Im Sommer sterb‘ ich nicht so leicht

 ■ V O R L A U F

ZDF, 21 Uhr. „Bringen sie zehn Kinder zur Welt - vielleicht überlebt eines davon.“ Das riet der Arzt einer Mutter, die bereits zwei Kinder durch die seltene Erbkrankheit Mukoviszidose (auch Cystische Fibrose, CF, genannt) verloren hatte. An einem Leiden, bei dem sich zäher Schleim auf die Lungenbläschen legt und die Bronchien verstopft. Wie bei vielen solcher seltenen Krankheiten, sind sie wenig erforscht, bislang unheilbar. Allein mit einer gezielten Atemtheraphie, der „Autogenen Drainage“ kann es den kleinen Patienten gelingen, sich von dem gefährlichen Sekret zu befreien. Starben die Kinder früher bereits in den ersten fünf Lebensjahren, so hat sich, dank gezielter Physiotherapie und dem Einsatz neuer Medikamente, die Lebenserwartung von CF-Patienten erheblich verlängert. Statistisch gesehen, können sie jetzt 18 Jahre alt werden, sogar das Erwachsenenalter erreichen.

Die Kinderfachklinik „Satteldüne“ auf der Nordseeinsel Amrum, hat sich mittlerweile zu einem Therapiezentrum für die heimtückische Krankheit entwickelt. Wenn die jungen Patienten im Sommer nach Amrum zur Kur kommen, dann wissen sie oft nicht, wie schwer die Krankheit ist, an der sie leiden, und was ihnen bevorsteht. Für sie ist es ein Schock, wenn sie während ihres Aufenthaltes auf der Insel die ganze Wahrheit erfahren, wenn sie an anderen, schwer leidenden Jugendlichen sehen, was ihnen bevorsteht. Am Beispiel der älteren Patienten sehen sie aber auch, wie man durch schwere Krisen hindurchkommt, ohne die Hoffnung aufzugeben.

Vier Wochen war ein Fernsehteam zu Gast in der Kinderfachklinik „Satteldüne“ um die Therapie dieser Erbkrankheit zu beobachten. Regisseur Wolfgang Kirchner sprach mit Kindern und Jugendlichen, die die zeitraubende Atemtherapie erlernen in der Hoffnung, noch den Zeitpunkt zu erleben, an dem die Wissenschaft ein Mittel gegen ihre Krankheit entwickelt.

ks