Kolumne Down: Deniz. Und das Wesentliche

Was wäre, wenn? Wenn alles anders wäre? Dann wäre manches gewiss besser. Aber wir wären nicht wir.

So sieht es aus: Das Wesentliche. Foto: dpa

Manchmal frage ich mich, wie Deniz wäre, wenn all seine Chromosonen intakt wären. Es ist ein Gedankenspiel, welches mich gelegentlich überkommt, wenn ich Gleichaltrige sehe.

Er ist nun 24 Jahre alt, in dem Alter studierte ich und packte meinen Rucksack, um die Welt zu entdecken. Was würde mein Bruder machen, wenn er uneingeschränkte gesellschaftliche Teilhabe hätte? Was wäre er für ein Junge? Einer, der die älteren Schwestern nervt, weil er sich bei ihnen durchschnorrt?

Einer, der introvertiert in der Uni-Bibliothek sitzt, um an einer Hausarbeit zu werkeln? Heute ist er kleinwüchsig, wäre er als gesunder Mann groß? Und wen würde er lieben? Wie würde sein Freundeskreis ausschauen? Würden wir gemeinsam auf Konzerte gehen?

Stattdessen lebt er immer noch zu Hause. Er spricht nie von Träumen oder Zielen, weil er nicht über das Langfristige nachdenken kann. Er wird ausgegrenzt von uns Gesunden. Vergangenheit und Zukunft finden bei ihm gedanklich nicht statt, weil er nur im Hier und Jetzt denkt. Wenn andere junge Männer in die Clubs gehen, dann geht er ins Bett. Wenn Gespräche ein klein wenig anspruchsvoller werden, dann versteht Deniz meistens nicht, worum es geht.

Ohne Lüge leben

Ich wechsele die Perspektive und sehe seine Potenziale und Möglichkeiten: Deniz kann nicht lügen, weil er keine Fassaden aufrechterhalten kann. Er hat eine unendliche Leichtigkeit, weil er die Alltagsprobleme von uns Gesunden überhaupt nicht kennt. Er ist herrlich unbekümmert, weil er sich keine Sorgen um seine Zukunft macht. Er ist unvoreingenommen, weil er Schubladendenken nicht beherrscht. Er kann allein mit dem Bus fahren, wenn wir das vorher mit ihm üben. Ich mag es, dass er instinktiv handelt ohne feste Regeln im Kopf.

Ich sehe, was er nicht kann: Er wird niemals eigene Kinder haben, weil Männer mit dem Downsyndrom nicht zeugungsfähig sind. Er wird niemals allein wohnen, weil er dies nicht organisieren könnte. Er wird niemals allein verreisen, weil er dann verloren wäre. Er wird niemals ein ganzes Buch lesen lernen, weil seine Konzentration so schwach ist.

Deniz wird niemals eigenverantwortlich leben. Er wird niemals solch banale Erfahrungen machen, wie es sich anfühlt, seine Miete nicht bezahlen zu können – solche Aufgaben übernehmen andere für ihn. Schon allein an einer Supermarktkasse anzustehen macht ihm Angst.

Ich kenne unser größtes Problem: Seine Lebenserwartung ist nicht so hoch.

Ich sehe, was er mir als Schwester schenkt: Authentizität.

Meine Gefühle schwanken zwischen Einerseits und Andererseits.

Ich denke: Dennoch, alles ist gut so, wie es ist. Seine Trisomie 21 macht mich sogar glücklich, weil er uns damit immer wieder auf das Wesentlich zurückwirft. Auch wenn es nicht immer leicht ist mit seiner Behinderungen, aber ohne ihn wäre ich nicht die, die ich heute bin.

Es ist meine letzte „Down“-Kolumne, und ich gebe den Stab weiter – demnächst schreibt an dieser Stelle meine Kollegin Judyta Smykowski ihre Kolumne „Rollt bei mir“. Ich freue mich!

Comments

[Riccardo Escher]

Der krönende Abschluss einer wunderbaren Kolumne! Vielen Dank. Man liest sich...

[noevil]

Liebe Frau Akyol, Ihre Kolumnen habe ich sehr gern gelesen und danke Ihnen ganz herzlich dafür. Haben mir diese doch geholfen ein paar Hemmschwellen zu überwinden und mit Ängsten klar zu kommen, die ich zuvor nicht so genau benennen konnte, weil ich davor zurückscheute sie klar ins Auge zu fassen. Sie sind damit so einfach umgegangen, wie sie wohl direkt Trisomie21-Betroffene auch behandeln würden. Das ist einer der bedeutsamsten Punkte auf dem Weg in die Unbefangenheit. Sie haben damit gute Hilfestellung für entspannten Umgang miteinander geleistet. Ich könnte gern noch mehr davon lesen, schade.

 

Aber danke!