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09.09.2019 , 19:53 Uhr
Ich habe eine aufgrund einer Myelitis querschnittsgelähmte zwölfjährige Tochter, die seit 9 Jahren dauerhaft beatmet wird. Am 18.08. habe ich mich derart schwer getan, ihr und den Geschwistern zu sagen, warum wir gemeinsam zu einer Demonstration gehen... Als ich den Grund gegenüber meinen Kindern aussprechen musste, wurde eine Grenze überschritten. Junge Menschen mit Beatmung können dank häuslicher Krankenpflege und dem Fortschritt der Beatmungstechnologie zuhause aufwachsen. Sie besuchen Kita und Schule, haben Perspektiven in einer inklusiven Gesellschaft und einen guten Platz im Leben. Im Gesetzentwurf RISG sind Kita und Schule nicht mehr als "geeignete Orte" der häuslichen Krankenpflege genannt. Wie können sich beatmete Kinder und Jugendliche in Zukunft entwickeln, wenn man sie jeder Perspektive beraubt, wegen ihrer Abhängigkeit von lebenserhaltender Technologie auf medizinische Bedürfnisse reduziert und als Hochkostenfälle ins Bild setzt?
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