Menschen mit Downsyndrom bald auf der Roten Liste

Menschen mit Trisomie 21: Immer öfter konnten einzelne Exemplare erfolgreich auf den ersten Arbeitsmarkt ausgewildert werden Foto: BSIP/imago

Menschen mit Downsyndrom könnten wohl bald die nächste Spezies sein, die auf der Roten Liste der bedrohten Arten landet. Dabei gab es in den vergangenen Jahren so viel Positives zu berichten. Die Lebenserwartung von Menschen mit Trisomie 21 stieg signifikant, und es konnten immer öfter einzelne Exemplare erfolgreich auf den ersten Arbeitsmarkt ausgewildert werden. In der Gastronomie kann man dadurch nun richtigen Orts in den Genuss des seltenen Naturereignisses von ehrlich freundlichem Service kommen.

Alle Schutzbemühungen könnten jetzt zunichte gemacht werden. Vor knapp vier Jahren wurde ein Schwangerschaftstest auf Trisomie 21 als Kassenleistung zugelassen – der sogenannte NIPT. NIPT steht für „nicht invasiver Pränataltest“, mit dem im Blut der werdenden Mutter Hinweise auf ein Kind mit Downsyndrom gesucht werden. Man wollte dadurch die Anzahl der invasiven Diagnoseverfahren verringern, wie beispielsweise Fruchtwasseruntersuchungen, bei denen mit einer Nadel durch die Bauchdecke gestochen wird.

Der NIPT sollte ausdrücklich keine Routineuntersuchung sein und nur bei besonderen Risiken in der Schwangerschaft von der Kasse übernommen werden. Abrechnungsdaten der Barmer Krankenkasse zeigen aber, dass der Test in der Praxis von den Versicherten als Regelversorgung empfunden wird. Fast jede zweite Schwangere hat ihn in Anspruch genommen.

In der Folge stieg die Zahl der Fruchtwasseruntersuchungen sogar, da auf einen „positiven“ nicht invasiven Test ein invasiver folgt. Statistisch gesehen treiben etwa 90 Prozent aller Frauen, die so erfahren, dass ihr Kind das Downsyndrom hat, dieses ab. Das fühlt sich übrigens auch für diejenigen, die das Glück haben, mit dem Downsyndrom leben zu dürfen, absolut beschissen an.

Ein Register darüber, wie viele das eigentlich sind, gibt es in Deutschland aus gutem Grund nicht. Man weiß ja nie, wann die nächsten Nazis an die Macht kommen.

Zu behaupten, 90 Prozent aller Kinder mit Trisomie 21 werden abgetrieben, ist aber falsch. Noch ist das nicht die Normalität, denn die Zahl bezieht sich nur auf diejenigen, die ihr Baby vor der Geburt diagnostizieren lassen. Es gibt immer noch die andere Hälfte aller Frauen, die diese Untersuchungen nicht machen und bereit sind, ihr Kind so zu nehmen, wie es ist. Und es gibt auch die Eltern, die einen Test machen, um im Fall der Fälle gut vorbereitet zu sein.

Schon als ich vor 19 Jahren ein Kind mit Trisomie 21 bekommen habe, musste ich mich überall dafür rechtfertigen, keinen Test gemacht zu haben. Bereits damals habe ich das Gefühl bekommen, dass die gesellschaftliche Akzeptanz für ein abgetriebenes oder bei der Untersuchung getötetes Kind höher ist, als für ein behindertes. Diese Haltung birgt eine große Gefahr, auch für alle nicht behinderten Kinder und Jugendlichen, die damit leben müssen, wie gnadenlos selektiert wird, wer nicht „perfekt“ ist.

Erwartungshaltung auf ein „normales“ Kind

Es darf nicht sein, dass der Krankenkassenkatalog vermittelt, dass es normal sei, im Rahmen der allgemeinen Schwangerschaftsvorsorge die Chromosomen seines Kindes auszählen zu lassen. Natürlich, über einen Abbruch entscheidet jede Frau selber – aber wie frei ist so eine Entscheidung, bei dieser Erwartungshaltung auf ein „normales“ Kind? Und wer untersucht mal, welche schrecklichen Folgen so eine Entscheidung für werdende Mütter und Väter haben kann?

Ich hoffe von ganzem Herzen, dass der Bundestag dem Antrag mit der Forderung nach wissenschaftlicher Auswertung der Folgen der Kassenzulassung des NIPT schnell zustimmt. Es geht hier um Leben und Tod.

Ich plädiere dafür, Menschen mit Downsyndrom die Schwangerschaftsberatungen machen zu lassen. Die Aktivistin Natalie Dedreux sagt über sich: „Ey, das Leben mit Downsyndrom ist cool!“ Und in einer Gesellschaft, in der jeder Mensch willkommen ist, wird das Leben noch viel cooler sein – auch für Normalos.