Palliativmedizin für Kinder: Die letzte Station

Im westfälischen Datteln entsteht die weltweit erste Palliativstation für Kinder. Hier lernen junge Patienten, mit ihren chronischen Schmerzen zu leben. Oder zu sterben.

Bild: xxxxcesxxxx/photocase

DATTELN taz | Diese Geschichte beginnt mit einem Flüstern. Es gehört zu einem Mann mit ergrauenden Locken und hellwachen Augen. Mit leiser Stimme stellt dieser Mann Kindern immer wieder scheinbar banale Fragen. Ob der kleine Deniz* einen besten Freund habe, beispielsweise. Und welches Schulfach ihm gar nicht liege. So leise und doch genau artikuliert fragt dieser Mann namens Boris Zernikow, als könne eine lautere Stimme seinem Gegenüber wehtun. Das wollen er und seine Kollegen unbedingt vermeiden. Denn wer hierherkommt ins kleine Datteln, der weiß oft nicht mehr weiter vor Schmerzen.

Wie der kleine Deniz, 12 Jahre alt, Realschüler und extra aus Dortmund angereist. Mit ihm ins nüchtern weiße Beratungszimmer gekommen sind an diesem Morgen seine Eltern und seine kleine Schwester. "Mein bester Freund musste auf die Hauptschule wechseln", erzählt er. "Macht dich das traurig?", fragt Zernikow. "Ja", sagt Deniz leise.

Deniz hat ein "Schmerztagebuch" mitgebracht. Darin hat er festgehalten, wann er welche Schmerzen empfindet. Eine Stunde nehmen sich Zernikow und eine Psychologin für dieses Gespräch. Am Ende sind sich beide einig: "Deniz, du hast zwei Arten von Kopfschmerzen: Spannungskopfschmerzen und Migräne." Dann erklärt Zernikow seinem jungen Patienten, was die beiden Arten unterscheidet, und am Ende gehen der Junge und seine Eltern erleichtert aus dem Raum. Deniz fühlt sich geradezu geschmeichelt. Zernikow hat ihm gesagt, Migräne hätten vor allem schlaue Menschen. Der Junge ist ein leichter Fall. Eines von rund 1.300 Kindern, die pro Jahr hierher in die ambulante Sprechstunde kommen. Auf der Suche nach Antworten.

"Diesen Teil meiner Arbeit finde ich großartig", sagt Zernikow, als die Familie den Raum verlassen hat. Mit Kindern reden, nach den Ursachen ihrer Schmerzen forschen, das liegt dem Chefarzt der Kinder- und Jugendklinik in Datteln. Nicht das unverzichtbare Werben um Drittmittel oder die wuchernde Verwaltungsarbeit.

Der 45-Jährige, selbst Vater einer Tochter, leitet das an der Klinik angesiedelte "Vodafone-Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin". Ein sperriger Name. Aber im Grunde dreht sich alles hier um drei Fragen: Wie können wir Kindern und Jugendlichen mit Schmerzen helfen? Was können wir tun, um ihnen das Leben mit chronischen Schmerzen zu erleichtern? Und wie können wir jungen Menschen mit lebensverkürzenden Krankheiten ein Leben und Sterben in Würde ermöglichen?

Dieser Dreiklang aus Heilen, Lindern und Akzeptieren durchzieht die Arbeit von 15 Psychologen, Psychiatern, Ärzten, Kinderkrankenschwestern, Sozialarbeitern und Praktikanten. Sie alle arbeiten im hellen, vor wenigen Jahren gebauten 5. Stock der Kinderklinik. Hier leben, für je drei Wochen, 6- bis 18-Jährige mit chronischen Schmerzen. 150 Kinder und Jugendliche sind es pro Jahr. Wer hierherkommt, der hat schon viele Kinderärzte und Psychologen gesehen, aber keine Heilung oder anhaltende Linderung gefunden. Weil die Kinderschmerzstation ganz oben auf dem grauen Klinikbau thront und Experten aus dem ganzen Land die hiesige Arbeit gespannt verfolgen, haben die Mitarbeiter die Station 5c "Leuchtturm" getauft. Bald werden sie noch mehr Aufmerksamkeit bekommen.

Der Grund hierfür liegt fünf Etagen unter ihnen, im grünen Innenhof der Klinik. Dort arbeiten seit Monaten Handwerker und Maurer. Ein zweistöckiger Bau wächst aus dem Boden, er sieht aus wie ein liegendes C, das sich zu einer Gartenanlage hin öffnet. Den Rohbau mit seinen Metallstreben und Betonböden könnte man auf den ersten Blick für die Baustelle eines großen Bungalows ansehen.

Am heutigen Montag wird an dieser Stelle Richtfest gefeiert fürs "Kinderpalliativzentrum". Sogar Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD) hat ihr Kommen angekündigt. Wenn das Zentrum steht, wird die 35.000-Einwohner-Stadt im Münsterland etwas beherbergen, was laut NRW-Gesundheitsministerium weltweit einzigartig ist: das erste Zentrum für die Schmerzbehandlung und Betreuung sterbender Kinder. Das Land Nordrhein-Westfalen fördert es mit 1,6 Millionen Euro.

Zernikow geht zwischen den Metallstreben auf der Baustelle umher. Er sieht vor seinem inneren Auge, wie es hier einmal ausschauen soll: Acht helle Einbettzimmer mit Blick auf einen grünen Garten werden ebenso vielen jungen Patienten zur Verfügung stehen. Acht Betten - schon jetzt ist die Warteliste lang. Direkt darüber, im ersten Stock, werden die Eltern und Geschwister der todkranken Kinder wohnen können. "Die Betten können wir sogar in den Garten schieben", sagt Zernikow. Er sagt nicht: Die Kinder können auch im Garten sterben, wenn sie und ihre Eltern das wünschen. Diese Möglichkeit soll es zwar geben, aber vom Tod redet er nicht gern. Zernikow und seinen Leuten geht es vor allem darum, das Leben lebenswert zu machen. Der Tod ist ja schon allgegenwärtig genug.

André Streitenberger, so hieß ein Junge, der wegen einer neurologischen Erkrankung fast sein gesamtes Leben in der hiesigen Kinderklinik verbrachte. Er musste ständig künstlich beatmet werden. Als er im Jahr 2000 mit 17 Jahren starb, blieb sein größter Traum unerfüllt: ein gemeinsames Leben mit anderen Kindern und Jugendlichen in einer richtigen WG - und keines auf einer Intensivstation. Heute trägt ein Haus mit sieben Patienten Andrés Namen. Es liegt auf dem Klinikgelände und sieht aus wie eine Mischung aus Kindergarten und Jugendherberge. Wenn die Schmerzambulanz ein Ort für die leichten Fälle ist und das Kinderpalliativzentrum jener für die schwersten, dann ist die ungewöhnliche Siebener-WG das Experimentierfeld.

Dort steht nun ein Mann mit feinen Gesichtszügen, die nicht preisgeben, ob ihr Besitzer traurig oder schlicht konzentriert ist. "Als das André-Streitenberger-Haus 2002 eröffnete, wusste niemand, wie lange die sieben Kinder hier leben würden", sagt Michael Schwerdt, der Leiter des Hauses. Er hat den Namensgeber des Hauses über Jahre begleitet. "Es gab ja kaum Erfahrungen damit, wie sich künstlich beatmete Kinder abseits der Intensivstation entwickeln würden."

Alle Kinder haben ihr eigenes, selbst gestaltetes Zimmer. Mit Familienfotos und Postern an der Wand. Alle Bewohner brauchen Plastikschläuche, um zu überleben. Aber sie sollen nicht nur am Leben erhalten werden, sondern ein möglichst vielfältiges Leben führen. Bis auf die jüngste Bewohnerin, ein etwa einjähriges Mädchen mit deformiertem Kopf, gehen alle zur klinikeigenen Schule.

Schwerdts Gesichtszüge hellen sich auf, und es wird klar, was seine Gesichtszüge zuvor verbargen: "Sieben Jahre nach der Eröffnung leben alle Bewohner noch. Das hatte niemand erwartet." Ein junger Mann ist sogar ausgezogen. Er wohnt jetzt in einer betreuten WG in Düsseldorf.

Etwas eint die verschiedenen Einrichtungen dieser Klinik: Für fast alle Kinder ist hier auf die ein oder andere Art die letzte Station einer langen Reise: Die einfachen Fälle kehren nach zäher Suche mit einer Diagnose in ihren Alltag zurück. Andere werden hier über Jahre leben, vielleicht für immer. Und manche werden hier mit Gewissheit sterben.

Deshalb endet diese Geschichte mit einem Schweigen. Es gehört zu Stefan*. Stefan liegt stumm auf seinem Klinikbett in der Station "Leuchtturm". Seine langen Beine und Arme sind so dünn, dass er auch als 12-Jähriger durchgehen würde. Nur die schwarzen Bartstoppeln in dem blassen, von Krämpfen verzerrten Gesicht deuten darauf hin, dass der stille Patient bereits 23 ist. Eigentlich ist er zu alt für die Station und ein Extremfall, er wird per Magensonde ernährt. Aber seine alleinerziehende Mutter, die sich sonst um ihn kümmert, brauchte dringend eine Atempause. Deshalb ist Stefan wieder einmal hier. Von seinem Einzelzimmer haben sie sein Bett in den Aufenthaltsraum geschoben. Hier kann er die Schritte auf dem Flur hören, die Gespräche, die Musik aus dem Radio. Wie die anderen Kinder darf er nur drei Wochen lang hierbleiben. Wenn er lange genug lebt, könnte er ins neue Kinderpalliativzentrum einziehen.

Er sehe schlechter aus als beim letzten Mal, urteilen die Kinderkrankenschwestern. Mehr müssen sie nicht sagen. Sie dürfen es auch nicht, aus rechtlichen Gründen. Stefan klatscht stumm in die Hände, klopft leicht auf seinen dünnen Bauch. Um sich zu spüren.

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