Hausbesuch Alfonso Roman-Barbás hat seinen Traumberuf gefunden: Er und seine Assistentinnen helfen Menschen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, auch wenn sie im Rollstuhl sitzen. Autonomie sei A und O

„Es gibt viel zu wenig Liebe“

„Ich bin ein lustiger Vogel, manchmal auch schlecht gelaunt“, sagt der Düsseldorfer Alfonso Roman-Barbás von sich und probiert für den Fotografen Posen im Rollstuhl aus

von Luciana Ferrando (Fotos)

Hinter dem Düsseldorfer Hauptbahnhof verläuft eine Platanenallee. Dort, in einem Neubau, wohnt Alfonso Roman-Barbás.

Draußen:„Grün und ruhig wie in einer Vorstadt“ sei das frühere Arbeiterviertel Oberbilk, sagt Roman-Barbás. „Den Bahnhof merkt man nicht.“ Eine Frau mit Rollator öffnet das Tor, der Hausmeister schiebt eine Karre voll Laub, ein Nachbar hängt am Fenster und beobachtet Leute.

Drinnen: „Träume haben keine Grenze“ steht auf einem Poster. Es ist das Motto von Roman-Barbás’ Firma, die er „Alfonso Baum“ nennt. Zusammen mit seinen AssistentInnen berät er Menschen, die wie er im Rollstuhl sitzen und selbstbestimmt leben wollen. Das Wohnzimmer ist auch Büro, deshalb stehen neben Diplomen Familienfotos und neben Formularen Buddhafiguren. Ein Konfuzius-Zitat ist Ansporn: „Wer ständig glücklich sein möchte, muss sich oft verändern.“

Das Leben gestalten:Alfonso Roman-Barbás veränderte sich, um seine Träume zu leben. Die erste Veränderung: Selbstvertrauen gewinnen. Als Tetra­spas­tiker – alle vier Extremitäten sind bei ihm spastisch gelähmt – war das für den 49-jährigen Düsseldorfer keine Selbstverständlichkeit. „Als ich die Schule für körperbehinderte Menschen besuchte, glaubte niemand, ich würde es schaffen, etwas Eigenes zu machen“, sagt er. Aber mit 20 war ihm klar, Autonomie ist das Wichtigste, und bald zog er aus dem Elternhaus aus. „Ich bin in einer spanischen streng katholisch geprägten Familie aufgewachsen. Sie wollten mich nicht loslassen“, sagt er.

Emanzipation: „Duschen, wenn ich Lust habe, auch morgens um 4 Uhr, einkaufen, was ich brauche und mag, mein Zuhause einrichten“, solche alltäglichen Dinge, aber auch Grundsätzliches, wie AssistentInnen auszusuchen, gehören für Roman-Barbás zur Emanzipation. „Seinen Bedürfnissen nachzugehen bedeutet auch, Verantwortung zu übernehmen.“ Das mache er für sich gerne und wünsche sich das Gleiche „für alle behinderten Menschen“.

Ruhig wie in einer Vorstadt, dabei mitten in Düsseldorf

Leidenschaft: Als Aktivist sieht sich Roman-Barbás nicht, doch er sei auf seine Art ein Kämpfer, sagte er. Nach 20 Jahren in der Behindertenwerkstatt in Düsseldorf und zwei Jahren als Vorsitzender des Werkstatt­rates, machte Roman-Barbás eine Ausbildung zum Peer Counselor – zum Berater für „gleichartige Menschen“. Seine Idee: anderen Menschen mit Behinderung den Weg in ein selbstständiges Leben zu erleichtern, etwa als Berater beim „Persönlichen Budget“. Seit 2008 nämlich dürfen Betroffene selbst entscheiden, wie das Geld für Assistenten und andere ihnen zustehende Leistungen eingesetzt wird, aber die bürokratischen Hürden sind hoch.

Erfahrung: Als Gründungsmitglied des „Zentrums für Selbstbestimmtes Leben Düsseldorf“ und als Vorstand von „People First Deutschland“ sammelte er schon Erfahrung mit Behörden. Für Letzteres fuhr er mit dem Zug dreimal wöchentlich nach Kassel. „Anstrengend, aber spannend war es“, sagt er, und „vorbei“, denn seine Gesundheit verschlechterte sich. Auch sei er zu beschäftigt mit seiner Firma.

AssistentInnen:Roman-Barbás würde sich lieber in Aktion fotografieren lassen: am Computer oder am Telefon mit seinen AssistentInnen. „Ich allein auf einem Bild? Ich bin fast nie allein.“ Dann probiert er mit seinen Elektrorollstuhl verschiedene Posen. „Ich bin daran gewöhnt, ich bin hier reingeboren“, sagt er. Seine AssistentInnen loben seinen Humor, „Galgenhumor“, sagt eine. „Ja, ich bin ein lustiger Vogel, manchmal auch schlecht gelaunt.“ Die AssistentInnen bestreiten das. „Höchstens bist du nachdenklich“, sagt diejenige, die ihn schon lange begleitet.

Freundschaft: Ja, Freundschaft bleibe in seinem Team nicht aus, sagt er, und doch sei es eine schwierige Frage. „Man ist ganz nah, und trotzdem bin ich der Chef. Wir müssen uns bewusst sein, welche Rolle wir haben.“

Fürs Foto wurde der Bürokram weggeräumt

Geld:Roman-Barbás regt sich auf, dass das Geld nicht reicht, um den AssistentInnen eine bessere Bezahlung anzubieten. „Dass jemand meinen Po abputzen muss und dafür mit 10 Euro die Stunde klarkommen muss, ist unmöglich. Die Gesetze müssen sich ändern!“, sagt er. Ohne die Unterstützung der „lieben Menschen“, würde nichts mehr laufen. „Ich muss auf die Leute aufpassen, die auf mich aufpassen.“ Im Moment helfen ihm acht AssistentInnen im Haushalt, bei der Arbeit, in der Freizeit. „Das Zusammenleben ist wie in einer WG: Manche kommen, manche gehen.“

Mehr Streit, mehr Liebe: „Man lernt, wenn man miteinander redet und auch streitet“, sagt Roman-Barbás. Aber heute seien alle lieber mit ihrem Telefon irgendwo anders, sagt er. Er liebt Harmonie, glaubt aber, dass die Menschen nicht mehr konfliktfähig sind. Es gebe „viel zu wenig konstruktiven Streit und viel zu wenig Liebe“ in der Gesellschaft. „Das muss sich ändern.“

Glück: Über Glück will er nicht reden, das sei privat, aber über „Glücksgefühle“. Er hat sie, wenn er sich gut mit Menschen versteht. „Und bei Schokokuchen“, sagt eine Assistentin. Er lacht.