Interview zum Thema Kleinwuchs: „Bis die Leute nicht mehr starren“

Patricia Carl-Innig ist Vorsitzende im Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen. Ein Gespräch über DDR-Zeiten, über Inklusion, Ehrenamt und Nachwuchs.

Patricia Carl-Innig im Portät vor einer weißen Wand

Patricia Carl-Innig ist Vorsitzende im Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihre Familien Foto: Andi Weiland

taz: Frau Carl-Innig, es gibt schon ein paar Artikel über Sie. Da steht immer drin, dass Sie so hübsch und so fröhlich sind.

Patricia Carl-Innig: Ja, putzig.

Ahnen Sie, worauf ich hinaus will?

Klar. Ich betrachte es auch mit Unbehagen, dass immer die hübschen, vorzeigbaren Behinderten bevorzugt und genutzt werden, um gewisse Dinge zu erreichen.

im Interview:

Patricia Carl-Innig

Der Mensch Patricia Carl-Innig wird 1984 in einem Dorf nahe Wandlitz geboren. Nach einer Ausbildung in der Wandlitzer Kommunalverwaltung studiert sie nebenberuflich Verwaltungswirtschaft in Eberswalde. Mit 20 Jahren bewirbt sie sich auf eine Ausschreibung des Bundesentwicklungsministeriums („Endlich Berlin und dann noch Mitte!“) und wird als eine von zweien unter 650 BewerberInnen ausgewählt. Sie mache es dem Arbeitgeber leicht, sagt Carl-Innig: Vor der Schwangerschaft hat sie trotz 100 Prozent Schwerbehinderung immer Vollzeit gearbeitet, auch Überstunden geschoben. Inzwischen ist sie im Entwicklungsministerium als Sachbearbeiterin für den parlamentarischen Staatssekretärs tätig und kehrt gerade aus der Elternzeit zurück. Sie lebt mit ihrer Familie im Osten Berlins.

Achondroplasie ist die häufigste Kleinwuchsform. Charakteristisch sind verkürzte Extremitäten bei normaler Rumpfgröße. In der Mehrzahl der Fälle entsteht sie durch eine spontane genetische Abweichung, das heißt, die Eltern sind nicht betroffen. Bei Patricia Carl-Innig wurde Achondroplasie im Kleinkindalter diagnostiziert. „Die meisten Leute wollen wissen, wie groß ich denn genau bin, und denen sage ich das dann auch.“ Nämlich 1,22 Meter. (mah)

Gilt die Inklusion am Ende vor allem den Hübschen und Kompetenten?

Das würde ich mir nicht trauen zu sagen. Aber es ist doch schon so, dass die Bereitschaft der Menschen für Inklusion dort aufhört, wo es um geistige Behinderungen geht. Nach dem Motto: „Körperlich geht ja noch gerade so, aber jetzt auch noch geistig … Nee, wir können hier nicht den Fortschritt der anderen riskieren.“ Da sage ich: So ein Schwachsinn! Wem bringt es etwas, eine Aufgabe als Erster zu lösen, wenn das, was die Gesellschaft gerade viel mehr braucht, Empathie ist?! Und dann regen sich alle auf, dass die Gesellschaft immer kälter wird und sich keiner mehr um den anderen kümmert!

In welchem Umfeld sind Sie aufgewachsen?

Ich bin 1984 in der DDR geboren, nahe Wandlitz, in einem kleinen Dorf. Als ich vier Monate alt war, kam die Diagnose: Achondroplasie, die häufigste Kleinwuchsform. Ganz DDR-Style hat man meinen Eltern dann nahegelegt, ihr Kind doch in die staatliche Obhut zu geben …

Also ins Heim?

Genau. Da könne man sich doch viel besser um solche Spezialfälle kümmern. Meine Eltern haben das glücklicherweise nicht gemacht, sie hatten eh nicht den allergrößten Respekt vor den herrschenden Institutionen. Aber viele sind damals ins Heim gekommen. In der DDR wurde ja alles systematisiert, so eben auch die Kinder. Es gab auch kaum Experten und Informationen zu Kleinwuchs, schon gar nicht in unserer Poliklinik da draußen. Wir hatten aber Freunde, die früher im Dorf und dann in Hannover wohnten. Die hatten mitbekommen, dass 1988 in Bremen der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien, der BKMF, gegründet wurde. Sie sind dann für meine Eltern eingetreten, um die Informationen zu bekommen. Im Mai 1990 sind wir zu unserem ersten Treffen gefahren, in die Nähe von Frankfurt am Main.

Ihr Nachwendeglück …

So ist es. Das war das Jahr, in dem ich eingeschult wurde. Auf dem Schulhof wurde ich auch das erste Mal gehänselt. Im Kindergarten war alles noch so normal, da kannten mich ja alle von Anfang an so. Dort hatte ich meinen Hocker und wenn wir aus dem Fenster geschaut haben, habe ich den Platz mit der Stufe bekommen. Erst ab der Schule wurde mir bewusst, dass ich anders bin. Da war es dann sehr wichtig, zu sehen, dass ich damit nicht alleine bin. In unserem Dorf gab es zwar eine sehr kleine Frau, die war bestimmt auch kleinwüchsig, aber ganz alt. Das war jetzt nicht meine Peer Group.

Das Ehrenamt

Seit sechs Jahren ist Patricia Carl-Innig Vorsitzende im Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien BKMF. („Wie das so ist beim Ehrenamt: Ich habe nicht nein gesagt.“) Seit vielen Jahren schon begleitet sie das jährliche Seminar für Eltern kleinwüchsiger Kinder. Ziele des BKMF sind die Sicherstellung einer bestmöglichen medizinischen Versorgung, die psychosoziale Stärkung der Betroffenen, ihre Integration in die Gesellschaft und der Abbau von Vorurteilen und Barrieren. Mehr Infos unter www.bkmf.de. (mah)

Die hatten Sie im BKMF?

Vor allem als Jugendliche waren die regelmäßigen Treffen ganz wichtig für mich, das hat mir sehr viel Selbstbewusstsein gegeben. Es macht einfach etwas mit dir, wenn du ein paar Tage auf Augenhöhe im Stehen mit Gleichaltrigen kommunizieren kannst. Für mich war das ohnehin eine schwierige Zeit, mit 16, nach der zehnten Klasse, habe ich, wie viele Kleinwüchsige, eine Begradigung der Beine machen lassen. Meine Eltern haben gesagt: Das muss sein, du kannst aber selbst entscheiden, ob du dich auch verlängern lassen willst. Ich habe mich dann informiert und dagegen entschieden.

Das hätten die in einem Abwasch gemacht?

Ja, mit, einem sogenannten Fixateur, da hätte ich mindestens ein halbes Jahr im Rollstuhl sitzen müssen. Bei uns auf dem Dorf, wo eh nix barrierefrei war und ich schon mit meinem Fahrrad immer Probleme hatte. Da hätte ich auch gleich sagen können, tschüss Freunde, ich geh ins Kloster. Heute gibt es andere Methoden, da weiß ich gar nicht, wie ich entscheiden würde.

Was bringt so eine Verlängerung?

8 bis 12 Zentimeter pro Eingriff. Das nächste Fach im Supermarkt, manche Geldautomaten. Ob es das wert ist? Darauf bekommt man keine richtigen Antworten. Die, die das machen lassen haben, bereuen es natürlich nicht. Aber die, die es nicht machen lassen, bereuen es auch nicht. Wir hatten lange Debatten im Verein, als die Verlängerung im Kindesalter vor zehn Jahren neu aufkam und jetzt wieder, wo es um die medikamentöse Wachstumsbehandlung der Kinder geht. Das ist schwierig, weil sich einige erwachsene Kleinwüchsige diskriminiert fühlen. Nach dem Motto: Hey, wir erzählen euch immer, dass man ein gutes Leben haben kann und sobald ihr eure Kinder behandeln lassen könnt, macht ihr das sofort ohne Nachdenken … Dieses Gefühl kenne ich auch, aber ich versuche das so zu sehen: Eltern wollen halt immer das Beste herausholen für ihr Kind. Das ist keine Ablehnung von uns Erwachsenen, sondern für sich zu betrachten. Das verstehe ich noch mehr, seit ich selber Mutter bin.

Inwiefern?

Im ersten Jahr dreht sich alles ums Wachstum, du kannst zuschauen, wie das Kind wächst. Es ist auch total krass, wie man diesen Normen unterworfen ist. Man wird als Eltern ja auch ständig darauf hingewiesen, dass das Kind gewissen Tabellen und Kurven entsprechen sollte. Wenn ich allein an die Diskussionen über die Gewichtskurve meiner Tochter denke. Es ist gar nicht so leicht, sich diesem Druck zu entziehen. Und für Eltern kleinwüchsiger Kinder ist das noch mal schwieriger, da versuchen wir als Verein, zum Beispiel mit unserem Elternseminar, Unterstützung zu geben.

Patricia Carl-Innig steht im Mauerpark auf einem Stück Wiese

„Ich gewöhne die Leute an mich“, sagt Patricia Carl-Innig, „so lange, bis sie nicht mehr starren“ Foto: Andi Weiland

Wie läuft das Seminar ab?

Das geht eine Woche und ist echt intensiv. Die meisten Eltern haben gerade erst die Diagnose bekommen, werden häufig ohne Unterstützung und Erklärung aus der Klinik entlassen, kennen keinen einzigen Kleinwüchsigen. Das Seminar will sie auffangen, über medizinische Themen informieren, ihnen aber auch zeigen, dass sie gelassen in die Zukunft schauen können. Es gibt psychologische Unterstützung, gemeinsame Gespräche, Zeit für Schuldfragen und Zeit, sich von einem „gesunden Kind“ zu verabschieden. Es ist wichtig für die Verarbeitung, auch negative Gedanken rauszulassen. Man muss auch sagen dürfen, dass man das jetzt echt scheiße findet, dass das eigene Kind kleinwüchsig ist. Da sind dann auch keine Kleinwüchsigen dabei. Da achten wir darauf, weil wir befürchten, dass die Leute sonst gehemmt wären. Erst gegen Ende des Seminars, nach der medizinischen und physiotherapeutischen Beratung und den Erfahrungsberichten anderer Eltern, kommen ich und ein bis zwei andere kleinwüchsige Erwachsene und wir erzählen von unserem Leben. Zu diesem Zeitpunkt ist die Gruppe schon richtig zusammengewachsen und gelöst, da kommen viele Fragen.

Welche zum Beispiel?

Ob wir Auto fahren können, das ist für einige ganz wichtig. Manche gehen auch richtig in die Tiefe: Was wir uns von unseren Eltern anders gewünscht hätten zum Beispiel. Es werden prägende Erinnerungen geschaffen und ein Stück Normalität, viele bleiben über Jahre in Kontakt. Da denke ich jedes Mal: Das ist so sinnvoll. Diese Eltern sind gestärkt und können viel besser auf Einflüsse von außen reagieren, für das Kind stark sein, ihm Stärke vermitteln. Das ist die Essenz des Ganzen.

Die meisten Eltern Kleinwüchsiger sind ja nicht kleinwüchsig.

Richtig. Aber im letzten Jahr haben wir das erste Seminar für kleinwüchsige Eltern gemacht. Für viele stand das vorher nicht auf dem Plan beziehungsweise wurde eher erwartet, dass man keine Kinder bekommt. Diese Prägungen aus der Nachkriegszeit gibt es bis heute. Erst in den vergangenen Jahren ist es selbstverständlicher geworden, dass Kinder zur Lebensplanung gehören. Vor drei Jahren haben wir gemeinsam mit Medizinern und Mitgliedern ein Projekt zu Kleinwuchs und Schwangerschaft gestartet. Das ist total eingeschlagen und im letzten Jahr habe ich dann auch meinen eigenen Beitrag geleistet (lacht).

Im Kindergarten war alles noch so normal, da kannten mich ja alle von Anfang an so. Erst ab der Schule wurde mir bewusst, dass ich anders bin

Mit Ihren eigenen Erfahrungen und denen aus dem Projekt: Ist es etwas Besonderes, als Kleinwüchsige ein Kind zu bekommen?

Ich würde sagen, es wird zu etwas Besonderem gemacht. Es kamen Reaktionen aus meinem Umfeld, da war ich richtig erschrocken. Mein Gott, die kennen mich so lange, da dachte ich echt, wir wären weiter.

Zum Beispiel?

Im sechsten Monat: „Wie das wohl wird, wenn der Bauch noch größer wird. Meinst du wirklich, du schaffst das?“ Ja Leute, was denkt Ihr denn, soll ich das jetzt hier abbrechen, oder was? Wäre es bei einer durchschnittsgroßen Frau denn anders? Das muss halt gehen! Da haben Leute ihren Eimer Sorgen über mich ausgeleert, den sie echt lieber für sich behalten hätten. Ich finde das so defizitorientiert. Medizinisch war das nicht so problematisch. Ich habe in der Charité per Kaiserschnitt entbunden, die machen das auch nicht zum ersten Mal.

Kam auch die Frage, ob das Kind kleinwüchsig wird?

Klar. Wir wussten ja früh, dass es nicht so ist, aber ich habe das bis zum Schluss offen gehalten, weil ich keine Lust hatte, das die Leute dann mir gegenüber so was sagen wie: „Na Gott sei Dank.“ Das kommt natürlich jetzt auch noch. Ich sage dann meistens: „Wir hätten uns über jedes Kind gefreut.“ Häufig lohnt sich da keine Debatte, und ich erzähle denen nicht, dass wir beim nächsten Kind vor der gleichen Wahrscheinlichkeit stehen, ein kleinwüchsiges Kind zu bekommen. Es gab aber auch jemanden, der gesagt hat: „Ich hätte mir gewünscht, dass es auch kleinwüchsig ist. Das wäre bestimmt leichter für dich.“

Es gibt eine Reportage aus den 1980ern über eine der Mitbegründerinnen Ihres Vereins. „Verspottet“ heißt sie, und zentral darin ist wohl die Aussage, dass sich die Leute bei kaum einer Behinderung trauen, so unverhohlen zu spotten wie bei Kleinwuchs. Ist das heute noch so?

Die Angst davor ist da, und das passiert auch. Wir erzählen den Eltern kleinwüchsiger Kinder, dass es immer wieder schwierige Situationen für ihr Kind geben wird. Dass ihr Kind vielleicht aus Scham darüber nicht sprechen wollen wird. Deshalb haben wir bei unseren Seminaren Experten dabei, die den Eltern und Kindern Handwerkszeug mitgeben.

Vor allem als Jugendliche waren die regelmäßigen Treffen ganz wichtig für mich, das hat mir sehr viel Selbstbewusstsein gegeben

Passiert es Ihnen auch noch, dass über Sie gespottet wird?

Ich hab da neulich so was Krasses erlebt. Mein Kind wird gerade eingewöhnt in der Kita, und die Zeit verbummle ich immer beim nahe gelegenen Bäcker. Und da kommt einer und sagt: „Das freut mich ja so, dass Sie sich hierher gesetzt haben. Ich habe so lange keinen Liliputaner mehr gesehen. Dass war früher meine Spezialität.“ Das hat der wirklich gesagt: Spezialität! Und dass er sich das ja früher immer im Zirkus angesehen hat, aber das gebe es ja heute leider nicht mehr.

Was haben Sie gesagt?

Der war an die 80. Ich weiß inzwischen auch, welche Debatten sich lohnen und welche nicht. Aber ich dachte, es kann doch nicht sein, dass in einer Stadt wie Berlin offenbar Menschen so selten einen kleinwüchsigen Menschen sehen, dass sie so krass auf mich reagieren! Es passiert mir hier auch noch, dass die Leute einfach über mich lachen.

Aber warum trauen die sich das?

Das ist immer noch dieses Zirkusding, kleine Menschen zur Belustigung. Ein Kleinwüchsiger erregt erst einmal nicht unbedingt Mitleid, und es denkt auch keiner, oh Gott, das könnte mir auch passieren, wie vielleicht bei einem Menschen im Rollstuhl. Es ist jedenfalls nicht schön, das Objekt des Spottes zu werden, und es braucht lange, um damit klarzukommen. Ich wiederhole mir dann immer im Stillen: Ich bin nicht für eure Unsicherheit verantwortlich.

Beim diesjährigen Jahrestreffen Ihres Vereins war „Kleinwuchs in den Medien“ Thema einer Diskussionsrunde …

Das ist immer wieder Thema. Einige haben kein Problem damit, ihren Kleinwuchs in der Öffentlichkeit zu präsentieren, sich der Lächerlichkeit preiszugeben. Das wird dann zum Teil als Freiheit des Einzelnen interpretiert, inzwischen sogar als Inklusion. Ich bin mir gar nicht so sicher, ob zum Beispiel Zwergenwerfen heute noch verboten werden würde!

Was ist daran so problematisch?

Wir sind einfach zu wenige, als dass das öffentlichkeitswirksame Handeln eines Einzelnen nicht auf die ganze Gruppe übertragen wird. Klar soll jeder machen können, was er will. Aber nimm doch bitte auch wahr, dass du Verantwortung hast! Ich denke dann an Jugendliche, die in der Findung sind oder Eltern, die gerade ein kleinwüchsiges Kind bekommen haben und denken: „Okay, das ist jetzt die Perspektive.“ Natürlich sind viele Menschen reflektiert genug zu wissen, dass das nur Einzelfälle sind. Aber da dürfen wir auch nicht nur in unserer Berliner Blase denken, in der der Diskurs um Inklusion vielleicht schon etwas weiter ist. Und selbst hier brauche ich nur in einen anderen Bezirk zu ziehen, wie ich es gerade vorhabe. Und schon ist da wieder diese große Irritation.

Und wie gehen Sie damit um?

Ich gewöhne die Leute an mich. Solange, bis sie nicht mehr starren.