Kinderhospiz in Berlin: Das Leben feiern

Am 10. Februar ist Kinderhospiztag. Das Hospiz Berliner Herz lud in seine Einrichtung ein, um über die Zukunft der Hospizarbeit zu sprechen.

Nah und liebevoll: Im Kinderhospiz wird die ganze Familie eingebunden (Kinderhospiz in Wiesbaden) Foto: Boris Roessler/dpa

BERLIN taz | „In Deutschland sind rund 50.000 Kinder lebensverkürzt erkrankt. 3.000 allein in Berlin, Tendenz steigend“, erklärt Sabine Sebayang, Leitung der Abteilung Humanistischer Hospize. Der Verband eröffnete 2015 den stationären Kinderhospizdienst „Berliner Herz“.

Die Einrichtung lud anlässlich des Kinderhospiztages, der am Freitag begangen wird, zum Thema „Welche Zukunft hat die Kinderhospiz?“ in die Räumlichkeiten ein.

Das Hospiz möchte mit der weit verbreiteten Vorstellung als Sterbeort brechen, meint Sebayang. Der Tod sei immer da, aber es wäre viel wichtiger, das Leben zu feiern und die Familien bestmöglich zu unterstützen. Die lebensbejahende Einstellung findet sich in der Architektur des „Berliner Herz“ im Zentrum Friedrichshains wieder.

Jedes Zimmer ist in einem anderen Pastellton gestrichen, eine offene Küche und ein Aquarium stehen im Essbereich. Jedes Zimmer hat einen Zugang zur ruhigen Terrasse, im geräumigen Bad gibt es Licht- und Wassertherapie.

Versorgung für die ganze Familie

Kathi Bertolini von der Pflegedienstleitung führt mit einer FFP2-Maske mit bunten Schmetterlingen durch das Gebäude. „Hier befinden sich momentan acht Kinder, damit sind wir voll belegt“, erzählt sie. Die meisten Kinder kommen regelmäßig wieder, für mehrere Wochen.

Dafür werden die Zimmer mit Fotos und Willkommensgrüßen eingerichtet, aber auch mit allen nötigen Dingen, die schwerkranke Kinder brauchen: Geräte zum Inhalieren und Beatmen, Rollstühle.

Ein Team aus 25 Palliativärzt*innen, Therapeut*innen, Pfle­ge­r*in­nen und Ehrenamtlichen ist hier für die Kinder im Einsatz. Auch die Eltern und Geschwister sollen im Hospiznetzwerk versorgt sein, zum Beispiel mit einem Sorgentelefon oder Theaterspielen, betont Sebayang. „Das Angebot ist deutschlandweit einzigartig“, meint Franziska Kopitzsch vom Bundesverband Kinderhospiz.

Die Krankenkassen übernehmen nur die Unterbringung. Um den Kindern und Familien das Leben aber angenehm zu machen, braucht es mehr, dafür müssten Spendengelder herhalten. „Ich schätze am meisten die Verlässlichkeit der Betreuung meines Kindes, selbst während Corona“, sagt die Mutter eines schwerkranken Kindes.

Mutter eines schwerkranken Kindes

“Ich schätze die Verlässlichkeit der Betreuung meines Kindes“

„Weder sexy noch hoffungsvoll“

Wie viele andere Bereiche der Pflege seien die Kinderhospize chronisch unterversorgt, schildert Kopitzsch. Das merke man vor allem auf dem Land – in Brandenburg müssten Eltern mit ihren schwerkranken Kindern etwa 120 Kilometer weit fahren. Auch werden die Kinder wegen des medizinischen Fortschritts immer älter.

„Mit 27 fallen sie aber aus dem Kinderpflege-System.“ Der Bundesverband fordert deshalb bessere Regelungen bei den Kranken und Pflegekassen, mehr Barrierefreiheit und eine bessere Finanzierung von dringend benötigten Hilfsmitteln wie Treppenlifts.

Für eine gesellschaftliche Teilhabe sei aber das Umdenken aller wichtig, betont Kopitzsch: „Hospizarbeit ist weder sexy noch hoffnungsvoll. Aber wegen unserer Behandlung geht es den Kindern besser.“