Schwerstkranke Kinder in der Pandemie: Kurz vor der Vollkatastrophe

Schwerstkranke Kinder, die zuhause gepflegt werden, sind vom Coronavirus besonders bedroht. Hilfsangebote für sie und ihre Eltern fallen weg.

Eine Frau mit Mundschutz hebt ein Kind hoch.

Die Mitarbeiter des Vereins Nestwärme unterstützen Familien mit schwerstkranken Kindern Foto: Nestwärme e. V.

„Zu Beginn der Coronakrise hatte ich das Gefühl, wir sitzen auf unserer Insel im tobenden Atlantik und niemand kommt zu uns“, sagt Christine Wolfram. Ihr Sohn Arne, 12, ist seit der Geburt schwerstbehindert. Cerebralparese lautet die Diagnose. Arne kann sich nicht bewegen, ist blind, hat eine ausgekugelte Hüfte und chronische Schmerzen. Hinzu kommt eine nicht einstellbare Epilepsie, Arne krampft mehrmals am Tag.

„Wir waren vorher schon sozial isoliert“, sagt seine Mutter, die ihren Beruf als Finanzfachwirtin seit der Geburt ihres ältesten Sohnes nicht mehr ausüben kann, nun sei auch noch fast das gesamte Pflege- und Betreuungsnetzwerk zusammengebrochen. Die Hausbesuche des Kinderhospizdienstes sind weggefallen. Die Inklusionshelferin, die Arne sonst in die Schule begleitet, dürfte zwar theoretisch in die Familie kommen. Doch sie wohnt in Frankreich, im Grenz- und Risikogebiet Grand Est. Ein Besuch – ausgeschlossen.

Nur eine Pflegerin des gemeinnützigen Vereins Nestwärme unterstützt die Familie noch für drei Stunden am Tag. Doch das reicht nicht. „Wir brauchen dringend Pflegeentlastung“, sagt Christine Wolfram.

In Deutschland leben rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Krankheit. Und sie alle gehören jetzt zur Hochrisikogruppe. Als wäre das Wissen nicht schon belastend genug, fallen nun auch noch reihenweise Hilfen weg, auf die Kinder und Eltern dringend angewiesen sind. Und der Druck auf die Familien wächst täglich. „Die Eltern müssen jetzt gestärkt werden, sonst kollabiert ein ganzes System“, sagt Petra Moske, die den Verein Nestwärme vor über zwanzig Jahren mit gegründet hat.

„Jetzt sind die Familien doppelt isoliert“

Die 110 Mitarbeiter und rund 1.500 Ehrenamtlichen des Vereins unterstützen Familien von schwerst- und lebensverkürzt erkrankten Kinder, die zu Hause gepflegt werden. „Für viele Familien ist schon seit der Geburt ihres Kindes Coronazeit“, sagt Petra Moske, „aber es hat Entlastungsmöglichkeiten gegeben.“ Einige Kinder konnten in Schulen oder Kindergärten gehen, wurden außerhalb des Hauses betreut. „Jetzt sind die Familien doppelt isoliert, haben niemanden mehr, der ihnen helfen kann.“

Hinzu komme eine verringerte Mobilität von Familien, die kein Auto besitzen. „Sie können nicht mal mehr Bus oder Bahn fahren, weil das Infektionsrisiko zu hoch ist.“ Kurzzeitpflegeangebote fallen weg, ebenso das soziale Hilfsnetzwerk aus Großeltern, Nachbarn oder ehrenamtlichen Helfern. Und auch die professionelle Hilfe musste eingeschränkt werden. „Schwestern, die Anzeichen einer Corona-Erkrankung haben und in der Testung sind, können wir vorübergehend nicht einsetzen“, sagt Petra Moske. Momentan seien das von den über fünfzig Mitarbeiterinnen im Durchschnitt etwa zwanzig. Bislang seien aber alle Tests negativ gewesen.

Neben dem ambulanten Kinderintensivpflegedienst hat der Verein auch einen Kinderhospizdienst aufgebaut. Und er unterhält eine inklusive Kinderkrippe, in der 56 Kinder mit und ohne Pflegebedarf betreut werden. Doch ein Großteil der Angebote musste eingestellt werden. Eine Zwangspause, die alle belastet. Mitarbeiter und Ehrenamtliche bleiben telefonisch oder über digitale Medien in Kontakt mit den Familien. Der Verein stellt Praxisübungen zu Resilienz online, organisiert virtuelles Charity-Live-Kochen und bietet digitale Sprechstunden an.

„Wir versuchen per Videochat ein Gefühl dafür zu bekommen, wie es den Familien wirklich geht“, sagt Petra Moske, „wenn wir spüren, dass Familien in einen kritischen Zustand kommen, dann werden wir mit entsprechenden Schutzmaßnahmen persönliche Hilfe vor Ort gewährleisten.“ Doch schon tut sich das nächste Problem auf: Schutzausrüstung ist Mangelware. „Die Beschaffungsorganisation ist eine große Herausforderung.“ Die Nestwärme braucht FFP 2-Masken und Schutzkleidung. Dringend.

Ständige Gefahr – auch vor Corona

Denn eine Infektion mit dem Coronavirus ist das Schreckensszenario für alle pflegenden Eltern. Auch weil eine Quarantänesituation die häusliche Pflege unmöglich machen würde. Und dann müssten die Eltern die intensivmedizinische Versorgung ihrer Kinder allein stemmen.

„Das wäre eine Vollkatastrophe“, sagt Anke Diederich, die ebenfalls vom Verein Nestwärme unterstützt wird. „Wir haben fünf Nächte in der Woche eine Nachtschwester bei uns zu Hause, die uns entlastet.“ Ihre Tochter Fine ist drei Jahre alt und kam mit einer schweren Hirnschädigung zur Welt. Seit sie mit eineinhalb Jahren eine zweite Hirnschädigung erlitt, ist Fine ein Palliativkind. Sie entwickelt sich nur minimal, hat wenig Muskeltonus, kann den Kopf nicht halten und ist kognitiv stark eingeschränkt.

„Es gab schon ein paar Situationen, wo der Palliativarzt gesagt hat: Rufen Sie ihren Mann an, die Fine schafft den Tag nicht, aber sie hat ihn geschafft.“ Seit Juni letzten Jahres ging Fine sogar in die Kita, dreimal drei Stunden in der Woche. „Wir mussten uns überwinden, sie in die Kita zu geben“, erinnert sich Anke Diederich, „auch ein Grippevirus könnte sie das Leben kosten. Aber wir haben uns entschieden, dass sie leben darf. Wenn das Leben dann kürzer ist, hat sie jedenfalls gelebt.“

Corona macht der Familie nicht mehr Angst als andere Infekte und Viren, „aber die Angst ist präsenter.“ Und die Nachrichten aus Italien verstärken sie. „Wenn es hart auf hart käme und Alte und Kranke nicht mehr behandelt werden, würde Fine dazugehören.“

Es fehlt an Schutzausrüstung – wie überall

Tod, Krankheit, Pflege – das alles sind Themen, mit denen sich Familien mit unheilbar kranken Kindern tagtäglich beschäftigen müssen. Jetzt nehmen sie noch mal an Brisanz zu. „Die Kinder haben häufig geschwächte Immunsysteme“, sagt Martin Gierse, Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizvereins, „und einen sehr fragilen Gesundheitszustand.“ Besuche durch Ehrenamtliche sind daher auch beim Deutschen Kinderhospizverein nicht mehr erlaubt. Und es ist nicht absehbar, wann sich das wieder ändert. Zudem fehle es an Schutzausrüstung: Masken, Kittel, Einmalhandschuhe, Desinfektionsmittel.

Trotzdem seien die rund 1.000 Ehrenamtlichen, die die Familien vorher im Schnitt ein- bis zweimal die Woche zu Hause unterstützt haben, in Kontakt mit den Familien. „Jetzt ist es an uns, zu zeigen: Ihr seid nicht allein, wir sind an eurer Seite, auch wenn wir nicht kommen können.“ So gebe es Ehrenamtliche, die vor dem Haus der Familien Gitarre spielen. Andere schreiben Postkarten, machen Videokonferenzen, erledigen Einkäufe oder Botengänge.

Auch Notrufe hätte es schon gegeben. „Wir brauchen euch, hätten Eltern gesagt, persönlich.“ Doch dem Deutschen Kinderhospizverein sind die Hände gebunden. Ein Besuch sei nicht zu verantworten und auch nicht erlaubt, sagt Martin Gierse.

Doch es gibt Notfälle, Ausnahmen von der Regel. Der Geschäftsführer erzählt von dem Hilferuf einer Klinik, in der ein kleines Mädchen liegt, das lebensverkürzt erkrankt ist. Ihre Eltern hatten es allein gelassen, wollten es nicht haben. Der Verein sprang spontan ein. „Wir haben mit der Klinik detailliert besprochen, welche Sicherheits- und Hygienemaßnahmen eingeleitet werden müssen, damit wir kommen können.“ Die Klinik stellte Schutzanzüge bereit und ermöglichte den Einsatz eines Ehrenamtlers, der nun täglich an der Seite des Kindes ist.

Bisher keine Hilfe vom Staat

Und neben all den Herausforderungen könnte die Coronakrise für den Verein auch finanziell zur Katastrophe werden. „Unser Angebot ist kostenlos. Wir sind zu zwei Dritteln auf Spenden angewiesen“, sagt Martin Gierse, „wir haben keine Rücklagen, leben von der Hand in den Mund.“ Der Geschäftsführer befürchtet, dass der Verein in Existenznot geraten könnte. „Wir brauchen rund 6 Millionen Euro freie Mittel.“

Finanzielle Soforthilfen vom Staat gebe es nicht. Der staatliche Schutzschirm für Träger der freien Wohlfahrt lässt die kleinen zivilgesellschaftlichen Akteure leer ausgehen. „Mir wird ganz flau im Magen, wenn ich daran denke“, sagt Petra Moske vom Nestwärme-Verein, „auch bei uns machen sich Existenzängste breit.“ Es drohe der „SuperGAU“.

Für viele Familien mit schwer erkrankten Kindern ist der längst eingetroffen. Schon vor der Krise sei die Situation auf Dauer unerträglich gewesen, sagt Christine Wolfram, die Mutter von Arne, „Corona toppt das jetzt noch.“ Erst vor zwei Jahren sei sie krank geworden. „Ich bin zusammengebrochen und im Krankenhaus gelandet.“ Wie lange sie die erneute Dauerbelastung durchhält, sei ungewiss. „Uns fällt jetzt wieder ein, wie komplett überfordert wir waren, als Arne noch nicht zur Schule ging. Und da möchten wir nie wieder hin zurück.“

Die Politik ignoriere pflegende Angehörige und ihre Bedürfnisse, sagt die Mutter. „Wir wollen ja gar nicht, dass uns jemand die Pflege rund um die Uhr abnimmt, dann könnten wir die Kinder auch ins Heim geben.“ Sie möchten aber auch nicht alles allein finanzieren. Und die Familie braucht Unterstützung in der häuslichen Pflege – sofort. Denn eine Änderung der Gefahrenlage ist für Familien mit unheilbar kranken Kindern nicht in Sicht.

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■ Das neuartige Coronavirus trägt die offizielle Bezeichnung SARS-CoV-2. Es ruft die Krankheit mit dem offiziellen Namen Covid-19 hervor. Der Virus ist von Mensch zu Mensch übertragbar.

Ab Januar 2020 hatte sich das Virus von der Stadt Wuhan in der chinesischen Provinz Hubei her ausgebreitet – inzwischen weltweit.

Die Weltgesundheitsorganisation WHO hat die Ausbreitung des Coronavirus am 11. März 2020 zur Pandemie erklärt, also zu einer weltweiten Epidemie.

Alle Artikel der taz zum Thema finden sich im Schwerpunkt Coronavirus.

Eine Pandemie ist eine weltweite Epidemie, also regional nicht begrenzt. Bei einer Pandemie überträgt sich ein neuartiger Virus von Mensch zu Mensch.

■ Da es keine Grundimmunität gibt, keine spezifischen Medikamente und keine Impfung, führt das zu einer hohen Zahl an teils schweren Erkrankungen und Toten. Dies kann unter anderem zu einer Überlastung des Gesundheitssystems führen, wie es beispielsweise in Italien bereits regional zu beobachten war. Deshalb ist das Ziel, die Ausbreitung des Virus zu verlangsamen, damit nicht zu viele Menschen gleichzeitig schwer erkranken.

Auf eine weitreichende Beschränkungen sozialer Kontakte haben sich am 22. März 2020 die Bundeskanzlerin und Regierungschefs der Länder geeinigt. Damit soll der Anstieg der Fallzahlen verlangsamt und eine Überlastung des Gesundheitssystems möglichst verhindert werden. Im April sowie Anfang Mai beschlossen Kanzlerin und Länderchefs dann schrittweise Lockerungen: Die Kontaktbeschränkungen bleiben grundsätzlich bis zum 5. Juni bestehen. Details regeln weiterhin die Länder. Im Fall regionaler schneller Anstiege der Infektionszahlen sollen die Behörden vor Ort sofort mit neuen Beschränkungen reagieren.

■ Einen Abstand von mindestens 1,5 Metern soll man weiterhin draußen zu allen anderen Menschen außer der Begleitung einhalten.

■ Ein Mund-Nasen-Schutz muss in ganz Deutschland beim Einkaufen und im Öffentlichen Personennahverkehr getragen werden.

■ Seit Anfang Mai gilt: Angehörige zweier Haushalte dürfen sich grundsätzlich treffen – beispielsweise also zwei Familien oder zwei Wohngemeinschaften. In einzelnen Bundesländern gibt es darüberhinaus Spezialregelungen.

Schulen und Vorschulen sollen unter Auflagen noch vor dem Sommer wieder für alle Kinder öffnen.

■ In Kliniken und Pflegeeinrichtungen sollen die Regeln gelockert werden: PatientInnen oder BewohnerInnen sollen wieder durch eine bestimmte Person besucht werden können.

Alle Geschäfte in Deutschland dürfen unter Auflagen wieder öffnen – ohne Quadratmeterbegrenzung der Verkaufsfläche.

Im Sport soll das Training unter freiem Himmel wieder erlaubt sein. Freizeitsportler müssen sich aber an bestimmte Auflagen halten. So muss eine Distanz von mindestens 1,5 Metern gewährleistet sein.

Die Fußball-Bundesliga darf die Saison ab Mitte Mai mit Geisterspielen fortsetzen – zumindest die erste und zweite Liga der Männer. Die Fußballbundesliga der Frauen bleibt hingegen zunächst ausgesetzt. Vor Publikum werden in dieser Saison in jedem Fall keine Spiele mehr stattfinden.

Großveranstaltungen bleiben bis zum 31. August verboten. Was alles unter „Großveranstaltung“ fällt, wird noch geklärt.

Bei Restaurants sollen die Bundesländer eine schrittweise Öffnungen selbst regeln. Auch für Kinos, Theater, Hotels oder Kosmetikstudios sollen die Ländern Lockerungen eigenständig verantworten.

■ Spielplätze sollen unter Auflagen wieder öffnen – darauf einigten sich Kanzlerin und Länderchefs bereits am 30. April.

Gottesdienste und Gebetsversammlungen werden wieder zugelassen – unter besonderen Anforderungen des Infektionsschutzes. Taufen, Beschneidungen und Trauungen sowie Trauergottesdienste sollen im kleinen Kreis möglich sein.

Museen, Ausstellungen, Gedenkstätten, Zoos und botanische Gärten können unter Auflagen wieder öffnen.

Aktuelle Fallzahlen zum Coronavirus in Deutschland veröffentlicht das Robert-Koch-Institut (RKI).

Eine ausführliche Darstellung der COVID-19-Fälle in Deutschland bis auf Landkreisebene hat das RKI in einem Corona-Dashboard zusammengestellt. Auch gibt es tägliche Situationsberichte heraus.

Internationale Zahlen hat unter anderem die Weltgesundheitsorganisation WHO in einer interaktiven Grafik aufbereitet.

■ Ebenso weltweite Fallzahlen stellt die Johns Hopkins University auf einer interaktiven Karte dar.

■ Die Unterschiede bei den Fallzahlen von RKI, WHO und Johns Hopkins University bedeuten nicht, dass die Zahlen falsch sind. Differenzen ergeben sich vielmehr aus Melde-Verzögerungen und unterschiedlichen Quellen: Dem RKI werden die Fallzahlen von den Gesundheitsämtern über das jeweilige Bundesland übermittelt. Es meldet die Zahlen nach einer Prüfung dann weiter an die WHO – so kommt es zu Verzögerungen. Die Daten der Johns Hopkins University kommen nach eigenen Angaben aus verschiedenen öffentlich zugänglichen Quellen und können daher von jenen Zahlen von RKI und WHO abweichen.

Eine Erkrankung an Covid-19 nach einer Infektion mit dem Coronavirus äußert sich laut Bundesgesundheitsministerium durch grippeähnliche Symptome, wie trockenem Husten, Fieber, Schnupfen und Abgeschlagenheit. Auch über Atemprobleme, Halskratzen, Kopf- und Gliederschmerzen, Übelkeit, Durchfall sowie Schüttelfrost sei berichtet worden.

Die Inkubationszeit beträgt nach aktuellen Erkenntnissen wohl bis zu 14 Tage: Das heißt, dass es nach einer Ansteckung bis zu zwei Wochen dauern kann, bis Symptome auftreten.

■ Wichtig: Infizierte können den Virus schon übertragen, wenn sie selbst noch keine Symptome bemerken.

Der Coronavirus wird vor allem mit einer Tröpcheninfektion übertragen. Laut Robert-Koch-Institut sind theoretisch auch eine Schmierinfektion (über kontaminierte Oberflächen) und eine Ansteckung über die Bindehaut der Augen möglich. Nach bisherigen Erkenntnissen verlaufen mehr als 80 Prozent der Erkrankungen vergleichsweise mild. Wer meint, sich mit dem Coronavirus angesteckt zu haben, sollte unbedingt

zu Hause bleiben und zum Telefon greifen. Dann entweder

■ beim Hausarzt anrufen

oder beim

■ Ärztlichen Bereitschaftsdienst: ☎ 116 117.

Telefonisch gibt es zudem noch weitere Stellen für Informationen:

■ Die Unabhängige Patientenberatung ist zu erreichen unter: ☎ 0800 – 011 77 22

Ein Bürgertelefon hat das Bundesgesundheitsministerium eingerichtet unter: ☎ 030 – 346 465 100

Für Gehörlose und Hörgeschädigte ist ein Beratungsservice des Gesundheitsministeriums per Fax zu erreichen: ☎ 030 – 340 60 66 07, sowie per Mail unter info.deaf@bmg.bund(dot)de und info.gehoerlos@bmg.bund(dot)de

Ein Gebärdentelefon mit Videotelefonie findet sich unter: www.gebaerdentelefon.de/bmg/

Die aktuellen Risikogebiete für Ansteckungen hat das Robert-Koch-Institut bis zum 10. April 2020 veröffentlicht. Mittlerweile hat sich Covid-19 weltweit ausgebreitet. Ein Übertragungsrisiko bestehe daher „sowohl in Deutschland als in einer unübersehbaren Anzahl von Regionen weltweit“, schreibt das RKI.

Für Reisende gibt es weitere Informationen zu Covid-19 und Reisewarnungen beim Auswärtigen Amt.

■ Zum Infektionsschutz gibt es auf den Seiten der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) umfassende Anleitungen zum richtigen Händewaschen, zu den angemessenen Regeln beim Niesen sowie auch Merkblätter zu allgemeinen Hygiene- und Verhaltensregeln.

■ Niesen oder Husten soll man möglichst in die eigene Armbeuge und versuchen, sich seltener ins Gesicht zu fassen.

Händwaschen sollte man regelmäßig und zwar mindestens 20 Sekunden mit Wasser und Seife.

■ Reduzieren sollte man den Kontakt zu anderen Menschen derzeit so stark wie möglich, empfiehlt die BGzA. Wenn man doch in der Öffentlichkeit unterwegs ist, soll man möglichst einen Abstand von zwei Metern zu anderen Menschen einhalten.

■ Das Infektionsschutzgesetz (IfSG) gilt bundesweit einheitlich und bisher richten sich die Maßnahmen der Behörden nach diesem Gesetz, schreibt unser rechtspolitischer Korrespondent Christian Rath in seinem Überblick zur Rechtslage.

■ Die Katastrophenschutzgesetze der Länder sind anwendbar, sofern sich die Lage zur Katastrophe zuspitzen sollte.

■ Die Bundeswehr kann im Rahmen der Amtshilfe heute schon tätig werden, etwa im Sanitätsbereich oder zur logistischen Unterstützung. Im Extremfall kann sie auch im Inland eingesetzt werden, um (gemeinsam mit der Polizei) die öffentliche Ordnung zu bewahren oder wiederherzustellen, etwa wenn geplündert wird oder Krankenhäuser belagert werden.

■ In den „Notstandsgesetzen“ ist das geregelt, zu denen die Artikeln 35, 87a und 91 des Grundgesetzes zählen. Die „Notstandsgesetze“ wurden 1968 gegen den Widerstand der Außerparlamentarischen Opposition (APO) beschlossen.

■ Gerüchte, Falschmeldungen und Verschwörungstheorien über das Coronavirus kursieren derzeit viele.

■ Aufklärung über viele Corona-Falschmeldungen bietet unter anderem der Verein Mimikama.at.

■ Auch die Weltgesundheitsorganisation WHO hat in englischer Sprache eine eigene Seite zur Aufklärung von Mythen über den Coronavirus veröffentlicht.

■ Zu den häufigsten Fragen hat das Robert-Koch-Institut ein FAQ zu Corona veröffentlicht.

■ Weitere Fachinformationen finden sich ebenso auch auf einer Überblicksseite des Robert-Koch-Instituts.

■ Verhaltens- und Hygienetipps und ebenso in einem FAQ die häufigsten Fragen beantwortet die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung auf ihrer Corona-Übersicht auf infektionsschutz.de.

■ Umfassend informieren kann man sich auch beim Bundesgesundheitsministerium.

■ Eine weltweite Übersicht bietet die Weltgesundheitsorganisation WHO.

Bundesweite Telefonnummern im Überblick:

Ärztlicher Bereitschaftsdienst: ☎ 116 117

Unabhängige Patientenberatung: ☎ 0800 011 77 22

■ Bürgertelefon des Bundesgesundheitsministeriums: 030 346 465 100

Beratungsservice für Gehörlose und Hörgeschädigte: Fax: 030 / 340 60 66 – 07 sowie per Mail: info.deaf@bmg.bund(dot)de / info.gehoerlos@bmg.bund(dot)de

Gebärdentelefon (Videotelefonie): www.gebaerdentelefon.de/bmg

■ Bei Sorgen ist die Telefonseelsorge rund um die Uhr erreichbar unter: 116 123 sowie 0800 / 111 0 111 und 0800 / 111 0 222.

■ Infos über Corona auf Türkisch hat die taz in ihrem Text „Koronavirüs Almanya'da“ zusammengestellt.

■ In weiteren Sprachen sammelt die taz Info-Texte under taz.de/coronainfo

■ Hygiene-Infos in weiteren Sprachen bietet die BZgA in Hygiene-Merkblättern unter anderem auf Türkisch “Viral enfeksiyonlar – hijyen korur!“ (PDF) sowie auf Englisch “Viral infections – hygiene works!“ (PDF)

Leichte Sprache: Informationen zum Coronavirus in Leichter Sprache stellt das Bundesgesundheitsministerium zur Verfügung.

Gebärdensprache: Das Bundesgesundheitsministerium beantwortet Fragen mittels Videotelefonie und ist dafür über ihr Gebärdentelefon zu erreichen. Dazu gibt es hier noch mehr Infos. Das Gebärdentelefon ist von Montag bis Donnerstag von 8 bis 18 Uhr sowie am Freitag von 8 bis 12 Uhr erreichbar. Ebenso möglich sind Fragen per Fax: 030 / 340 60 66 – 07 oder per E-Mail: info.deaf@bmg.bund(dot)de oder info.gehoerlos@bmg.bund(dot)de.

■ Weitere Sprachen: Kurze Info-Flyer der Johanniter auf Englisch (PDF), Dari (PDF), Arabisch (PDF), Farsi (PDF), Türkisch (PDF), Russisch (PDF), Italienisch (PDF) und Französisch (PDF) hat der Bundesfachverband unbegleitete minderjährige Flüchtlinge bereitgestellt.

International: Informationen zum Coronavirus in verschiedenen Sprachen stellt zudem die Weltgesundheitsorganisation WHO bereit.

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