Fehldiagnosen verhindern

Forschung Das Bremer Zentrum für Kleinwuchsfragen unterstützt Selbsthilfe

Ein Projekt zu „Kleinwuchs und Lebensqualität“ erläuterte die Psychologin Julia Quitmann im Deutschen Zentrum für Kleinwuchsfragen in Bremen. Anlass war der „Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen“ In Deutschland gibt es etwa 100.000 Menschen, die als Erwachsene nicht größer als 150 Zentimeter und damit kleinwüchsig sind.

Einer aktuellen Studie zu Folge fühlen sie sich noch immer diskriminiert. Diskriminierende Angriffe unbeschadet zu überstehen, erfordere eine hohe Kompetenz, die beispielsweise in der Selbsthilfebewegung gefördert werde, sagte Quitmann.Einen wichtigen Beitrag dazu leiste der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) mit seinem Zentrum in Bremen. Zum BKMF mit seinen acht Landesverbänden gehören etwa 3.400 Mitglieder.

Zu den Hauptproblemen für Menschen mit seltenen Erkrankungen gehört fehlendes Wissen der Ärzte. Falsche Diagnosen und Therapien können die Folge sein. Aufklärung und Beratung seien deshalb die herausragenden Aufgaben des Zentrums in Bremen. Sie habe in der Selbsthilfearbeit viel gelernt, sagte die 24-jährige Anna Spindelndreier aus Dortmund, die sich mittlerweile als Vorstandsmitglied im Bundesverband engagiert. „Das hat mich von innen stark gemacht, damit ich Angriffe von außen besser abwehren kann.“

Krankenkassen zahlen Zuschüsse zur Selbsthilfe, die beratend auch im Gemeinsamen Bundesausschuss vertreten sei. Das Gremium entscheidet über Richtlinien etwa zu ärztlichen Behandlungen, Arzneimittel sowie die Einführung neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden. Besser wäre es allerdings, wenn die Selbsthilfe eine Regelleistung der Krankenkassen wird. (epd/taz)