HIV'le birlikte yaşamak: Pozitif hikayeler

HIV ile yaşayan üç kişi, kendi tecrübeleri, toplumdaki stigmalar ve bu stigmalara yol açan bilgisizlik üzerine konuştu. Üç protokol.

„Yaşadıklarım arasında beni en şok eden olay Erasmus için gittiğim Almanya’da gerçekleşti.“ Foto: özel

Birleşmiş Milletler HIV/AIDS Programı'nın verilerine göre dünya genelinde son yedi yılda yeni HIV vakaları yüzde 18 azaldı. Türkiye'deyse dünyadaki bu eğilimin aksine bir artış yaşanıyor. Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Klinik Mikrobiyoloji ve Enfeksiyon Hastalıkları uzmanı Prof. Dr. Deniz Gökengin’e göre Türkiye’de bu sayı son 10 yılda 10 kat arttı.

Sağlık Bakanlığı’nın resmi raporuna göre 1 Kasım 2018 itibariyle ilk olgunun bildirildiği 1985 yılından bu yana Türkiye'de görülen toplam vaka sayısı 20.293. Bu toplam başka ülkelerle karşılaştırıldığında çok yüksek olmasa da, Gökengin'e göre gerçek sayılar, kayıt altına alınan olgu sayısının iki katı.

Pozitif-iz Derneği yönetim kurulu üyesi Çiğdem Şimşek de, “Sadece buz dağının üstünü görüyoruz“ ifadelerini kullanıyor. 2018 yılında kurulan Pozitif-iz Derneği’nin temel amacı HIV ile yaşayan bireylere destek ve danışmanlık hizmetleri sağlamak ve toplumda HIV konusundaki farkındalığı arttırmak. Türkiye'de cinselliğe erişimin kolaylaşmasına rağmen cinsel sağlık eğitiminin yetersiz olduğunu söyleyen İşci, yeni vaka sayılarındaki artışın korunmasız ilişkilerden kaynakladığını belirtiyor.

Sivil toplum kuruluşlarına ve HIV ile yaşayan bireylere göre Türkiye’de tedavi için gerekli olan ilaçlara erişim konusunda bir problem yok. Ancak bireyler sosyal yaşamda ve sağlık hizmetine erişim sırasında ayrımcılığa ve damgalanmaya maruz kalıyor. Prof. Dr. Gökengin, “Bunun temelinde bilgisizlik ve bilinçsizlik yatıyor. Hem toplum hem de sağlık çalışanları halen HIV’in ölümcül bir hastalık olduğunu, sosyal ilişkilerle bulaşabileceğini düşünüyor ve virüsün kendisine bulaşmasından korkuyor.“ diyor.

Şimşek ise sağlık kuruluşlarında kişilerin HIV statülerinin ifşa edildiği, diğer hastalardan farklı muamele gördüğü ve tedavilerinin reddedildiği durumlardan bahsediyor: “Ayrıca kişiler, HIV durumlarından ötürü işe alınmayabiliyor ya da işten çıkarılabiliyorlar; evlenmeleri, eğitim, seyahat, mülkiyet hakları engellenebiliyor. Bunların dışında HIV durumlarını açıkladıklarında kişiler ailelerinden, partnerlerinden, arkadaşlarından ve sosyal çevrelerinden uzaklaştırılabiliyor.“

Maruz kalınan tüm bu ayrımcılıklar, tedaviyi de etkiliyor. Şimşek'e göre bireyler bu olumsuzluklar yüzünden HIV statülerini öğrendiklerinde sağlık kuruluşuna başvurmamayı ya da tedaviyi reddetmeyi seçebiliyor. Ya da tedavisine başlayan kişi, çevresinden gizlediği için ilaçlarını düzenli alamayabiliyor. Ayrıca birçok kişi bu korkularla HIV testi yaptırmaktan çekiniyor ve bu da erken teşhis ve tedaviyi engelliyor.

Prof Dr. Gökengin, önyargıyı yıkmanın işin en zor bölümü olduğu kanısında: “HIV enfeksiyonunun diğer enfeksiyonlardan bir farkı olmadığını topluma farklı mecralarda anlatmak ve bu konudaki eğitimlere çocuk yaşta başlamak gerekiyor.“

Oğuzhan Latif Nuh (24) lisans öğrencisi. 2016 yılında tanı aldı.

Tanı aldığımda üniversitede okuduğum bölümden memnun olmadığım için okulu bırakmıştım. Bir barda çalışıp üniversite sınavına tekrar hazırlanıyordum. HIV tanısı almak hayatımdaki her şeyi değiştirdi. Başta tüm hayallerimi imkansız hale getirdiğini düşünerek çok ağır bir depresyona girmiş ve aylarca evden çıkmamıştım. Sonra HIV hakkında araştırma yapmaya başladım ve fark ettim ki aslında korkularımın sebebi yeteri kadar bilgiye sahip olmamammış.

Tanı aldıktan sonra hastaneden çıkar çıkmaz erkek arkadaşımı arayıp ona durumu anlattım ve test olması için hastaneye çağırdım. Onun test sonuçlarının negatif gelmesi sonrası ilişkiyi bitirmeye çalışmama rağmen, o yanımda kalıp destek olmaya devam etti. Sevgilimin yanı sıra yakın arkadaş çevreme açıldım. HIV tanısı almak arkadaşlarımla olan ilişkilerimi daha da güçlendirirken, eşcinsel olduğumu açıkladığım ve bunu anlayışla karşılamayan ailemden biraz daha uzaklaşmama sebep oldu. Aramızdaki ilişki düzelmeden ve onları HIV konusunda biraz daha bilgilendirmeden onlara bundan bahsetmeyi düşünmüyorum.

Günümüzde HIV ile yaşayan bireyler düzenli tedaviye erişim sağlayabildikleri sürece hayatlarını HIV negatif bireylerden farksız bir şekilde yaşamaya devam edebiliyorlar. Benim sahip olduğum bilgi bu değildi ve ben öleceğimi sanarak aylarca kendimi eve kapatmıştım. Zamanla doğru bilgilere ulaştıkça düştüğüm yerden kalkmayı, haklarımı ve hatta kendi haklarının farkında bile olmayan bireylerin haklarını savunmayı öğrendim.

Dünyada HIV ile yaşayan yaklaşık 37 milyon kişi var. Bu bireyler sadece eşcinseller, seks işçileri, uyuşturucu kullanan bireyler ya da herhangi belirli bir grup insan değil. Bu bir virüsün sebep olduğu bir enfeksiyon. Anne, baba, çocuk, avukat, öğretmen ya da doktor olmanız, toplumdaki sıfatınız ya da hangi meslek grubuna ait olduğunuz fark etmiyor.

Yaşadıklarım arasında beni en şok eden olay Erasmus için gittiğim Almanya’da gerçekleşti. Elimde Türkiye ile Almanya arasındaki sağlık sigortası anlaşmasına göre tedavimin karşılanması gerektiğini gösteren belgeler olmasına rağmen, ilaçlarımı ve kan testlerimi karşılamak istemeyen ve bana eğer ilaçları kullanmazsam ölüp ölmeyeceğimi soran Allgemeine Ortskrankenkasse (AOK) Alman sağlık sigortasının tutumuydu.

Sevgi Yılmaz, (40) öğretmen, bir çocuğu var. 2005 yılında tanı aldı.

Ben şanslı bir HIV pozitifim. Ailem en başından beri çok destek oldu. HIV ile yaşamda, özellikle ilk zamanlar ailenin desteği gerçekten çok önemli.

Sadece kızıma açıklarken çok zorlanmıştım, çünkü bunun farklı boyutları vardı. İleri AIDS evresinde tanı almıştım. Uzun süre hastanede yattığım için, beni kaybetme korkusunu çok yaşadı. Tanıdan ancak 4 yıl sonra, bir ergen psikiyatristinden danışmanlık alarak ona söyleyebildim. İlk açıkladığım gün çok fazla şey anlatmaya çabalamadım. Fazla bilgi kafa karışıklığı yaratacaktı, ona sadece „Korkma bana bir şey olmayacak, güvendeyim,“ mesajı verdim. Sindirmesi için zamana ihtiyacı olduğunu anladığımdan, “İstediğin zaman aklına takılan her ne olursa, gelip bana sorabilirsin“ dedim. Zamanla sordu da.

Kızıma söylerken beni zorlayan diğer önemli bir faktör de, boşandığım eski eşimden, yani babasından enfekte olmuş olmamdı. “Sana nereden geldi?“ diye sorduğunda dürüstçe cevapladım. “Bana babandan geçti. O da bunu bilerek ve isteyerek yapmadı. Ve bu konu seni ilgilendiren bir durum değil. Bu onunla benim aramda. Benim bir zamanlar eşim olmuş olabilir ama o her zaman senin baban olacak.“ dedim. Bu sınırı çizmek her birimizin arasındaki ilişkiyi koruyan bir şey oldu.

En yakın arkadaşlarıma da söyledim. Arkadaşlarıma HIV’i ve HIV ile yaşamayı anlatırken mutlaka kanıtlanmış bilimsel verileri kaynak olarak göstererek açıkladım. Böylece akıllarına takılacak bir nokta kalmadı.

İlişkimde HIV hiçbir zaman bana engel olmadı. Bu benim kendimi nasıl algıladığımla ilgili sanırım. Ben HIV pozitif olduğum için kendimi damgalamıyorum. Ben suçlu değilim ki, bu sadece bir enfeksiyon. Bu nedenlerle HIV konusunda hiçbir zaman omuzlarım çökük durmadım, gerekli kişi veya yerlerde söylemem gerektiğinde hep dimdik durarak açıkladım kendimi. Şu an HIV negatif bir sağlık çalışanı ile evliyim ve 13 yıldır birlikteyiz. HIV aramıza girmediği gibi, gündemimizde bile değil.

Biz Türkiye'deki HIV pozitifler bu konuda çok şanslıyız. Avrupa'daki son ilaç tedavileri Türkiye'de mevcut ve erişimde sıkıntı yaşanmıyor. Ama maalesef tıp eğitiminde müfredatlarda olmadığından öğrenciler yarım yamalak bilgilerle mezun oluyor. Bunun için Pozitif-iz Derneği olarak tıp ve diş hekimliği fakülteleri başta olmak üzere üniversitelerde HIV’i anlatıyoruz. Doğru bilgilenen öğrenciler sonrasında HIV pozitiflerin takip ve tedavisini sorunsuz yapıyor.

Aslında kelimenin tam anlamıyla HIV'e müteşekkirim. Çünkü onun sayesinde çok fazla şey öğrendim, daha güçlü ve donanımlı oldum. Harika insanlar tanıdım. Sivil toplum alanında ayrımcılığa uğrayan her kişi ve kesim için bir şeyler yapmama olanak tanıdı. Daha duyarlı ve insan odaklı oldum. HIV beni çok güçlendirdi. Bunun savunuculuğunu yapan 'kadın HIV pozitif’ olarak Türkiye'de tek örnek olduğumu söyleyebilirim. Yeni tanı alan insanlara rol model olmak, HIV ile yaşamı normalleştirebilmelerine destek olmak, öte yandan heteroseksüel bir anne olarak HIV’in bir eşcinsel hastalığı olmadığının kanıtı olmak bana iyi geliyor.

Oğuz, 35 yaşında. 2011'de tanı aldı.

Tanı aldığım dönemde sağlık sektörü ile alakalı bir işte çalışıyordum. Dolayısıyla tanı aldığımda, karşılaşılabilecek yoğun depresyon ve kaygı tablosunu göstermedim.

Yeni sağlık statüme kısa sürede adapte olduktan sonra, en yakın arkadaşlarımı bir akşam evime davet ettim. Onlarla durumumu paylaşmak istedim. Yakın arkadaşlarım dışında, çevremde ailem dahil kimse HIV pozitif olduğumu bilmiyor. Ailemin yaş ortalaması çok yüksek olduğu için kafalarında gereksiz soru işaretleri oluşturmak istemedim.

HIV ile tanıştıktan sonra hayatım birçok anlamda olumlu yönde değişti. Bir kere sağlıklı beslenmek nedir, bunu keşfettim. Öncesinde daha fast-food ağırlıklı, sağlıksız gıdalarla kendimi zehirliyormuşum resmen! Spor yapma alışkanlığı kazandırdı. Hiç değilse gideceğim yere 2-3 durak önce inip, yürümek gibi bir alışkanlık kazandım.

Paylaşmayı öğrendim. Bir çok HIV pozitif arkadaşım var ve onlarla, kendimi ve onları güçlendirecek bir çok anı ve an paylaşıyorum. En önemlisi, bu hayatın bana verilmiş tek şans olduğunu öğrendim. HIV pozitif ya da negatif, başka şansım yok; dolu dolu yaşamam gerekiyor.

Ücretsiz ve anonim HIV testi yaptırabileceğiniz merkezlere şuradan ulaşabilirsiniz.

HIV ve HIV ile yaşamak hakkında daha fazla bilgi için Pozitif-iz Derneği'ne göz atabilirsiniz: pozitifiz.org