewöhnt haben oder weil Sie es nicht mehr so sehr an sich heranlassen?

Fronhoff: Weil ich mehr in meinem Inneren angekommen bin. Meine Gefühle sind nach innen gewandert, wie durch einen Trichter. Das war erst die Hölle, und jetzt ist es voll okay. Mein Selbst bestimmt sich nicht mehr so sehr durch äußere Bestätigung, sondern darüber, wie ich mich selbst wahrnehme. Das geht auch damit einher, dass ich nicht mehr so viel Kontakt nach draußen habe, weil ich einfach sehr viel Zeit für mich brauche.

taz: Wie gut wählen Sie die Worte, die Sie zu anderen sprechen?

Fronhoff: Sagen wir mal so: Ich habe durch die Behinderung gelernt, in wenigen Worten auf den Punkt zu kommen. Ich labere nicht mehr lange rum. In der Regel bin ich eher in der beobachtenden Position und dann hau ich zwischendurch mal ein Statement raus. Und es ist verwunderlich, wie sehr meine Worte dann manchmal einzelne Menschen berühren. Ich bin immer mehr zu mir selbst gekommen und dadurch kann ich gut nachvollziehen, was bei anderen gerade passiert. Aber das gelingt nur, wenn jemand sich auf mich einlassen und in mir nicht eine kognitiv beeinträchtigte Behinderte sehen will, die nur mit Betreuung leben kann.

taz: Warum bewerten Menschen andere Menschen überhaupt danach, ob sie so wie die Mehrheit kommunizieren und sich bewegen können? Weil sie keine anderen Erfahrungen haben?

Fronhoff: Wahrscheinlich. Ich selbst hatte schon vorher durch meine Arbeit auf der Intensivstation erfahren, dass man sich vom Äußeren lösen muss – ich war lange auf der Station für Schwerstbrandverletzte. Interessant ist, dass kleine Kinder meist sehr neugierig sind, wenn sie mich in meinem Rollstuhl sehen. Ab dem Schulalter schauen sie mich dann eher so an:

Anama Fronhoff reißt Augen und Mund auf.

Fronhoff: Außerdem fällt mir auf, dass Frauen öfter lächeln, während Männer sofort wegschauen. Vielleicht, weil Frauen eher dazu erzogen werden, höflich zu sein.

taz: Im Grunde sind wir ja alle mehr oder weniger offensichtlich verschieden und Kommunikation kann helfen, diese Distanz zu überbrücken. Kann das auch mit eingeschränkter Sprache gelingen?

Anama Fronhoff

Die Person

Anama Fronhoff ist 58. Nach einem Schlaganfall vor 25 Jahren litt sie am Locked-in-Syndrom, konnte zunächst nur die Augen bewegen. Nach und nach erlernte sie wieder zu sprechen.

Zunächst sollte sie in ein Pflegeheim ziehen, entschied sich aber dann doch für eine eigene Wohnung – weil im Heim keine Tiere erlaubt gewesen wären. Nach einem Kampf mit den Behörden konnte sie eine 24-Stunden-Assistenz für sich durchsetzen. Fronhoff lebt mit zwei Katzen und einem Hund in Köln.

Das Locked-in-Syndrom

Das Locked-in-Syndrom ist quasi eine Querschnittslähmung auf höchster Ebene, meist ausgelöst durch einen Infarkt am Hirnstamm. Dadurch ist trotz klarem Bewusstsein die Kommunikation auf ein Minimum beschränkt und oft nur über ein bewusstes Schließen der Augen möglich. Mit intensiver Rehabilitation können Fähigkeiten wie das Sprechen und die Bewegbarkeit des Körpers eingeschränkt zurückkehren.

Auch bei anderen Erkrankungen – etwa der fortschreitenden Muskellähmung ALS – verändert sich die Möglichkeit zu kommunizieren. Mit technischen Hilfsmitteln ist inzwischen eine Übersetzung von Augenbewegungen oder sogar Gehirnaktivität in Sprache möglich. Zu unterscheiden ist der globale Sprachverlust, bei dem neben dem Sprachvermögen auch das Sprachverständnis betroffen ist – etwa bei einer fortgeschrittenen Alzheimer-Erkrankung. (mah)

Fronhoff: Ja. Aber ich kenne nur wenige Menschen, mit denen ich wirklich auf einer tiefen Ebene auf Augenhöhe kommunizieren kann. Meistens werde ich entweder herabgesetzt – da draußen, wenn man mir über die Wange streichelt, zum Beispiel. Oder ich bin in einer Sonderposition. Entferntere Bekannte setzen mich manchmal auf eine Art Thron. Dann kann keine Nähe entstehen.

taz: Die eigentliche Kommunikationsbarriere ist gar nicht, dass Sie langsamer und leiser reden, oder?

Fronhoff: Es hat auch viel mit dem Rollstuhl zu tun. Vorhin saß ich noch in der Sonne im Straßencafé. Wenn alle sitzen, werde ich anders angeschaut. Dann ist es leichter, ins Gespräch zu kommen. Aber wenn ich sowieso schon eine Ebene tiefer bin, weil die anderen stehen …

taz: Und Sie sich dann nicht sofort eloquent zu Wort melden können …

Fronhoff: … dann bleibe ich in den Augen der anderen auf dieser Ebene. Und wenn dann noch ein Assistent dabei ist, der an meiner Stelle antwortet, dann bin ich total raus.

taz: Eine gleichwertige Kommunikation setzt vielleicht auch voraus, dass ich meinen eigenen Selbstwert spüre – und eben nicht bewusst oder unbewusst andere Menschen herabsetzen oder überhöhen muss?

Fronhoff: Dem würde ich zustimmen.

taz: Für Sie muss sich ja Kommunikation auch lohnen. Auch Sie müssen sich auf jemanden einlassen. Sind die Leute raus, die am Anfang etwas Doofes machen – wie den Assistenten ansprechen statt direkt Sie oder über die Wange streicheln?

Fronhoff: Also wer mir ungefragt über die Wange streichelt, der ist raus. Dann schau ich weg oder sage zu meinem Assistenten oder meiner Assistentin „geh mal weiter“. Da bin ich auch direkter geworden. Ich lächele nicht mehr nur um des Friedens willen. Die anderen kriegen noch eine Chance, wenn sie wollen. Das kann sich ja noch ändern.

taz: Wie oft kommen Sie heute noch in unangenehme Kommunikationssituationen?

Fronhoff: Viel weniger. Auch weil ich selbst fast nie mehr jemanden anspreche – weil ich es selbst weniger brauche und damit sich niemand zur Kommunikation gezwungen fühlt. Meist komme ich über den Hund mit anderen Hundebesitzern ins Gespräch, und das macht dann auch Spaß.

taz: Oft verwenden Menschen viele Worte, um sich selbst zu erklären, um sich und ihre Gedanken anderen begreiflich zu machen. Haben Sie das Gefühl, Sie können anderen nur einen kleinen Teil Ihrer selbst mitteilen?

Fronhoff: Nein. Ich bin eh weniger im Kopf, sondern viel mehr im Gefühl. Und das braucht fast gar keine Worte.

taz: Die Langsamkeit unseres Gesprächs führt auch bei mir dazu, dass ich mehr Zeit habe, in den Kontakt zu gehen. Wissen Sie, was ich meine?

Fronhoff: Natürlich weiß ich das.

Der Assistent kommt aus dem Nebenzimmer und fragt, ob Anama Fronhoff noch etwas trinken will.

taz: Wie viele Ihrer täglichen Gespräche betreffen Alltagskommunikation?

Fronhoff: Viele. Vor allem bei Assistenten, die noch nicht so lange bei mir sind.

taz: Ermüdet Sie das?

Fronhoff: Ich weiß nicht. Ich kenne es ja nun nur so.

taz: Welche Rolle spielt das Internet für Ihre Kommunikation?

Foto: Bernd Arnold

Fronhoff: Das ist meine zweite Welt. Da habe ich Kontakte zu Menschen, die nicht hier wohnen, sondern überall verstreut.

taz: Aber gerade in der elektronischen Kommunikation sind Emotionen nicht so leicht zu übermitteln.

Fronhoff: Doch, ich finde, das Gefühl kommt durch.

taz: Können Sie mir einmal zeigen, wie Sie den Computer bedienen?

Anama Fronhoff ruft den Assistenten. „Fahr mich mal bitte an den Rechner“, sagt sie. Vor dem Computer setzt der Assistent ihr eine spezielle Brille ohne Gläser auf. In der Mitte der Brille ist ein Punkt. Eine Kamera über dem Computerbildschirm erfasst diesen Punkt und übersetzt ihn in einen Mauspfeil. Mit Kopfbewegungen kann Anama Fronhoff die Maus steuern.

Fronhoff: 2007/2008 habe ich die Kopfmaus bekommen, davor war immer jemand dabei und hat für mich getippt.

taz: Was geht schneller: Am Rechner schreiben oder sprechen?

Fronhoff: Ich glaube, Sprechen geht noch etwas schneller.

taz: Aber dann könnten Sie doch auch telefonieren mit denen, die weiter weg wohnen.

Fronhoff: Den Computer bedienen ist das Einzige, was ich ganz ohne Assistenten machen kann. Beim Telefonieren würde die Assistenz auch mithören.

taz: Das ist die privateste Kommunikationsform, die Sie haben?

Fronhoff: Ja, und davon gibt es nicht so viel, wenn man immer von Assistenten oder Assistentinnen umgeben ist.

taz: Wenn ich eine E-Mail von Ihnen bekomme, dann haben nur Sie die geschrieben und gelesen?

Fronhoff: Ja.

taz: Wenn ich Sie also was ­Intimes fragen wollte, dann mach ich das am besten per Mail?

Fronhoff: Ja. Und ich glaube deswegen liebe ich den Computer. Weil ich wirklich sichergehen kann, dass das Private bei mir bleibt. Meist ist es mir egal, was die Assistenten mitbekommen, aber wenn ich meine privatesten Gedanken teilen will, dann nur mit dem, für den sie bestimmt sind. Wenn es gut läuft, habe ich mit den Assistenten ein freundschaftliches Arbeitsverhältnis. Aber es bleibt immer ein Arbeitsverhältnis.

taz: Sie können nie mal einen Tag alleine sein, einfach im Schlafanzug im Bett bleiben und mit gar niemandem reden. Sie müssen jeden einzelnen Tag kommunizieren.

Anama Fronhoff in ihrer Kölner Wohnung Foto: Bernd Arnold

Fronhoff: Das stimmt. Aber ich kann quasi auf einer äußeren Ebene den Alltag abhandeln und im Inneren bei mir bleiben. Manche denken, die Tiere wären mein Innerstes. Das stimmt aber nicht. Sie kommen mir sehr nahe. Aber ganz innen, da ist niemand mehr.

taz: Ist da Einsamkeit?

Fronhoff: Auf einer äußeren Ebene manchmal ja. Aber innerlich nie.

taz: Nicht mehr?

Fronhoff: Nie. Früher kam ich nur gar nicht ran an dieses Innerste.

Ein paar Augenblicke sagt niemand etwas.

taz: Welche Bedeutung hat Schweigen für Sie?

Fronhoff: Das ist für mich mein normaler Seelenzustand geworden.

taz: Im Innen und im Außen?

Fronhoff: Wenn es gut läuft, ja. (lacht)

taz: Schweigen ist ja so ein Zwischenraum, in dem man sich auch mehr spürt. Haben Sie das früher schlechter ausgehalten?

Fronhoff: Ja. Aber jetzt ist das Heimat für mich.

Nachtrag: Viele Jour­na­lis­t*in­nen nutzen fürs Abtippen von Interviews eine Transkriptionssoftware mit KI-gestützter Spracherkennung. Die Autorin hat das mit der Aufnahme von diesem Gespräch auch versucht. Aber die KI scheitert – sie kann eben nur das Übliche abbilden.