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Jeder fünfte Crohn trifft ein Kind

■ Chronische Darmentzündungen — bedrohlich, unerklärlich, tabu / Erste Selbsthilfegruppe

„Wir sind halt nur die Hosenscheißer. Herzinfarkte gelten bei Managern doch schon als Orden. Aber über unsere Krankheit spricht man nicht“, sagt Helga Mathis. Bis zu 20 Durchfälle am Tag — manchmal so plötzlich, daß das nächste Klo garantiert zu weit ist, Bauchkrämpfe, ununterbrochene Schmerzen — all dies ist ein Tabu. Dabei leiden in der Bundesrepublik zwischen 200.000 und 300.000 Menschen an sogenannten „chronisch entzündlichen Darmerkrankungen“. „Morbus Crohn“ oder „Colitis Ulcerosa“ lautet dann der Befund zweier eng verwandter Krankheiten, denen vor allem eins gemeinsam ist: Sie treten schubweise auf und man kennt die Ursachen nicht. Und: Man weiß keine Heilung. Auch nicht für Helga Mathis : „Die vielen Durchfälle, dieses Leben in der Nähe vom Klo — das wirkt sich kollossal auf die Psyche aus.“

Immer öfter sind junge Leute betroffen. Jeder fünfte der Neubetroffenen ist zwischen 10 und 15 Jahren jung, berichtet Heino Holtz, Regionalbeauftragter für Bremen/Niedersachsen beim DCCV, der „Deutschen Morbus Crohn/Collitis Ulcerosa Vereinigung“, dem Selbsthilfeverband für entzündliche Darmerkrankungen. Selbst Neugeborene seien mittlerweile darunter. Und gerade bei Kindern macht sie sich besonders fatal bemerkbar. Denn Mediziner geben als oft einziges Hilfsmittel Cortison — mit der Folge, daß Wachstumsstörungen oder Pubertätsverschiebungen auftreten. Stolz ist der DCCV deshalb, daß sich in Bremen jetzt die bundesweit erste Selbsthilfegruppe für Eltern mit 50 Interessierten gegründet hat.

Neben dem Erfahrungsaustausch gibt es in der Vereinigung vor allem Informationen über die Krankheit. Die Deutsche Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung veranstaltet regelmäßig Fachkonferenzen mit Ärzten und Forschern. Weil die Ursachenforschung sehr dürftig ist, setzt der DCCV mit Sponsorengeldern aus der Pharmaindustrie nun schon im zweiten Jahr selbst Forschungspreise aus. Sie wurden bei der DCCV-Jahrestagung in Bremen jetzt an zwei Privatdozenten verliehen.

Noch ist das Wissen um die chronischen Darmerkrankungen selbst bei Ärzten sehr mager. „Oft wird die richtige Diagnose erst nach Jahren gestellt, die Leute falsch oder gar nicht behandelt“, berichtet Heino Holtz. Im Blutbild läßt sich die Darmentzündung zum Beispiel nicht nachweisen: Colloskopie und Gewebeuntersuchung sind schon nötig. Wahrscheinlich sind Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa „Regulationsstörungen des Immunsystems“, so erklärt es Jörg Emmrich, einer der beiden DCCV-Preisträger aus Rostock. Im Darm lösen Antigene, beispielsweise nach verdorbenem Essen, eine Reaktion der Darmschleimhaut aus, die krankheitserregenden Antigene werden chemisch gebunden, das Immunsystem schaltet sich wieder aus — der Durchfall hört auf. Bei Menschen mit chronischen Darmentzündungen bleibt das Immunsystem dagegen ständig aktiviert — warum, das weiß niemand. Manchmal werden Darmschleimhaut und Darm soweit angegriffen und zerstört, daß sich Fisteln (vornehmlich bei Morbus Crohn) oder Geschwüre (besonders bei Colitis Ulcerosa) bilden. Oft wird der kranke Teil dann wegoperiert, manchmal bis hin zum künstlichen Darmausgang. ra

Kontaktadressen: Heino Holtz, DCCV-Regionalbeauftragter Bremen/Niedersachsen, Tel. 05721/72799

ltern-Kind-Gruppe: Marlies u. Georg Regier, Malvenstr. 3, 28816 Stuhr, Tel. 0421/891720