Pharmaspenden für Patientenorganisationen: Mehr Transparenz gefordert

Ohne Großspenden der Pharmafirmen müssten einige Patienten-Selbsthilfevereine wohl dichtmachen. Kenntlich machen könnte man die Herkunft des Geldes schon.

Beim Sponsering von Patientenorganisationen liegt der Pharmakonzern Roche mit ganz vorne. Bild: ap

HAMBURG taz | Kooperationen von Pharmafirmen und Patientenorganisationen werden zunehmend kritisch beäugt. Beobachter wie der Bremer Gesundheitsökonom Gerd Glaeske warnen, Ziel spendabler Arzneimittelhersteller sei "der direkte Zugang zum Endverbraucher über die Selbsthilfe". Argwohn wird noch befördert, wenn die Beteiligten zu Inhalten und Dimensionen des Sponsorings einfach schweigen.

Das weiß auch die Kommunikationsgeschäftsführerin des Verbandes Forschender Arzneimittelhersteller (vfa). "Beim Geld", erläutert Susan E. Knoll, "fängt die Transparenz an! Deshalb wollen wir es jedem Interessierten leicht machen, sich über finanzielle Ströme zwischen Industrie und Patientenorganisationen zu informieren."

Erste Hilfe soll eine Übersicht leisten, die inzwischen auf der vfa-Homepage zu finden ist. Aufgelistet sind dort 32 Pharmaunternehmen. Klickt man den Namen einer Firma an, erscheinen auf dem Computerbildschirm Informationen über Zahlungen an Patientenorganisationen.

Der Hintergrund: Die forschenden Pharmafirmen hatten sich in einem Kodex, der seit 2009 gilt, zu mehr Transparenz verpflichtet.

Klar ist, dass die an Patientenorganisationen gezahlten Gelder einmal im Jahr, Stichtag 31. März, publik gemacht werden müssen. Aber der Kodex lässt offen, wo und wie detailliert die "Unterrichtung der Öffentlichkeit" zu erfolgen hat.

Nur Pflichtangaben

So überrascht es nicht, dass die Angaben auf den firmeneigenen Internetseiten unterschiedlich informativ ausfallen. Von Pharmariesen wie Sanofi-Aventis oder Takeda erfährt man lediglich, was sie mindestens angeben müssen.

Aber was weiß man wirklich über Grund, Inhalte und Tragweite der Zusammenarbeit der ungleichen Partner, nachdem man zum Beispiel gelesen hat, dass Sanofi im vorigen Jahr 48.750 Euro an die Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte überwiesen habe? Oder dass Takeda dem Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe 30.000 Euro "nicht zweckgebunden" gespendet habe?

Dass es aussagekräftiger geht, macht der Pharmakonzern GlaxoSmithKline (GSK) wohl am besten vor. Das Unternehmen gibt auch an, welche Beträge es wofür ausgegeben hat und seit wann eine Kooperation besteht. Beispiel "Das Lebenshaus": 2010 erhielt dieser Selbsthilfeverein, in dem sich Krebspatienten, Angehörige und Fachmediziner organisiert haben, von GSK insgesamt 15.947 Euro.

Beratung und Publikationen

Verwendet worden sei das Geld für die Beratung von Betroffenen und Angehörigen, die Durchführung von fünf Nierenkrebs-Foren sowie das Erstellen mehrerer Publikationen.

Zudem erklärt der Pharmakonzern GlaxoSmithKline, dass die Zusammenarbeit mit Lebenshaus seit 2010 bestehe, wobei die zugewendeten 15.947 Euro "ca. sechs Prozent des gesamten Budgets der Organisation" ausmachten.

Surft man zur Internetseite von "Lebenshaus", liest man dort, dass der Verein gemeinnützig sei - "ohne Einflussnahme Dritter". Seine Arbeit finanziere er durch Fördermitgliedschaften, Privat- und Firmenspenden sowie Sponsoring.

"Die bisher höchste Privatspende liegt bei 4.000 Euro!", verlautbart die Lebenshaus-Seite; von wem wie viele Euros fließen, steht dort allerdings nicht. Dass der gemeinnützige Verein weitere großzügige Förderer aus der Pillenbranche hat, erfährt indes, wer auf die Idee kommt, die Internetseiten einzelner Firmen wie Pfizer oder Novartis gezielt zu durchsuchen.

Datenbank bringt Transparenz

Unterstützung bei der Recherche bietet auch ein Gratis-Service, den neuerdings ein "Institut für Qualität und Transparenz von Gesundheitsinformationen" (IQTG) online bereit hält. Das IQTG, betrieben vom Arzt und Medizinjournalisten Christian Leopold sowie vom Medizininformatiker Michael Hägele, hat eine "Transparenzdatenbank" gestartet; die im Internet verstreute Angaben zum Pharmasponsoring ziemlich übersichtlich aufbereitet.

Gibt man in der Suchfunktion den Begriff "Lebenshaus" ein, wird angezeigt, dass dieser Selbsthilfeverein im vorigen Jahr über 200.000 Euro von Pharmafirmen bekommen habe, am großzügigsten sei Novartis mit 109.343 Euro gewesen.

Möchte man wissen, welches Unternehmen 2010 das meiste Geld an Patientenorganisationen hierzulande verteilt hat, wird man in der IQTG-Datenbank ebenfalls fündig. Vorn liegt Roche mit 737.055 Euro, gefolgt von Novartis (671.758 Euro) und Pfizer (485.269 Euro).

Dass sich in punkto Sponsoring-Transparenz zumindest bei den großen Pharmafirmen etwas bewegt hat, ist sicherlich zu begrüßen, und womöglich werden sich im Wettbewerb ums beste Image bald weitere Firmen an der relativen Offenheit von GlaxoSmithKline orientieren.

Nachholbedarf bei der Selbsthilfe

Der Kodex des Vereins "Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie" (FSA) verlangt indes noch mehr: Die FSA-Mitgliedsfirmen müssen auch "darauf hinwirken", dass Patientenorganisationen die finanzielle Unterstützung "von Beginn an gegenüber der Öffentlichkeit kenntlich" machen.

Angesichts dieser Vorgabe drängt sich die Frage auf: Wie mitteilsam sind eigentlich die Gesponserten selbst? Bisher gibt es weder eine einschlägige Datenbank in Eigenregie der Selbsthilfe noch eine umfassende wissenschaftliche Untersuchung. Bei einer ersten Stichprobe auf den Websites diverser Patientenvereine sind jedenfalls kaum Angaben zu Sponsoren und Geldbeträgen zu finden.

Klar ist allerdings auch: Die Offenlegung von Geldflüssen allein macht inhaltlich nur bedingt schlauer. Wie richtig gute Transparenz ausgestaltet sein könnte, hatte die Arzneimittelkommission der Bundesärztekammer bereits im Jahr 2008 skizziert: Notwendig sei ein öffentliches Register, in dem sämtliche Kooperationsverträge zwischen Pharmafirmen und Patientenorganisationen zentral dokumentiert sind. Am besten für jedermann und -frau anklickbar im Internet.

Comments

[Das Lebenshaus]

Da – wir – vom Verein „Das Lebenshaus e.V.“ in diesem Artikel der TAZ zitiert werden - nur so viel:

1. Seit Jahren kennen wir diese Artikel, die selten geschrieben werden, um objektiv zu informieren oder Patienten zu schützen – sondern um das Bild der „bösen Industrie“ zu pflegen. Dass auch die „Patienten-Selbsthilfe“ hierdurch PAUSCHAL „gerichtet“ und Patienten verunsichert werden – scheint man oft nicht zu bedenken.

Ohne unsere Leistungen in der „Patienten-Selbsthilfe“, wäre das deutsche Gesundheitssystem schon längst kollabiert. Darüber sind sich führende Fachleute einig. Doch leider lesen wir in den Medien - wie der TAZ - wenig über die großartigen Leistungen der „Patienten-Selbsthilfe“ oder finden so gut wie nie hilfreiche Artikel für uns Patienten mit seltenen Krebsdiagnosen.

2. Leider beschränken sich etliche dieser Artikel immer nur auf „Zahlenspiele“ – nicht auf Fakten, Leistungen und Hindergründe. So ist es bedauerlich, dass etliche Redakteure solcher Artikel nicht ausgewogen recherchieren und direkt Kontakt mit uns aufnehmen. (Dies haben in der Vergangenheit etliche journalistische Kollegen tatsächlich getan!) In solchen Gesprächen hat man die Gelegenheit, unsere engagierte Arbeit, unsere Probleme im Gesundheitssystem und die Spielregeln in der Kooperation mit Ärzten oder der Industrie wirklich zu verstehen. Beispielsweise stellt sich die Tätigkeit einer Organisation für Patienten mit seltenen lebensbedrohlichen Krebs-Diagnosen völlig anders und wesentlich komplexer dar als das der TAZ-Artikel zu vermitteln versucht.

3. Die Zusammenarbeit mit der Industrie definiert sich heutzutage nicht über „Geldmittel“ - dies ist nur die kleinere Seite. Die Zusammenarbeit erfolgt bei uns nach dem Motto „Fördern – ohne zu fordern!“ und unterliegt strengen Kriterien und Regeln, wie Multisponsoring, Transparenz, interne Prüfungen durch Patientenvertreter, Rechenschaftsberichte an Mitglieder etc.

Der wichtigere Teil der Zusammenarbeit von Patientenorganisationen mit der Industrie betrifft vor allem den zukunftsweisenden inhaltlichen Bereich. Viele Journalisten glauben noch immer, dass die Ärzte die „Kunden“ der Industrie sind – doch dies ist dabei, sich dramatisch zu verändern. Medikamente schlucken und Therapien einhalten müssen wir, die Patienten – nicht die Ärzte. Wir brauchen die Hilfen!

Etliche Mediziner sind heute leider gar nicht mehr in der Lage die Sichtweise, die wirklichen Probleme und Bedürfnisse ihrer Patienten an die Industrie objektiv zu vermitteln. Daher ist es für uns Patienten äußert wichtig, professionelle „Botschafter“ in Richtung der medizinischen Experten und der Industrie für so wichtige Themen wie Information, Zugang zu Therapien, Behandlungsqualität, Lebensqualität oder Forschung zu haben. „Das Lebenshaus e. V.“ ist ein solcher professioneller Botschafter!

Eines unserer Ziele ist es z.B. künftig in klinische Studien viel früher involviert zu sein, idealerweise bereits beim Design der Studie…damit wir schneller, gezielter und effizienter die richtigen Antworten (Studien) auf die vielen offenen Fragen für uns Patienten finden.

4. Viele Menschen, die im Gesundheitssystem tätig sind, verlangen und fördern seit Jahren den kompetenten Patienten. Wegbereiter von Patientenkompetenz sind zahlreiche Patienten- und Selbsthilfegruppen!

Wie bitte sollen wir es verstehen, wenn sich „Dritte“ immer wieder in die „Richterrolle“ begeben und uns in der Patientenszene die Kompetenz absprechen, sich mit der Industrie auseinander zu setzen? Glauben diese „Richter“, wir seien zu naiv und unselbständig, unsere Interessen dort selbst und selbstbewusst zu vertreten? Diese Leute kennen die modernen Patientenorganisationen scheinbar nicht. Unser Wille zu leben verleiht Kraft!

5. Wollte man die Finanzierung (Funding) durch Dritte, wie Industrie (…oder im Übrigen auch der Krankenkassen …) an Patientenorganisationen wirklich verhindern hieße dies: konsequent zu handeln - der Staat müsste deutlich mehr Gelder für die Patienten-Selbsthilfe bereit stellen, anstatt jedes Jahr weiter zu kürzen. Außerdem müsste die Vergabe dieser Gelder völlig unabhängig, objektiv, transparent und nach klaren, wirklich relevanten Kriterien erfolgen...nicht nach Öffentlichkeitswirksamkeit einer Erkrankung oder nach Betroffenenzahlen.

Wir erleben bei den von uns vertretenen über 80 seltenen Krebsdiagnosen täglich enorme Defizite in der Behandlungsqualität und wir sehen noch immer viel zu viele unserer Mit-Patienten zu früh sterben. Das ist es, was uns täglich antreibt: Seit Jahren mit allen Interessensgruppen (Stakeholdern) des Gesundheitssystems zusammen zu arbeiten, um das Beste für uns Patienten mit seltenen Krebsdiagnosen zu erreichen.

Dies werden wir weiterhin selbstbewusst tun - engagiert, fachkompetent und unabhängig

*in Kooperation mit den medizinischen Experten, Fachgesellschaften, der Industrie und anderen,

*mit begleitenden Kommentaren durch die Medien – ob nun qualifiziert oder oberflächlich wie in der TAZ.

Für den Betroffenen-Vorstand:

Kai Pilgermann, Dinslaken (35 Jahre alt)

seit 7 Jahren die Diagnose fortschreitender GIST

Marianne Zöphel, Königs Wusterhausen (69 Jahre alt)

seit 6 Jahren die Diagnose fortschreitender GIST

[Selbsthilfe]

Sehr geehrte Redaktion,

dieser Artikel ist soweit von der Wirklichkeit in Deutschland entfernt. Wie sollen denn bitte Selbsthilfegruppen Ihre ARbeit finanzieren, wenn es kein Sponsoring geben würde?

Der Staat hat kein Budegt und Interesse an starken Patientenvertretern und die bekannten Institutionen wie z.B. die Dt. Krebshilfe untertsützen nur medienwirksame Krankheiten (viele Patienten oder Kinder). Und by the way - die Krebshilfe fördert nur, wenn keine Pharmaförderung vorliegt, wird aber durch die Pharams selber großzügig gefördert - das nenn ich Heuchelei.

Ohne die Hilfe der Pharmas - die sicher eine Wirkung damit ezielen wollen - wäre die selbsthilfe in Duetschland tot. Und biser (in 10 Jahren) hab eich es noch nicht erlebt, dass die Pharmas für Ihre SPende/Zuwendung/Sponsoring irgendeine konkrete Gegenleistung (Werbung etc) gefordert hätten.

Also bitte überlegen Sie beim nächsten MAl etwas früher, was Sie für Artikel bringen und wem Sie vor allem schaden - den Patienten in Deutschland!

[Heim-Mitwirker]

Das Bewußtsein für die Problematik von Pharma-Sponsoring im Selbsthilfebereich ist leider sehr unterentwickelt, wie auch der Kommentar von M. O. zeigt.

Die Pharmaindustrie sucht permanent nach neuen Einsatz- und Vertriebsmöglichkeiten. Da kommt es dann auch schon mal vor, dass z.B. ein Diabetes-Präparat, das zu erhöhter Sterblichkeit und Knochenbrüchigkeit (insbesondere bei Frauen) führt und vom Markt genommen werden muss, dann als möglicher Heilsbringer für Demenzkranke ausprobiert wird. Dort sind die Menschen ja i.d.R. sowieso schon alt und es fällt nicht weiter auf, wenn dann ein paar mehr oder weniger sterben. Und wenn die Alten fallen, brechen sie sich sowieso die Knochen. Unglaublich? Ja, aber leider wahr - wer es nicht glaubt, möge sich bei mir melden bzw. im Internet mal suchen unter: Avandia (Wirkstoff: Rosiglitazon). Das ist nur ein winziges Beispiel.

Wer sich weiter informieren möchte, dem sei u.a. folgende Literatur empfohlen: "Nebenwirkung Tod. Korruption in der Pharma-Industrie. Ein Ex-Manager packt aus" von John Virapen, "Kranke Geschäfte: Wie die Pharmaindustrie uns manipuliert" von Markus Grill oder "Gesunder Zweifel: Einsichten eines Pharmakritikers - Peter Sawicki und sein Kampf für eine unabhängige Medizin" von Ursel Sieber.

Meine Hochachtung gilt den Autoren dieser kritischen Literatur - und der taz für die Veröffentlichung des Artikels!

Mit freundlichen Grüßen

Reinhard Leopold

info@heim-mitwirkung.de

P.S.: Ich bin übrigens selbst seit vielen Jahren ehrenamtlich in der Selbsthilfe aktiv und lehne Sponsoring von Pharmafirmen kategorisch ab! Damit bin ich übrigens nicht allein: http://www.mezis.de ;-)

[Günter Feick]

Werte Redaktion,

Ihre pauschalen Mutmaßungen zur Intransparenz der Selbsthilfe oder Abhängigkeiten von Arzneimittelherstellern treffen nicht nur für den Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V. (BPS) nicht zu. Finanzamt, verbandsinterne Revision, Steuerberater, jährliche Wirtschaftprüfung, Verbandssatzung und der Vorstand des BPS lassen nicht zu, was die TAZ recherchiert haben will.

Der BPS, wie auch andere Verbände der Selbsthilfe veröffentlichen ihre Einnahmen und deren Verwendung in jährlichen Geschäftsberichten. Der BPS veröffentlicht seine Geschäftsberichte auch in seiner homepage -

http://www.prostatakrebs-bps.de/images/stories/pdf/geschaeftsberichte/geschaeftsbericht%202010.pdf

Dieser TAZ Beitrag geht an der Realität weit vorbei.

Günter Feick

[Maria Ostermann]

Dieser Artikel informiert nicht objektiv, sondern unterschwellig gehässig. Ich schlage daher vor, den Selbsthilfegruppen zu verbieten (das können wir doch so gut in diesem Staat!), Geld von der Pharmaindustrie anzunehemn. Die fehlenden Mittel sollten dann von der taz übernommen werden. So wäre den Vereinen, der Pharmaindustrie und vor allem dem Gewissen der Taz Genüge geleistet.