Als Nikita da ist, wird schnell klar: Unser Kind hat das Downsyndrom. Eine Wahrheit, die schwer zu ertragen ist. Aber es gibt kein Zurück. Gut so. Eine sonntaz-Weihnachtsgeschichte.von Thomas Gerlach
Ihren Kommentar hier eingeben Herzlichen Glückwunsch, jetzt schon nicht nur zur Geburt von Nikita, sondern schon zum 2.Geburtstag, nachträglich! Meine Tochter ist gerade 22 Jahre alt geworden, als ich sie bekam war ich selbst 22 Jahre alt. So freut sie sich heute "Ich bin jetzt die Hälfte von Mama", und wirklich ist sie meine bessere Hälfte. Bei uns gibt es ein Sprichwort, das übersetzt heisst "Gott möge uns das Kind geben, was für uns und das Kind das Beste, das Passende, oder oder....heisst! Auf jeden Fall hat mein Mann dieses Sprichwort häufig erwähnt während meiner Schwangerschaft damals. Nicht sofort, aber kurz nach dem Diagnose-Schock Down-Syndrom bei unserer Tochter fiel ihm ein "Ja,das ist das Wunschkind wonach ich Gott gebeten habe", und das gilt auch 22 Jahre danach. So wünsche ich auch der Familie Gerlach unendlich viel Freude mit Nikita und aus langjähriger Erfahrung weiss ich das es geht.
05.01.2010 23:54 Uhr
von Vater:
Ich habe auch ein Kind mit Downsyndrom. Ich bin tief berührt, wie gut Sie die Gefühle, die einen während der ersten Zeit bewegen, in Worte fassen können.
03.01.2010 22:40 Uhr
von Nickname:
Meine Tochter ist 6 Monate alt, hat DS und ist ansonsten gesund. Ich lerne sie zu lieben, sie ist sehr süß. Ich mache alles Mögliche, unser Leben so normal wie möglich zu gestalten. Aber die Angst vor der Zukunft ist sehr groß. Deswegen finde ich die totale Ablehnung der Pränataldiagnostik, auch in Bezug auf das Downsyndrom, unverständlich. Ich weiß nicht, ob ich abgetrieben hätte, aber ich kann jede verstehen, die es tut. Es ist psychisch sehr schwer auszuhalten, ein Kind geboren zu haben, das immer auf die Hilfe anderer angewiesen sein wird und womöglich gemieden wird. Ob ich mich daran gewöhne, weiß ich nicht.
02.01.2010 23:02 Uhr
von Claudius:
Unser Sohn wird im März vier. Auch er hat das Down-Syndrom, seine Zwillingsschwester nicht. Es ist immer wieder toll, zu beobachten, wie gut die beiden einander tun. Andererseits ist es schmerzlich, zu beobachten, wie die Entwicklungs-Schere zwischen beiden immer weiter auseinander geht.
Wir haben vor der Geburt von der Behinderung unseres Sohnes erfahren, eine Abtreibung kam für uns nicht infrage. Ich denke, das muss jedes Paar für sich selbst entscheiden, allerdings reagiere ich extrem empfindlich auf werdende Mütter mit "Pränatal-Protzereien". Ich denke, es steht uns zu, hiervon verschont zu bleiben. Ansonsten frage ich auch schon mal, wie denn die Reaktion auf eine DS-Diagnose gewesen wäre. Zumeist wurden sich hier überhaupt keine Gedanken gemacht.
Ich bin kein wahnsinnig gläubiger Mensch, aber unser Sohn hat mich Demut gelehrt. Wenn ich sehe und höre, dass es im Bekannten- und Verwandtenkreis ab der Grundschule quasi nur noch darum geht, auf welches Gymnasium das Kind später gehen soll... Da denke ich mir doch: Um WESSEN Zukunft geht es bei der Pränataldiagnostik - die des Kindes oder die der Eltern?
Ein frohes neues Jahr
Claudius
30.12.2009 20:07 Uhr
von Carola:
Mein Bruder Cornelius Mund, Auge, Ohren - so wurde mein Bruder geboren. Kopf, Arme, Beine - er tröstet mich, wenn ich weine. Er ist lieb, manchmal auch frech. Mit dem Bein hat er viel Pech. Er kann nicht lesen, aber schreiben - ich hoffe, das wird nicht so bleiben. Er hilft den Papa beim Kochen! Die Katze kommt gern zu ihm gekrochen! Cornelius hat ein Gen mehr! Dies stört mich nicht mehr!
Maria-Christin 10 Jahre
Meine Tochter hat dieses Gedicht dieses Jahr zum Schulwettbewerb geschrieben!
Cornelius hat eine seltene Form vom Down-Syndrom, dazu eine Hirnschädigung durch einen Sauerstoffmangel!
Er wäre also auch ohne DS ein "Besonderer Mensch" geworden, nur dies zu den Menschen mit den "Besonderen Einstellungen"!
Ich wünsche allen Eltern Kraft, nötige Ausdauer und die Gelassenheit fürs Leben im neuen Jahr! Carola
30.12.2009 10:07 Uhr
von Eine Mutter:
Liebe Familie Gerlach, vielen Dank für diesen wunderbaren, sehr persönlichen Einblick in Ihr Privates, dieses Zeugnis von großem Respekt und einem Herzen, das der Walnussgröße entwachsen ist. Alles Gute wünsche ich Ihnen!
30.12.2009 00:47 Uhr
von Marion:
Hallo,
unsere XXL-Ausstattung ist in diesem Monat 20 Jahre alt geworden. Ich weiß immer noch, mit welch schlimmen Gedanken wir aus dem Krankenhaus gekommen sind. Wir dachten, unser Leben sei nun vorbei.
Irgendwann haben wir begonnen, auch für dieses Kind (unser 3. Kind) zu kämpfen, Normalität einzufordern. Es war schon genug an gesundheitlichen Problemen aufzufangen, wenigstens das Umfeld sollte nicht "besonders" sein.
Sie war das erste Kind in unserem örtlichen Kindergarten, das erste Kind in der örtlichen Grundschule und auch die erste Schülerin der Hauptschule im Nachbarort, immer beschult nach ihren eigenen Fähigkeiten im Sinne einer ganzheitlichen Förderung. Nun beginnt sie mit einer Qualifizierungsmaßnahme auf dem ersten Arbeitsmarkt, mal sehen, was noch so kommt.
Wir haben da mehr Glück wie "der Bruder". Unsere Tochter ist selbständig, fährt alleine mit dem Bus zur Arbeit, wenn man 3 - 4 Tage mit ihr übt, ist mit dem Fahrrad hier im Ort mobil und so ganz nebenbei bekannter wie ein bunter Hund. Sie liebt es, ein Instrument zu lernen und betreibt gern Sport, ist so gern mit anderen jungen Menschen im Jugendzentrum zusammen. All das kann sie allein in unserem kleinen Ort erledigen, weitere Wege werden mit dem Bus geübt und auch das klappt nach einiger Zeit. Je mehr wir ihr zutrauen, um so weniger bockt sie herum und läuft auch nicht mehr weg.
Durch sie haben wir viele neue Menschen kennen gelernt, unseren Horizont sehr erweitert. Um auch mal eine Auszeit zu nehmen, haben wir den Familien-Unterstützenden-Dienst im Rücken, auch die Geschwister sind immer für sie da, wenn es eben einzurichten ist.
Ja, das Leben mit ihr ist sehr anstrengend, viele gesundheitliche Probleme müssen im Focus bleiben, der Dickkopf ist schon enorm. Aber dennoch ist unser Leben schön, genau so wie mit den anderen 3 Geschwistern auch, mal mehr oder minder nett. Wir sind hier sehr froh, keine Wahl gehabt zu haben. Eine Abtreibung ist keine Schönheits-OP. Viele Frauen leiden ihr Leben lang psychisch darunter. Auch das sollte nicht verschwiegen werden, egal ob Ponyhof oder nicht.
Für uns ist die Welt so wie sie ist akzeptabel und an den nicht hinnehmbaren Teilen arbeiten wir. Wenn die Berufsausbildung erledigt ist, dann werden wir an einer offenen Wohnung arbeiten, sie soll nicht ewig unser Kind bleiben, das tut keinem Kind gut, auch wenn ein solcher Abschied sicherlich nicht leicht sein wird.
Arbeitet rechtzeitig an einem inclusiven Leben und seid froh, in dieser Gegend zu leben und Euer Kind hier geboren zu haben und nicht in Russland. Die Überlebenschancen sind hier einfach besser.
Ein gutes Jahr 2010 wünscht Euch allen
Marion
29.12.2009 23:05 Uhr
von katinka:
Meine Tochter mit Trisomie 21 ist ein Mensch, ein Mensch, ein Mensch. Ganz normal, heiß geliebt, liebenswert! Ja, sie wird immer Unterstützung benötigen. Nein, wir Eltern müssen das nicht Jahrzehnte alleine leisten.Ja, sie ist mit das Stärkste und Beste, was einem Menschen begegnen kann.
Ich wußte es in der Schwangerschaft. Ich bereue nichts.
29.12.2009 20:42 Uhr
von ka.i.:
Was tun all diejenigen, die hier von Abtreibung schreiben, wenn sie trotz aller Untersuchungen ein Kind mit Down-Syndrom bekommen?? Genauso ist es der Familie ergangen und nach der Geburt lässt sich ein Kind ja wohl schwerlich abtreiben. Aber leider ist es wohl so, dass man in seiner Intoleranz oder besser Aroganz gefangen bleibt, wenn man es nicht mal ansatzweise wagt über den Tellerrand hinauszuschauen.
Ich danke dem Autor für diesen Text. Er spricht uns als Eltern aus tiefstem Herzen. Nie hätte ich gedacht, ein Kind mit DS zu bekommen. Und doch bin ich jetzt glückliche Mutter eines glücklichen und GESUNDEN Sohnes mit DS (6 Monate alt). Auch wir wussten nichts. Wir haben die Diagnose erhalten als unser Sohn 10 Tage als war. Was soll man dann tun: aufhören sein Kind zu lieben?
mfg, ka
29.12.2009 20:14 Uhr
von eine mutter:
Lieber Herr Gerlach, vielen Dank für Ihren wunderbaren Artikel. Unser Sohn ist mittlerweile 23 und ein fröhlicher, selbstbewusster junger Mann. Ich bin unendlich dankbar, dass er bei uns ist. Sie werden ganz gewiss noch viel Freude mit ihrem Nikita haben, alles Gute für Sie und Ihre Familie!
29.12.2009 19:47 Uhr
von Katharina:
Finde mich in der Geschichte bis in viele Details wieder. Wir sind gluecklich unsere kleine Tochter mit Down Syndrom zu haben. Sie hat unser Leben unmessbar berreichert. Wir haetten keine Abtreibung in Erwaegung gezogen, auch wenn wir es im Voraus gewusst haetten. Das Leben ist schoen, anders aber schoen!
29.12.2009 17:19 Uhr
von marleen:
ich bin generell nicht gegen abtreibung zb bei einer vergewaltigung,aba ich finde es erschreckend wie behindertenfeindlich hier viele sind..."ich will ein gesundes kind" das leben ist wirklich kein bestellkatalog u es gibt ja nicht nur behinderung es gibt noch andere krankheite,körperliche,psychische u geistige,man kann auch ein gesundes kind bekommen u es wird dann noch krank!
27.12.2009 22:27 Uhr
von roger:
@Sabine
Was bitte haben ohnehin jederzeit mögliche schwere Erkrankungen oder Unfälle mit dem Down-Syndrom zu tun?
Abtreibung existiert nunmal als Instrument, uns von Gott so zur Verfügung gestellt. Warum verurteilst du Leute, die es nutzen?
27.12.2009 22:22 Uhr
von ich:
@Ein Mensch
Sorry, ich bin halt ein ein zutiefst gottesehrfürchtiger Typ. Gott hat uns das Instrument der Abtreibung zur Verfügung gestellt -- wer bin ich, den göttlichen Plan in Frage zu stellen.
27.12.2009 17:13 Uhr
von Claudia und Werner:
Wir haben jetzt lange überlegt, was wir schreiben sollen, denn schreiben und reagieren wollen wir: Wir sind froh und stolz, Eltern von drei `gesunden´ Kindern zu sein, die uns jeden Tag aufs neue Freude bringen und uns auf die Nerven fallen, alles ganz normal halt. Wir möchten Keines missen, egal wie und was es ist, und unser zweites Kind hat ein Chromosom mehr, und das ist gut so!
Schöne Grüße an die Normopathen
Wir wünschen Ihnen und ihrer Familie, Herr Gerlach, viel Freude mit ihren beiden Kindern und weiterhin alles Gute auf ihrem Weg
26.12.2009 16:52 Uhr
von Markus:
Diese Geschichte hat mich tief berührt! Unsere Tochter (7) wurde in der 26.SW mit 500g geboren. Kein DS, aber doch ein furchtbar schwerer Weg ins Leben! Es hat viele Operationen gegeben, Augen-, Kinder-, Spezialarzt-Besuche und vieles, vieles mehr. Jetzt geht sie in die Schule, und wenn sie fröhlich vor mir her hüpft und springt, Fahrrad fährt und schwimmen kann, dann bin ich ganz beglückt. Das Leben annehmen zu können, das nicht vollkommen ist, ist eine große Stärke. Und dass Thomas und Dascha das anscheinend gelungen ist, tut gut. Ich fühle mich ermutigt und möchte auch den beiden wünschen, weiterhin so mutig sich dem Leben zuzuwenden!
26.12.2009 11:22 Uhr
von Vater:
ich hatte eine tochter mit dem down-syndrom. sie ist als kleinkind gestorben, doch das ist eine andere geschichte. jenseits der romantisierung, der "heiligsprechung" des lebens gilt es eben doch auszuhalten, was uns "betroffenen" täglich widerfährt. sie war ein glück unter düsteren wolken - das eine brachte das andere mit sich. würde ich einem abort zustimmen, wenn ich denn sicher wüßte, das es ein downkind ist? ich weiß es nicht und ich bin froh nicht in dieser entscheidungsnot stecken zu müssen. ein ja käme einem posthumen mord an meiner tochter gleich. beide wege sind letztlich legitim, denn in jedem fall ist es eine egoistisch motivierte wahl - immer, wenn man kinder möchte oder eben auch nicht, unabhängig davon, ob es ein gesundes kind ist oder nicht.
26.12.2009 05:55 Uhr
von Sabine:
Unser Mädel mit DS ist auch grad 6 Monate alt. Das Leben ist nicht planbar und genauso wenig gibt es das Recht auf "gesunde" Kinder. Wobei unser Mädel ist gesund und wird von wirklich allen geliebt.
Ich wünsche allen "Egoistischen" das sie nicht am eigenen Leib erfahren das dass Risiko ein Kind mit DS zu bekommen viel geringer ist, als das es bei der Geburt oder im späteren Leben zu Schaden kommt. Und dann.... weg damit, weil man ja ein gesundes Kind großziehen möchte ?
Niemand weiß was das Leben für Überraschungen für einen bereit hält.
25.12.2009 11:29 Uhr
von Susanne:
Die Geschichte hat mich tief berührt. Ich habe ein gesundes Kind geboren, er ist jetzt 23 Jahre alt und hatte mit 5 Wochen eine Gehirnblutung. Er ist in vielen Dingen wie ein "Klein"-Kind. Er hat mir soviel Freude gemacht, mich aber auch an die Grenzen meiner Fähigkeiten gebracht. Ich habe einen zweiten Sohn, der lange mit sich gehadert hat, einen "behinderten" Bruder zu haben. Freud und Leid, Glück und Wut liegen direkt nebeneinander. Mein Mann hat sich letztes Jahr aus der Verantwortung verabschiedet, ich lebe jetzt allein. Ich weis immer noch nicht, ob ich lachen oder weinen soll. Es war ihm wohl alles zu viel. Deshalb wünsche ich euch, dass ihr viel Kraft habt, euch vertraut und Hilfe wann immer es geht von aussen holt. Ich bin gewachsen, Egoismus? Nein, ich habe kleine Nischen, in denen ich Zeit und Kraft finde. Frohe Weihnachten.
25.12.2009 11:15 Uhr
von ein Vater:
Wer einmal eine Einrichtung der Lebenshilfe besucht hat, der wird feststellen, dass die Mehrzahl der dort lebenden/arbeitenden/lernenden Menschen keine genetische Abweichung hat, sondern "gesund" im gendiagnostischen Sinn sind.
Wer also auf das Recht pocht, unbedingt ein "gesundes" Kind zu haben, sollte sich ein erwachsenes adpotieren, denn Schwangerschaft und Geburt sowie Kindheit sind extremt risikobehaftet. Und wenn's mal da ist und was passiert, ist das mit dem Zurückgeben auch nicht mehr so einfach. Dann nennt man die postnatale Spätabtreibung nämlich "Mord".
Abgesehen davon bedeutet Trisomie nicht automatisch krank. Im Gegensatz zu vielen 46er-Kindern, die besonderen Förderbedarf haben, ist bei diesen Kindern nichts kaputt, sie sind nur mit etwas weniger "PS" ausgestattet.
25.12.2009 01:23 Uhr
von Ein Mensch:
Gesunde Kinder? Wollen wir doch alle. Und ich hätte gerne dazu noch ein schlankes, gutaussehendes, sportliches und intelligentes Kind, das niemals Drogen nimmt, kriminell oder rechtsradikal wird. Wo kann ich das nochmal ankreuzen?
Ponyhof? Streichelzoo? Meine Güte. Das Leben ist doch kein Bestellkatalog.
Und alles, was nicht in unsere Vorstellungswelt passt, wird weggemacht. Viel Spass in der schönen neuen Welt.
24.12.2009 11:52 Uhr
von Sam:
Ich habe als Kinderbetreuer oft mit Kinder mit Down-Syndrom gearbeitet und habe gesehen, dass sie - obwohl sie manchmal doch eine starke Belastung für die Eltern sind - meist sehr fröhliche und lebensfrohe Menschen sind. Ich wünsche dem Autor ein frohes Weihnachtsfest mit der Familie und möchte mich hier nochmals für den Artikel bedanken, der mich doch stark zum Nachdenken angeregt hat.
24.12.2009 10:09 Uhr
von ein Name:
Meine Lebensgefährtin und ich würden ganz sicher abtreiben lassen.
Das Leben ist kein Ponyhof. Leben ist nicht "heilig" oder so. Wir wollen ein gesundes Kind.
23.12.2009 20:31 Uhr
von uile:
Ich würde definitiv abtreiben, aus rein egoistischen Gründen.
Die Welt ist kein Streichelzoo und ich will gesunde Kinder.
23.12.2009 19:31 Uhr
von Ein Bruder:
Die Geschichte hier beschreibt aber nur den Anfang, mein Bruder (28 Jahre) hat auch das Down-Syndrom. Für Eltern bedeutet dies ein Leben lang ein Kleinkind zu haben, zumindest was die geistigen Fähigkeiten betrifft. Mein Bruder ist leider ein intellektuell schwächerer Langdon-Down, er kann selbst heutzutage nicht allein gelassen werden. Für die Familie bedeutet dies immer ein Höchstmaß an Organisation, wenn mein Bruder mit Bus aus der Werkstatt kommt muss jemand da sein, jeden Tag. Spontanität, für andere normal,kennen meine Eltern seit Jahrzehnten nicht mehr, dafür aber Ausgrenzung und Ignoranz. Mittlerweile kommt hinzu, dass sie (kurz vor der Rente) körperlich an ihre Grenzen kommen, obwohl meist freundlich haben Menschen mit Down-Syndrom einen enormen Dickkopf und mein Bruder ist sehr stark und weiß es leider auch. Wie es in Zukunft mit meinen Bruder weitergehen soll, macht uns allen viel Kopfzerbrechen. Aber morgen ist erstmal Weihnachten, er ist schon sehr aufgeregt, hat ein Gedichtchen gelernt und freut sich wie jedes andere "Klein"-Kind auf den Weihnachtsmann.
Leserkommentare
08.01.2012 00:56 Uhr
von Annem:
Ihren Kommentar hier eingeben
Herzlichen Glückwunsch, jetzt schon nicht nur zur Geburt von Nikita, sondern schon zum 2.Geburtstag, nachträglich! Meine Tochter ist gerade 22 Jahre alt geworden, als ich sie bekam war ich selbst 22 Jahre alt. So freut sie sich heute "Ich bin jetzt die Hälfte von Mama", und wirklich ist sie meine bessere Hälfte. Bei uns gibt es ein Sprichwort, das übersetzt heisst "Gott möge uns das Kind geben, was für uns und das Kind das Beste, das Passende, oder oder....heisst! Auf jeden Fall hat mein Mann dieses Sprichwort häufig erwähnt während meiner Schwangerschaft damals. Nicht sofort, aber kurz nach dem Diagnose-Schock Down-Syndrom bei unserer Tochter fiel ihm ein "Ja,das ist das Wunschkind wonach ich Gott gebeten habe", und das gilt auch 22 Jahre danach. So wünsche ich auch der Familie Gerlach unendlich viel Freude mit Nikita und aus langjähriger Erfahrung weiss ich das es geht.
05.01.2010 23:54 Uhr
von Vater:
Ich habe auch ein Kind mit Downsyndrom. Ich bin tief berührt, wie gut Sie die Gefühle, die einen während der ersten Zeit bewegen, in Worte fassen können.
03.01.2010 22:40 Uhr
von Nickname:
Meine Tochter ist 6 Monate alt, hat DS und ist ansonsten gesund.
Ich lerne sie zu lieben, sie ist sehr süß.
Ich mache alles Mögliche, unser Leben so normal wie möglich zu gestalten.
Aber die Angst vor der Zukunft ist sehr groß. Deswegen finde ich die totale Ablehnung der Pränataldiagnostik, auch in Bezug auf das Downsyndrom, unverständlich. Ich weiß nicht, ob ich abgetrieben hätte, aber ich kann jede verstehen, die es tut.
Es ist psychisch sehr schwer auszuhalten, ein Kind geboren zu haben, das immer auf die Hilfe anderer angewiesen sein wird und womöglich gemieden wird. Ob ich mich daran gewöhne, weiß ich nicht.
02.01.2010 23:02 Uhr
von Claudius:
Unser Sohn wird im März vier. Auch er hat das Down-Syndrom, seine Zwillingsschwester nicht. Es ist immer wieder toll, zu beobachten, wie gut die beiden einander tun. Andererseits ist es schmerzlich, zu beobachten, wie die Entwicklungs-Schere zwischen beiden immer weiter auseinander geht.
Wir haben vor der Geburt von der Behinderung unseres Sohnes erfahren, eine Abtreibung kam für uns nicht infrage. Ich denke, das muss jedes Paar für sich selbst entscheiden, allerdings reagiere ich extrem empfindlich auf werdende Mütter mit "Pränatal-Protzereien". Ich denke, es steht uns zu, hiervon verschont zu bleiben. Ansonsten frage ich auch schon mal, wie denn die Reaktion auf eine DS-Diagnose gewesen wäre. Zumeist wurden sich hier überhaupt keine Gedanken gemacht.
Ich bin kein wahnsinnig gläubiger Mensch, aber unser Sohn hat mich Demut gelehrt. Wenn ich sehe und höre, dass es im Bekannten- und Verwandtenkreis ab der Grundschule quasi nur noch darum geht, auf welches Gymnasium das Kind später gehen soll...
Da denke ich mir doch: Um WESSEN Zukunft geht es bei der Pränataldiagnostik - die des Kindes oder die der Eltern?
Ein frohes neues Jahr
Claudius
30.12.2009 20:07 Uhr
von Carola:
Mein Bruder Cornelius
Mund, Auge, Ohren - so wurde mein Bruder geboren.
Kopf, Arme, Beine - er tröstet mich, wenn ich weine.
Er ist lieb, manchmal auch frech. Mit dem Bein hat er viel Pech.
Er kann nicht lesen, aber schreiben - ich hoffe, das wird nicht so bleiben.
Er hilft den Papa beim Kochen! Die Katze kommt gern zu ihm gekrochen!
Cornelius hat ein Gen mehr!
Dies stört mich nicht mehr!
Maria-Christin 10 Jahre
Meine Tochter hat dieses Gedicht dieses Jahr zum Schulwettbewerb geschrieben!
Cornelius hat eine seltene Form vom Down-Syndrom, dazu eine Hirnschädigung durch einen Sauerstoffmangel!
Er wäre also auch ohne DS ein "Besonderer Mensch" geworden, nur dies zu den Menschen mit den "Besonderen Einstellungen"!
Ich wünsche allen Eltern Kraft, nötige Ausdauer und die Gelassenheit fürs Leben im neuen Jahr!
Carola
30.12.2009 10:07 Uhr
von Eine Mutter:
Liebe Familie Gerlach,
vielen Dank für diesen wunderbaren, sehr persönlichen Einblick in Ihr Privates, dieses Zeugnis von großem Respekt und einem Herzen, das der Walnussgröße entwachsen ist.
Alles Gute wünsche ich Ihnen!
30.12.2009 00:47 Uhr
von Marion:
Hallo,
unsere XXL-Ausstattung ist in diesem Monat 20 Jahre alt geworden. Ich weiß immer noch, mit welch schlimmen Gedanken wir aus dem Krankenhaus gekommen sind. Wir dachten, unser Leben sei nun vorbei.
Irgendwann haben wir begonnen, auch für dieses Kind (unser 3. Kind) zu kämpfen, Normalität einzufordern. Es war schon genug an gesundheitlichen Problemen aufzufangen, wenigstens das Umfeld sollte nicht "besonders" sein.
Sie war das erste Kind in unserem örtlichen Kindergarten, das erste Kind in der örtlichen Grundschule und auch die erste Schülerin der Hauptschule im Nachbarort, immer beschult nach ihren eigenen Fähigkeiten im Sinne einer ganzheitlichen Förderung. Nun beginnt sie mit einer Qualifizierungsmaßnahme auf dem ersten Arbeitsmarkt, mal sehen, was noch so kommt.
Wir haben da mehr Glück wie "der Bruder". Unsere Tochter ist selbständig, fährt alleine mit dem Bus zur Arbeit, wenn man 3 - 4 Tage mit ihr übt, ist mit dem Fahrrad hier im Ort mobil und so ganz nebenbei bekannter wie ein bunter Hund. Sie liebt es, ein Instrument zu lernen und betreibt gern Sport, ist so gern mit anderen jungen Menschen im Jugendzentrum zusammen. All das kann sie allein in unserem kleinen Ort erledigen, weitere Wege werden mit dem Bus geübt und auch das klappt nach einiger Zeit. Je mehr wir ihr zutrauen, um so weniger bockt sie herum und läuft auch nicht mehr weg.
Durch sie haben wir viele neue Menschen kennen gelernt, unseren Horizont sehr erweitert. Um auch mal eine Auszeit zu nehmen, haben wir den Familien-Unterstützenden-Dienst im Rücken, auch die Geschwister sind immer für sie da, wenn es eben einzurichten ist.
Ja, das Leben mit ihr ist sehr anstrengend, viele gesundheitliche Probleme müssen im Focus bleiben, der Dickkopf ist schon enorm. Aber dennoch ist unser Leben schön, genau so wie mit den anderen 3 Geschwistern auch, mal mehr oder minder nett. Wir sind hier sehr froh, keine Wahl gehabt zu haben. Eine Abtreibung ist keine Schönheits-OP. Viele Frauen leiden ihr Leben lang psychisch darunter. Auch das sollte nicht verschwiegen werden, egal ob Ponyhof oder nicht.
Für uns ist die Welt so wie sie ist akzeptabel und an den nicht hinnehmbaren Teilen arbeiten wir.
Wenn die Berufsausbildung erledigt ist, dann werden wir an einer offenen Wohnung arbeiten, sie soll nicht ewig unser Kind bleiben, das tut keinem Kind gut, auch wenn ein solcher Abschied sicherlich nicht leicht sein wird.
Arbeitet rechtzeitig an einem inclusiven Leben und seid froh, in dieser Gegend zu leben und Euer Kind hier geboren zu haben und nicht in Russland. Die Überlebenschancen sind hier einfach besser.
Ein gutes Jahr 2010 wünscht Euch allen
Marion
29.12.2009 23:05 Uhr
von katinka:
Meine Tochter mit Trisomie 21 ist ein Mensch, ein Mensch, ein Mensch. Ganz normal, heiß geliebt, liebenswert!
Ja, sie wird immer Unterstützung benötigen. Nein, wir Eltern müssen das nicht Jahrzehnte alleine leisten.Ja, sie ist mit das Stärkste und Beste, was einem Menschen begegnen kann.
Ich wußte es in der Schwangerschaft. Ich bereue nichts.
29.12.2009 20:42 Uhr
von ka.i.:
Was tun all diejenigen, die hier von Abtreibung schreiben, wenn sie trotz aller Untersuchungen ein Kind mit Down-Syndrom bekommen?? Genauso ist es der Familie ergangen und nach der Geburt lässt sich ein Kind ja wohl schwerlich abtreiben.
Aber leider ist es wohl so, dass man in seiner Intoleranz oder besser Aroganz gefangen bleibt, wenn man es nicht mal ansatzweise wagt über den Tellerrand hinauszuschauen.
Ich danke dem Autor für diesen Text. Er spricht uns als Eltern aus tiefstem Herzen. Nie hätte ich gedacht, ein Kind mit DS zu bekommen. Und doch bin ich jetzt glückliche Mutter eines glücklichen und GESUNDEN Sohnes mit DS (6 Monate alt). Auch wir wussten nichts. Wir haben die Diagnose erhalten als unser Sohn 10 Tage als war. Was soll man dann tun: aufhören sein Kind zu lieben?
mfg, ka
29.12.2009 20:14 Uhr
von eine mutter:
Lieber Herr Gerlach,
vielen Dank für Ihren wunderbaren Artikel. Unser Sohn ist mittlerweile 23 und ein fröhlicher, selbstbewusster junger Mann. Ich bin unendlich dankbar, dass er bei uns ist. Sie werden ganz gewiss noch viel Freude mit ihrem Nikita haben, alles Gute für Sie und Ihre Familie!
29.12.2009 19:47 Uhr
von Katharina:
Finde mich in der Geschichte bis in viele Details wieder. Wir sind gluecklich unsere kleine Tochter mit Down Syndrom zu haben. Sie hat unser Leben unmessbar berreichert. Wir haetten keine Abtreibung in Erwaegung gezogen, auch wenn wir es im Voraus gewusst haetten. Das Leben ist schoen, anders aber schoen!
29.12.2009 17:19 Uhr
von marleen:
ich bin generell nicht gegen abtreibung zb bei einer vergewaltigung,aba ich finde es erschreckend wie behindertenfeindlich hier viele sind..."ich will ein gesundes kind" das leben ist wirklich kein bestellkatalog u es gibt ja nicht nur behinderung es gibt noch andere krankheite,körperliche,psychische u geistige,man kann auch ein gesundes kind bekommen u es wird dann noch krank!
27.12.2009 22:27 Uhr
von roger:
@Sabine
Was bitte haben ohnehin jederzeit mögliche schwere Erkrankungen oder Unfälle mit dem Down-Syndrom zu tun?
Abtreibung existiert nunmal als Instrument, uns von Gott so zur Verfügung gestellt. Warum verurteilst du Leute, die es nutzen?
27.12.2009 22:22 Uhr
von ich:
@Ein Mensch
Sorry, ich bin halt ein ein zutiefst gottesehrfürchtiger Typ. Gott hat uns das Instrument der Abtreibung zur Verfügung gestellt -- wer bin ich, den göttlichen Plan in Frage zu stellen.
27.12.2009 17:13 Uhr
von Claudia und Werner:
Wir haben jetzt lange überlegt, was wir schreiben sollen, denn schreiben und reagieren wollen wir: Wir sind froh und stolz, Eltern von drei `gesunden´ Kindern zu sein, die uns jeden Tag aufs neue Freude bringen und uns auf die Nerven fallen, alles ganz normal halt. Wir möchten Keines missen, egal wie und was es ist, und unser zweites Kind hat ein Chromosom mehr, und das ist gut so!
Schöne Grüße an die Normopathen
Wir wünschen Ihnen und ihrer Familie, Herr Gerlach, viel Freude mit ihren beiden Kindern und weiterhin alles Gute auf ihrem Weg
26.12.2009 16:52 Uhr
von Markus:
Diese Geschichte hat mich tief berührt! Unsere Tochter (7) wurde in der 26.SW mit 500g geboren. Kein DS, aber doch ein furchtbar schwerer Weg ins Leben! Es hat viele Operationen gegeben, Augen-, Kinder-, Spezialarzt-Besuche und vieles, vieles mehr. Jetzt geht sie in die Schule, und wenn sie fröhlich vor mir her hüpft und springt, Fahrrad fährt und schwimmen kann, dann bin ich ganz beglückt. Das Leben annehmen zu können, das nicht vollkommen ist, ist eine große Stärke. Und dass Thomas und Dascha das anscheinend gelungen ist, tut gut. Ich fühle mich ermutigt und möchte auch den beiden wünschen, weiterhin so mutig sich dem Leben zuzuwenden!
26.12.2009 11:22 Uhr
von Vater:
ich hatte eine tochter mit dem down-syndrom. sie ist als kleinkind gestorben, doch das ist eine andere geschichte. jenseits der romantisierung, der "heiligsprechung" des lebens gilt es eben doch auszuhalten, was uns "betroffenen" täglich widerfährt. sie war ein glück unter düsteren wolken - das eine brachte das andere mit sich. würde ich einem abort zustimmen, wenn ich denn sicher wüßte, das es ein downkind ist? ich weiß es nicht und ich bin froh nicht in dieser entscheidungsnot stecken zu müssen. ein ja käme einem posthumen mord an meiner tochter gleich. beide wege sind letztlich legitim, denn in jedem fall ist es eine egoistisch motivierte wahl - immer, wenn man kinder möchte oder eben auch nicht, unabhängig davon, ob es ein gesundes kind ist oder nicht.
26.12.2009 05:55 Uhr
von Sabine:
Unser Mädel mit DS ist auch grad 6 Monate alt.
Das Leben ist nicht planbar und genauso wenig gibt es das Recht auf "gesunde" Kinder.
Wobei unser Mädel ist gesund und wird von wirklich allen geliebt.
Ich wünsche allen "Egoistischen" das sie nicht am eigenen Leib erfahren das dass Risiko ein Kind mit DS zu bekommen viel geringer ist, als das es bei der Geburt oder im späteren Leben zu Schaden kommt. Und dann.... weg damit, weil man ja ein gesundes Kind großziehen möchte ?
Niemand weiß was das Leben für Überraschungen für einen bereit hält.
25.12.2009 11:29 Uhr
von Susanne:
Die Geschichte hat mich tief berührt. Ich habe ein gesundes Kind geboren, er ist jetzt 23 Jahre alt und hatte mit 5 Wochen eine Gehirnblutung. Er ist in vielen Dingen wie ein "Klein"-Kind. Er hat mir soviel Freude gemacht, mich aber auch an die Grenzen meiner Fähigkeiten gebracht. Ich habe einen zweiten Sohn, der lange mit sich gehadert hat, einen "behinderten" Bruder zu haben.
Freud und Leid, Glück und Wut liegen direkt nebeneinander. Mein Mann hat sich letztes Jahr aus der Verantwortung verabschiedet, ich lebe jetzt allein. Ich weis immer noch nicht, ob ich lachen oder weinen soll.
Es war ihm wohl alles zu viel.
Deshalb wünsche ich euch, dass ihr viel Kraft habt, euch vertraut und Hilfe wann immer es geht von aussen holt.
Ich bin gewachsen, Egoismus? Nein, ich habe kleine Nischen, in denen ich Zeit und Kraft finde.
Frohe Weihnachten.
25.12.2009 11:15 Uhr
von ein Vater:
Wer einmal eine Einrichtung der Lebenshilfe besucht hat, der wird feststellen, dass die Mehrzahl der dort lebenden/arbeitenden/lernenden Menschen keine genetische Abweichung hat, sondern "gesund" im gendiagnostischen Sinn sind.
Wer also auf das Recht pocht, unbedingt ein "gesundes" Kind zu haben, sollte sich ein erwachsenes adpotieren, denn Schwangerschaft und Geburt sowie Kindheit sind extremt risikobehaftet. Und wenn's mal da ist und was passiert, ist das mit dem Zurückgeben auch nicht mehr so einfach. Dann nennt man die postnatale Spätabtreibung nämlich "Mord".
Abgesehen davon bedeutet Trisomie nicht automatisch krank. Im Gegensatz zu vielen 46er-Kindern, die besonderen Förderbedarf haben, ist bei diesen Kindern nichts kaputt, sie sind nur mit etwas weniger "PS" ausgestattet.
25.12.2009 01:23 Uhr
von Ein Mensch:
Gesunde Kinder? Wollen wir doch alle. Und ich hätte gerne dazu noch ein schlankes, gutaussehendes, sportliches und intelligentes Kind, das niemals Drogen nimmt, kriminell oder rechtsradikal wird. Wo kann ich das nochmal ankreuzen?
Ponyhof? Streichelzoo? Meine Güte. Das Leben ist doch kein Bestellkatalog.
Und alles, was nicht in unsere Vorstellungswelt passt, wird weggemacht. Viel Spass in der schönen neuen Welt.
24.12.2009 11:52 Uhr
von Sam:
Ich habe als Kinderbetreuer oft mit Kinder mit Down-Syndrom gearbeitet und habe gesehen, dass sie - obwohl sie manchmal doch eine starke Belastung für die Eltern sind - meist sehr fröhliche und lebensfrohe Menschen sind. Ich wünsche dem Autor ein frohes Weihnachtsfest mit der Familie und möchte mich hier nochmals für den Artikel bedanken, der mich doch stark zum Nachdenken angeregt hat.
24.12.2009 10:09 Uhr
von ein Name:
Meine Lebensgefährtin und ich würden ganz sicher abtreiben lassen.
Das Leben ist kein Ponyhof. Leben ist nicht "heilig" oder so. Wir wollen ein gesundes Kind.
23.12.2009 20:31 Uhr
von uile:
Ich würde definitiv abtreiben, aus rein egoistischen Gründen.
Die Welt ist kein Streichelzoo und ich will gesunde Kinder.
23.12.2009 19:31 Uhr
von Ein Bruder:
Die Geschichte hier beschreibt aber nur den Anfang, mein Bruder (28 Jahre) hat auch das Down-Syndrom. Für Eltern bedeutet dies ein Leben lang ein Kleinkind zu haben, zumindest was die geistigen Fähigkeiten betrifft. Mein Bruder ist leider ein intellektuell schwächerer Langdon-Down, er kann selbst heutzutage nicht allein gelassen werden. Für die Familie bedeutet dies immer ein Höchstmaß an Organisation, wenn mein Bruder mit Bus aus der Werkstatt kommt muss jemand da sein, jeden Tag. Spontanität, für andere normal,kennen meine Eltern seit Jahrzehnten nicht mehr, dafür aber Ausgrenzung und Ignoranz.
Mittlerweile kommt hinzu, dass sie (kurz vor der Rente) körperlich an ihre Grenzen kommen, obwohl meist freundlich haben Menschen mit Down-Syndrom einen enormen Dickkopf und mein Bruder ist sehr stark und weiß es leider auch. Wie es in Zukunft mit meinen Bruder weitergehen soll, macht uns allen viel Kopfzerbrechen.
Aber morgen ist erstmal Weihnachten, er ist schon sehr aufgeregt, hat ein Gedichtchen gelernt und freut sich wie jedes andere "Klein"-Kind auf den Weihnachtsmann.