Leben mit Endometriose: Die ignorierte Krankheit
Erst nach jahrelangen Schmerzen erhält Anna Krause die Diagnose Endometriose. Kein Einzelfall, denn Betroffene werden oft nicht ernst genommen.
„Es gab Phasen, in denen konnte ich vor Schmerzen nicht mehr sprechen und nicht mehr denken“, sagt Anna Krause und sieht dabei etwas erschöpft aus. „Manchmal hatte ich Angst, dass ich umfalle und sterbe.“ Mehrere Jahre nach ihrer ersten Schmerzattacke wird Anna Krause operiert. Vor der Vollnarkose hat sie große Angst, aber sie klammert sich an einen Gedanken: „Du machst das jetzt, damit du Kinder haben kannst.“
Anna Krause heißt eigentlich anders, ist 27 Jahre alt und hat Endometriose. Das ist eine chronische Erkrankung, bei der schleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter wächst. Die Krankheit kann bei den Betroffenen chronische Schmerzen, vor allem im Bauch und Rücken verursachen. Bei vielen beeinflusst die Endometriose aber alle Bereiche des Lebens. Es wird davon ausgegangen, dass 8 bis 15 Prozent aller Frauen* an Endometriose leiden.
Doch sowohl medizinisch als auch gesellschaftlich rückt Endometriose gerade erst aus ihrem Schattendasein. Und das spüren vor allem diejenigen, die unter Endometriose leiden. Dazu gehört auch Krause. Sowohl Haus- als auch Frauenarzt haben ihr lange keine Erklärung für ihre Schmerzen gegeben. Krause erinnert sich, dass bei einem Hausarztbesuch ein legendärer Satz gefallen sei. „Wenn Schmerzen von alleine weggehen, dann ist es meistens kein Fall für den Arzt“, habe dieser gesagt. Von den Ärzten sei unterschwellig immer der Vorwurf gekommen, sie sei ein Hypochonder, erzählt sie.
Diesem Vorwurf ist sie nicht als Einzige ausgesetzt. Im Durchschnitt vergehen zwischen dem Auftreten der ersten Endometriose-Symptome bis zur Diagnose sieben bis zehn Jahre. „Dafür gibt es medizinische und gesellschaftliche Gründe“, sagt Yasmin El-Nahry. Sie ist Fachärztin für Gynäkologie und arbeitet im Endometriosezentrum der Charité Berlin. „Der Hauptgrund für späte Diagnosen ist aber meistens, dass die Frauen nicht ernst genommen werden.“ Frauen werde oft jahrelang gesagt, dass alles normal sei, und sie sich nicht so anstellen sollen.
Einzigartiges Zentrum an der Charité
Das Endometriosezentrum der Charité möchte dem entgegenarbeiten. Es wurde im Jahr 2000 gegründet und ist in seiner Form einmalig. In der Charité gibt es eine Endometriose-Nurse, eine Pflegefachkraft mit gynäkologischer Berufserfahrung. Die erste und einzige Endometriose-Nurse in Deutschland berät und unterstützt Frauen bei der Bewältigung der physischen, aber auch der psychischen Belastungen von Endometriose. Das Gefühl, nicht ernstgenommen zu werden, das auch Krause erlebt hat, hätte dort Thema sein können. Außerdem forscht und lehrt die Charité zum Thema Endometriose, um auch Gynäkolog:innen für das Thema zu sensibilisieren.
Anna Krause, Endometriose-Betroffene
Für Anna Krause kommt das allerdings zu spät. Sie wurde in ihrer Jugend fehlbehandelt. Damals war ihr Zyklus schon unregelmäßig gewesen und ihr wurde die Pille verschrieben. Krause hat die Pille mit Pausen genommen, das heißt, die Pille wird etwa drei Wochen lang eingenommen, dann einige Tage für eine Blutung unterbrochen. Jungen Frauen* wird das oft verschrieben.
„Bei Endometriose macht das aber wenig Sinn“, sagt El-Nahry. „Denn durch diese provozierten Blutungen können sich die Endometrioseherde immer wieder reaktivieren.“ Bei Endometriose kann eine Pille ohne Pausen verschrieben werden. Doch von ihrer Endometriose wusste Krause zu diesem Zeitpunkt noch nicht.
Dass solche Situationen sich weiter häufen, möchte auch die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe verhindern. In einem Positionspapier an die jetzige Bundesregierung fordert sie die Bundesregierung auf, Behandlung und Forschung zu Endometriose und Frauengesundheit zu berücksichtigen. „Damit verbunden ist aus unserer Sicht der klare Auftrag, frauenspezifische Erkrankungen nicht nur sichtbarer zu machen, sondern auch in Versorgung und Forschung strukturell zu verankern“, heißt es darin.
Hoffen auf Nina Warken
Die Gesellschaft wendet sich mit dem Papier auch an die Gesundheitsministerin Nina Warken (CDU), der ersten Frau in diesem Amt seit 20 Jahren. Warken machte zu Anfang ihrer Amtszeit damit von sich reden, dass sie Frauengesundheit und besonders Endometriose „in den Fokus rücken“ wolle. Aber auf Worte müssen auch Taten folgen.
Aktiv zum Thema Endometriose arbeiten deswegen umso mehr ehrenamtliche Gruppen und Vereine, wie die Endometriosevereinigung Deutschland. Der Verein prangert unzureichende medizinische Versorgung für Betroffene und eine schlechte Datenlage an und schlägt deswegen eine nationale Endometriose-Strategie vor. Doch auch deren Umsetzung liegt in politischer Hand.
Krause jedenfalls hat sich mit ihrer Endometriosediagnose abgefunden. Die Diagnose hat ihren Beschwerden einen Namen gegeben und ihr bestätigt, dass sie nicht hysterisch und ein Hypochonder ist. „So paradox es klingt: Ich habe mich gefreut, chronisch krank zu sein“, sagt Krause heute.
Die Diagnose erfolgte in einer OP. Das war die OP, die Krause für ihre zukünftigen Kinder machen wollte. Doch ihr Kinderwunsch blieb auch danach erfolglos. In diesem Zusammengang wurden zum ersten Mal Krauses Menge an Eizellen und ihre Hormonkonzentration getestet. Krause wurde eine Prämature Ovarialinsuffizienz (POI) diagnostiziert. Die Einnahme der Pille mit Pause im Teenageralter hatte die POI maskiert. Sie konnte so erst viel zu spät diagnostiziert werden.
Unter dem Radar
„POI heißt im Prinzip, dass die Eierstöcke nicht mehr ausreichend Sexualhormone herstellen“, erklärt Gynäkologin El- Nahry. Dadurch, dass die Eierstöcke ihre Arbeit nicht richtig machen, haben POI-Patientinnen häufig einen niedrigen Östrogenspiegel, also einen Mangel an weiblichen Hormonen. Vereinfacht wird POI auch als eine frühe Menopause bezeichnet.
Es ist eine seltene Krankheit: Sie tritt bei rund einem Prozent der weiblichen* Bevölkerung vor dem 40. Lebensjahr auf und bei 0,1 Prozent der Frauen* vor dem 30. Lebensjahr. Genau deshalb setzt sich die Deutsche Gesellschaft Menopause für mehr Sichtbarkeit von POI ein. In einem Pilotprojekt sollen Frauen mit POI und ihre Versorgungssituation erfasst werden. Das soll langfristig die Diagnostik und Therapie der Betroffenen verbessern.
Endometriose und POI haben mindestens eine Sache gemeinsam: Es sind Frauen*krankheiten, die gesellschaftlich, politisch und sogar medizinisch unter dem Radar laufen. Betroffene beider Krankheiten stehen damit nicht nur vor medizinischen, sondern auch gesellschaftlichen Herausforderungen. Bei Anna Krause kommen diese Herausforderungen mit doppelter Wucht. Ihre Doppeldiagnose bedeutet auch eine Doppelbelastung für sie.
Immerhin konnten Krause und ihr Mann dem gemeinsamen Kinderwunsch nachgehen. Möglich ist das durch eine Eizellspende außerhalb Deutschlands geworden. Denn in Deutschland wird die Eizellspende vom Embryonenschutzgesetz aus dem Jahr 1990 verboten. In Krause wächst nun ein Kind heran und sie ist vorsichtig optimistisch: „An dem Punkt, an dem ich jetzt bin, verlaufen eigentlich 99 Prozent der Schwangerschaften positiv.“
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