Achtung, Attacke!

Migräne ist eine der verbreitetsten Erkrankungen auf der Welt, jeder siebte Mensch leidet an ihr. Bei vielen gehen die Beschwerden über starke Kopfschmerzen hinaus. Und für manche verändern sie ein Leben

Caro Sajok ist 21 Jahre alt und hat Schmerzen an 30 von 30 Tagen im Monat

Aus Kiel Katharina Federl (Text) und Kaja Grope (Fotos)

Sie mag nicht, wenn es zu kalt ist, und auch nicht, wenn es zu warm ist. Sie hasst Hörsäle, die Hamburger U-Bahn, große Plätze in Städten. Allgemein findet sie alle Orte schrecklich, wo es laut und hell ist. Urlaube mag sie auch nicht sonderlich, besonders nicht die Vorbereitungen: Wäsche waschen, Koffer packen, vor lauter Aufregung nicht schlafen können und schließlich losfahren, ohne zu wissen, wie es an dem Ort überhaupt sein wird, an dem sie ihre nächsten Tage oder Wochen verbringt.

Also, Caro Sajok selbst mag das schon, sehr sogar. Nur die Krankheit in ihrem Kopf kann das alles nicht ausstehen.

Sajok lebt seit ihrer Kindheit mit Kopfschmerzen. Migräne, so schätzt sie, hat sie ungefähr, seitdem sie 13 Jahre alt ist. Früher konnte sie die noch gut mit Ibuprofen behandeln, mit der Zeit wurden ihre Beschwerden aber immer häufiger und intensiver. Eine endgültige Diagnose hat die 21-Jährige Lehramts­studentin an diesem sonnigen Dienstag Ende Juli erst seit knapp zwei Wochen. Genauer: seit dem Tag, an dem sie in die Schmerzklinik in Kiel kam, die weltweit erste neurologisch-verhaltensmedizinische Klinik für die spe­zia­li­sier­te Behandlung von Mi­grä­ne. 16 Tage lang dauert nun ihr stationärer Aufenthalt. Am 13. Tag sitzt sie auf einer von drei Bänken im Schatten des Klinikgartens. Von hier aus kann man die Vögel in den Baumkronen zwitschern hören und Fähren beobachten, die auf die nur wenige hundert Meter entfernte Kieler Förde zusteuern.

Fragt man Caro Sajok nach dem Zeitpunkt ihrer letzten Migräneattacke, presst sie ihre Lippen zusammen und lacht kurz in sich hinein. „Heute“, antwortet sie. Heute Morgen? „Ja, also, theo­re­tisch jetzt, aber heute Morgen auch.“ Sajok hat blond-rot gefärbte Haare, sie trägt ein langes gestreiftes Kleid und goldene Ringe an ihren Fingern. Ihre Stimme ist leise, und doch wirkt sie bei allem, was sie sagt, selbstsicher, als könnte sie von nichts aus der Ruhe gebracht werden. So auch, als sie erklärt, warum sie über die Frage ein bisschen lachen muss: „Ich kann nicht wirklich sagen, wann eine Attacke anfängt oder endet, weil ich an jedem Tag im Monat Schmerzen habe.“

Migräne zählt weltweit zu den verbreitetsten Erkrankungen, aktuelle Studien gehen von 1,2 Milliarden Betroffenen aus. Allein in Deutschland sind laut Ex­per­t*in­nen täglich etwa 900.000 Menschen betroffen. Davon haben schätzungsweise 100.000 so schwere Symptome, dass sie hinter geschlossenen Gardinen im Bett oder auf dem Fußboden ihres Badezimmers liegen, unfähig sich zu bewegen. Etwa 2 Prozent der Weltbevölkerung leidet unter chronischer Migräne. Chronisch ist eine Migräne dann, wenn über drei Monate an mehr als 15 Tagen pro Monat Schmerzen auftreten.

Wenn Migränebetroffene von Attacken sprechen, meinen viele weit mehr als Kopfschmerzen. Die Wissenschaft unterscheidet zwischen verschiedenen Phasen einer Attacke: der Vorphase, die etwa je­de*r dritte Betroffene spürt. Sie kann mit Müdigkeit, Reizbarkeit oder Heißhunger auftreten, aber auch mit ungewöhnlich hoher Motivation und Krea­ti­vi­tät. Bei rund 10 Prozent der Betroffenen folgt eine sogenannte Auraphase mit vorübergehenden Seh- und Sprachstörungen bis hin zu kompletten Gesichtsfeldausfällen. In der Regel ist sie nach 20 bis 30 Minuten wieder vorbei.

Die eigentlichen Kopfschmerzen dauern schließlich 4 bis 72 Stunden und werden häufig von Appetitlosigkeit und einer Überempfindlichkeit gegenüber Reizen begleitet. Viele Betroffene beschreiben sie als pulsierend, hämmernd oder pochend. Typischerweise gehen die Schmerzen von einer Seite aus, fangen um ein Auge herum oder im Schläfenbereich an und breiten sich über Stunden auf andere Bereiche des Kopfs und Körpers aus. Dieser Prozess hat der Erkrankung mit hoher Wahrscheinlichkeit ihren Namen gegeben: migrare heißt übersetzt wandern. Die Migräne wandert umher.

Bei Caro Sajok kommen die Schmerzen mal von links, mal von rechts, mal von vorne oder hinten, häufig kommen sie von allen Seiten gleichzeitig. Ein bisschen so wie siegessichere Wikinger, die dabei sind eine Festung zu erobern. Im Vollsprint laufen sie auf ihren Kopf zu, bewaffnet mit Pfeil und Bogen, Messern, Schwertern und Speeren. Sie marschieren ein, verwüsten alles, hauen und stechen in jeden Winkel. „Ab ins Bett, oder ich schieße!“, schreien sie Caro Sajok an. Sie ergibt sich immer.

Ob Licht, Geräusche, Gerüche oder Berührungen, Sajok ist in solchen Momenten alles zu viel. Häufig ist das Einzige, was hilft, Ruhe und Dunkelheit. „Manchmal, wenn ich starke Schmerzen habe, rede ich auch ganz viel Blödsinn. Die Worte kommen gar nicht richtig aus meinem Mund raus, so wie ich es will“, sagt sie. Unterwegs hat sie immer eine Sonnenbrille und Ohrstöpsel dabei, außerdem Tiger Balm, den sie im Klinikgarten aus ihrer halbmondförmigen Handtasche kramt. „Das kühlt ein bisschen, und ich nehme andere Gerüche nicht mehr so wahr“, sagt sie, während sie sich die Salbe auf ihre Schläfe und ein bisschen unter die Nase reibt. Nach ihren Attacken sei sie meistens sehr müde.

30 Schmerztage im Monat: So steht es auch in ihrer Patientinnenakte, die Hartmut Göbel in seinem Büro aufbewahrt. Er ist Gründer, ärztlicher Direktor und seit 2005 Geschäftsführer der Kieler Schmerzklinik. Auch von Göbels Schreibtisch aus kann man die Fähren beobachten. Dreht man sich um, schaut man auf ein mehrere Meter hohes und breites Regal voller Bücher. Die meisten tragen „Kopfschmerzen“, „­Headache“ oder „Migraine“ im Namen.

Mit diesen Begriffen kennt sich der 68-Jährige aus wie kaum ein anderer in Deutschland. Von 1989 an baute der Neurologe und Psychologe eine Ambulanz für Migräne und andere Kopfschmerzarten an der Uni Kiel auf. 1992 legte er durch eine große Bevölkerungsstudie die Häufigkeit von Migräne in Deutschland offen. 1997 gründete er in Kooperation mit der AOK Schleswig-Holstein und der Universität Kiel die Schmerzklinik. 2014 wurde sie vom Krankenhausbedarfsplan in die Regelversorgung aufgenommen.

Alles hier richtet sich an den Bedürfnissen von Menschen mit Migräne aus: Die Wände sind speziell gedämmt, es gibt kein typisches klinisches Licht, im Speisesaal sind Smartphones verboten. Pa­ti­en­t*in­nen besuchen Schmerzbewältigungstrainings, Sport- und Entspannungskurse sowie Therapiesitzungen.

Wegen ihrer Komplexität und Vielseitigkeit sei Migräne in der Wissenschaft auch als Enzyklopädie der Neurologie bekannt, erklärt Göbel. „Das Denken, Fühlen, die Konzentration, das Gedächtnis, alles wird in Mitleidenschaft gezogen.“ Kaum eine Erkrankung sei so behindernd und so unsichtbar zugleich. „Menschen brechen sich die Seele aus ihrem Körper und sehen am nächsten Tag aus wie das strahlende Leben“, so Göbel. Wer nicht von seiner Erkrankung erzählt, wird nicht als krank wahrgenommen – Migräne gleiche einer „verborgenen Epidemie“.

Karl Marx, Marie Curie, Serena Williams, Thomas Mann, Heidi Reichinnek – sie alle waren und sind von Migräne betroffen. Lange Zeit galt die Erkrankung als Ausrede, so mancher ist noch heute davon überzeugt, Betroffene seien Hypochonder oder wollen sich vor der Arbeit drücken. Erich Kästner bedient das Vorurteil in seinem Buch „Pünktchen und Anton“: „Nach dem Mittagessen kriegte Frau Direktor Pogge Migräne. Migräne sind Kopfschmerzen, auch wenn man gar keine hat.“

Manchmal, wenn ich starke Schmerzen habe, rede ich ganz viel Blödsinn

Caro Sajok, Migränepatientin

Kopfschmerzen, die angeblich gar keine sind: Besonders häufig betreffen sie junge Frauen. Dafür verantwortlich sind wissenschaftlichen Hinweisen zufolge auch hormonelle Veränderungen, vor allem Schwankungen des Östrogenspiegels. Tritt Migräne vor der Pubertät bei Jungen wie Mädchen gleichermaßen auf, steigt die Häufigkeit bei Frauen während der Pubertät deutlich an. Im Erwachsenenalter sind sie drei- bis viermal häufiger betroffen. Auch erleben viele Frauen Migräneattacken rund um ihre Menstruation. Während der Schwangerschaft, wenn Hormone über längere Zeit stabil sind, verbessert sich ihr Zustand häufig.

Haben die einen nur wenige Attacken pro Jahr – man spricht in diesem Fall von episodischer Migräne –, ist bei anderen die Lebensqualität massiv eingeschränkt. Häufig verändert sich die Intensität und Frequenz einer Migräne über die Zeit, eine episodische Migräne kann phasenweise zu einer chronischen werden, oder andersherum. Das Risiko für Angststörungen ist bei chronischen Mi­grä­ne­pa­ti­en­t*in­nen laut Studien siebenmal höher als bei gesunden Menschen, das für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Herzinfarkte und Schlaganfälle ist ebenfalls deutlich erhöht. 20 bis 25 Prozent aller Pa­ti­en­t*in­nen leiden unter Depressionen.

Auch die Weltgesundheitsorganisation stuft Migräne als eine der am stärksten beeinträchtigenden Erkrankungen für Menschen unter 50 Jahren ein. Für schwere Verläufe sieht die deutsche Versorgungsmedizin-Verordnung einen Grad der Behinderung von 50 bis 60 von maximal 100 vor. Etwa 32 Millionen Arbeitstage gehen laut Studien durch die Erkrankung in Deutschland verloren. Dazu kommen erhebliche Verluste durch unbezahlte Carearbeit oder in der Pflege von Angehörigen.

Aufrecht sitzt Frieda Oliva auf dem geräumigen Sofa in Hartmut Göbels Büro und rechnet. Würde sie an jedem Tag, an dem sie mit Schmerzen aufwacht, zuhause bleiben, hätte sie in den vergangenen Monaten im Schnitt 11 Krankheitstage pro Monat gehabt, schätzt sie. Auch am Wochenende habe sie häufig so starke Schmerzen, dass sie nicht vor die Tür gehen kann. Trotzdem sei sie mit ihrer Erkrankung an der Eltern-Kind-Kurklinik in Cuxhaven, wo die 29-Jährige seit vergangenem Jahr als Sozialpädagogin arbeitet, kaum aufgefallen. Bis zu ihrem Klinikaufenthalt in Kiel. Das sei schon in der Schule und im Studium so gewesen: „Irgendwie rocke ich trotzdem immer meinen Alltag, obwohl es mir eigentlich nicht gut geht.“

Seit sie denken kann, erinnert sich Oliva an Schmerzen, erzählt sie. Lange habe sie gedacht, das sei normal. Ärz­t*in­nen hätten ihre Beschwerden immer wieder abgetan und ihr Medikamente mit teils starken Nebenwirkungen verschrieben – bis sie vor rund fünf Jahren ihre Diagnose erhielt. Trotz Migränemedikamenten seien ihre Beschwerden aktuell so stark wie nie. Ibuprofen wirke bei ihr „wie Smarties“, erzählt sie. Zu ihren Kopfschmerzen kommen häufig Schwindel, Übelkeit, ein Kribbeln in Armen und Beinen, Seh- und Wortfindungsstörungen, starke Müdigkeit und gleichzeitiges Herzrasen. Vom Aufenthalt in der Schmerzklinik erhoffe sie sich vor allem Tipps, wie ihre Psyche das alles besser aushalten kann.

Oliva, die ihre Haare kurz und ihre Kleidung weit trägt, beschreibt sich als lebendigen, lebensfrohen Menschen. Wenn sie aber über die emotionalen Auswirkungen ihrer Erkrankung sprechen soll, rollt sie ihre Schultern ein, nimmt die Brille ab und wischt sich Tränen aus dem Gesicht. „Ich habe oft das Gefühl, meine Krankheit nimmt mir mein Leben“, sagt sie. Dankbar sei sie vor allem für ihre Partnerin, die immer da sei, sie halte und für sie sorge, wenn sie selbst es nicht kann. „Ich packe sie regelmäßig und sage, oh Gott, bin ich nicht die schlimmste Belastung überhaupt?“

Caro Sajok und Frieda Oliva seien typische Patientinnen mit typischem Krankheitsverlauf, sagt Hartmut Göbel. Damit meint er auch, dass bei beiden etliche Jahre ohne Diagnose und ärztliche Hilfe vergangen sind. „Es gibt viele Frauen, die rennen Jahrzehnte von Arzt zu Arzt, und niemand kann ihnen sagen, was sie haben“, so Göbel. Aber ist die Diagnose wirklich so kompliziert?

Die 29-jährige Sozialpädagogin Frieda Oliva ist dankbar für ihre Partnerin, die für sie sorgt, wenn sie es nicht kann

Eigentlich nicht, könnte man beim Blick in die Internationale Kopfschmerzklassifikation (ICHD-3) meinen, die 2018 in ihrer dritten Auflage erschien. Seit 1988 gilt sie weltweit als Standardwerk für Kopfschmerzdiagnosen, viele Formen und Ursachen sind über die Jahre hinzugekommen.

Um Migräne ohne Aura, also die häufigste Migräneform zu diagnostizieren und von anderen weit verbreiteten Kopfschmerzformen wie Spannungskopfschmerzen abzugrenzen, heißt es dort: Ist der Kopfschmerz einseitig? Fühlt er sich pulsierend an? Ist die Schmerzintensität mittel oder stark? Verstärkt sich der Schmerz durch körperliche Aktivitäten? Für eine Diagnose müssen Betroffene mindestens fünf Attacken erlebt haben, die 4 bis 72 Stunden anhielten, und mindestens zwei dieser Fragen mit einem Ja beantworten können. Auch Licht- und Lärmüberempfindlichkeit oder Übelkeit müssen eine Rolle spielen.

Was eine eindeutige Diagnose allerdings in vielen Fällen erschwert: Mehrere der fast 400 erfassten Arten von Migräne und Kopfschmerzen können gleichzeitig oder hintereinander auftreten. Auch kann, wer häufig Schmerzmittel einnimmt, einen sogenannten Übergebrauchskopfschmerz bekommen. Dabei kommt es zu Veränderungen im Gehirn, Attacken häufen sich, Mittel werden wirkungslos. Viele Betroffene können keine präzisen Angaben zu ihrem Schmerzverlauf machen, weil in ihrem Kopf alles miteinander verschwimmt.

Auch kein Röntgen- oder MRT-Gerät kommt zu einem abschließenden Ergebnis, ebenso wird man durch die Linse eines hochprofessionellen Labormikroskops vergeblich nach Indikatoren für die Erkrankung suchen. Für eine Diagnose unbedingt notwendig ist also eine Ressource, die im medizinischen Alltag oft begrenzt ist: Zeit. „Ich muss zum Äußersten der Medizin greifen“, sagt Göbel mit leicht ironischem Unterton: „Ich muss wohl oder übel mit den Menschen sprechen.“

Als Caro Sajok zum ersten Mal wegen ihren Beschwerden ärztliche Hilfe suchte, war sie 14 Jahre alt. Migräne liegt bei ihr in der Familie, auch ihre Mutter leidet daran. Mindestens zehn verschiedene Ärz­t*in­nen hätten sie über die Jahre besucht, auch ein Neurologe konnte nicht helfen. „Er hat mir gar nicht richtig zugehört, hat mich im Prinzip direkt wieder rausgeschmissen, als er gehört hat, dass es um Kopfschmerzen geht“, erinnert sie sich. „Nehmen Sie doch mal eine Ibu“, rieten Sajok andere und empfahlen ihr Wärme im Nacken und Magnesium. Dass sie aufgrund ihres Geschlechts diskriminiert wurde, daran will Sajok nicht glauben.

Ich habe oft das Gefühl, meine Krankheit nimmt mir mein Leben

Frieda Oliva, Migränepatientin

Teil des Diagnoseproblems ist, dass Ärz­t*in­nen, die Menschen mit Migräne typischerweise aufsuchen, teils fundamental unterschiedliche Konzepte haben, um Symptome wie Kopfschmerzen, Schwindel oder Sehstörungen zu klassifizieren und zu behandeln. All­ge­mein­ärz­t*in­nen etwa verschreiben Physiotherapie, Au­gen­ärz­t*in­nen eine Brille, Or­tho­pä­d*in­nen versuchen die Halswirbelsäule einzurenken, In­ter­nis­t*in­nen behandeln den Blutdruck und Frau­en­ärz­t*in­nen empfehlen die Pille.

Alles vergebens, denn Migräne wird, so sehr Betroffene es sich wünschen, nicht durch andere Ursachen bedingt. Sie ist die Erkrankung selbst.

Lange war man da anderer Meinung: In der Antike zum Beispiel ging man davon aus, dass böse Geister die Kopfschmerzen auslösen. Knochenfunde zeigen, dass Menschen versuchten, diese durch Bohrungen in den Schädel zu befreien, ähnlich einer Kaminöffnung im Hausdach. Bei einer anderen Operation durchtrennte man den Zornesfaltenmuskel zwischen den Augenbrauen, um für mehr Entspannung zu sorgen. Auch legte man Pa­ti­en­t*in­nen nach Überlieferungen Gegenstände und sogar Tiere auf den Kopf oder die Stirn, die sie zur Ruhe zwingen sollten.

Das erzwungene Nichtstun hält sich bis heute als Therapieform. Denn was Migränegehirne besonders macht, ist ihre hohe Empfindlichkeit. Sie reagieren früher und schneller auf Reize und gewöhnen sich weniger an sie. Der Vorteil hiervon: Sie sind tendenziell aufmerksamer und feinfühliger als andere. Der Nachteil: Ihr Nervensystem steht ständig unter Hochspannung. „Wenn ich ein eher langsames Gehirn habe, viele Dinge um mich herum nicht mitkriege und mir vieles egal ist, dann kriege ich keine Migräne“, sagt Göbel. Und mit einem Augenzwinkern: „Vielleicht erklärt sich so auch, warum Männer nicht so häufig betroffen sind wie Frauen.“

Bis heute ist nicht abschließend geklärt, warum die Gehirne von Mi­grä­ne­pa­ti­en­t*in­nen offenbar anders und in mancher Hinsicht sogar besser funktionieren. In der bislang größten Migränestudie mit mehreren hundert Pro­ban­d*in­nen machen Forschende die Gene verantwortlich. Die Hypothese: Genetisch bedingt verarbeitet das Nervensystem von Betroffenen Reize besonders intensiv, wofür es viel Energie benötigt. Kann die nicht ausreichend geliefert werden, erweitert das Gehirn mithilfe eines Botenstoffs seine Blutgefäße, damit mehr Sauerstoff und Kohlenhydrate zu den Nervenzellen gelangt. Dadurch werden die Zellen schmerzempfindlicher und lösen Entzündungsreaktionen aus. Das Gehirn versucht sich zu helfen – aber setzt sich dabei selbst schachmatt.

Entsteht das Energiedefizit besonders schnell, gerät auch die Informationsverarbeitung im Gehirn ins Stocken. Betroffen ist die Sehrinde, die sehr hungrig nach Energie ist, hungriger noch als die Leber, das Herz oder die Lunge. Ausdruck ihrer Überforderung und Unterversorgung ist die Aura: Vor den Augen von Betroffenen beginnt es dann zu flimmern oder flackern, es erscheinen Zickzacklinien oder blinde Flecken. Manchen wird schwindelig. Körperteile fangen an zu kribbeln. Bei anderen verzerrt sich der Raum und auch das eigene Körperbild. Sie denken dann, sie hätten eine schmalere Taille oder ihr Arm zöge sich aus wie eine alte Radioantenne. Die Wissenschaft spricht von Alice-im-Wunderland-Symptomen.

Der Kopf von Migränebetroffenen ist besonders empfänglich für Reize

Wie laut und häufig das Gehirn nach Energie schreit und schmerzt, kommt auch auf äußere Faktoren, sogenannte Trigger an. Das Wort Trigger leitet sich aus der früheren Vorstellung ab, dass es bestimmte Auslöser für Migräne gibt. Dabei wirken Trigger in manchen Situationen und in anderen nicht. Selbst wer penibel darauf achtet, sich nicht zu vielen Reizen auszusetzen, regelmäßig zu essen, zu trinken und zu schlafen, kann Migräne bekommen. Attacken werden nur wahrscheinlicher, verbraucht der Körper zu viele seiner Ressourcen – Kohlenhydrate, Wasser, Sauerstoff – auf einmal.

So ziemlich alles, was Anstrengung für ihren Kopf und Körper bedeutet, lässt Caro Sajok lieber bleiben. Lange hat sie Badminton gespielt und Anfang des Jahres angefangen zu joggen. „Mein Freund geht joggen, und ich dachte, das wäre ja eigentlich ganz cool, das zusammen zu machen. Aber jedes Mal danach ging es mir wirklich ganz, ganz schlimm.“ Auch Lesen sei für sie oft zu anstrengend, lieber lasse sie sich von einer Serie oder von In­flu­en­ce­r*in­nen in ihrem Tiktok-Feed berieseln. „Was natürlich auch nicht gut ist, aber es ist halt Ablenkung, ich nehme meine Schmerzen so weniger wahr.“

Auf der Liste möglicher Migränetrigger steht Stress auf dem ersten Platz, gefolgt von Angst. Viele Betroffene leiden mehr unter der Angst vor der nächsten Attacke als unter dem Schmerz selbst. Auch Alkohol oder Wetterumschwünge werden oft als Auslöser genannt. Dabei ist weder der Alkohol noch das Wetter an sich das Problem, sondern die abrupte Umstellung des Körpers auf eine neue Situation. Alles, was zu schnell kommt, bringt ihn aus dem Rhythmus. Wer viel Alkohol konsumiert, nimmt nicht mehr die Kohlenhydrate zu sich, die einem Energiedefizit vorbeugen könnten, und schläft vielleicht schlechter. Und in Wochen, in denen die Temperaturen zwischen 15 und 35 Grad schwanken, in denen schon gesunde Menschen über ihren Kreislauf klagen, reagieren Migränegehirne über.

Weniger als die Hälfte der Migränebetroffenen sucht nach Angaben des Robert-Koch-Instituts ärztliche Hilfe auf, nur etwa 10 Prozent erhalten laut Studien eine leitliniengerechte Behandlung. Ex­per­t*in­nen begründen das unter anderem damit, dass ihre Beschwerden bagatellisiert werden. Eine weitere Rolle spielt, dass häufig die Mütter, Väter oder Freun­d*in­nen von Betroffenen ebenfalls an Kopfschmerzen leiden und Betroffene so das Gefühl bekommen, sie müssten sich selbst therapieren oder ihre Schmerzen aushalten – so wie die anderen.

Wenn ich ein eher langsames Gehirn habe, dann kriege ich keine Migräne

Hartmut Göbel, Neurologe

Dabei hat die Kopfschmerzforschung in den vergangenen Jahren enorme Fortschritte gemacht. Neue Erkenntnisse zu den Entstehungsmechanismen der Migräne haben auch die Therapie revolutioniert.

Erst seit Anfang der 1990er-Jahre können Betroffene ihre Beschwerden gezielt mit Migränemedikamenten bekämpfen. Triptane gelten bis heute als die wirksamsten Mittel zur Akutbehandlung, je früher man sie in einer Attacke einnimmt, desto schneller und effektiver wirken sie in der Regel. Nach heutigen Erkenntnissen hemmen sie die Freisetzung von CGRP, jenem Botenstoff, den die Nervenfasern im Gehirn bei einer Attacke massenhaft freisetzen. Für die Prophylaxe wurden in den vergangenen Jahren spezifische Antikörper entwickelt, die sich Betroffene etwa alle vier Wochen unter die Haut spritzen. Erenumab wurde 2018 als erster von vier Antikörpern in Deutschland zugelassen. Seit 2025 gibt es zudem sogenannte Gepante, Tabletten, die den CGRP-Rezeptor blockieren und sowohl akut als auch vorbeugend eingesetzt werden können.

Doch bislang gibt es keine Therapie, die allen Betroffenen hilft. Selbst die Antikörper wirken nur bei bis zu 60 Prozent der Pa­ti­en­t*in­nen. Die Wissenschaft geht deshalb davon aus, dass nicht allein das Eiweiß CGRP für die Entzündungsreaktionen im Gehirn verantwortlich sein kann, und forscht aktuell an anderen Botenstoffen. Ergänzend zu Medikamenten empfehlen Leitlinien auch nicht medikamentöse Verfahren wie Ausdauersport und Entspannungstechniken.

Ann-Christin Hoeltje will die Ta­blet­te, die ihr Leben vor Kurzem verändert hat, nicht als Wundermittel bezeichnen. Denn seitdem ihre Migräne 2024 nach der Geburt ihres zweiten Kinds chronisch wurde, habe sie an „verschiedensten Stellschrauben gedreht“: Sie schläft und isst regelmäßiger, sie versucht, Stress zu reduzieren. Das erzählt sie während einer Fußpflegebehandlung am Telefon. Auch hat sie sich ein Neuromodulationsgerät gekauft, das vielen Betroffenen bei Attacken hilft, weil es Nerven an der Stirn oder am Oberarm mit schwachen elektrischen Impulsen stimuliert.

Foto: Kaja Grope

All das habe dazu beigetragen, die Intensität ihrer Attacken zu lindern, da ist sich die 36-Jährige sicher. Medikamente wurden ihr verschrieben, sagt sie, hätten bei ihr allerdings entweder nichts gebracht oder Nebenwirkungen hervorgerufen. Früher habe sie Triptane ausprobiert, vor zwei Jahren dann mit Betablockern angefangen, die die Wirkung des Stresshormons Adrenalin hemmen, es folgte das Antidepressivum Amitriptylin, bis ihr schließlich Antikörper und zuletzt Botox gespritzt wurden, eine weitere vorbeugende Maßnahme zur Behandlung chronischer Migräne.

Die Lösung für Ann-Christin Hoeltje hieß schließlich Atogepant. Wie gut das Medikament, das sie seit Anfang Mai täglich einnimmt, bei ihr wirkt, das kann Hoeltje selbst kaum glauben. Im Dezember 2025 hatte sie noch 22 Attacken in ihrem Kalender dokumentiert, von Januar bis April waren es jeweils 16. Im Mai dann 6. Im Juni eine. Im Juli 12, aber eher milde. „Das ist nichts im Vergleich dazu, von wo ich komme“, sagt sie. Eine ihrer wichtigsten Erkenntnisse aus den vergangenen Jahren sei, Medikamente nicht zu spät oder nur im Notfall einzunehmen. „Bei Migräne ist das Aushalten leider der größte Fehler, den du machen kannst.“

Über all diese Fortschritte und generelle Fragen zum Thema Migräne klärt die Hamburgerin auch die fast 40.000 Menschen auf ihrem Instagramkanal „Migräne: du Arsch!“ auf. Die Resonanz von Betroffenen auf ihre Videos, die sie seitdem von sich dreht, überwältigen sie bis heute, erzählt sie. „Das ist mein größter Ansporn.“

Dagny Holle-Lee, Leiterin des Westdeutschen Kopfschmerz- und Schwindelzentrums in Essen, setzt ebenfalls seit Jahren auf Aufklärung über die sozialen Medien. Auf ihren Kanälen „Migräne Doc“ beantwortet sie fast täglich Fragen aus der Community, rund 80.000 Menschen folgen ihr inzwischen. Betroffene tauschen sich in den Kommentarspalten über ihre Erfahrungen und Behandlungsmöglichkeiten aus und zeigen sich solidarisch miteinander. Und sie sind gemeinsam wütend.

Foto: Kaja Grope

Die geplante Gesundheitsreform der Bundesregierung gibt ihnen gute Gründe dafür. Künftig soll schon ab dem ersten Krankheitstag eine Attestpflicht gelten, heißt es dort, die telefonische Krankschreibung soll entfallen. Dabei reicht für Menschen mit Migräne, wie auch für Betroffene vieler anderer chronischer Erkrankungen, häufig ein Tag, um ihre Beschwerden mit Ruhe und viel Schlaf wieder in den Griff zu bekommen. „Wenn man mit einer Migräneattacke noch zum Arzt gehen könnte, um sich krankschreiben zu lassen, bräuchte man die Krankschreibung vermutlich gar nicht“, sagt Holle-Lee.

Wenn Caro Sajok sich anstrengt, etwa ihre Zähne zusammenbeißt oder ihren Nacken versteift, zieht der Smiley auf dem Bildschirm vor ihr seine Mundwinkel weit nach unten. Sie sitzt in einem kleinen Besprechungsraum, an ihrer Stirn kleben runde Messfühler, die ihre Muskelspannung ermitteln. Hinter ihr steht ihre Psychologin Tessa Ladwig. Biofeedback wird der Tagespunkt an diesem Nachmittag genannt. „Ziel ist das bewusste An- und Entspannen, aus Gedankenkreisläufen rauszukommen. Migräneschmerzen sind noch viel schwieriger auszuhalten, wenn eine Anspannung dazukommt“, erklärt Ladwig.

Einige Wochen nach ihrem Klinikaufenthalt in Kiel sagt Frieda Oliva in einer Sprachnachricht, dass sie mit einer veränderten Haltung zurückgekommen sei, sich selbst und ihrer Erkrankung gegenüber. „Dafür bin ich sehr dankbar.“ Ihr Zustand sei aber noch immer unverändert schlimm. So schlimm, dass sie ihren Job aufgeben musste. Die Rahmenbedingungen bei der Arbeit hätten die Attacken ex­trem angefeuert. Wie es jetzt weitergeht, weiß sie nicht. „Aber ich hoffe sehr, dass ich Beruf und Migräne irgendwie vereinbart bekomme.“

Caro Sajok wurde inzwischen medizinisch eingestellt, schon zweimal habe sie die Antikörperspritze bekommen, die bislang noch keine große Wirkung zeige. Ein paar mehr schmerzfreie Stunden seien ihr Ziel, aber sie wolle noch so viel mehr als das: ihr Studium erfolgreich abschließen und generell mehr Dinge machen können, ohne ständig überlegen zu müssen, ob ihre Erkrankung sie zulässt.

„Ich werde mich nicht so einschränken lassen“, sagt sie. „Das ist eine Entscheidung, die ich getroffen habe, und das ziehe ich jetzt durch.“

Katharina Federl, 27, bekam während des Schreibens dieses Artikels einen Migräneanfall mit Aura. Sie hat deshalb einen Tag länger gebraucht.

Quelle: „Deutsches Ärzteblatt“

Quelle: GBD 2021 Headache Collaborators

Quelle: Robert-Koch-Institut

Quelle: My Migraine Voice survey

Quelle: My Migraine Voice survey

Quelle: Schmerzklinik Kiel