Influencerin über Öffentliche Toiletten: „Ich musste immer zu Hause bleiben“

Saskia Pasing erzählt von ihrem Leben mit einem künstlichen Darmausgang. Was könnte die Politik besser umsetzen?

Eine rothaarige Frau lächelt in die Kamera.

Unsichtbare Schwerbehinderung: Saskia Pasing hat einen künstlichen Darmausgang Foto: privat

Mal posiert sie in Unterwäsche mit Spitzen, auf anderen Fotos sieht man sie mit Hoodie am Strand – nichts Ungewöhnliches für eine Influencerin. Auffällig wird es nur, wenn Saskia ihren Bauch zeigt: Durch ihren Bauchnabel zieht sich eine dicke Narbe, ein wenig unterhalb des Bauchnabels klebt ein Pflaster.

Als sie 16 Jahre alt war, bekam Saskia die ersten Symptome, zwei Monate später die Diagnose Morbus Crohn. Dabei handelt es sich um eine chronische Darm­erkrankung, bei der der komplette Dickdarm oder der Magen-Darm-Trakt von Entzündungen befallen ist. Zu den Hauptmerkmalen der Erkrankung gehören Durchfall, starke Schmerzen im Unterbauch und Blut im Stuhlgang. Im Gespräch mit der taz erzählt sie, wie ihr Leben mit der zunächst unsichtbaren Behinderung verläuft und wie die Si­tua­tion bei der Benutzung öffentlicher Toiletten verbessert werden könnte.

taz am wochenende: Frau Pasing, Sie leben seit Jahren mit einem künstlichen Darmausgang. Haben Sie überhaupt noch einen Toilettendrang, oder wissen Sie einfach, dass Sie ihren künstlichen Darmausgang nach drei Stunden ausleeren müssen?

Saskia Pasing: Ich spüre durchaus einen Drang. Dieser macht sich in Form eines kleinen Drucks im Bauch bemerkbar. Dann weiß ich, dass ich innerhalb der nächsten Stunde eine Toilette aufsuchen sollte, um den Inhalt zu entleeren.

Was passiert, wenn Sie ihn nicht entleeren?

ist 28 Jahre alt, Influencerin und lebt in Bonn. Auf ihren Instagram-Fotos präsentiert sie ihre stetig wechselnden bunten Haare und Tattoos.

Im schlimmsten Fall kann es dazu kommen, dass ich meinen Stuhlgang erbreche. Denn wenn sich der Stuhl staut, ohne geleert zu werden, sucht er sich einen anderen Ausgang. Der Vorgang ist auch mit starken Schmerzen verbunden, und das Ventil, das ich angenäht bekommen habe, könnte beschädigt werden. Deswegen führe ich alle paar Stunden einen Katheter ein, worüber der Inhalt wieder ablaufen kann.

Sie führen den Katheter in Ihren Körper ein?

Genau. Der Dünndarm wurde aus der Bauchdecke heraus genäht, damit es eine Öffnung gibt, in die ich den Katheter einführen kann. Auf die Öffnung klebe ich ein Pflaster drauf, das man auch auf meinen Bildern sehen kann.

Sie sagten, dass Durchfall eines der Symptome Ihrer Erkrankung war. Hatten Sie auch mal in der Öffentlichkeit Durchfall?

Ja. Und die öffentlichen Toiletten waren häufig ein Grund dafür, dass ich nicht aus dem Haus gegangen bin. Ich habe mein Teenageralter viel zu Hause und im Krankenhaus verbracht. Selbst wenn ich ausging, blieb ich in der Reichweite meines Hauses oder bin nur zu Leuten gefahren, von denen ich wusste, dass sie eine vernünftige Toilette haben.

Öffentliche Toiletten wollten Sie nicht benutzen, weil sie unhygienisch sind?

Einerseits sind sie unhygienisch, ja. Andererseits wusste ich damals nie, wo ich auf Toi­let­te gehen kann. Ich kannte ausschließlich die Toiletten von McDonald’s oder die Bahnhofstoiletten. Diese fand ich nie besonders angenehm.

Bahnhofstoiletten sind auch kostenpflichtig.

Das kommt noch hinzu. Wobei ich sagen muss, dass ich lieber 50 Cent für eine hygienische Toilette bezahlen würde, als kostenlose Bahnhofstoiletten zu verwenden, da sie oft für andere Zwecke verwendet werden. Scham hat allerdings auch eine Rolle gespielt. Den Durchfall mit seinen Gerüchen und Geräuschen Tür an Tür mit fremden Menschen zu teilen war mir immer unangenehm. Wenn man ehrlich ist, möchte man sich auch nicht auf eine öffentliche Klobrille setzen.

Das klingt nervenaufreibend.

In Deutschland leben etwa 150.000 Menschen mit einem Stoma, also einem künstlichen Darmausgang, da sie aufgrund von Erkrankungen ihren Dickdarm entfernen lassen mussten.

Das Stoma ist so konzipiert, dass der Stuhl in einen Beutel eingeführt wird, der am Bauch klebt. Saskia Pasing lebt ebenfalls mit einem künstlichen Darmausgang, allerdings nutzt sie eine andere Variante. Diese nennt sich Kock-Pouch und ähnelt dem Rückventil einer Luftmatratze. Ihr Stuhlgang sammelt sich in einer Art Dünndarmballon und muss alle paar Stunden auf der Toilette geleert werden.

Das Thema Toiletten hat mich sehr belastet. Es begleitet mich auch bis heute. Mit meinem Kock-Pouch bin ich auf Waschbecken angewiesen, da ich den Katheter ausspülen muss. Da Waschbecken in der Regel aber nicht in der Kabine integriert, sondern für alle zugänglich sind, sind öffentliche Toiletten weiterhin ein Hemmnis für mich. In solchen Fällen werfe ich den Katheter weg oder nehme mir eine Blasenspritze mit, um den Katheter in der Kabine durchzuspülen.

Gibt es keine Alternativen?

Die Alternative wäre, eine Behindertentoilette zu benutzen. Allerdings werde ich bei der Nutzung von Behindertentoiletten häufig von fremden Leuten kritisiert, da sie mir meine Behinderung nicht ansehen und annehmen, ich würde die Toiletten zu Unrecht benutzen.

Erklären Sie es den Leuten?

Ja. Ich erkläre den Menschen, dass ich einen künst­lichen Darmausgang und einen Behindertenausweis besitze und somit das Recht habe, auf diese Toilette zu gehen. Die Konfrontation belastet mich dennoch sehr. Es kommt vor, dass ich mein Recht, die Be­hin­der­ten­toi­let­te benutzen zu dürfen, beiseiteschiebe, um nicht belästigt zu werden.

Was könnte da helfen, sowohl vonseiten der Politik als auch der Gesellschaft?

Aufklärung würde weiterhelfen. Außerdem wären mehr öffentliche Toiletten nötig, da für mich mehr Toiletten auch mehr Freiheit bedeuten. Noch bin ich bei Ausflügen und auf Wanderwegen auf Restaurants und Gaststätten angewiesen.

Andere Menschen springen beim Wandern einfach hinters Gebüsch.

Ich könnte mir sicher auch eine Konstruktion zusammenbasteln und Utensilien mitnehmen, die ich dann entsorgen müsste. Da aber Mülleimer ebenfalls Mangelware auf Wanderwegen sind, müsste ich meinen Stuhlgang in meinem Rucksack mit mir herumtragen. Das sind Hemmschwellen, die ich habe, und ein schöner Ausflug wäre es nicht.

Betreiben Sie deshalb Aufklärung auf Ihrem Blog?

Ich habe angefangen, den Blog zu führen, weil ich in meinen Teenagerjahren niemanden kannte, mit dem ich mich identifizieren konnte. In den Selbsthilfegruppen, die ich besuchte, waren ausschließlich Menschen, die älter waren als ich. Nachdem ich meinen Kock-Pouch bekommen hatte, habe ich mich dazu entschlossen, darüber zu schreiben. Einerseits war es Selbsttherapie, ­andererseits konnte ich auf diese Weise anderen Menschen etwas geben, das mir damals gefehlt hat. Der Blog ist noch heute sehr wichtig, da mein Arzt ihn nutzt, um über den Kock-Pouch aufzuklären.

Wie viel Raum nimmt Ihr ­Aktivismus in Ihrem Leben ein?

Früher habe ich mir mehr Zeit dafür genommen, da meine Ausbildung es auch ermöglicht hat. Damals habe ich auch andere Projekte geführt wie „Projekt Grenzenlos“. Ich habe Menschen mit sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen fotografiert und ihre Geschichten dokumentiert. Es war aber ein ehrenamtliches Projekt. Am Ende hat mir die Zeit gefehlt, und ohne finanzielle Mittel konnte ich es nicht weiterführen.

Dieser Text ist Teil der Wahlkampf-Serie „Mainstreamuntaugliche Interviews“ des Wahl-Camps21 der taz Panter Stiftung. Hier kommen Stimmen zu Wort, die meist nicht gehört werden.

Haben Sie das Gefühl, dass Ihre Belange wie mangelnde öffentliche Toiletten überhaupt von der Politik wahrgenommen werden?

Nein, ich denke, meine Interessen werden überhaupt nicht von der Politik vertreten. Zumindest kenne ich keine Politiker, die sich mit meinen Bedürfnissen auseinandersetzen. Dabei bin ich mir sicher, dass das Thema öffentliche Toiletten mehr Menschen im Alltag betrifft, als sie glauben. Auch was Inklusionsthemen betrifft, interessieren sich die meisten Menschen nur für sichtbare Behinderungen. Unsichtbare Themen wie Darmerkrankungen werden weniger berücksichtigt.

Welche Partei steht Ihnen inhaltlich am nächsten?

Ganz klar die Grünen. Die würde ich auch wählen.

Warum gerade die Grünen?

Weil die Partei und auch die Kanzlerkandidatin Annalena Baerbock für mich am vertrauenswürdigsten sind. Mit dem grünen Wahlprogramm kann ich mich am besten identifizieren.

Annalena Baerbock hat aufgrund ihrer Verschönerung des Lebenslaufes und Plagiatsvorwürfen einen massiven Vertrauensverlust erlitten. Diese Dinge haben Ihr Vertrauen in sie nicht geschwächt?

Überhaupt nicht. Wir sind derzeit im Wahlkampf, da suchen alle das Übel in den Kandidaten. Politiker sind auch nur Menschen. Für mich war Laschets Auftreten viel suspekter. Ich wohne auch im Krisengebiet, unser Dorf war zum Glück nicht betroffen, aber ich kenne Leute, die betroffen sind. Dass er im Krisengebiet im Hintergrund lacht, weckt bei mir den Eindruck, dass er die tragische Lage überhaupt nicht ernst nimmt.

Was ist Ihr wichtigster Anspruch an Politik?

Ich finde es wichtig, dass Politiker mit Betroffenen in den Dialog treten und Fragen zu deren Bedürfnissen stellen. Beim Thema Behinderungen zum Beispiel ist es notwendig, dass sie sich der Vielfältigkeit der Behinderungen bewusst werden und sich dementsprechend um die einzelnen Belange der Betroffenen kümmern. Inklusion bedeutet für mich eine rücksichtsvolle Gesellschaft. Das benötigt viel Aufklärung, viel Verständnis, viel Präventionsarbeit.

Was heißt das konkret?

Für mich wäre es zum Beispiel ein Anfang, wenn man das Behinderten-WC-Icon überdenken würde. Derzeit zeigt das Symbol einen Rollstuhlfahrer. Somit assozi­ieren viele Leute mit diesem Symbol weitestgehend Menschen mit äußerlich erkenn­baren Behinderungen. Meine Bedürfnisse sind beispielsweise, mich nicht mehr rechtfertigen zu müssen, wenn ich diese Toiletten benutze, und dass es mehr öffentliche Toiletten gibt, in deren Kabinen Waschbecken integriert sind. Auch wenn es banal klingt, bedeuten diese Dinge für mich persönlich mehr Freiheit.

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