Pränataltest für Trisomie 21: Unternehmensfreundliche Regelung
Die Debatte über die Folgen der neuen Tests steht noch aus. Der Gemeinsame Bundesausschuss lässt schon Informationen für Schwangere erstellen.
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Trotz Inklusionsdebatte – Eltern mit behinderten Kindern haben es doppelt schwer Foto:
dpa
Der umstrittene nichtinvasive molekulargenetische Pränataltest (NIPT) soll Kassenleistung werden, für Risikoschwangere. Danach sieht das Beratungsverfahren des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) – des obersten Gremiums der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen – aus.
Bisher wird der Test an Selbstzahlerinnen in gynäkologischen Praxen verkauft. Er ist seit 2012 auf dem deutschen Markt und wird von verschiedenen Herstellerfirmen vertrieben. Obwohl der G-BA „Qualität und Wirtschaftlichkeit“ noch prüft, hat das Gremium am 16. Februar vorab entschieden, eine Versicherteninformation über den NIPT in Auftrag zu geben, um Schwangere in einer „selbstbestimmten Entscheidung“ zu „unterstützen“. Die Frage ist jedoch, worüber sie entscheiden sollen und wer ein Interesse daran hat, dass sie bei dieser Entscheidung unterstützt werden.
Mit dem NIPT kann anhand des Bluts der Frau bereits ab der neunten Schwangerschaftswoche getestet werden, ob das werdende Kind eine Trisomie wie das Downsyndrom hat. Der NIPT eröffnet keinerlei Therapiemöglichkeiten. Auf der Basis des Testergebnisses kann und muss die Frau entscheiden, ob sie die Schwangerschaft abbricht oder fortsetzt. Es geht also nicht darum, ob eine Frau überhaupt ein Kind will, sondern darum, ob es dieses Kind sein soll.
So geht es nicht um das Recht auf Selbstbestimmung über den eigenen Körper, das in den 1970ern von der Frauenbewegung gegen Staat und Kirche erkämpft wurde. Kommt der NIPT ins Spiel, ist die Schwangerschaft grundsätzlich gewollt. Es handelt sich vielmehr um einen Qualitätstest: Frauen entscheiden sich für oder gegen einen Abbruch, weil ihnen das Testergebnis sagt, dass das werdende Kind möglicherweise behindert ist.
Der Test: Derzeit befinden sich mehrere molekulargenetische Tests zur Bestimmung einer Trisomie 21 auf dem Markt. Bei diesen nichtinvasiven Tests wird eine Blutprobe der Schwangeren untersucht. Bei den bisher durchgeführten Fruchtwasseruntersuchungen bestand immer das Risiko einer Fehlgeburt.
Kostenerstattung: Der Test wird bislang nicht von den Krankenkassen bezahlt. Ob das künftig anders sein soll, entscheidet der Gemeinsame Bundesausschuss G-BA. Dazu sollten ursprünglich umfangreiche Erprobungsstudien durchgeführt werden, die Aussagen über Nutzen, Risiko und Wirtschaftlichkeit ermöglichen. Die Beratungen über die Richtlinie zu den Erprobungsstudien ruhen jedoch derzeit beim G-BA.
Information: Vergangene Woche hat der G-BA beschlossen eine"Versicherteninformation" erarbeiten zu lassen (pdf-Datei). Betroffene sollen damit über die in der Pränataldiagnostik eingesetzten Methoden informiert werden. Die Ergebnisse aus den Beratungen über die nicht-invasiven Tests sollen später darin mit aufgenommen werden. (wlf)
Diese Entscheidung wird vor dem Hintergrund gefällt, dass Eltern mit behinderten Kindern nur mangelhaft unterstützt werden und Menschen mit Behinderung nicht gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilhaben können; Inklusion ist noch immer mehr Wunsch als Wirklichkeit.
Die Deutsche Gesellschaft für Psychosomatische Geburtshilfe und Gynäkologie (DGPFG) kritisierte in einer Pressemitteilung 2013 (pdf-Datei) deshalb, dass „ein gesellschaftliches Problem, nämlich der Umgang mit Menschen, die behindert sind oder mit weniger leistungsbezogenen Lebensperspektiven leben, in unsere Arztpraxis verlagert wird“, und stellt fest: „Eine breite Diskussion über Pränataldiagnostik und deren Bedeutung für das Leben in unserer Gesellschaft ist unbedingt nötig und politisch förderungswürdig!“
Mit dieser Forderung ist sie nicht allein. Der Bundesverband der Frauengesundheitszentren, der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen, die Deutsche Gesellschaft für Hebammenwissenschaft (DGHWi), auch der Berufsverband der Humangenetiker (BVDH), diverse NGOs wie das Gen-ethische Netzwerk (GeN), Bioskop, das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik oder das Bundesnetzwerk von FrauenLesben und Mädchen mit Beeinträchtigung, gefolgt von einzelnen Frauengleichberechtigungsstellen, Landesbehindertenbeauftragten und Ethikforen, psychosozialen Beraterinnen zu Schwangerschaft und Pränataldiagnostik und Wohlfahrtsverbänden, fordern seit der Markteinführung immer wieder eine breite Debatte über die gesellschaftspolitischen Konsequenzen des NIPT.
Aktuell erreichte den G-BA eine Stellungnahme von 20 Verbänden und Organisationen (pdf-Datei). Rund 160 Bundestagsabgeordnete verschiedener Fraktionen teilten diese Forderung schon 2015 in einer Kleinen Anfrage an die Bundesregierung. Sogar der G-BA sieht „Fundamentalimplikationen“, und dass mit dem NIPT unsere „Werteordnung“ in Frage gestellt wird.
Bereits letzten August appellierte er an den Gesetzgeber, zu handeln, und forderte am 16. Februar den „Souverän“ erneut dazu auf. Aber jenseits der Kleinen Anfrage herrscht im Parlament Stillstand. Der G-BA folgt nun seinen vom Gesetzgeber vorgegebenen Verfahrensregeln und will sich darum nicht als „Letztlegitimierer“ verstanden wissen: Wenn genügend Studien vorliegen, die Testgüte und Wirtschaftlichkeit belegen, dürfte das Gremium den NIPT als Kassenleistung letztlich nicht verweigern.
Und so bereitet der G-BA die Versicherteniformation vor. Bevor die Gesellschaft bewerten und entscheiden konnte, ob sie solche Tests will oder nicht, wurde und wird die Entscheidung schon verschoben: Sie wird zu einer individuellen Entscheidung der schwangeren Frau – ob als Konsumentin oder als Versicherte.
So wird eine gesellschaftliche Frage als rein individuelle Frage deklariert und die durchaus noch mögliche Diskussion in diese Richtung verengt. Die Gründe dafür liegen in der Geschichte des NIPT. Sie zeigt, dass die Herstellerfirmen bis heute die Etablierung der Tests bestimmen. Die Voraussetzungen hierfür wurden allerdings von der Politik geschaffen.
Bevor der NIPT auf den deutschen Markt kam, hatten sowohl die Deutsche Forschungsgemeinschaft als auch die EU-Kommission die entsprechende Forschung mit über 12 Millionen Euro bezuschusst. Die Bundesregierung stellte in Förderprogrammen der Bioökonomie und -technologie rund 1,5 Millionen Euro bereit. In Deutschland wurde auch die Testentwicklung mit öffentlichen Geldern gefördert. Allein die Herstellerfirma LifeCodexx erhielt ab 2009 rund 300.000 Euro.
Finanzielle Förderung
Die Mittel kamen vom Bundesministerium für Bildung und Forschung aus einem Förderprogramm für kleinere und mittlere Unternehmen und vom Bundesministerium für Wirtschaft und Energie. So wurde aus dem Zentralen Innovationsprogramm Mittelstand die „Entwicklung einer nichtinvasiven pränatalen Diagnostik zum Nachweis oder Ausschluss einer Trisomie 21“ finanziert.
Kommt der NIPT ins Spiel,
ist die Schwangerschaft
grundsätzlich gewollt
Die Bundesregierung förderte somit die Forschung und Entwicklung eines Verfahrens, das keinen therapeutischen Nutzen hat. Dieser sehr entscheidende Schritt in der Entwicklung der neuen Technologie war nicht Thema einer gesellschaftlichen Debatte. Er konnte es zum damaligen Zeitpunkt auch nicht sein, denn Zweck und Umfang der Förderung waren nicht transparent. Dass wir heute davon wissen, ist den zähen Nachfragen und Recherchen kritischer Journalist_innen, Abgeordneter und NGOs zu verdanken.
Kurz: Ob diese Art Test auf den Markt kommen sollte, konnte nicht Gegenstand einer breiten gesellschaftlichen Debatte werden. So wurden mit Produktentwicklung und Markteinführung bereits Fakten geschaffen, ohne dass es zuvor eine gesellschaftliche Reflexion darüber gegeben hätte, ob die Gesellschaft den damit eingeschlagenen Weg wirklich gehen will.
Auch in der wichtigen Frage der Kostenübernahme durch die gesetzlichen Krankenkassen ging der Anstoß von den Herstellerfirmen aus. Dass der G-BA darüber berät, ob die Kosten für den NIPT von den Kassen getragen werden, geht maßgeblich auf die Initiative der Firma LifeCodexx zurück. Sie hatte beantragt, den NIPT in das sogenannte Erprobungsverfahren aufzunehmen.
Innovationen schneller etablieren
Diesen Antrag hatte die Firma bereits 2013, also ein Jahr nach Markteinführung des Tests, gestellt. Er wurde 2014 bewilligt. Die Voraussetzung hierfür hat der Gesetzgeber geschaffen. Er hat mit dem Versorgungsstrukturgesetz den Weg geebnet, dass Hersteller von Medizinprodukten überhaupt solch ein Verfahren anstoßen können. Wie es in der Ärztezeitung 2013 prägnant heißt: Die „unternehmensfreundliche Regelung“ ist eine Möglichkeit, „Innovationen schneller in der Regelversorgung zu etablieren“.
Die Versicherteninformation ist nur ein weiterer Schritt in der Etablierung des NIPT, die von der Marktdynamik bestimmt wird. Die Voraussetzungen dafür, dass Herstellerfirmen diesen Einfluss haben können, wurden von der Politik geschaffen. Durch die Förderung von Forschung und Entwicklung, das Versorgungsstrukturgesetz und die damit verbundene mögliche Kostenübernahme durch die Krankenkassen wurden Fakten geschaffen. Fakten, die eine offene gesellschaftliche Bewertung des NIPT erschweren, wenn nicht gar verunmöglichen.
Notwendig wäre ein Moratorium, eine Auszeit sowohl für die Vermarktung der Tests, für die Beratung darüber, ob sie Kassenleistung werden sollen, als auch für die Ausarbeitung einer Versicherteninformation, um zuerst über die gesellschaftlichen Konsequenzen zu diskutieren: Es geht um Solidarität, unser Verständnis von Menschsein, Elternschaft, Schwangerschaft, Selbstbestimmung und ärztlichem Ethos.
Absatzsteigerung
Die „selbstbestimmte Entscheidung“, die schwangere Frauen mittels einer Versicherteninformation treffen sollen, ist das Ergebnis einer Politik, die ihre Prioritäten in der Mittelstandsförderung setzt. Die Interessen liegen auf der Hand: Wird der Test Kassenleistung und steht kostenlos zur Verfügung, steigt der Absatz und maximiert sich der Gewinn. Der Rahmen, in dem schwangere Frauen „selbstbestimmt“ entscheiden, den NIPT anzuwenden, richtet sich nach ökonomischen Interessen von Politik und Herstellern.
Diese Selbstbestimmung hat nichts mehr mit dem Selbstbestimmungsbegriff der 1970er zu tun. Wollten Frauen heute diese Selbstbestimmung zurückhaben, müssten sie sich wohl gegen die Mittelstandsförderung von Biotechfirmen wehren und für Inklusion eintreten. Denn eine selbstbestimmte Entscheidung setzt eine ernsthafte Politik der Inklusion von Menschen mit Behinderung und die soziale Unterstützung von Frauen und Eltern voraus.
Schön wäre es, so eine psychosoziale Beraterin, wenn „Frauen, die Kinder mit Behinderung haben, größtmögliche Unterstützung bekommen würden, so dass . . . man dadurch eine andere Entscheidungsgrundlage hätte.“
Leser*innenkommentare
Inge Rosenberger
Leider wird immer noch viel zu oft behauptet, dass ein Mensch am Down-Syndrom (oder einer anderen Behinderung) „leidet". Das beinhaltet, dass man dieses„Leid“ verhindern könnte bzw. müsste(!), wenn es doch schon vor der Geburt erkennbar ist.
In diesem Denken versteckt sich ein medizinisch-technologischer Machbarkeitswahn und die Idee, bestimmte Erkrankungen am Ort der Entstehung zu erkennen und dann aus der Welt schaffen zu können. Der MENSCH wird dabei selten erwähnt...
Dabei leiden behinderte Menschen nicht unter dem Down-Syndrom oder einer anderen genetischen Veränderung! Wenn sie leiden, dann unter Benachteiligung, Ignoranz und fehlender Wertschätzung.
Vielen werdenden Eltern würde jedoch die Entscheidung FÜR ein behindertes Kind wesentlich einfacher gelingen, wenn gute Lebensbedingungen auch ohne zermürbende Kämpfe möglich wären und das Leben von Menschen mit Behinderung und deren Angehörigen nicht - wie derzeit mit steigender Tendenz praktiziert - durch bürokratische Hürden und juristischen Irrsinn eingeschränkt werden würde.
Thomas Friedrich
Im Übrigen muss man sich entscheiden: Entweder man hält einen 10 Wochen alten Embryo für eine menschliche Person; dann sollte man grundsätzlich gegen Abtreibung sein, weil es unplausibel ist, das Selbstbestimmungsrecht einer Frau, die fast immer zur Entstehung der Schwangerschaft beigetragen hat, höher zu gewichten als das Lebensrecht einer menschlichen Person. Oder man ist der Meinung, dass eine empfindungslose Zellformation noch keine menschliche Person ist und keine Rechte hat, sodass eine Abtreibung in den ersten Monaten moralisch in Ordnung ist. Dann aber ist die Abtreibung eines Down-Embryos nicht die Tötung eines behinderten Kindes, sondern die Vermeidung der Entstehung eines behinderten Kindes in der Zukunft. Und ich verstehe nicht, was daran unmoralisch ist. Gäbe es zum Beispiel ein Medikament, das alle Samen- und Eizellen mit einem zusätzlichen Chromosom 21 absterben lässt, dann wäre die Einnahme dieses Medikaments ja auch nicht verwerflich.
81331 (Profil gelöscht)
Gast
@Thomas Friedrich ...dem Staat geht es doch einzig und allein um 'Kostenminimierung', um Schäubles berühmte 'Schwarze Null'.
Thomas Friedrich
@81331 (Profil gelöscht) Was ist das für ein Argument? Auch Impfungen sparen Geld, weil eine Epidemie wesentlich teurer kommt. Ist das ein Grund, nicht mehr zu impfen? Ist es nicht auch im Interesse der Betroffenen, dank Impfung nicht krank zu werden? Und genauso ist es im Interesse zukünftiger Menschen, ein Leben ohne schwere Behinderung führen zu können. Ich habe ja erklärt, dass Trisomie 21 nicht nur mit der niedlichen geistigen Behinderung verbunden ist, sondern auch mit schweren gesundheitlichen Problemen. Ich staune über die Empathielosigkeit von Eltern, die ihrem Kind dieses Leid aufbürden und sich das auch noch als moralische Edeltat anrechnen.
Mutter einer Tochter mit Downsyndrom
@Thomas Friedrich Wir haben ein Kind mit Downsyndrom. Unsere Tochter leidet in keinster Weise. Sie ist ein fröhliches selbsbewußstes Kind und gibt uns immer sehr viel davon ab. Unser Leben ist reicher. sie besucht eine normale Grundschule, hat normale Freunde. Immer wieder bekommen wir mit wie unsere Tochter geschätzt wird. Klar hatte sie einen Herzfehler aber der war mit einer OP geregelt. Sie trägt eine Brille und hat eine Schilddrüsenunterfunktion. Das stört sie aber alles reichlich wenig. sie hat eine ganz stinknormale freie Trisomie , ist also kein Sonderfall. Das einzige was uns das Leben schwer macht sind Leute die aufgrund von Unkenntnis Angst haben und deshalb unsere Tochter zunächst auschließen möchten z.B. Besuch des dörflichen Kiga und Schule. Ist sie erstmal da und man lernt sie kennen ist man verwundert, wie toll sie ist und was sie kann. Toll ist: sie kennt keine Vorurteile, sie ist grundsätzlich erst einmal offen, freundlich, warmherzig, materielles ist für sie Nebensache. Ich glaube viele haben Angst, Vorurteile, weil sie das wirkliche Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 nicht kennen. Heute wächst ja auch eine ganz andere Generation heran als vor 15 Jahren. Man traut diesen Menschen mehr zu und merkt, daß sie es auch können. Ich gehe davon aus, daß unsere Tochter weitestgehen alleine kar kommen wird.
Thomas Friedrich
Ich verstehe nicht, wie man gegen einen Test sein kann, der sich von der üblichen Fruchtwasseruntersuchung nur dadurch unterscheidet, dass er sicherer ist und früher angewendet werden kann. Entweder man hat eine Vorliebe für Fehlgeburten und Spätabtreibungen, oder man spekuliert darauf, dass die Risiken der Fruchtwasseruntersuchung möglichst viele Frauen davon abhalten, überhaupt einen Test zu machen, sodass sie ein Kind bekommen, dass sie nicht bekommen hätten, wenn sie informiert gewesen wären. Beides bezeugt eine reaktionäre, antiliberale Denkweise.
Ich verstehe außerdem nicht, wie man es wünschenswert finden kann, dass möglichst viele Menschen mit einer schweren Behinderung geboren werden. Down-Syndrom bedeutet nicht ja nur eine geistige Einschränkung, sondern auch schwere gesundheitliche Probleme: Ein 20fach höheres Leukämierisiko, ein 20fach höheres Epilepsierisiko, Herzfehler, Darmverschlüsse, Immunschwäche. Ab 40 entwickeln die meisten Menschen mit Down-Syndrom Symptome der Alzheimerkrankheit. Ist es da wirklich ein Ausdruck von Behindertenfeindlichkeit, wenn Eltern ihrem Kind ein Leben ohne Down-Syndrom wünschen?
Denken hilft
Es geht doch viel mehr um eine grundsätzliche Wertefrage, als um diesen Test.
Es geht um Diversität und wie wir als Gesellschaft damit umgehen wollen. Es geht um Ausschluss und Abwertung. Und somit auch darum, in was Geld investiert wird und in was nicht. Familien mit Kindern mit sog. Behinderung mangelt es nach wie vor an Informationen, Wissen über Möglichkeiten und Beratung. Inklusion wird als Sparprogramm benutzt, anstatt in essenzielle und grundlegende Veränderungen zu investieren.
Es geht um Haltung und nicht um den Wunsch nach mehr Menschen mit Behindung. Das ist doch völliger Blödsinn.
CarlaPhilippa
@Denken hilft Ja, die Frage ist aber auch, inwieweit die von Ihnen geschilderten Probleme es rechtfertigen würden, Frauen, die kein Kind mit einer Trisomie in die Welt setzen möchten, dazu zu zwingen. Am Ende ist es eine religiöse Frage. Natürlich sollte jede Frau/Familie, die sich für solch ein Kind entscheidet, jede mögliche Unterstützung erhalten. Genauso sollte man aber denen, die das nicht so sehen, keine Steine in den Weg legen. Genau darum geht es bei der Kritik hier aber: Wenn die egoistischen Frauen ein diverses Kind umbringen möchten, dann sollen sie wenigstens dafür leiden...