Gemeinützige Gen-Datenbank: Creative Commons für Gene

Ein Open-Source-Projekt will die Genomforschung revolutionieren. Mit einer „übertragbaren Einverständniserklärung“ sollen genetische Daten in Allgemeingut überführt werden.

Eingelagerte Bioproben in einer Sammlung im britischen Manchester. Bild: reuters

BERLIN taz | Der ehemalige Pharmaforscher Stephen Friend will die medizinische Genomformung revolutionieren. Er setzt dabei nicht auf neue und schnellere DNA-Sequenziermaschinen oder ähnliche technische Errungenschaften. Dem Biologen geht es um die Struktur und den freien Zugang zu möglichst großen Biodatenbanken, vollgefüllt mit genetischen Genomsequenzen und medizinischen Krankenakten, sowie dem freien Austausch der damit gewonnenen wissenschaftlichen Erkenntnisse. Friend will ähnlich wie im Software-Bereich eine „open biology“-Bewegung kreieren.

Der Kernpunkt für sein open-biology-Projekt ist eine gemeinnützige Biodatenbank. Jeder Mann und jede Frau sind aufgerufen ihre genetischen Daten und ihre Krankengeschichte für Forschungsprojekte zur „Verfügung“ zu stellen. Quasi als Spende an die Allgemeinheit: Denn grundsätzlich soll das ganze Vorhaben als Non-Profit-Projekt laufen.

Forscher bekommen freien Zugriff auf die Datensammlung, sie müssen vorab jedoch zusichern, dass sie ihre daraus gewonnenen Forschungsergebnisse als „open Source“ auch anderen zur weiteren Nutzung unentgeltlich zur Verfügung stellen, heißt es in einem Bericht im Economist.

Die Allgemeinheit soll profitieren

Letztendlich, so das Prinzip dieses Projekts, sollen die individuellen Gen- und Gesundheitsdaten mit der vom Spender abgegebenen „übertragbaren Einwilligungserklärung“ in ein Gemeingut überführt werden - ähnlich der im Internet immer beliebter werdenden „creative commons“-Lizenzen. „Datenspender“, die sich an dem Projekt beteiligen, können somit sicher sein, dass nicht ein einzelnes Forschungsinstitut, eine Klinik oder eine Pharmafirma von seinen Daten profitiert, sondern die Allgemeinheit.

Vor drei Jahren schon gründete Stephen Friend die gemeinützige Organisation Sage Bionetworks mit Sitz in Seattle, im US-Bundesstaat Washington. Friend, der auch schon bei seinem früheren Arbeitgeber, dem US-Pharmakonzern Merck, an Genomdatenbanken arbeitete, will mit seinem neuen Projekt die medizinsche Forschung beschleunigen. Er weiß, wie wichtig bei der Erfoschung zahlreicher „Volkskrankheiten“ umfangfreiche Datensammlungen sind, um neue Erkenntnisse über Entstehung, Diagnostik oder gar Therapien zu gewinnen.

Sein Werben um Teilnehmer zielt somit auch ausdrücklich auf Pharmafirmen. Sie können bei der Entwicklung von neuen Medikamenten davon profitieren, dass sie Zugang zu den umfangreichen Gen- und Krankendaten bekommt. Das allein würde den Nachteil, dass sie die Ergebnisse auch zwingend veröffentlichen müssen, wieder ausgleichen, heißt es in einer Projekterklärung.

Pharmaunternehmen sollen aber auch etwas in das Projekt hinein bringen. Das könnten zum Beispiel die Daten von Kontrollgruppen sein, die für klinische Tests gesammelt wurden. Die Daten der Probanden aus den klinischen Studien werden die Pharmaunternehmen nicht zur Verfügung stellen, das weiß auch Friend. Die Konkurrenz könnte dann schlussfolgern, welche Medikamente in der Pipeline sind.

Nicht aus der Projektbeschreibung hervor geht jedoch, was zum Beispiel bei der Patentierung von neuen Forschungsergebnissen oder Medikamenten zu beachten ist. Ist die Patentierung hier überhaupt erlaubt? Und wer bekommt später die Lizenzgebühren?

Daten werden pseudoanonymisiert

Ein ganz anders Problem ist die Datensicherheit. Die Gendaten und Patientenakten sollen zwar anonymisiert werden, besser gesagt pseudoanonymisiert. Denn grundsätzlich lassen sich genetische Daten nicht gänzlich anonymisieren. Denn allein aufgrund der Gensequenzen kann mit entsprechenden Aufwand häufig der dazu gehörige Mensch identifiziert werden. Bei der Polizei gehört das mittlerweile ja schon zum Alltag.

Die Gefahr, dass diese Daten zum Beispiel von einem Arbeitgeber oder einer Versicherungsgesellschaft verbotenerweise genutzt werden, ist deshalb auch nicht nicht ganz von der Hand zu weisen. Zugesichert wird den „Datenspendern“ auch, dass sie jederzeit aus dem Projekt wieder aussteigen können, die eingespeisten Daten werden dann vernichtet. Sage Bionetworks selbst sagt aber auch sehr deutlich, dass mit dem Löschen der Daten nicht gewährleistet werden kann, dass sie auch komplett vernichtet worden sind; denn irgendwo auf irgendeinem Server kann noch einen Kopie vorhanden sein.

Im Mai diesen Jahres soll das Projekt anlaufen. Obwohl es mittlerweile in Amsterdam auch schon einen europäischen Ableger von Sage Bionetworks gibt, sollen erst einmal in den USA Freiwillige geworben werden - 25.000 hofft Stephen Friend im ersten Jahr gewinnen zu können. Später soll die Datenbank dann 10 oder auch 100 mal so groß werden.

Comments

[Thomas]

Ausgerechnet bei dem Volk das nicht ohne Endgelt tut will er anfangen??? Also ich finde die Idee sehr genial...würde aber gerne eine Art Einsicht haben wer die Daten nutzt...oder zumindest wo die Daten geapeichert werden damit man sie bei Missbrauch löschen kann...