Foto: Catherine Davison
Kampf gegen Tuberkulose in Indien:Ins Freie
Meera Yadav kämpfte lang gegen Tuberkulose. Heute ist sie geheilt, hilft anderen Frauen mit der Krankheit und streitet für billigere Medikamente.
Aus mumbai, 23.10.2022, 09:10 Uhr
Manchmal durchfährt Meera Yadav noch für einen Moment der Gedanke, sie könnte ihre Medikamente vergessen haben. Kurz darauf muss sie lachen. Die Medikamente braucht sie heute nicht mehr. „Als es das erste Mal passierte, wurde mir klar, dass ich endlich geheilt bin“, erzählt sie.
In einem roten Kleid mit rotem Schal sitzt Yadav in einem Café in Mumbais Vorort Worli. Sie erzählt aufgeregt, dass sie in diesem Jahr endlich ihre Scheidung durchgebracht hat. Sie spricht offen über Probleme, die Frauen in Indien im Alltag belasten: Etwa die Erwartungen der Schwiegereltern, dass Frauen sich zurücknehmen sollen – und sie spricht über das gesellschaftliche Tabu, schwer krank zu sein.
Tuberkulose hat lange ihren Alltag geprägt. Nachdem bei ihr 2013 eine resistente Form diagnostiziert worden war, konnte sie über Jahre kaum das Haus verlassen. Die Krankheit hat sie fast das Leben gekostet. Doch das ist Vergangenheit. Meera Yadav hat nicht nur die Tuberkulose hinter sich gelassen, sondern auch eine neue Aufgabe gefunden: Menschen zu helfen, Mut zum Leben zu finden.
Seit mehreren Jahren koordiniert sie ehrenamtlich Hilfen für Tuberkulosebetroffene. Sie ist in Gruppen wie dem Mumbai TB Collective vernetzt. Mit der Coronapandemie verlagerte sich ihr Aktivismus vor allem auf Telefonberatungsgespräche. Doch Seelsorge allein reicht ihr nicht: Yadav fordert eine bessere Behandlung, mehr Aufklärung und den Zugang zu neueren Medikamenten. Deshalb zog sie mit einer weiteren Tuberkuloseüberlebenden vor Gericht, um Generika, also günstige Nachahmerpräparate, der lebensrettenden Medikamente Bedaquiline und Delamanid einzufordern. Ohne die zwei Antibiotika hätte sie ihre eigene Erkrankung wohl nicht überlebt.
Indien zählt etwa ein Viertel der weltweiten Tuberkulosefälle – und es hat die höchste Zahl von multiresistenten TB-Fällen, bei denen die herkömmlichen Antibiotika nicht ausreichend wirken. Zudem hat mehr als jede dritte Person auf dem Subkontinent latente Tuberkulose, trägt also das TB-Mycobakterium unbemerkt in sich. Allerdings wird nicht jeder mit einer latenten Tuberkulose krank oder ist ansteckend. Bei einem intakten Immunsystem können Jahre vergehen, bis es zu einem Ausbruch kommt. In den vergangenen zwei Jahren war das in Mumbai aber zunehmend bei Frauen der Fall, die etwa nach einer Schwangerschaft geschwächt waren.
So war es auch bei Meera Yadav. Mit Anfang zwanzig machte sie ihren Abschluss auf der Wirtschaftsschule, danach ging sie eine arrangierte Ehe ein. Wie es in Indien üblich ist, zog sie zur Familie ihres Mannes, in den Mumbaier Vorort Bhandup. Zwei Jahre später wurde sie schwanger. Sie freute sich auf das Kind, musste in dieser Zeit aber weiter ihren häuslichen Pflichte nachgehen: früh aufstehen und viel im Haushalt helfen. Wenige Monate nach der Geburt ihres Sohnes verschlechterte sich ihr Gesundheitszustand: Die junge Mutter bekam Fieber, hustete stark und verlor Gewicht. Beim Arztbesuch wurde Tuberkulose diagnostiziert. Yadav begann ihre erste Therapie in einer kleinen Privatklinik. Schon damals schlugen die herkömmlichen Antibiotika bei ihr nicht richtig an.
Meera Yadavs Ehe zerbrach. Ihr Sohn lebt heute bei ihrem Mann Foto: Catherine Davison
Aus Sorge vor einer Übertragung von Tuberkulose auf das Kind isolierte die Familie sie. „Ich wurde von der Familie meines Mannes stigmatisiert“, sagt sie. Auch nachdem sie sich körperlich wieder etwas erholt hatte, entspannte sich das Verhältnis nur langsam. „Ich war mit so viel Ausgrenzung konfrontiert, dass ich beschloss, mich für andere TB-Patienten einzusetzen“, sagt Yadav über diese Zeit.
Sie trennte sich damals von ihrem Mann, zog wieder in ihr Elternhaus. „Ich war bereit, alles für mein Kind aufzugeben, aber mein Mann war nicht bereit, sich zu ändern“, erzählt sie. „Ich habe sehr gelitten.“ Auf ihrem Handy zeigt Meera Yadav ein Foto von sich mit einem kleinen Jungen. Sie vermisst ihren Sohn. „Wir telefonieren manchmal, aber ich möchte ihn öfter sehen.“
Yadavs Zustand wurde in den Jahren nach der Diagnose lange nicht besser. Behandelt wurde sie zunächst mit einer älteren Therapieform mit injizierbaren Medikamenten, die zu Hörschäden führten, aber nur begrenzt wirkten – was Yadav erst nach mehreren Monaten feststellte. „Für mich begann eine schmerzhafte Reise“, sagt sie. Sie verlor ihre Lebensfreude. Lange suchte sie nach einer Behandlungsmöglichkeit und ging 2016 ins Mumbaier Tuberkulosekrankenhaus Sewri, eine der letzten Anlaufstellen für Hilfesuchende.
„Ich erinnere mich, dass ich damals Fieber hatte, aus dem Mund blutete und unter starken Schmerzen litt“, sagt Yadav. Nach einer Röntgenaufnahme ihrer Brust wurde das ganze Ausmaß klar: „Sie erklärten mir, dass meine rechte Lunge völlig kollabiert war. Ich musste operiert werden.“ Der rechte Lungenflügel wurde entfernt.
Zu ihrer Erleichterung bekam sie in einer Spezialklinik von Ärzte ohne Grenzen einen Platz für eine ambulante Behandlung. In den hellen Räumen der Klinik im Osten Mumbais liegt der Schwerpunkt auf Tuberkulosefällen mit besonderem Schweregrad. Dort begann Meera Yadav ihre Therapie mit Bedaquilin und Delamanid gegen eine extrem arzneimittelresistente Ausprägung von Tuberkulose, die schließlich bei ihr diagnostiziert worden war.
„Mir wurde gesagt, dass die Chancen auf eine Heilung sehr gering sind, aber dass sie es versuchen wollen“, erinnert sich Yadav. Die Beratung durch die Ärzte und der Zuspruch der Krankenschwestern halfen ihr, die schwierige Zeit zu überstehen. „Sie behandelten mich wie ein Familienmitglied und nicht wie eine Patientin. Sie haben mich motiviert.“ Ein Ansatz, auf dem die Einrichtung basiert. Betroffene werden hier ausführlich aufgeklärt, was hinter den vielen Fachbegriffen steckt. Und sie lernen, wie sie sich besser ernähren können. Außerdem erhalten sie psychologische Unterstützung.
Um das Ansteckungsrisiko zu verringern, rattern in der Klinik nicht nur die obligatorischen Deckenventilatoren. Sie ist mit einem modernen Luftfiltersystem ausgestattet. Auch die Gummibänder der speziellen Atemmasken, die hier Pflicht sind, sitzen eng an den Kopf gepresst. Bei einem Besuch in der Spezialklinik sieht man: Es sind viele Frauen, die hier Hilfe suchen.
Risikofaktor: Ungleichheit
Vikas Oswal sieht den Anstieg von weiblichen Patienten in städtischen wie privaten Kliniken in Mumbai täglich. Er ist ein auf Tuberkulose spezialisierter Facharzt. Für ihn spielt die Ungleichheit zwischen Männern und Frauen eine entscheidende Rolle. Frauen verbringen mehr Zeit zu Hause in engen und dürftig belüfteten Räumen und leisten die meiste Fürsorgearbeit. Ein Phänomen, das durch die Coronapandemie wohl noch verschärft wurde. Andere Expert:innen merken an, dass Mangelernährung ein Auslöser für die Aktivierung von latenter Tuberkulose sein kann.
„Vor allem Frauen neigen dazu, ihre Gesundheit zu vernachlässigen, sie haben Angst, das Haushaltsbudget zu belasten“, sagt Nisreen Ebrahim von der NGO Rangoonwala Foundation Trust, die in sechs Slumgebieten in Mumbai in Gemeinschaftszentren in der Tuberkuloseprävention aktiv ist. „Wenn es um den Zugang zu Gesundheitsdiensten und Ernährung geht, stehen Frauen in der Familienhierarchie hinten an und sind daher stärker gefährdet“, sagt Ebrahim.
Savita Pawar mit einem Röntgenbild ihrer Lunge. Sie kämpft seit Jahren gegen die Krankheit Foto: Catherine Davison
Für Organisationen ist es nicht immer einfach, mit den Gemeinden zusammenzuarbeiten und das Bewusstsein zu schärfen. „Tuberkulose ist immer noch mit einem großen Schamgefühl behaftet“, sagt Ebrahim. In den Familien ist die Sorge groß, „dass niemand ein Mädchen mit Tuberkulose heiraten will“, sagt Ebrahim.
Meera Yadav erfuhr in der Spezialklinik nicht nur mehr Hintergründe über ihre Krankheit, sondern lernte auch die rechtliche Lage und die Herausforderungen kennen, die es im Alltag bei der Patient:innenversorgung gibt. „Nachdem ich wieder gesund war, arbeitete ich kurz mit Ärzte ohne Grenzen zusammen“, erzählt sie. Es war ihr erster bezahlter Job. Für eineinhalb Jahre war sie dann für die Kampagne „Missing Millions“ tätig, die helfen will, unerkannte Tuberkulosefälle zu identifizieren.
Seit 2018 ist Yadav tuberkulosefrei. „Hätte ich beide Medikamente eher erhalten, wäre meine rechte Lunge vielleicht noch da“, sagt sie.
Nach über 40 Jahren gelten die Medikamente Bedaquiline und Delamanid als Durchbruch in der Tuberkulosetherapie. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) erklärte die Kombination als unverzichtbar für die Behandlung von multiresistenten Tuberkulosen. Sie sind sicherer, wirksamer und einfacher einzunehmen als ihre Vorgänger, bei denen Nebenwirkungen von Gehörlosigkeit bis Psychosen auftraten.
„Hätte ich beide Medikamente eher erhalten, wäre meine rechte Lunge vielleicht noch da“, sagt Meera Yadav. Sie kämpft dafür, dass anderen Patient:innen dieses Schicksal erspart bleibt
In Indien werden die Medikamente teils durch Pharmafirmen oder als Spenden bereitgestellt, doch aufgrund der hohen Anzahl der Patient:innen muss die Regierung zusätzliche Dosen für hohe Preise einkaufen. Aktivist:innen vermuten, dass die angekauften Mengen aber zu gering sind. Die Medikamente seien deshalb oft nicht regelmäßig verfügbar, was zu einer Unterbrechung der Behandlung führen könne, erklärt Yadav.
Wenn andere Hersteller zugelassen würden, könnte der Mangel behoben werden, hofft sie. Dafür protestierte sie unter anderem auf der Weltkonferenz für Lungengesundheit, die vor der Pandemie in Indien stattfand. Und sie startete eine Petition: „Mein Ziel ist es, dass Menschen, die diese Medikamente brauchen, sie bekommen.“
Yadav zeigt ein T-Shirt, das sie damals auf der Lungenkonferenz trug: Darauf ein Slogan, der das Tuberkulosemedikament Bedaquiline für einen Dollar am Tag verlangt. Es ist eine Forderung, die Ärzte ohne Grenzen unterstützen. Der Preis von Bedaquiline wurde von der Pharmafirma Johnson & Johnson bereits gesenkt: Eine sechsmonatige Behandlung kostete im Februar dieses Jahres rund 300 Euro pro Patient. Der Preis von Delamanid von der japanischen Firma Otsuka Pharmaceutical lag dagegen bei über 1.400 Euro pro Person.
Laut Ärzte ohne Grenzen kosten sie die Medikamente für die 18- bis 20-monatige Behandlung von multiresistenter Tuberkulose 13.775 Euro für eine Person. Bisher wurden seit Programmstart in ihrer Mumbaier Klinik über 685 Betroffene behandelt, die Mehrzahl von ihnen Frauen.
Diesen Medikamentenmix muss Savita Pawar täglich zu sich nehmen Foto: Catherine Davison
Im jährlichen Tuberkulosebericht der indischen Regierung wird die schwierige Lage von Frauen mittlerweile thematisiert – als eine der häufigsten nicht geburtsbedingten Todesursachen für Frauen im gebärfähigen Alter. „Tuberkulose bleibt eine Herausforderung für die öffentliche Gesundheit“, betont Kuldeep Singh Sachdeva, Arzt im indischen Gesundheitsministerium. Sein Minister räumte kürzlich ein, dass es in den vergangenen zwei Jahren Probleme wegen der Coronapandemie gab. Dennoch zeigte er sich optimistisch, Indiens Ziel „Tuberkulose bis 2025 auszurotten“, noch einhalten zu können. Expert:innen sehen das als zu optimistisch an.
Der Arzt Lalit Anande, der früher das Sweri-Krankenhaus leitete, verweist darauf, dass Tuberkulose mit der wirtschaftlichen Situation, Stress und Mangelernährung in Verbindung steht. Er schätzt, dass ein Großteil der Patient:innen in Mumbai mittellos sind. Aus diesem Grund bietet die Regierung finanzielle Unterstützung an: Registrierte Patient:innen erhalten für die Dauer der Behandlung 500 Rupien pro Monat, umgerechnet 6,20 Euro.
Eine Patientin, die Anspruch auf Lebensmittelrationen hat, ist Savita Pawar. Sie ist eine der Frauen, um die Meera Yadav sich heute als Ehrenamtliche kümmert. Dass Yadav es geschafft hat, sich ein neues Leben aufzubauen, ist eine Erfahrung, die anderen Frauen Kraft gibt. Ihr Beispiel zeigt: Es geht auch ohne Mann, und auch schwere Fälle können wieder gesund werden.
Über die Pandemie hinweg haben Pawar und Yadav oft miteinander telefoniert. Ein gemeinsamer Bekannter brachte die beiden zusammen. Bei ihrem ersten Treffen begegnen sie sich an Mumbais Küste im Süden der Stadt. Es ist ein lauer Nachmittag, die beiden Frauen haben sich auf eine freie Bank neben hohen Palmen gesetzt. Der Küstenwind sorgt für eine kleine Abkühlung. Viel haben sie sich über das Jahr hinweg am Telefon erzählt, und doch gibt es noch Raum für Neues.
Für Pawar mit ihrer akuten Tuberkulose ist es ein seltener Besuch in der Außenwelt. Ihr Haus verlässt sie nicht oft. Sie leistet sich dann ein Taxi, denn weite Strecken zu Fuß machen ihr zu schaffen. Sie muss täglich viele Tabletten mit starken Nebenwirkungen einnehmen. Sie holt aus einer Tüte die unterschiedlichen Pillen heraus. „Sie haben meine Haut dunkel gemacht“, sagt sie. Nur eine der Begleiterscheinungen.
Pawar zeigt Yadav ein Röntgenbild ihres Brustkorbes, das sie mitgebracht hat. Ihre rechte Seite ist auffällig hell. Die Beschwerden sieht man der sehr zierlichen Frau um die 30 hinter ihrer Atemschutzmaske aber nur bei genauerem Hinschauen an.
Ihr Schicksal ähnelt jenem von Yadav. Sie erkrankte ebenfalls als junge Frau. Nach der Tuberkulosediagnose verließ ihr Mann sie. Seitdem ist sie auf sich allein gestellt. Angesteckt hat sie sich vermutlich vor vielen Jahren bei ihren Schwiegereltern, die an Tuberkulose verstorben sind. Ohne familiäre Unterstützung fiel es ihr immer wieder schwer, die lange Behandlungszeit durchzustehen.
Depressionen machten ihr zu schaffen
Savita Pawar begann, über viele Jahre Medikamente zu nehmen. Eine multiresistente Form der Krankheit wurde schließlich bei ihr festgestellt. Nach langer Zeit mit Spritzen bekam sie Bedaquilin, für sechs Monate. Sie wurde gesund, doch eine schwere Depression plagte sie. Sie wurde erneut krank, verlor Gewicht. Anscheinend waren nicht alle Bakterien abgetötet worden. Resistenzen hatten sich gebildet. Es ist ein schwieriger Fall.
Mit Meera Yadav hat Pawar aber nun jemanden, der nur einen Anruf entfernt ist, wenn sie Zuspruch braucht. Nachdem Pawar ihre vorherige Therapie abbrach, half Yadav, sie auf die Warteliste für eine Behandlung mit neueren Medikamenten zu setzen. Ärzte ohne Grenzen geht es darum, dass Patient:innen körperlich und mental bereit sind, eine neue Therapie einzugehen. Zu groß ist sonst das Risiko, dass sich auch gegen neue Medikamente Resistenzen entwickeln.
In ihrem Aktivismus ging Yadav im vergangen Jahr noch einen Schritt weiter. Sie reichte zusammen mit einer anderen Genesenen eine Klage ein, die darauf abzielt, dass die indische Regierung Patente für die beiden neuen Tuberkulosemedikamente außer Kraft setzt und eine Nutzungsgenehmigung für Bedaquilin und Delamanid erwirken soll. In Fällen, in denen die öffentliche Gesundheit extrem gefährdet ist, können Regierungen eine Art Zwangslizenz für die nicht kommerzielle Herstellung von Medikamenten erlassen.
Im Einklang mit einem Abkommen der Welthandelsorganisation wäre es so möglich, bei lokalen Herstellern günstigere Nachahmerpräparate der Originalmedikamente zu beziehen. Doch so weit ist es bisher noch nicht gekommen.
Dieser Text stammt aus der taz am wochenende. Immer ab Samstag am Kiosk, im eKiosk oder gleich im Wochenendabo. Und bei Facebook und Twitter.
Allerdings verlassen sich nicht alle Hilfsorganisationen auf einen Erfolg bei der Patentlösung. Manche setzen auch auf neue Erfolge in der Forschung: Auf dem von der gemeinnützigen Organisation TB Alliance entwickelten Präparat Pretomanid ruhen Hoffnungen. In Kombination mit verschiedenen Antibiotika sind seine bisherigen Ergebnisse vielversprechend. Die Behandlungszeit bei besonders starker Resistenzen könnte sich damit sogar noch verkürzen. Und es ist auch günstiger.
Meera Yadav macht auch weiter. Mittlerweile konnte sie Pawar den neuen Therapieplatz vermitteln. Auch sonst steht ihr Telefon nicht still, über ihr Netzwerk berät sie weiter tuberkulosekranke Frauen. Die Erfahrungen aus ihrem Aktivismus haben ihr auch bei der Suche nach einem neuen Job geholfen. Heute arbeitet sie in einer Organisation, die sich der Jugendarbeitslosigkeit annimmt.
Die Recherche wurde vom Security Health Fund des European Journalism Center und der Bill & Melinda Gates-Stiftung unterstützt.
