der anstoß: Wie ein neuer Name die Medizin verbessert

Foto: Nadine Schwickart

Seit über14 Jahren ist für Helene Teede klar: Der alte Name muss weg! Die australische Endokrinologin wollte ihren Pa­ti­en­t*in­nen nicht mehr verkünden, sie hätten PCOS. Die vier Buchstaben stehen für Polyzystisches Ovarialsyndrom. Aus Teedes Sicht die falsche Beschreibung der Krankheit. Mit fatalen Folgen: Bis heute sei der Name einer der Gründe, warum Betroffene zu spät diagnostiziert und nicht ganzheitlich versorgt würden. Dabei betrifft die Krankheit eine von acht Frauen, schätzungsweise gibt es weltweit 170 Millionen Betroffene im gebärfähigen Alter.

Immer wieder musste Teede ihren Pa­ti­en­t*in­nen erklären, dass sie zwar die Erkrankung hätten, aber keine Zysten in den Eierstöcken. Das, was zwei Ärzte, die vor über 100 Jahren die Krankheit erstmals beschrieben, fälschlicherweise als Zysten wahrnahmen, waren unausgereifte Eizellen. Und nicht mal die kämen bei allen Pa­ti­en­t*in­nen vor. Denn überhaupt seien nicht nur die Eierstöcke betroffen, PCOS ist eine systemische Erkrankung. Ein neuer Name sollte das endlich widerspiegeln.

Heute weiß man, dass vor allem ein Ungleichgewicht der Geschlechtshormone und eine Stoffwechselstörung die treibenden Faktoren hinter dem Syndrom sind. Die Körper von Betroffenen haben oft eine höhere Insulinresistenz und sie produzieren zu viele Androgene, also die als männlich beschriebenen Sexualhormone wie Testosteron. Beide Effekte hängen zusammen und werden vielseitig sichtbar; durch unregelmäßige oder ausbleibende Perioden, teilweise auch durch Schwierigkeiten, schwanger zu werden. Die Krankheit kann aber auch zu Übergewicht oder einer verstärkten Gesichtsbehaarung führen. Neue Studien zeigen zudem, dass Betroffene häufiger an Herzerkrankungen und Diabetes Typ 2 leiden – doch Ärz­t*in­nen übersehen teils die Zusammenhänge.

Es ist eine Namens­änderung von Frauen, für Frauen, mit Frauen

Helene Teede, Endokrinologin

„Wenn man das Syndrom fälschlicherweise als Krankheit der Eierstöcke klassifiziert, macht man auch nicht die richtige Forschung“, sagt Teede der taz Anfang Juli am Telefon. „Dadurch hat man dann nicht die notwendige Evidenz und kann auch nicht die richtigen Medikamente entwickeln.“ In der Medizin beschäftigten sich derzeit nur die für die Eierstöcke zuständigen Ärz­t*in­nen mit der Erkrankung, also Gy­nä­ko­lo­g*in­nen – nicht die Ärz­t*in fürs Herz, für Diabetes oder für mentale Gesundheit.

Der Name musste also weg, aber für Helene Teede war klar, das geht nicht ohne die Stimme der Patient*innen. Es sollte ein Prozess „von Frauen, für Frauen, mit Frauen“ werden – auch wenn manche Exp­er­t*in­nen im Fachgespräch gerne ohne die Betroffenen entschieden hätten.

Aus PCOS wird PMOS: Die Krankheit wird umbenannt, weil es bei ihr um weit mehr geht als um die hier zu sehenden Eierstöcke

Foto: Frederic Neema/laif

Nachdem Teede und die Endokrinologin Andrea Dunaif 2012 die Umbenennung anstießen, brachten sie schnell Ex­per­t*in­nen aus der Medizin mit Pa­ti­en­t*in­nen­grup­pen von sechs Kontinenten zusammen. In einer großen Online-Umfrage stimmten sie darüber ab, ob der Name überhaupt geändert werden und nach welchen Prinzipien der Prozess gestaltet werden sollte. Die Gruppe wollte die Namensänderung, um künftig den Stand der Wissenschaft korrekt abzubilden. Genauso wichtig war den Pa­ti­en­t*in­nen aber auch, dass der Name kulturell angemessen ist und kein weiteres Stigma verursacht.

LOWRES!!!

Foto: Melanie Dreysse/laif

Am Ende scheint die Änderung minimal, nur ein Buchstabe ist anders: PMOS soll das Syndrom künftig heißen – Polyendokrines metabolisches Ovarialsyndrom, verkünden Helene Teede und Rachel Moorman, eine Vertreterin der britischen Pa­ti­en­t*in­nen Gruppe Verity, die eng am Prozess beteiligt war, auf der 28. Europäischen Konferenz für Endokrinologie und in einer Studie im Fachmagazin The Lancet.

LOWRES!!!!!

Illustration: Olga Pankova/getty images

Doch auch ein neuer Name löst nicht alle Probleme. Jetzt gilt es, PMOS tatsächlich aus der Gynäkologie herauszuholen und alle betroffenen medizinischen Fachbereiche entsprechend weiterzubilden. Denn wenn Wissen über PMOS systemisch etabliert und Forschung aus den verschiedenen Fachbereichen heraus angeschoben wird, werden auch Fortschritte bei der Behandlung wahrscheinlicher. Adefunmi Olanigan