gendaten: Forschungsdaten sind ungeschützt

Mit dem Schutz der persönlichen Daten hat unsere Bundesregierung so ihre Probleme. Die Sicherheit geht vor, ist zum Beispiel die Devise bei der Vorratsdatenspeicherung der Telefon- und Internetverbindungen. Bei der Telefonmafia, die jahrelang fast ungehindert im großen Stil mit persönlichen Daten handeln konnte, hielten sich die Politiker auch auffällig zurück. Und jetzt wiederholt sich Ähnliches bei den genetischen Daten. Zwar sieht das vom Kabinett vorgelegte Gendiagnostikgesetz vor, dass künftig nur auf ärztliche Anordnung hin ein Gentest durchgeführt werden darf und wer das Ergebnis erfahren darf. Aber der Forschungsbereich mit seinen immer größer werdenden Gendatenbanken wird von dem Gesetzesentwurf nicht erfasst. Dabei besteht hier dringender Handlungsbedarf. Dazu muss man wissen, dass die von Forschern gesammelten und verwalteten Daten nicht der ärztlichen Schweigepflicht unterliegen. Hier könnte ein Richter den Ermittungsbehörden schon bei geringsten Anlässen ein Zugriffsrecht gewähren. Viele Menschen bekommen es zudem gar nicht mit, dass ihre Gendaten von Forschern genutzt werden. So unterschreiben Patienten häufig mit dem Aufnahmeschein im Krankenhaus, dass ihre Daten, Blut- und Gewebeproben für die Forschung genutzt werden dürfen. Sogar Blutspender beim Roten Kreuz bekommen eine solche Forschungsfreigabe zum Unterschreiben vorgelegt. Wird die Unterschrift verweigert, kann es auch passieren, dass man kein Blut spenden darf.

WOLFGANG LÖHR