Am 9. September ist der Tag des alkoholgeschädigten Kindes. Tausende Betroffene werden jedes Jahr geboren, oft bleibt die Erkrankung unerkannt. Das ist auch ein gesellschaftliches Thema, sagt Heike Wolter von der Charité

Ein hoher und permanenter Alkohol­konsum in der Schwangerschaft ist besonders schädlich

Foto: Steinach/imago

Interview Manuela Heim

taz: Frau Wolter, sollte jeder wissen, was FASD ist?

Heike Wolter: Ja. Aber nicht einmal alle Ärzte kennen das volle Ausmaß. Die fetalen Alkoholspektrumstörungen (englisch Fetal Alkohol Spectrum Disorders) sind keine seltene Erkrankung. Man geht davon aus, dass mindestens 1 Prozent der geborenen Kinder davon betroffen sind. Das heißt, jedes Jahr kommen in Deutschland rund 7.000 Kinder mit FASD auf die Welt – vorsichtig geschätzt.

taz: FASD gilt als die häufigste angeborene und nicht heilbare Erkrankung.

Wolter: … und ist immer noch unterdiagnostiziert. Und wie fast immer in der Medizin hat es weitreichende Konsequenzen, wenn eine Diagnose nicht gestellt wird. Es hat sich viel getan in den letzten Jahren, aber sowohl Ärzte als auch die Allgemeinbevölkerung brauchen weiterhin konsequente Aufklärung.

taz: Also dann, was genau ist FASD?

Wolter: Es handelt sich dabei um angeborene, durch Alkohol verursachte Schädigungen des Gehirns. Die Symptome variieren, deshalb sprechen wir von einer Spektrumstörung: Das reicht von Schwierigkeiten bei der Konzentration hin zu Wachstumsstörungen, auffälligen Gesichtsmerkmalen, Intelligenzminderung und schweren Entwicklungsstörungen sowie Verhaltensstörungen. Was allen gemein ist: Bestimmte Hirnfunktionen sind grundlegend gestört. Das heißt die Hardware des Gehirns ist beeinträchtigt und nicht – wie sonst oft bei psychischen Erkrankungen – die Software.

taz: Sprechen wir hier vor allem von den Kindern alkoholkranker Mütter oder reicht schon ein Glas Wein in der Frühschwangerschaft für FASD?

Wolter: Es ist sicher so, dass ein hoher und permanenter Alkoholkonsum in der Schwangerschaft besonders schädlich ist. Aber tatsächlich wissen wir einfach nicht, welche Folgen schon ein einzelnes Glas Wein haben kann. Das Gehirn des Fötus entwickelt sich über den gesamten Zeitraum der Schwangerschaft und ist extrem empfindlich. Und gerade in der Frühschwangerschaft hat der Embryo keine Möglichkeit, das Nervengift Alkohol zu verstoffwechseln. Ob es einen Schwellenwert gibt, wie viel Alkohol schädlich ist, können wir nicht sagen. Daher müssen wir eben davon ausgehen, dass bereits ein Glas Wein schädlich sein kann.

taz: Es ist hart für Frauen, sich einzugestehen, dass sie mit ihrem Alkoholkonsum ihrem Kind geschadet haben.

Wolter: Das ist in der Diagnostik ein ganz wichtiges Thema. Fast alle Bezugspersonen, die mit Kindern oder Jugendlichen zu mir in die Diagnostik und Betreuung kommen, sind Pflegeeltern, Adoptiveltern oder professionelle Betreuer aus Wohneinrichtungen. Aber ich habe hier doch auch einige leibliche Mütter, die sagen: „Das ist mir passiert, aber ich muss doch irgendwie meinem Kind jetzt angemessen helfen können.“ Und ich finde es total wichtig, dass diese Frauen ein Stück weit geschützt sind. Denn die Normalisierung von Alkoholkonsum – das ist ein gesellschaftliches Problem und nicht nur ein Problem dieser Frauen. In gewisser Weise ist es schlicht nicht erwünscht, dass Alkohol so toxisch sein kann. Das steht einer umfassenden Diagnostik im Weg.

taz: Aber nicht alle Kinder, deren Mütter in der Schwangerschaft Alkohol getrunken haben, haben Beeinträchtigungen, oder?

Wolter: Nein. In einer Umfrage aus dem Jahr 2011 gaben 20 Prozent der befragten Mütter an, dass sie in der Schwangerschaft Alkohol konsumiert haben. Diese Zahlen haben mich selbst erschreckt. Aber nicht alle der geborenen Kinder entwickeln FASD. Und wie stark die Symptome sich ausprägen, welche Begleiterkrankungen dazukommen, das hängt auch davon ab, in welche zusätzlichen psychosozialen Problemlagen das Kind hineingeboren wird und wie die genetische Ausstattung ist.

taz: Welche konkreten Probleme haben die Kinder und Jugendlichen mit FASD?

Wolter: Es gibt verschiedene Bereiche, in denen Störungen auftreten können: Sprachentwicklung, motorische Entwicklung, Lern- und Merkfähigkeit, soziale Fähigkeiten und ganz wichtig: die sogenannten exekutiven Funktionen. Handlungen planen und strukturieren, Unterscheiden, was gerade wichtig und unwichtig ist – das sind die Fertigkeiten, die wir brauchen, um unseren Alltag zu bewältigen, um selbstständig zu leben. Man muss sagen, das gelingt den meisten Menschen mit diagnostizierter FASD nicht. Nach älteren Studien sind nur rund 20 Prozent in der Lage, als Erwachsene vollständig selbstständig zu leben.

taz: In welchem Alter kommen die Kinder zu Ihnen?

Wolter: Der Großteil ist im Kindergarten- und frühen Grundschulalter. Aber es gibt leider auch viele, die erst als Jugendliche kommen. Meistens haben sie dann schon eine Odyssee hinter sich.

Foto: privat

Heike Wolter

ist Fachärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie und leitet an der Berliner Charité die Spezialsprechstunde für Kinder und Jugendliche mit FASD. Eine Sprechstunde für erwachsene Betroffene gibt es dort bislang nicht.

taz: Wie wird die Diagnose FASD aufgenommen? Heilbar sind die Störungen schließlich nicht …

Wolter: Ich sehe Tränen der Erleichterung, weil es endlich eine Erklärung für die vielen Schwierigkeiten gibt. Aber ich sehe auch Tränen der Verzweiflung, weil das nicht mehr weggeht. Das betrifft die Patienten und die Bezugspersonen. Vor allem für Adoptiveltern ist es verständlicherweise oft schwer, weil bei ihnen Vorstellungen, die mit dem Kinderwunsch verbunden waren, zerbrechen.

taz: Nur in schweren Fällen sieht man Menschen mit FASD ihre Erkrankung an, auch die Intelligenz ist oft im Durchschnittsbereich …

Wolter: Das ist auf der einen Seite natürlich eine gute Nachricht und erhöht bei guter Betreuung auch die Chancen auf ein selbstständiges Leben. Auf der anderen Seite macht es gerade die Unsichtbarkeit der Beeinträchtigung schwerer. Die Gesellschaft, die Versorgungsämter, auch die Schulen sind dann schnell mit Zuschreibungen: Der Betroffene muss sich doch nur mehr anstrengen, ist bloß faul und so weiter. Diese Abwertung und das tägliche Scheitern an Dingen, die andere ganz einfach hinkriegen – das verursacht sehr viel Leid und macht auch die Behandlung herausfordernd.

taz: Was ist Ihr Ziel bei der langfristigen Betreuung von FASD-Betroffenen?

Wolter: Mein oberstes Ziel ist es, die Patienten darin zu bestärken, dass sie so, wie sie als Menschen sind, in Ordnung sind. Dass sie eine Beeinträchtigung haben, aber nicht diese Beeinträchtigung sind. Dann geht es darum, Begleitstörungen so gut wie möglich zu behandeln. Medikamentöse Behandlung spielt hier eine große Rolle. Wir arbeiten auch daran, dass die Patienten Entlastung und Unterstützung bekommen, zum Beispiel in der Schule. Und dass sie so selbstständig werden wie möglich.

Ältere Studien zeigen: Nur rund 20 Prozent sind in der Lage, als Erwachsene vollständig selbstständig zu leben

taz: Wenn viele Kinder früher und bis heute nicht diagnostiziert wurden, dann muss es doch auch sehr viele Erwachsene mit unerkannter FASD geben?

Wolter: Auf jeden Fall. Gerade, wenn man bedenkt, dass die Erkrankung erst seit 1973 überhaupt bekannter wurde, als sie in den USA benannt wurde. Davor wussten die Mütter in der Regel gar nicht, dass Alkohol in der Schwangerschaft solchen Schaden anrichten kann. Ich sehe auch immer wieder Mütter von FASD-kranken Kindern, bei denen ich vermute, dass sie selbst FASD haben.

taz: Was wird aus diesen Erwachsenen?

Wolter: Das Problem ist, dass die Erwachsenen ganz schlecht versorgt sind. Das betrifft sowohl die Diagnostik als auch die Langzeitbetreuung. Wir müssen davon ausgehen, dass ganz viele Menschen mit unerkannter FASD in den Gefängnissen, in der Psychiatrie und auf der Straße landen.