„Anfangs halfen Spickzettel, jetzt vergesse ich, wo der Zettel ist“

Zuerst dachten die Ärzte an einen Burnout, bis doch Alzheimer bei ihr diagnostiziert wurde. Da war Britta Flaig erst Mitte fünfzig. Aber man muss die Krankheit annehmen, weiß die ehemalige Lehrerin – und offen mit ihr umgehen

Erzählt manchmal mehrfach dasselbe, obwohl sie das gar nicht will: Britta Flaig muss mit Alzheimer leben

Interview Esther Geißlinger Foto Andreas Oetker-Kast

taz: Frau Flaig, wie geht’s der Fee Dementia heute?

Britta Flaig (lacht): Jetzt geht’s ihr besser. Heute morgen war sie lebhaft, da ist sie viel herumgeflattert. Ich habe viermal dasselbe erzählt und es nicht gemerkt.

taz: Wir müssen das kurz erklären: Wer oder was ist Fee Dementia?

Flaig: Am Anfang, als es losging mit der Vergesslichkeit, hatte ich das Bild, dass Motten mein Gehirn wegfressen. Doch mit der Zeit merkte ich, dass ich mit diesen Motten niemals Frieden schließen kann. Zum Glück erschien mir das Bild der kleinen Fee Dementia, die einfach in meinen Kopf eingezogen ist. Dieses Bild ist freundlicher, und es lässt sich besser darüber sprechen. Wenn mein kleiner Enkel merkt, dass ich viel vergesse, sagt er: Oh, deine Fee flattert gerade ordentlich herum.

taz: Bei Ihnen wurde im Jahr 2024 Alzheimer diagnostiziert. Wie ging’s Ihnen damals?

Flaig: Zuerst ist in mir alles zusammengebrochen, ich habe viel geweint. Dann kam die Erleichterung, dass nun endlich feststand, was mit mir los ist. Immerhin habe ich lange Zeit in Unsicherheit gelebt. Als es mit den ersten Symp­tomen der Vergesslichkeit losging, haben alle an Burnout oder Überarbeitung gedacht. Aber ich wusste: Das ist es nicht. Also war nach der Diagno­se auch ein Stück Erleichterung dabei: Aha, ich hatte doch das richtige Gefühl gehabt. Dann war Stille in mir, und ich fragte mich: Was mache ich nun damit?

taz: Sie sagten es schon, bis zur Diagnose hatten Sie einen langen Weg hinter sich – wann ging es los, wann und wie haben Sie etwas gemerkt?

Flaig (an ihren Mann gewandt): Stefan, weißt du noch, wie es losging? Ach so: Ich hatte immer viel zu tun, bei meiner Arbeit als Grundschullehrerin, mit meinen vier Kindern. Und ich habe immer mehr Dinge vergessen. Also ging ich zum Arzt, der meinte, na klar, das ist Burnout. Ich machte eine Kur, habe mich toll erholt, wurde in der Schule wiedereingegliedert – und habe dennoch weiterhin ständig etwas vergessen. Also gab es noch eine Kur … ach nein, eine Gesprächstherapie, bei der es um Überlastung und Burnout ging.

taz: Sie haben damals angefangen, Kinderbücher zu schreiben, worum ging es da?

Flaig: Genau, während meines angeblichen Burnouts habe ich Schafhausen erfunden, ein Dorf, in dem Schafe die Hauptrolle spielen. Ich wollte es eigentlich im Unterricht benutzen, jedes Kapitel fing mit einem Buchstaben des Alphabets an: Bretzelschaf Brunhilde wohnt beim Bäcker, und in der Geschichte kommt ein Buchstabe oft vor: Flatternde Fledermäuse fliegen … Dazu habe ich Aquarelle gemalt und das Ganze drucken lassen. Irgendwann bin ich zu einem anderen Neurologen gewechselt. Der kam auf die Idee, ein MRT und eine Hirnwasseruntersuchung zu machen. Dabei wurde eine leichte kog­nitive Beeinträchtigung festgestellt, eine mögliche Vorstufe von Demenz.

taz: Sie arbeiten heute nicht mehr als Grundschullehrerin. Warum haben Sie aufgehört?

Flaig: Ich habe den Beruf geliebt, ich war eine Vollblutlehrerin. In der Phase vor der endgültigen Diagnose habe ich immer wieder versucht zu arbeiten. Aber einmal wurde die Klasse ganz unruhig, das kannte ich gar nicht. Ich fragte, was los sei, und meine Praktikantin, die mit im Raum war, sagte: Britta, du hast das Ganze grade schon mal erzählt. Da wusste ich, das war meine letzte Stunde. Das war – Stefan, wann? – 2021.

taz: Wie alt waren Sie da?

Flaig: 53 Jahre alt. Also noch sehr jung für diese Krankheit.

taz: Sie haben sich entschlossen, Ihre Krankheit öffentlich zu machen. Warum das?

Flaig: Weil ich finde, dass man sich wegen der Krankheit nicht schämen muss. Und ich wollte meiner Umgebung erklären, was mit mir los ist, wenn ich Dinge mehrfach erzähle oder etwas nicht weiß. Außerdem habe ich mir gedacht, dass es viele mit Alzheimer gibt, die sich nicht trauen, das öffentlich zum machen. Also habe ich Leute auf der Straße angesprochen, gerade Ältere. Viele fanden das toll, sie fingen an zu erzählen, und ich habe gemerkt, wie gut es tut, in so einer Lage nicht allein zu bleiben. Bis heute sprechen mich Frauen auf der Straße an – Sie sind doch die mit der Demenz. Dann lud mich der lokale Podcast hier aus Eckernförde zu einem Gespräch ein. Die Folge lief sehr erfolgreich, und dann hat die Zeitung über mich berichtet. Das hat mich ermutigt, weiter in die Öffentlichkeit zu gehen.

taz: Sie haben Vorträge gehalten?

Flaig: Ja, bei dem Projekt Human Libra­ry. Die Idee ist, dass ein Mensch quasi als lebendes Buch seine Geschichte erzählt. Das habe ich gemacht und davon berichtet, wie sich mein Leben verändert, wie sich Demenz auswirkt und wie ich damit umgehe.

taz: Sie haben einen Mann, Stefan, der bei unserem Gespräch dabei sitzt, und Sie haben vier Kinder. Haben Sie mit denen besprochen, dass Sie sozusagen eine Stimme der Demenzkranken werden wollen?

Flaig: Nee, habe ich nicht, weil ich mir gar nicht vorstellen konnte, dass so viele Nachfragen kommen. Offenbar habe ich ein richtiges Informationsloch getroffen. Es war keine bewusste Entscheidung, mich bekannt zu machen, ich wollte einfach nur in meinem Umfeld offen mit der Krankheit umgehen. Aber falls es einen Grund gibt, warum ausgerechnet ich Alzheimer bekommen habe – wobei ich eigentlich nicht glaube, dass es Gründe für Krankheiten gibt – dann vermutlich, weil ich gut erzählen und malen kann und die Öffentlichkeit nicht scheue. Ich kann berichten, wie es mir geht, und so anderen Betroffenen Mut machen, sich nicht zu schämen und offen über ihre Lage zu sprechen.

taz: Wie sind die Reaktionen der Umwelt? Gibt’s da auch mal doofe Sprüche zu hören oder freuen sich die Menschen, dass jemand dieses Tabuthema anpackt?

Flaig: Bei meinen Vorträgen oder Lesungen sind alle Reaktionen positiv. Dennoch bekomme ich manchmal zu hören: Toll, wie Sie drauf sind – wenn Sie Alzheimer haben, dann habe ich das auch. Darunter leide ich sehr, das kann ich nicht mit Gelassenheit ertragen. Denn diese Krankheit ist schlimm, richtig schlimm. Die Wahl, die man hat, besteht darin, sich die ganze Zeit zu grämen oder die Fee Dementia anzunehmen. Dazu habe ich mich entschlossen. Aber jetzt im fortgeschrittenen Stadium, je ernster die Lage wird, desto schwerer fällt mir das.

taz: Sie haben ein Kinderbuch geschrieben, „Mama Berta und das Vergessen“, in dem Schaf Berta merkt, dass sie immer mehr vergisst, unter anderem den Weg nach Hause nicht mehr findet. Das kennen Sie, oder?

Flaig: Ja, Mama Bertas Geschichte ist meine eigene. Sie will am Anfang nicht wahrhaben, was mit ihr passiert. Sie liebt die Berge, geht allein wandern und verläuft sich. Das ist mir passiert: Ich habe mich bei einer Bergwanderung verlaufen. Nebel zog auf, ich habe schließlich um Hilfe gerufen, und andere Wanderer haben mich zurückbegleitet. Das war meine letzte Wanderung alleine.

taz: Die letzte Schulstunde, die letzte Wanderung – Sie müssen von vielen Dingen Abschied nehmen, das stelle ich mir sehr schmerzhaft vor. Als würde Stück für Stück etwas weggenommen, oder?

Flaig: Ja, es ist grauenvoll. Inzwischen kann ich nicht mehr sicher unterscheiden, ob ich etwas gedacht, gesagt oder getan habe. Heute habe ich bei meiner Ergotherapeutin offenbar viermal dasselbe erzählt und es erst gemerkt, als sie es mir gesagt hat. Das ist ein Schlag ins Kontor, ein Schritt abwärts. Aber als positiver Mensch muss ich versuchen, einen Umgang damit zu finden. Ich muss mir angewöhnen, immer zu fragen, ob ich dies oder jenes schon erzählt habe.

taz: Die Krankheit greift also immer mehr in den Alltag ein?

Flaig: Das ist so. Die Krankheit schränkt mich total ein, ich kann vieles nicht mehr tun. Auto fahren geht nicht mehr, und selbst Rad fahren wird schwierig: Bei einer Tour am Nord-Ostsee-Kanal habe ich nicht gemerkt, dass ich mehrfach zwischen zwei Fähren im Kreis hin- und hergefahren bin. Erst, als der Fährmann fragte, was denn los sei, habe ich das begriffen. Oder beim Einkaufen: Ich ziehe mit der Liste los, aber bis zum Laden habe ich die Liste vergessen und kaufe ein, was ich mag. Nach Hause gehe ich mit drei Salatköpfen, aber ohne Tomaten oder Brot. Anfangs halfen mir Spickzettel, aber jetzt vergesse ich, wo der Zettel ist. Inzwischen haben wir eine Tafel im Wohnzimmer aufgestellt, auf der die Termine des Tages stehen, und wenn etwas erledigt ist, wische ich es aus. Das ist die neueste Stufe.

Britta Flaig

Der Mensch

Britta Flaig wurde 1967 in Bargteheide geboren. Sie studierte Lehramt für den Unterricht in der Hauptschule, arbeitete aber überwiegend an Grundschulen, vor allem in kleineren Dorfschulen in Schleswig-Holstein. Sie ist Mutter von vier Kindern und inzwischen auch Großmutter. Seit Beginn ihrer Demenzerkrankung hat sie mehrere Bücher geschrieben und Bilder dafür gemalt. Das neueste, „Mama Berta und das Vergessen“, befasst sich mit Alzheimer und dem Umgang damit.

Die Krankheit Die Alzheimer-Krankheit, benannt nach dem Psychiater Alois Alzheimer, der sie als erster erforschte, ist die häufigste Ursache für eine Demenz. Im Gehirn lagert sich Eiweiß ab und blockiert die Verbindungen, das führt zu einem Abbau von Nervenzellen. Die Folgen sind Vergesslichkeit, Orientierungsstörungen, Störungen der Sprache und des Denkens. Auch die Persönlichkeit kann sich verändern. Meistens setzt die Krankheit nach dem 80. Lebensjahr ein, aber es gibt auch Jung-Erkrankte. Laut Zahlen der Alzheimer-Gesellschaft sind in Deutschland rund 100.000 Menschen zwischen 45 und 64 Jahren betroffen. Insgesamt leben deutschlandweit rund 1,8 Menschen mit einer Demenz.

taz: Das heißt, die Krankheit schreitet spürbar voran. Machen Sie sich Gedanken darüber, wie es in Zukunft weitergeht?

Flaig: Klar machen wir uns Gedanken, und ich weiß manchmal gar nicht, wer von uns schlimmer dran ist. Meine Kinder und mein geliebter Mann sehen, wie ich immer weniger werde, dass ich nicht mehr die Britta bin, die ich mal war. Ich selbst fühle mich meistens so knorke wie vorher. Aber ich werde immer wieder damit konfrontiert, dass es nicht so ist. Früher habe ich meine Kinder angerufen, wenn bei ihnen eine Prüfung oder Ähnliches anstand. Heute weiß ich nicht mehr, wie alt sie sind. Ich habe ihnen das erklärt, und sie sagen: Mama, wir wissen doch, dass du an uns denkst. Du hast uns viel gegeben, jetzt sind wir dran. Das ist sehr rührend.

taz: Ihr Mann betreut Sie, aber vielleicht brauchen Sie bald mehr Hilfe – das ist ein schwieriges Thema, oder?

Flaig: Ja, das ist richtig doof. Meine Vorstellung ist, dass wir mit anderen Menschen zusammenziehen, am liebsten mit Freunden, in eine große Wohnung, vielleicht ein Haus … Es gibt Demenz-WGs, aber da zieht der Partner nicht mit ein. Man kann auch eine Hilfe ins Haus holen. Ja, das zu organisieren, ist die nächste Aufgabe, und wir müssen das entscheiden. Aber so lange es geht, mache ich weiter mit Lesungen.

taz: Ich stelle mir das sehr schwierig vor, so eine Lesung zu schaffen.

Flaig: Noch funktionieren die Tricks. Ich habe Zettel in mein Buch geklebt, auf denen „Bild 1“ steht, dann weiß ich, dass ich dieses Bild zeigen will. Und ich habe mit Leuchtstift markiert, welche Absätze ich vorlesen will. Meistens merken die Leute kaum etwas von der Demenz, außer ich komme durcheinander. Aber ich werde nicht nervös auf der Bühne, schließlich bin ich Lehrerin und habe auch Theatererfahrung.

taz: Sie hatten nach der Diagnose eine Liste gemacht mit Dingen, die Sie noch machen wollten, unter anderem eine große Reise und ein Fest. Sind noch Positionen offen?

Flaig: Ich habe die Liste abgearbeitet und alles geschafft, was ich wollte. Was jetzt noch dazukommt, ist Bonus. Ich war mit zwei meiner Kinder in Namibia und Südafrika, das war sehr beeindruckend und sehr lustig. Und das Fest – ja, das war toll. Ich habe es mein Lebens- und Hochzeitsfest genannt. Über 100 Leute feierten mit, Stefan und ich haben unser Hochzeitsversprechen erneuert, wir haben getanzt und gelacht. An dem Tag habe ich mich getragen gefühlt, daran erinnere ich mich, wenn es besonders schwer ist. Auch wenn ich nicht mehr genau weiß, wer alles dabei war, das Gefühl bleibt.

taz: Wie sieht Ihr Alltag heute aus?

„Wenn ich die Freude an den kleinen Dingen verliere und den schlimmen Seiten zu viel Platz einräume, dann begebe ich mich auf einen Weg, der noch tiefer in die Krankheit führt. Und damit fange ich an, mich selbst aufzugeben“

Flaig: Ich versuche, eine feste Struktur zu bewahren. Morgens aufstehen ist wichtig, und jetzt im Sommer gehe ich jeden Morgen in der Ostsee baden, mit meiner 83-jährigen Nachbarin. Danach gehe ich laufen. Nach dem Sport geht’s mir schon mal körperlich gut. Der nächste Punkt ist saubermachen. Das ist wichtig, weil ich mir sagen kann, dass ich wieder was geschafft habe. Dann gucke ich, was sonst so ansteht. Ich bin oft verabredet oder muss zur Ergotherapie. Manchmal besuche ich Stefan bei seiner Arbeit. Aber mir fehlt etwas Sinnstiftendes. Ab Herbst organisiert die Alzheimergesellschaft Schleswig-Holstein wieder Lesungen für mich. Wenn ich das noch kann. Denn die Krankheit ist schnell. Schneller, als ich dachte.

taz: Sie wirken, trotz dieser Perspektive, sehr fröhlich. Ist das wirklich so?

Flaig: Jetzt bin ich gerade wirklich fröhlich, und ich freue mich jeden Tag über viele kleine Dinge. Ich freue mich, dass ich es jeden Morgen schaffe, aufzustehen, und ich freue mich, wenn ich etwas erledigt habe. Mir ist klar, dass mich da draußen, außerhalb von Familie und Freundeskreis, keiner mehr braucht. Also konzentriere ich mich auf die kleinen Dinge, die ich früher nie so gewürdigt habe. Ich freue mich, wenn mein Enkel froh ist, mich zu sehen, ich freue mich, wenn ich den Mut habe, Menschen anzusprechen und zu fragen, wie es ihnen geht. Kleine Dinge können groß werden.

taz: Von dieser Haltung könnten sich die meisten Leute eine Scheibe abschneiden … Aber das klappt sicher nicht immer?

Flaig: Ich denke, wenn ich diese Haltung aufgebe, wenn ich die Freude an den kleinen Dingen verliere und den schlimmen Seiten zu viel Platz einräume, dann begebe ich mich auf einen Weg, der noch tiefer in die Krankheit führt. Und damit fange ich an, mich selbst aufzugeben. Dagegen wehre ich mich, auch wenn ich merke, dass mein Radius klein und immer kleiner wird.

taz: Was ist Ihr Rat an andere Leute, die sich im Frühstadium einer Demenzkrankheit befinden? Welche Tipps können Sie ihnen geben?

Flaig:Ganz wichtig finde ich, die Fee Dementia anzunehmen und offen mit ihr umzugehen. Gerade diese Offenheit erleichtert den Alltag unglaublich. Denn es ist sehr anstrengend, eine Fassade zu bewahren und immer so zu tun, als hätte man nur einmal zufällig etwas vergessen. Das Schwierige an der Erkrankung ist, dass man sie den Betroffenen von außen nicht ansieht. Wenn ich nicht klar sage, was mit mir los ist, denken andere vielleicht: Na, die Britta könnte sich doch mal wieder melden. Aber das schaffe ich nicht mehr. Dagegen freue ich mich sehr, wenn meine Lieben sich bei mir melden. Ich bin gut eingebettet in einen Freundeskreis, aber kann nicht mehr so eine aktive Rolle einnehmen, ich brauche es, dass andere mich einladen und mitnehmen. Also: früh sein Umfeld aufklären und kommunizieren, was los ist. Wichtig ist auch, sich die Hilfe von Profis zu holen, etwa bei der Alzheimergesellschaft. Die haben tolle Ideen und geben Rat, die können auch Tipps zu Pflege und Unterstützung geben. Es gibt durchaus viele Hilfen, aber das Problem ist, dass niemand kommt und es einem sagt, man muss sich selbst kümmern. Und das ist wiederum praktisch nicht möglich, wenn man eine Demenz hat. Es braucht also Menschen, die einem dabei helfen.