Das Schicksal von „Mondscheinkindern“: Johannas Leben ohne Licht
Jeder Sonnenstrahl bedroht das Leben einer Dreijährigen. Ihre Eltern wollen, dass die Krankenkasse die Kosten für den UV-Schutz übernimmt. Die sträubt sich.
Es ist der erste Frühling mit der Diagnose. Michaela und Ansgar Jux haben getan, was sie konnten: Alle Fenster in ihrem Haus in Steinfurt haben sie mit UV-sicherer Folie abgeklebt, und die in Johannas Kindergarten ein paar Straßen weiter auch. Sie haben 36 Energiesparbirnen gegen nicht strahlende LED-Leuchten ausgetauscht. Sie haben bei Opel angefragt, wie viel Prozent des schädlichen Lichts ihre Windschutzscheibe abhält.
Sie haben Unterwäsche mit UV-Schutz, Größe 116/122, beim Spezialversand bestellt, dazu Handschuhe, Nackenschutz, T-Shirts. In den Schränken lagert Sonnencreme, Lichtschutzfaktor 50+. Über die Überdachung ihres Gartens denken sie noch nach. Es ist auch eine Geldfrage. Die Krankenkasse weigert sich, viele dieser Kosten zu übernehmen. Weswegen das Ehepaar Jux im April die AOK Nordost vor dem Sozialgericht Münster verklagt hat.
Man kann sagen, dass die Jux gewappnet sind. So gut wie Eltern gewappnet sein können, wenn jeder Lichteinfall, jeder Sonnenstrahl plötzlich zum Feind wird: weil er das Leben ihres Kindes bedroht. Johannas Leben, nicht einmal vier Jahre alt.
Im Wohnzimmer schaltet Michaela Jux das UV-Strahlenmessgerät ein, eine Selbsthilfegruppe hat es geschenkt: null Komma null. Sie guckt zufrieden: „Wir haben Respekt, aber keine Angst mehr vor dieser Krankheit.“
Genetischer Defekt
Diese Krankheit. Im Juli 2009 wird Johanna geboren. Sie ist Michaela und Ansgar Jux’ erste Tochter, und nichts an diesem Baby lässt die Eltern oder die Ärzte zunächst Verdacht schöpfen, dass Johanna an einem unheilbaren genetischen Defekt leiden könnte. Einem Defekt, der, wie sie heute wissen, den körpereigenen Mechanismus aushebelt, durch Sonnenlicht verursachte kleinere DNA-Schäden selbst zu reparieren.
Es werden drei Jahre vergehen, bis Ärzte die Zeichen zu deuten vermögen – die Bindehautentzündungen, ihre Lichtempfindlichkeit, die Sommersprossen, die trockene Haut, die Verhornungen.
Ein Bluttest bringt Gewissheit: Sobald UV-Strahlen, selbst in geringer Dosis, auf Johannas Haut treffen, richten sie Schaden an: Die Haut entzündet sich. Bildet warzenähnliche Formen. Später Hautkrebs. Nicht eventuell. Sondern zwangsläufig. Xeroderma pigmentosum, kurz XP, wie Ärzte die Krankheit nennen, das ist keine Allergie, mit der zu leben es sich einrichten ließe. XP, das ist tödlich.
Die Frage ist, wie viel Lebenszeit sich durch Vorbeugung – UV-Kleidung, Sonnencreme – gewinnen lässt. Wie viele Tumoren verhindert oder in der Entstehung verzögert werden können. Am Nasenrücken und am rechten Unterlid musste Johanna schon operiert werden, trotz aller Vorsicht. Der Krebsverdacht hat sich nicht bestätigt, aber eine Entwarnung ist das nicht. Ansgar Jux sagt: „Es ist wie mit Radioaktivität. Es gibt keinen ungefährlichen Wert.“
Nur 80 Fälle
Und erst recht gibt es keine Heilung. Bundesweit leiden etwa 80 Menschen an dieser sehr seltenen Erkrankung. Weil sie sich gefahrlos nur nachts draußen aufhalten können und manche nicht einmal die Volljährigkeit erreichen, werden die Patienten ebenso irreführend wie beschönigend auch „Mondscheinkinder“ genannt.
„Wir haben kein Mittel gegen die Krankheit“, sagt Mark Berneburg von der Universität Tübingen. Der Professor für Dermatologie ist einer der wenigen XP-Experten Deutschlands. Berneburg kennt viele Erkrankte. Einige operiert er mehrmals jährlich. Andere wenden sich an ihn: mit der Bitte um Unterstützung – im Streit mit den Krankenkassen, die sich weigern, den UV-Schutz zu bezahlen. „Man hat den Eindruck, als würden die Verantwortlichen bei den Kassen diese Krankheit nicht kennen“, sagt Berneburg.
Die Ablehnungsbescheide lauten ähnlich, egal ob sie von der Techniker Krankenkasse, der Barmer GEK oder der AOK kommen. Fünf Berichte von XP-Geschädigten liegen der taz vor; bei keinem von ihnen wurde der UV-Schutz als versicherungsrechtlicher Anspruch anerkannt, im besten Fall gibt es Erstattungen aus Kulanz.
An Michaela und Ansgar Jux schreibt die AOK Nordost am 28. September 2012: „Ihren Antrag auf Kostenübernahme von Anthelios Xl 50+ haben wir erhalten. […] Bei dem verordneten Produkt handelt es sich jedoch nicht um ein zugelassenes Arzneimittel, sondern um ein spezielles Produkt zur Haut- und Körperpflege, welches keine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung darstellt.“
XP – bloß ein kosmetisches Problem?
Die Jux legen Widerspruch ein. Die Kassen mögen gefangen sein in der starren Logik ihres Leistungskatalogs. Für Johanna aber geht es um das Überleben; es gibt für sie keine alternative medizinische Behandlung. Der Grad ihrer Behinderung liegt, das schreibt der Landrat des Kreises Steinfurt, bei 30 Prozent.
Martin Görtz, Johannas Hautarzt aus Steinfurt, appelliert am 10. Oktober 2012 an den Medizinischen Dienst der Krankenkassen: „Ein systematischer Lichtschutz […] ist die absolut notwendige, lebenslänglich durchzuführende, wichtigste prophylaktische Maßnahme zur Minimierung des durch die Erkrankung massiv erhöhten Risikos der Entwicklung von Hauttumoren.“
Nun bewilligt die AOK „im Rahmen einer Kulanz“ einen „Zuschuss“ zum Sonnenschutz – bis zu 300 Euro im Jahr. Befristet ist diese Entscheidung bis Ende 2013. So als bestehe die Möglichkeit, dass XP, eine nach wissenschaftlicher Erkenntnis unheilbare Krankheit, zum Stichtag 31. Dezember plötzlich verschwunden sein könnte.
Almosen statt sozialrechtlicher Ansprüche? Ansgar Jux ist Sozialarbeiter, Michaela Jux Psychologin. Sie wollen keine Kulanz. Sie wollen, dass Johanna das bekommt, was sie braucht und was ihr zusteht. Sie schreiben: „Wir erwarten eine unbefristete Kostenübernahme der Sonnencreme in der Höhe der tatsächlich entstehenden Kosten.“ Derzeit sind das 780 Euro pro Jahr.
Kräftezehrender Alltag
Viele Eltern geben nach solchen Erfahrungen auf. Das Leben mit einem Kind, für das jeder Aufenthalt im Tageslicht lebensgefährlich ist, es ist anstrengend genug. Sich mehrmals täglich am ganzen Körper eincremen müssen, der obligatorische Gesichtsschutz – spätestens in der Pubertät rebellieren viele Patienten. Das Leben mit XP, es macht einsam, es sprengt Familien, Freundeskreise.
Die Jux lassen sich nicht abspeisen. Sie haben doch die Politik auf ihrer Seite. Und das Recht. Denken sie. Da ist dieses Schreiben der damaligen Gesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD) zu XP vom Mai 2009, verfasst im Zusammenhang mit einem anderen Kassenstreit: „Eine Krankenkasse darf jedoch bei schwerwiegender Erkrankung die Versorgung mit einem benötigten kosmetischen Mittel […] nicht allein aus formalen Gründen pauschal ablehnen.“
Und da ist das sogenannte Nikolausurteil des Bundesverfassungsgerichts vom 6. Dezember 2005, in dem es heißt: „Es ist mit den Grundrechten […] nicht vereinbar, einen gesetzlich Krankenversicherten, für dessen lebensbedrohliche […] Erkrankung eine allgemein anerkannte, medizinischem Standard entsprechende Behandlung nicht zur Verfügung steht, von der Leistung einer von ihm gewählten, ärztlich angewandten Behandlungsmethode auszuschließen, wenn eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf besteht.“
Sätze wie Sprengstoff. Der Spitzenverband der Krankenversicherung reagiert: Mit Rundschreiben vom 8. Juli 2009 empfiehlt er, „bei der Genehmigungspraxis bzgl. der Versorgung von Mondscheinkindern die Ausführungen des BMG und den Beschluss des Bundesverfassungsgerichts […] zu berücksichtigen“. Allein: Weisungsbefugt gegenüber den einzelnen Kassen ist der Verband nicht.
AOK kontert
Die AOK Nordost etwa argumentiert auf Anfrage der taz, es würden ja manche Kosten teilweise übernommen. Es gehe um Verhältnismäßigkeit; unbefristete Kostenübernahmen gebe es generell nicht.
Februar 2013. In Schwerin verkündet der Widerspruchsausschuss der AOK Nordost zur Causa Johanna Jux: „Leistungen, die für die Erzielung des Heilerfolges nicht notwendig oder unwirtschaftlich sind, kann der Versicherte nicht beanspruchen.“
780 Euro für Sonnencreme, zwei lange Unterhosen Größe 116/122 à 32,95 Euro, zwei lange Unterhemden à 35,95 Euro, zwei Paar Schutzhandschuhe Größe 4,5 à 39,95 Euro, ein UV-sicherer Badeanzug für 89,95 Euro. Nicht notwendig? Unwirtschaftlich? 28,3 Milliarden Euro Reserven hatten die gesetzlichen Kassen 2012.
Als Faustformel gilt: Wer keine UV-Prophylaxe betreibt, entwickelt zehnmal so schnell Hautkrebs wie UV-geschützte XP-Patienten. Wer Hautkrebs hat, wird operiert. Egal wie oft, egal wie aufwendig. Hautkrebs und seine Vorstufen sind laut Leistungskatalog abrechenbar. Die Jux schreiben der AOK: „Es ist zumindest nicht ersichtlich, dass es wirtschaftlicher sein soll, die beschleunigte Entstehung von Basalzellkarzinomen, ggf. auch Melanomen in Kauf zu nehmen.“
Streit um Glühbirnen
Der AOK geht es um Grundsätzliches. Etwa: Wie viele Glühbirnen sind einem durchschnittlichen Haushalt angemessen? Seitenlang ist die Korrespondenz zu diesem Thema. Die Jux mussten 36 Lampen durch UV-sichere Leuchtmittel ersetzen, das Stück 15 Euro. Die AOK erwidert: „Es war Ihre Entscheidung, welche ’Leuchtmittel‘ zum Einsatz kamen.“ Aufgrund der „besonderen Situation durch die Erkrankung“ sei die Kasse aber gewillt, einmalig 20 Birnen zu bezahlen.
Als die Jux protestieren, wirft die AOK ihnen Maßlosigkeit vor: „Die […] als erstattungsfähig ermittelten 20 UV-sicheren Glühbirnen entsprechen durchschnittlichen Wohnverhältnissen.“ Sodann schilt sie: „In einem gemeinsam bewohnten Haus ist es für Sie nicht vorstellbar, dass Ihre Tochter einige Räume nicht betreten darf.“
Verzweifelt über derlei Bescheide wandte sich eine Mitstreiterin aus der XP-Selbsthilfegruppe kürzlich an das Bundesgesundheitsministerium – mit der Bitte, den Jux und den anderen Familien zu helfen. Der FDP-Minister antwortete persönlich. Die Kassen, schrieb Daniel Bahr, müssten eben jeden Einzelfall prüfen: „Mir liegen bisher keine Hinweise dahin gehend vor, dass diese Prüfung nicht mit der gebotenen Sorgfalt geschieht.“
Leser*innenkommentare
Andreas Urstadt und Julien Lewis
Gast
Die Bedeutung eines Wortes ergibt sich aus der Stellung im Satz, Wittgenstein
Es gibt keinen Grund Verstaendnis fuer Politik und Pharmaindustrie zu haben, inkl der Kassen. In der Konstellation zu business ethics fliegen alle durch.
Mit Nachhaltigkeit haben die Regeln auch nichts zu tun, es werden soziale Atomkraftwerke betrieben.
Nach Konfuzius zeigt sich der Stand einer Gesellschaft an den Letzten, nivht an den ersten. Fuer Leistungssport werden Gesunde noch gesuender gefoerdert. Dazu gehoert besondere Nahrung und Koerperpflegemittel (noetig bei tgl Schwitzen usw).
Wo s noetig ist, stiehlt sich die Gesellschaft aus den Leistungen. Mit Konfuzius ist so eine Gesellschaft nicht konkurrenzfaehig. Spirit hat sie auch keinen.
Heike Harrison
Gast
Hallo,
ich beschäftige mich mit diesem Thema seit 8 Jahren und kämpfe für die Mondscheinkinder, damit sie ihren Sonnschutz bekommen.
Ich finde Frau Haarhoff hat hervorragend recherchiert, den Artikel sanft geschrieben und sich toll mit dem Thema auseinander gesetzt. Natürlich weiß ich auch, das es viele andere chronische Erkrankungen gibt und viele Menschen durch diese Krankheiten leiden. Die Mondscheinkinder sind aber ein gutes Beispiel für das "Versagen" unseres Gesundheitssystem.
Die Pharma kann und will nicht helfen. Ich kann das sogar nachvollziehen. Es gibt zwei Gründe des Desinteresses:
- die Pharmaindustrie hat dadurch kein Gewinn...sie produzieren für die gesamt Gesellschaft und nicht für einzelne.
- wenn die Pharmaindustrie beantragen würden, das Sonnenschutzcreme ein "Hilfsmittel bzw. ein Arzneimittel " für die Mondscheinkinder wären, kommt das einem Patent gleich. Somit müssten sie für diesen Antrag viele tausend Euros bezahlen und der Gewinn ist wegen der wenigen Patienten gleich null.
Die Politik hat ein ähnliches Problem. Sie wollen kein Fass aufmachen. Aber ist das eine "Entschuldigung" Menschen in diesem Lande, die chronisch so lebensbedrohlich erkrankt sind, in Stich zu lassen ? Mondscheinkinder haben keine Wahl. Sie müssen sich vor den UV Strahlen schützen, denn die Alternative heißt: Krebstod.
Frau Ulla Schmidt hat damals versucht eine " diplomatische" Lösung zu finden. Der GKV hat durch eine Empfehlung an alle Krankenkassen vorgeschlagen, die Sonnenschutzcreme zu bezahlen. Beides ist ein unglücklicher Versuch Menschen zu helfen, die durch die Maschen unseres Gesundheitsnetzes rutschen. Kulanz ist für mich keine Lösung. Menschen mit XP brauchen eine verlässliche Lösung. Das heisst für mich...die Politik muss ran. Und das erkämpfe ich seit 8 Jahren. Die Politik sieht nicht ein, durch Unwissen und oft auch durch Desinteresse, das Sonnenschutzcreme für uns gesunde Menschen Kosmetika sind, aber das diese Creme die Lebenserhaltung für die Mondscheinkinder sind. Es macht keinen Sinn jeden Mondscheinerkrankten durch eine Einzelfallentscheidung bei den Krankenkassen zu jagen. Denn es gibt keine Unterschiede bei dieser Erkrankung. Es ist ein Gendefekt. Ein XP Patient muss sich schützen...immer ! Und das muss jeder Krankenkasse klar sein. Das braucht nicht in Frage gestellt werden. Es muss so klar sein, wie bei einem Patienten mit Diabetes.
Die Krankenkassen werden durch das Gesundheitsministerium geprüft. Wenn sie die Sonnenschutzcreme bezahlen, bekommen sie Ärger. Sie verweisen auf den Rechtsweg. Aber auch Richter können dieses Problem nicht lösen. Denn solange es keine Rechtsgrundlage für dieses Problem gibt, solange kann es auch keine positiven Urteile für die Mondscheinkinder geben.
Somit ist auch geklärt, das die Krankenkassen nicht unbedingt die "Buhmänner" sind. Sozial sind sie erst recht nicht...können sie ja auch nicht, sie arbeiten mit unseren Beiträgen. Damit sind wir am Ende der Fahnenstange. Der Bummerang geht zurück an die Politik, die einfach zu lange benötigt und die Sturheit ablegen muss.
Ich kenne seit 8 Jahren einen jungen Mann mit dieser Krankheit. Dieser Mann ist 250 mal operiert worden, ambulant und stationär. Er hat keinen Flecken mehr am Körper, der nicht ausgetauscht wurde. Seine Augen sind durch diese Krankheit fast erblindet. Durch den Vitamin D Mangel wird kurz oder lang sein Gehirn verkalken. Es sind so fatale Folgen, es beschränkt sich nicht nur auf die Haut.
Ich würde Herrn Bahr gerne diesen Menschen vorstellen. Und dann würde ich gerne Herrn Bahr fragen, ob er dann immer noch denkt, ob der junge Mann die Sonnenschutzcreme nur als "Kosmetika" benötigt... ich bin gespannt !
Anita
Gast
So traurig es ist, es ist nur konsequent.
Seit einiger Zeit erstattet keine Krankenkasse mehr Medikamente, die man ohne Rezept in der Apotheke bekommt.
Rezeptfreie Medikamente, selbst wenn sie lebensnotwendig sind, müssen immer selber bezahlt werden.
Wir zahlen den Krankenkassen viel Geld dafür, dass wir und andere abgesichert sind im Krankheitsfall.
Leider ist es trotzdem noch so, dass reicher auch gesünder bedeutet.
Das ist ein strukturelles Problem in Deuschland, kein Einzelschicksal.
adda
Gast
Wenn die Krankenkassen anfangen würden, den Mondkindfamilien jede einzelne Lampe und UV-Folie zu erstatten, müssten sie ebenfalls beispielsweise für die Allergiker jede Creme und jedes nicht verschreibungspflichtige Medikament, jeden Pollenvorhang und jeden Staubschutz für Sofa, Betten etc. bezahlen.
Ich hätte mir entsprechend einen Artikel gewünscht, der das Schicksal der wenigen Mondkinder zum Aufhänger macht für die unzähligen anderen chronisch Kranken, denen gar nichts erstattet wird. So kommt mir der Artikel unvollendet und ans Banale grenzend vor.
Mein Name
Gast
Und dieser ganze krankhafte Schwachsinn, den diese "Krankenkassen" betreiben, wird erst ein Ende haben, wenn die Menschen endlich anfangen, sich selbständig zu machen und ihre Belange selber regeln. Dazu würde meiner Meinung nach auch eine eigene, selbstverwaltete Solidargemeinschaften anstelle einer zwangsverwalteten Krankenkasse, gehören.
SomaRiot
Gast
Der Artikel ist sicher gut gemeint und einfühlsam geschrieben, zeugt aber nicht von sozialrechtlicher Sachkenntnis. Das ist ärgerlich, weil letztendlich nur Unverständnis zurückbleibt mit einer hilflosen Wut auf die Krankenkassen.
Gesetzliche Krankenkassen sind Hoheitsträger und an Recht und Gesetz gebunden. Sie müssen hiernach entscheiden. Wenn aus Kulanz gehandelt wird, geschieht das entweder aus Marketinggründen oder auf medialen Druck und ist vor allem unter Gleichbehandlungsgesichtspunkten hoch problematisch.
Wenn Ulla Schmidt behauptet, die Krankenkassen dürften nicht aus "formalen" Gründen Leistungen ablehnen, ist das eine blödsinnige Aussage.
Wenn Leistungslücken bestehen, ist es eine Aufgabe des Gesetzgebers, diese zu schließen.
ich will das nicht
Gast
das ist doch widerlich, das Verhalten der Kassen. der Menschen dahinter.
autocrator
Gast
Der artikel suggeriert, krankenkassen seien soziale einrichtungen. Dies ist Mitnichten so. "It's the money, stupid!" Es geht um's geld, um ein geschäftsmodell, um die abzocke vieler zur bereicherung weniger. Um pöstchen und horrende gehälter & honorare, um kostenintensive selbstverwaltungsstrukturen, gremien-wasserköpfe, dienstwagen, prestige-sekretärinnen, luxus-dienstreisen, lukrative jobs für verwandte und freunde ... um all das, aber doch nicht um gesundheit oder patientenwohl!
Sorry, es ist naiv, letzteres anzunehmen. Beweis: die irrationalität, lieber teuere OPs zu bezahlen statt billige sonnencreme ... es geht nicht um logik oder sinn oder verstand.
Es geht um posten und pöstchen, jeder kleine krankenkassen-schreiberling-angestellte der diese schwachsinnigen bescheide erlässt hat nur seinen eigenen job, sein eigenes gehalt im blick - nichts weiter, und bei dessen chef, dem chef des chefs und dem minister ist das ganze kein zentimeter anders.
hallo, jetzt endlich wach?